El siglo de los pacientes (V)

“El enfermo que no sabe ser paciente disminuye sus posibilidades de curarse… El saber sufrir, el sufrimiento bien administrado, es también medicina… Obedecer es empezar a curarse”.

Gregorio Marañón

“Realidades y errores”, en Gaceta Médica Española, XXVII (1953), nº 1

Sobre “El buen paciente”

El periódico ABC de 22 de noviembre de 1979 da cuenta de la asistencia de don Pedro Laín Entralgo  al Simposio ”Valores cambiantes en la medicina”, organizado por la Cornell University de Nueva York, en el transcurso del cual presentó la ponencia: “¿Qué significa ‘bueno’ en la expresión ‘buen paciente’?”.

El texto de dicha ponencia fue publicado posteriormente en dos entregas de la revista JANO Medicina y Humanidades. Esta entrada es, básicamente, un amplio resumen de la misma.

¿En qué consiste “ser paciente” o “estar enfermo”?, se pregunta en el texto. Dos son las respuestas posibles, según se entienda como un estado anómalo o una deficiencia corregible de la vida del individuo que sufre la enfermedad.

La vivencia de la enfermedad

Desde el punto de vista del propio enfermo las manifestaciones de su proceso se traducen en una serie de vivencias elementales:

1.       Invalidez o incapacidad total o parcial para llevar a cabo alguna de las funciones o acciones de la vida humana.

2.       Molestia que produce el estar enfermo, desde el ligero malestar al dolor insoportable, y desde el embotamiento psíquico a la desorientación 

3.       Amenaza o sensación anímica de morir o resultar transformado como consecuencia de la enfermedad, sobre todo si es persistente o intensa.

4.      Fijación de la atención en el cuerpo, bien en su totalidad o en la parte del mismo que la enfermedad hace más sensible.

5.      Soledad y vivencia de aislamiento provocados por dicha sensación corporal propia e intransferible.

6.      Anomalía o sensación de sentirse diferente frente a los individuos sanos.

7.      Recurso o utilización de la condición de enfermedad para ser o hacer algo diferente por parte del enfermo.

Es importante saber cómo se conduce y cuál es la actitud de la persona enferma, cuál es su reacción frente a esa forma de sentir la propia vida a la que se denomina “enfermedad”.

Una persona siente que de manera súbita o paulatinamente, su vivir le invalida, le molesta, le amenaza, le obliga a fijar su atención en su propio cuerpo, le aísla, le convierte en un ser social y biológicamente anómalo.

Actitudes ante la enfermedad

Afectivamente la persona enferma puede presentar alguna(s) de las siguientes actitudes básicas:

1.      Miedo, unas veces en forma de depresión, otras en forma de ansiedad.

2.      Rechazo, ante un estado que perturba dolorosamente y respecto del cual no se siente culpable.

3.      Entrega resignada, soportando pasivamente su afección sin protesta.

4.      Aceptación activa, en la que el enfermo no se rebela contra su enfermedad, aceptándola como un suceso inexorable en el curso de su vida, aunque tampoco se resigna a no actuar contra ella poniendo en juego todos los recursos a su alcance.

5.      Indiferencia y apatía, bien de forma inmediata, como consecuencia de la afección, o como expresión de una honda desesperanza vital , o por considerar que es la mejor forma de conducirse como “buen paciente”; el enfermo se sitúa como si la dolencia no afectara  gravemente a su vida.

6.      Menesterosidad, con la conciencia de existir en estado de necesidad y precariedad y, por tanto, de requerir la ayuda de “los otros”.

7.      Infantilización, como consecuencia misma de esa necesidad de ayuda y protección, derivada de la situación de precariedad.

Pero el(los) paciente(s) no se limita a sentirse afectado por el peso anímico de su enfermedad sino que, además, ‘interpreta’ el hecho de padecerla y el sentido que tiene para su propia existencia –y para la existencia humana en general- la penosa situación por la que atraviesa. La propia perspectiva psicológica, el grupo y nivel cultural, social, etc. al que pertenezca, y la índole de la enfermedad, serán los determinantes que condicionen tal interpretación. Para Laín Entralgo, tres son las líneas principales que sigue en esta interpretación:

1.      El castigo. Se trata tal vez de la interpretación más antigua desde un punto de vista histórico-cultural: la enfermedad como consecuencia de las faltas o pecados cometidos por el propio enfermo.

2.      El azar. La enfermedad como accidente morboso, en cierta medida inevitable, aunque sometido a leyes estadísticas, y susceptible de ser explicado a posteriori, es decir, una vez producido. Esta idea de azar se une a la percepción de reto que puede conllevar la enfermedad, y a la sensación de absurdo incomprensible e injustificable que, en ocasiones, puede suponer para el enfermo.

3.      La prueba. El hombre puede entender la enfermedad como una prueba moral, bien en el sentido del merecimiento o en el de la distinción.

La respuesta afectiva al estado de enfermedad –miedo, rebelión, entrega resignada, aceptación activa, indiferencia, menesterosidad, infantilización- y la simultánea interpretación existencial al mismo –como castigo, como azar o como prueba- ofrecen muy valiosos e importantes elementos para definir con precisión lo que es un “buen paciente”.  

En la realización de su ser propio, se refiere Laín Entralgo a la idea de Xavier Zubiri del hombre como agente, actor, y autor de sí mismo pero, al mismo tiempo, paciente, espectador e intérprete de su vida. Esta misma perspectiva puede aplicarse al proceso de enfermar:

1.      En cuanto a la génesis y al origen de la misma, el paciente suele ser casi siempre partícipe y coautor de su dolencia.

2.      En cuanto a la configuración del cuadro clínico, la expresión de ciertos síntomas, la intensidad o la vivencia de la enfermedad, se hallan siempre claramente “personalizadas”. El enfermo es coautor del síntoma.

3.      En cuanto a la “personalización” de la misma enfermedad, produciéndose una ‘apropiación’ del proceso: “mi” diabetes, “mi” hipertensión…

El comportamiento del enfermo

Pero la enfermedad no es solo un estado anómalo, sino también un “desorden corregible”, en cuyo tratamiento y proceso correctivo, la conducta del paciente tiene un papel decisivo, frente a sí mismo, frente al médico y frente a la sociedad:

1. Conducta del enfermo frente a sí mismo. En el uso de su libertad y autonomía, el enfermo puede querer su curación o no. El enfermo ¿está moralmente obligado a querer curarse? ¿Es un deber moral la voluntad de curación? A lo largo de la historia de la sociedad occidental pueden distinguirse tres respuestas: la griega, la cristiana y la secularizada.

Para el griego antiguo, la respuesta afirmativa es incuestionable: la voluntad de curación es necesariamente un deber moral para el enfermo, así se recoge en todo el Corpus Hippocraticum. 

Para el cristianismo no siempre esta voluntad de curación se ha considerado como un deber moral indiscutible, en el sentido de que la misma podría considerarse contraria a los designios divinos, habiéndose propugnado a veces la entrega inactiva a la caridad del prójimo y a la misericordia divina. Hoy, se aceptan las tres reglas morales propuestas por el teólogo Hans Küng como conducta ante el dolor y ante la enfermedad: “No buscar el dolor, sino soportarlo. No solo soportar el dolor, sino combatirlo. No solo combatir el dolor, sino transformarlo”. Transformarlo, cuando es inevitable, en vida espiritual más elevada…

Desde la perspectiva secularizada, la voluntad de curación tampoco puede ser considerada como un deber moral absoluto o incuestionable, ya que la autonomía moral del individuo supone la libertad plena para querer o no querer curarse. La renuncia deliberada al tratamiento, la eutanasia e incluso el suicidio, es decir, el derecho a la propia muerte, le parecen inalienables.

2. Conducta del enfermo frente al médico. Lógicamente, la actitud del enfermo respecto a la voluntad de curación, condiciona  la que adopta ante el médico. En su análisis del sistema social y del rol del enfermo en las sociedades modernas, Talcott Parsons describe las pautas de la conducta del enfermo que se ajustan y responden a las “expectativas institucionalizadas”, es decir, a lo que se espera de él para considerarle un paciente “normal”. Entre ellas, que el enfermo está obligado a querer curarse, y que está obligado a solicitar ayuda médica y cooperar, al servicio de su propia salud, con los profesionales que la prestan. A grandes rasgos, en las sociedades modernas se entiende pues, desde el punto de vista de su sistema social, que no puede considerarse “buen paciente” aquella persona en quien falten la voluntad de curación, la decisión de recurrir al profesional sanitario y la cooperación activa con éste.

3. Conducta del enfermo frente a la sociedad. También siguiendo el esquema conceptual de Parsons, si la enfermedad es un “desorden corregible”, el enfermo, por razones puramente sociales, y aunque pueda atribuir a éstas un sentido religioso o filantrópico, debe buscar su curación y recuperación, cooperando a ello de forma activa, para el mejor funcionamiento de ese sistema social.

                                                 Nurse with patient in City Hospital Tuberculosis Division. Seattle, 1927

A la vista de estas conductas básicas ante la enfermedad, podemos preguntarnos en qué condiciones es “buen paciente” un enfermo. Y también ello hay que analizarlo, una vez más, desde tres puntos de vista:

A. El enfermo ante sí mismo. Sintiendo su propia enfermedad y situándose reactivamente frente a ella, el enfermo puede considerarse “buen paciente” cuando su conducta se ajusta a las siguientes normas:

·         Actitud de aceptación activa de su enfermedad. Ni rebelión impaciente o desesperada, ni resignación excesiva.

·         Visión de la enfermedad como azar susceptible de ser eliminado mediante la técnica y la razón. Ni prueba, ni castigo.

·         Mínima participación del enfermo en la génesis y configuración de su enfermedad, en tanto que actor y autor de ésta.

·         Personalización y apropiación de la enfermedad. Sentido de pertenencia transitoria.

·         Voluntad de curación. Conciencia habitual de necesitar más de lo que se merece y actualización de esa conciencia frente al ‘estado de necesidad’ al que conduce la dolencia.

B. El enfermo ante el médico [profesional sanitario]. Para ser un “buen paciente” desde este punto de vista, es preciso cumplir las siguientes normas:

·         Obediencia razonable, no sumisión absoluta. El “buen paciente” se hallaría en el centro de la distancia que separa el “other-directed man del “inner-directed man”, según la terminología de David Riesman.

·         Apertura según la verdad, confianza en el(los)profesional(es).

·         Abstención de la automedicación o uso prudente de la misma. Para ello, como ya sabían los antiguos hipocráticos, el “buen paciente” debe conocer y saber algo acerca de su enfermedad, lo correspondiente a su inteligencia y formación.

C. El enfermo ante la sociedad. Los deberes del buen paciente serían:

·         No propagación de su estado, en la medida en que sea posible.

·         Evitación de las molestias que su estado pueda producir quienes le rodean.

·         Voluntad eficaz de reintegración activa y reincorporación a su grupo social.

·         Reducción al mínimo de las exigencias y cargas que conlleva la enfermedad.

·         Tener conciencia de la dificultad existente en otros lugares para atender a enfermos semejantes a él.

Finaliza Laín Entralgo preguntándose si todos los enfermos pueden ser “buenos pacientes”. Al margen de otras consideraciones de carácter personal, social, cultural o asistencial, que pueden hacer que el enfermo sea un “mal paciente”, “…la mejor prueba de que un médico es “buen médico” [vale decir profesional sanitario] –por tanto de que posee a la vez suficiencia técnica y voluntad de ayuda- consistirá siempre en el logro de que todos sus pacientes  acaben siendo, como tales pacientes, “buenos”. No parece inoportuno decir al médico, a manera de test calificador: ‘Dime cuantos buenos pacientes tienes, y te diré lo que como médico vales”.

Sobre el ‘Síndrome de Stendhal’ y otras mixtificaciones

                                     Basílica franciscana de la Santa Croce, en Florencia

La medicina ha avanzado tanto que ya nadie está sano.

Aldous Huxley

En Medicina un Síndrome (del griego συνδρομή syndromé, concurso), comprende una serie de síntomas y signos que existen a un tiempo y definen clínicamente un estado morboso determinado. El Diccionario de la Real Academia de la Lengua Española lo define como el “conjunto de síntomas característicos de una enfermedad” (DRAE, 22ª edición). Finalmente, según el Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, de la Asociación Americana de Psiquiatría, se trata de una “agrupación de signos y síntomas basados en su frecuente concurrencia, que pueden sugerir una patogenia, una evolución, unos antecedentes familiares o una selección terapéutica comunes”. (DSM IV, 2004).

El Síndrome de Stendhal (también denominado Síndrome de Florencia), es una [supuesta] enfermedad psicosomática que por lo general se manifiesta a través de un episodio que provoca una elevación del ritmo cardíaco, vértigo, confusión, e incluso alucinaciones, cuando el individuo está expuesto a una “sobredosis” de obras de arte, especialmente cuando éstas son particularmente hermosas o se muestran en gran número en un mismo lugar.

El epónimo procede del seudónimo del conocido escritor francés del siglo XIX Henri-Marie Beyle, Stendhal, autor de “Le Rouge et le Noir”, y “La chartreuse de Parme”, quien hizo una primera descripción detallada del fenómeno que experimentó en su visita, el 22 de enero de 1817, a la Basílica de la Santa Croce en Florencia, y que publicó en su diario de viaje “Roma, Napoli et Firenze. Journal d’un voyage de Milan a Reggio”.

Más allá de su incidencia clínica como posible enfermedad psicosomática, el síndrome de Stendhal se ha convertido en un referente simbólico de la reacción romántica ante la acumulación de belleza y la exuberancia del goce artístico y estético. La crisis se manifiesta con ansiedad repentina, sensación de ahogo y pérdida de todas las referencias espaciales:

“Sentado en un banco del púlpito de la iglesia desde donde podía contemplar el techo con la Virgen y las sibilas, su visión me proporcionó el mayor placer estético que había alcanzado hasta entonces en mi vida. Se me produjo una especie de éxtasis con la idea de encontrarme en Florencia y en la proximidad de unos hombres tan ilustres, [en la basílica están enterrados Dante, Miguel Ángel, Galileo y Maquiavelo, entre otros] llegando a alcanzar un estado emocional que nunca antes había sentido y que solamente es posible alcanzar con una satisfacción pasional. Noté que mi corazón latía apresuradamente, como si la vida se fuese alejando de mí. Salí de la iglesia y anduve unos pasos con miedo a caerme, por lo que me senté en un banco en la plaza de La Santa Croce para que me diese el aire fresco, con lo que volví a la normalidad”.

Aunque ha habido muchos casos de gente que ha sufrido vértigos y desvanecimientos mientras visitaban Florencia, especialmente en la Galleria degli Uffizi, desde el principio del siglo XIX en adelante, no fue descrito como un síndrome hasta 1989, cuando la psiquiatra y psicoanalista italiana Graziella Magherini observó y describió más de 100 casos similares entre turistas y visitantes de Florencia, la cuna del Renacimiento, y escribió acerca de él.

El libro publicado (Magherini, G. Síndrome de Stendhal. Ed. Espasa Calpe; Madrid, 1990) fue fruto de la observación de muchos años como psiquiatra a cargo del Servicio de Salud Mental del Hospital de Santa María Nuova de Florencia. Los turistas extranjeros llegaban al servicio de urgencias y, con frecuencia, los pacientes presentaban una descompensación mental aguda que se manifestaba en episodios súbitos y llamativos, cuyo estudio revelaba una estrecha relación con el viaje a la ciudad del arte.

La Dra. Magherini distinguió tres “tipos sindrómicos”: en un 66% de los pacientes identificó trastornos predominantes del pensamiento; en un 29%, trastornos predominantes de los afectos, y en un 5%, crisis de pánico o proyecciones somáticas de la angustia.

De acuerdo con la interpretación psicoanalítica de la Dra. Magherini, existirían dos facilitadores del síndrome. Por un lado, el estar ante la obra original, con la connotación y el significado que dicha obra o el autor pueden tener para el sujeto y, por otro lado, el hecho de que no exista una red simbólica que atenúe la experiencia, de ahí que los afectados sean siempre extranjeros. De esta manera, donde debería sentirse placer al contemplar la belleza, desaparece la función estética debido a la alteración del “marco fantasmático” del sujeto. Es decir, que el significante que debería sostener la significación fálica, se colapsa en función de su significación y se convierte en una presencia real.

La observación de los casos particulares ha permitido comprobar que durante la crisis aparecen historias de vida de la realidad psíquica profunda y despierta la vitalidad personal de la esfera simbólica. El viaje se convierte así en una oportunidad para el auto-conocimiento.

Los casos descritos se observaron en la práctica clínica ambulatoria. La referencia a Stendhal pretende hacer hincapié en que este tipo de viaje es un factor importante para la presentación de la crisis. Es una situación que el escritor y diplomático francés, distinguido fundador y prototipo de la figura romántica del turista viajero moderno, gran admirador del arte, describe con fascinación en algunas páginas de sus diarios.

Un buen número de psicólogos apuntan que este síndrome se produciría, al parecer, como consecuencia de la saturación de la capacidad humana para recibir impresiones de gran belleza artística en poco tiempo. No obstante, existen otros especialistas que no están tan convencidos de su existencia. Lo cierto es que el Manual Diagnóstico de Trastornos Mentales (DSM IV) no recoge esta patología.

Algunas de las referencias publicadas, que se pretenden más “serias” serían las siguientes:

·         Edson José Amancio E. Dostoievsky and Stendhal’s Syndrome. Arq Neuropsiquiatr 2005;63(4):1099-1103

El artículo comenta que el síndrome de Stendhal se produce entre los viajeros cuando se encuentran ante obras de arte de gran belleza. Se caracteriza por una percepción alterada de la realidad, trastornos emocionales y crisis de pánico y ansiedad con somatización. [Como ya se ha comentado antes] el perfil de los pacientes de este síndrome se describió originalmente entre individuos particularmente sensibles, admiradores de obras de arte: artistas, poetas, escritores y estudiantes de arte, entre otros. Según el autor, el escritor ruso Fiódor Mijáilovich Dostoievski sufría de epilepsia y habría evidencias (!) de que presentó los síntomas del síndrome de Stendhal al contemplar algunas obras de arte, en particular al ver la obra maestra de Hans Holbein, Cristo muerto, durante una visita al museo de Basilea, en Suiza.

                                                                                                                          Holbein: Cristo muerto (detalle)

·         Nicholson TRJ, Pariante C, McLoughlin D. Stendhal syndrome: a case of cultural overload. BMJ Case Reports 2009; doi:10.1136/bcr.06.2008.0317

En este artículo del British Medical Journal los autores describen el caso de un artista anciano que desarrolló una psicosis paranoica transitoria durante un viaje turístico-cultural a Florencia, ciudad de gran significado emocional especial para él. Desde entonces, ha tenido varias recaídas leves de las que rápidamente se ha recuperado.

·         Guerrero AL, Barceló Rosselló A, Ezpeleta D. Síndrome de Stendhal: origen, naturaleza y presentación en un grupo de neurólogos. Neurología. 2010;25(6):349-356

Este trabajo, realizado a partir de una encuesta a 48 neurólogos que visitaron Florencia con motivo de un curso de Neurohistoria, mostró que ninguno sufrió el Síndrome. Sin embargo, “un significativo número de ellos experimentó alteraciones parciales del afecto y uno de cada cuatro reconoció haber presentado una forma parcial del síndrome”. Lo más interesante del artículo es el recorrido que lleva a cabo sobre la concepción del viaje a lo largo de la historia y las vivencias del propio Stendhal y otros viajeros fascinados por objetos artísticos y lugares de singular belleza. Los autores revisan también algunas de las (supuestas) explicaciones (?) psicoanalíticas, biologicistas y reduccionistas de la percepción artística. En su opinión: “si conocemos la respuesta de nuestro cerebro ante el arte, podemos llegar a entender mejor su funcionamiento”.

En la XVI Sesión Científica de la Real Academia de Medicina del 19 de mayo de 2009, el Dr. Oscar Valtueña Borque dictó la conferencia ¿Existe realmente el Síndrome de Stendhal?  en la que sostiene que el supuesto síndrome no deja de ser una (ingeniosa) invención de la doctora Magherini, que ha sido ampliamente utilizada, y a la que –en un mundo dominado por la imagen- se recurre en numerosas ocasiones: desde el marketing publicitario y comercial (véase si no, un conocido anuncio del Audi A8 de hace unos años), hasta el cine (con una película del mismo título rodada en 1996 por el director italiano Dario Argento), o la televisión.

El Dr. Valtueña aventura una hipótesis plausible al famoso episodio de Stendhal (probablemente una subida pasajera de la tensión arterial) y se pregunta por qué la Dra. Magherini no cita a uno de los más distinguidos biógrafos del novelista francés, el también escritor Stefan Zweig. Este, afirma que Stendhal es un notable impostor: “Son pocos los escritores que hayan mentido tanto a sus lectores y más se hayan burlado del mundo como lo hizo Stendhal, con su innato placer de deslumbrar y su inclinación a la falsedad desde dentro de sus muros del puro fingimiento”.

De cualquier manera el Síndrome de Stendhal se ha convertido en una expresión del vocabulario común para describir una determinada sensación de malestar ante una obra de arte. El nombre ha llegado a ser una expresión que ha encontrado fácil acomodo en el lenguaje coloquial y periodístico. Sirva como ejemplo: Guardiola y el síndrome de Stendhal.

En todo caso, Florencia es una ciudad hermosísima y, tras pasar unos días en ella, resultaba inevitable hacer alguna referencia a este asunto…

Consejos de Leonardo da Vinci para una vida saludable

La salud es tan sólo una confianza: consiste, sencillamente, en creer que no se está enfermo y en vivir como si se estuviese sano.

Edmon y Jules de Goncourt

Se celebra en estos días (27 de octubre de 2011 a 12 de febrero de 2012) una interesante exposición temporal en los Museos Capitolinos del Campidoglio romano: “LEONARDO E MICHELANGELO. CAPOLAVORI DELLA GRAFICA E STUDI ROMANI”. Muy cerca del Foro Romano, en las salas del Palazzo dei Conservatori, que fuera sede de los tribunales de justicia de la ciudad durante la Baja Edad Media, se exhibe una magnífica colección de apuntes, dibujos y bocetos, verdaderas obras maestras de estos dos grandes genios del Renacimiento.

Entre las obras expuestas se encuentra un dibujo a pluma de pequeño formato, (214 x 280 mm) realizado por Leonardo da Vinci hacia 1515-1516, e incluido en el llamado Códice Atlántico, que se conserva en la Biblioteca Ambrosiana de Milán. Se trata de un breve apunte: “Schizzo della Villa di Innocenzo VIII al Belvedere”.

Leonardo da Vinci. Schizzo della Villa di Innocenzo VIII al Belvedere. (1515-1516)

Debajo del dibujo, con la característica caligrafía especular de Leonardo, escrita de derecha a izquierda, aparece el siguiente texto:

Se voi star sano, osser[v]a questa norma:

non mangiar sanza voglia e cena leve,

mastica bene e quel che in te riceve

sia ben cotto e di semplice forma.

Chi medicina piglia, mal s’informa.

Guarti dall’ira e fuggi l’aria grieve;

su diritto sta, quando da mensa leve;

di mezzogiorno fa che tu non do[r]ma.

El vin sia temperato, poco e spesso,

non for di pasto né a stommaco voto.

Non aspettar né indugiare il cesso.

Se fai esercizio, sia di picciol moto.

Col ventre resuppino e col capo depresso

non star, e sta coperto ben di notte.

El capo ti posa e tien la mente lieta.

Fuggi lussuria et attienti alla dieta.

Una traducción aproximada de estos consejos sería la siguiente:

Si quieres estar sano observa estas reglas:

no comer sin ganas y cenar ligero,

mastica bien, y lo que comas

que esté bien cocinado y de manera sencilla.

Quién toma medicinas está mal informado.

Guárdate de la ira y huye del aire grave, como de duelo;

Mantente derecho cuando te levantes de la mesa,

no duermas al mediodía.

Con el vino sé moderado, toma poco y a menudo,

nunca fuera de las comidas o con el estómago vacío.

No esperar o demorar el proceso.

Si haces ejercicio, que sea de forma moderada.

No estés cabeza abajo y con el vientre debajo,

y abrígate bien por la noche.

Tener la cabeza en reposo te mantendrá la mente feliz.

Huye de la lujuria y mantente atento a la dieta.

Como ya comentamos en la primera entrada de este blog, al referirnos al Regimen Sanitatis Salernitanum, este tipo de recomendaciones se inserta en la tradición de los regimina sanitatis o salutis de la literatura médica medieval. Por lo general se trataba de una serie de consejos higiénico-dietéticos, basados en la observación empírica, que atendían por lo general a la búsqueda del equilibrio entre distintos factores para el mantenimiento de la salud: ambiente, ejercicio, alimento, sueño, evacuaciones y emociones...

Sabios consejos de un notable polímata como Leonardo para una mejor calidad de vida...

(DES)HUMANIZACIÓN en (de) la atención sanitaria

Humanizar. Hacer humano, familiar y afable a alguien o algo.

Humano. Comprensivo, sensible a los infortunios ajenos.

Humanización. “Acción y efecto de humanizar o humanizarse”.

Diccionario de la Real Academia Española. 22ª edición

Introito 

Siempre resulta paradójico hablar de humanización en el contexto de una relación, como la sanitaria, que fundamentalmente es (debe ser) interhumana, personal y de ayuda: un encuentro entre personas con la finalidad de establecer una relación diagnóstico-terapéutica que lleve a la curación o a la resolución (al menos) temporal de la dolencia de la persona enferma. Los componentes afectivos, personales, éticos y profesionales de esa relación a lo largo de miles de años fueron principal objeto de estudio y atención destacada de un maestro como Laín Entralgo, (hace ya mucho tiempo tuve la enorme suerte y el privilegio de asistir a sus clases de Historia de la Medicina).

No deja de resultar curioso (y oportuno, en los turbulentos y agitados tiempos que corren y en los que vivimos), señalar cómo, en el Prólogo a la edición en Alianza Editorial (en junio de 1983) de su obra “La relación médico-enfermo”, se refería Laín a las restricciones y recortes en el presupuesto sanitario y la influencia que ello pudiera tener en dicha relación:

“…sin más personal sanitario, sin la posibilidad de dedicar más tiempo a la exploración y el tratamiento de cada paciente –en definitiva, sin más dinero- y, por supuesto, sin suficiente atención académica a la formación psicosomatológica y antropológico-cultural de los futuros sanadores, no será posible que la relación de estos con sus enfermos sea la que tan vehementemente piden a una la dignidad de la condición humana y el infortunio de padecer enfermedad.”

Por una atención más humana, basada en valores

El lunes 12 de diciembre de 2011 un grupo de profesionales lanza la Iniciativa Colaborativa Mírame, diferénciate con la idea de poner sobre la mesa la necesidad y el objetivo de humanizar la atención prestada a los pacientes…con la idea de poner sobre la mesa la necesidad y el objetivo de humanizar la atención prestada a los pacientes…

Con demasiada frecuencia las prisas, la sobrecarga asistencial o la falta de tiempo, hacen que nos olvidemos de que “cuando una persona acude al Sistema Sanitario espera encontrar no sólo la competencia técnica de los profesionales, sino también a otras personas capaces de transmitirle seguridad, confianza y respeto acerca de sus decisiones.”

Mírame diferénciate es (pero no solo) una campaña de sensibilización que parte del convencimiento de que “la calidad asistencial puede mejorar con pequeños gestos, como mirar a los ojos de las personas que atendemos. Una idea que surge a través de las redes sociales, (@diferencia_T en Twitter, en Facebook), con el fin de traspasar la pantalla y provocar un gesto.”

Se ha puesto en marcha un blog (http://diferenciate.org/blog), y también puede accederse por mail en la dirección: miramediferenciate@gmail.com

Desde aquí animamos también a profesionales, asociaciones, grupos, organizaciones e instituciones a unirse a esta iniciativa por una atención sanitaria más humana.

Una cierta idea de “humanización”

En 1984, antes incluso de que se promulgase la Ley General de Sanidad, el INSALUD puso en marcha en toda su red asistencial un Plan de Humanización de la Asistencia Sanitaria. En su justificación establecía que la enfermedad genera una situación de indefensión que hace sentirse a la persona desvalida, por lo que necesita un sistema sanitario “lo más humano posible”. Expresaba, además, que: “La propia tecnificación de la medicina y la masificación despersonalizada, añade suficientes componentes para que el paciente se sienta frecuentemente desvalido, frente a esa situación que no domina”.

Como el mismo Plan refería, el reconocimiento del derecho a la protección de la salud y a la asistencia sanitaria, se había visto acompañado de un proceso de tecnificación y masificación. Parece como si, en un doble proceso paralelo y simultáneo, hubiera tenido lugar la extensión de la asistencia sanitaria y la deshumanización de la misma. Y en este segundo proceso, podría olvidarse fácilmente que la asistencia se está prestando a una persona que se encuentra en un particular momento de debilidad y cuya respuesta no puede reducirse a una simple intervención técnica, por muy apropiada que ésta sea y muy al alcance de todos que se encuentre.

Francesc Raventós, Director General del INSALUD en aquel momento, venía a decir:

“Un sistema sanitario humanizado es aquél cuya razón de ser es estar al servicio de la persona y, por tanto, pensado y concebido en función del hombre.

Para que esto se realice debe ser un sistema sanitario integrado, que proteja y promueva la salud, que corrija las discriminaciones de cualquier tipo, que dé participación al ciudadano en el mismo y, en definitiva, que garantice la salud de todos los ciudadanos en su concepción de estado completo de bienestar físico, mental y social, tal como declara la Organización Mundial de la Salud”.

El Plan reconocía que la humanización tenía que ver con la propia concepción del sistema, con la gestión y el funcionamiento de las estructuras sanitarias, con la mentalidad de las personas involucradas en el sistema, con la competencia profesional y con otros elementos no fácilmente comunicables ni tangibles, como "el dolor evitado, el sufrimiento prevenido, las capacidades recuperadas, y la alegría recobrada."

Se entendía también que, para que los centros sanitarios fueran más humanos y existiera un mayor respeto a la dignidad humana, se requería una mejor formación del personal y una adecuada organización de los servicios para una mejor atención del enfermo, informar al paciente sobre su enfermedad y tratamiento específico; y procurar que el enfermo pueda prepararse psicológicamente para la muerte.

La “deshumanización” según los pacientes

En un curioso libro –hoy casi inencontrable- publicado en España por el Instituto de Estudios de Administración Local, (E. Todd Wheeler. Diseño funcional y Organización de Hospitales, 1976), se refería el autor a la figura del paciente en los siguientes términos:

“No hay una descripción única que sea capaz de expresar cabalmente lo que es ese ser humano, temeroso, esperanzado, y a menudo en estado lastimoso, que es el paciente. Para unos es un simple número, para otros un caso; para algunos es una unidad estadística, para otros un corazón que late; para unos es un fastidio, una molestia; para otros un espectro; y para él mismo es un enigma, que con frecuencia ignora su propia condición y estado, con grandes aprensiones en cuanto a sus perspectivas y desconcertado con respecto a la situación en que se encuentra.”

Estas líneas indican algunas de las manifestaciones más comunes de lo que puede ser la deshumanización en la práctica sanitaria:

La «cosificación» del paciente, que pierde sus rasgos personales e individuales, se prescinde de sus sentimientos y valores y se le identifica con sus rasgos externos: “la cama número…”, “la colecistitis”, “el Ca de pulmón”, “la historia clínica número…”, etc.

La falta de calor en la relación humana, el distanciamiento afectivo por parte del personal, indiferencia o indolencia.

La ausencia de una relación adecuada entre los ámbitos personales del paciente y de los miembros del equipo asistencial que favorezca formas mutuamente enriquecedoras de encuentro.

La restricción de los derechos del enfermo (creencias, privacidad, confidencialidad, autonomía...), que puede llegar a la negación de sus opciones últimas.

El Dr. Albert J. Jovell, Presidente del Foro Español de Pacientes, en su libro ‘Cáncer. Biografía de una supervivencia’ (Ed. Planeta, 2008) explica, en su doble condición de profesional y paciente, que:

"No todo es medicina en el tratamiento del cáncer. No todo es razón, no todo es técnica y procedimiento. Lo importante es el enfermo, no la enfermedad."

Y sin embargo, se pregunta:

“¿Nos estamos acercando los médicos tanto al objeto –la enfermedad- que nos olvidamos del sujeto –la persona enferma-?”

En su opinión “…los médicos nos sentimos cada vez más dependientes de la tecnología y menos predispuestos a tender físicamente una mano al paciente.”

Desde su experiencia sostiene también que “los estudiantes de medicina inician sus estudios con una vocación clara de tratar a los enfermos y cuando los finalizan dirigen su vocación con firmeza a tratar enfermedades, más que a enfermos.”

La editora y escritora Esther Tusquets, en un artículo publicado en El País (Elogio de la amabilidad. 11-1-2009), comentaba:

“…tal vez el caso extremo de indefensión dentro de la vida que consideramos normal (o sea, dejando a un lado las cárceles, los manicomios, las guerras, las catástrofes) se dé en las consultas de los médicos y en los grandes centros hospitalarios, sean públicos o privados. Muy fuerte tiene uno que ser para, ante la enfermedad propia o la de un ser querido, no sentirse perdido e inerme en los pasillos y las salas de espera o de urgencias, donde con frecuencia nadie te dice nada, ni te explica nada, ni parece verte siquiera. En ese estado de indefensión total, una palabra alentadora, un gesto cariñoso, puede atenuar tu ansiedad y serte más útil que los conocimientos del más sabio de los doctores del centro.

Si algún día tengo que someterme a una operación de alto riesgo, lo tengo claro: no recurriré al mejor especialista mundial, me pondré en las manos de un médico que una, a la competencia en el oficio, una fuerte dosis de humanidad. Del más cariñoso, del más bondadoso, del más amable, en definitiva.”

En su novela "En tiempo de prodigios", finalista del Premio Planeta en 2006, Marta Rivera de la Cruz hace decir a la narradora:

"Cuando mi madre fue desahuciada (...) el médico que la trataba (...) solo hablaba de muerte inminente, de cuidados paliativos y una sucesión de horrores cuya sola mención nos secaba la boca y enflaquecía nuestro ánimo. Aquellos días fueron espantosos, porque no encontramos en los doctores el menor atisbo de piedad a la hora de hablar con nosotros. No puedo olvidar la forma en que aquel médico me confirmó que mi madre tenía cáncer, mientras caminaba por el pasillo, sin detenerse, (...) mirando las notas de su próxima visita, y ahora no entiendo por qué no le obligué a pararse, a mirarme a la cara, (...) emplea un poco de tu tiempo en decir las cosas como es debido, en comunicar a una hija que su madre va a morirse, háblame de tratamientos, de fármacos, (...) tengo derecho a exigirte cinco minutos en un lugar tranquilo donde pueda hacer preguntas y recibir respuestas."

(Algunas) Perspectivas y propuestas desde la enfermería

Virginia Henderson (1897-1996), teórica de las necesidades humanas, llamaba la atención y explicaba, desde su particular punto de vista, cuál era la situación de los pacientes ingresados en los hospitales:

“En la mayoría de los hospitales el paciente no puede comer como quiere, su libertad de movimientos está restringida, su intimidad invadida, se le viste con ropa de cama extraña que le hace sentirse tan poco atractivo como un niño castigado, se le separa de los objetos que más quiere, se le priva de casi todas las distracciones y del trabajo, y se reduce a depender de un personal a menudo más joven que él, y a veces menos inteligente y atento.”

También hemos referirnos aquí a la Teoría del Cuidado Humano Jean Watson (n. 1940), directora del “Center for Human Caring” en la Universidad de Colorado en Denver, del cual es fundadora.

Ante el riesgo de deshumanización en el cuidado del paciente, a causa de los cambios en la mayoría de los sistemas de cuidado de salud en el mundo, es necesario el rescate del aspecto humano, espiritual y transpersonal, en la práctica clínica, administrativa, educativa y de investigación por parte de los profesionales en el campo de la enfermería.

Actualmente nos encontramos en un espacio de convivencia cada vez más diverso y plural. En el ámbito sanitario las redes adquieren complejidades a medida que van absorbiendo a población de orígenes distintos, con necesidades desiguales, y donde el cuidado de la persona y la atención a sus necesidades pasan a ser acciones con un sentido complejo y fundamental, ligado a múltiples factores simbólicos individuales entrelazados, entre otros, con los culturales y los éticos. Surge la necesidad de acercarse al ser humano y repensar las relaciones y los cuidados.

Factores del Cuidado según Jean Watson:

1.    Desarrollo de un sistema de valores humanista-altruista.

2.    Tomar en consideración el sistema de creencias y de esperanza.

3.    Cultivo de una sensibilidad para uno mismo y para los demás.

4.    Desarrollo de una relación de ayuda y de confianza.

5.    Promoción y aceptación de la expresión de sentimientos positivos y negativos.

6.    Uso del método científico de resolución de problemas en el proceso de toma de decisiones.

7.    Promoción de la enseñanza y el aprendizaje interpersonal.

8.    Crear un medio ambiente mental, físico, social y espiritual de apoyo, protección y/o corrección.

9.    Ayuda en la satisfacción de las necesidades humanas.

10.  Tomar en consideración los factores existenciales y fenomenológicos.

Otras propuestas

Desde luego lo que parece claro, como ya señalaba hace unos años Fernando Lamata (en: Lamata F et al. Marketing Sanitario. Ed. Díaz de Santos. Madrid, 1994) es que “el sector sanitario tiene que centrar sur organizaciones en el paciente. Cada decisión tiene que pasarse por el tamiz de la pregunta: ¿qué es lo que le interesa de verdad al paciente?, ¿y a sus familiares?, ¿y a cada grupo humano al que sirve, y al conjunto de la sociedad? La actitud del personal, de cada uno de los profesionales, es clave para prestar un servicio de excelencia. Y la actitud del personal estará directamente relacionada con la actitud de la institución en cuestión hacia él.”

En ocasiones con más voluntad que acierto, aunque siempre de manera bienintencionada y con diferentes denominaciones, (Plan de las pequeñas cosas, Plan de los pequeños detalles, Plan de confortabilidad, etc.) en distintos Servicios de Salud del SNS se han venido desarrollando distintas propuestas encaminadas a mejorar la humanización de la atención sanitaria así como la calidad percibida, mediante la elaboración de estrategias con algunos contenidos similares y con resultados diversos, no siempre positivos. Entre los aspectos más destacables relacionados con la humanización de la asistencia, pueden señalarse:

·         Atención centrada en la persona

·         Calidad de trato personal

·         Información adecuada y suficiente

·         Comunicación comprensible

·         Confianza y seguridad

·         Continuidad de la atención

·         Accesibilidad externa e interna

·         Confort de las instalaciones

En esencia “humanizar” es una cuestión ética, que tiene que ver con los valores y con la búsqueda del bien de la persona a la que se atiende. Humanizar la relación asistencial consiste en utilizar la técnica para luchar contra las adversidades de la vida impregnándola de los valores y actitudes genuinamente humanos, acordes con la dignidad humana.

En este sentido, en mayo de 2008 el Dr Michael W. Kahn, psiquiatra del Beth Israel Deaconess Medical Center y de la Harvard Medical School's, publicó un magnífico artículo: Etiquette-Based Medicine (N Engl J Med 358;19 may 8, 2008) para llamar la atención sobre la importancia de la cortesía y los buenos modales en los médicos. Se trataba, a su juicio, de un aspecto muy descuidado que precisa mayor dedicación, porque está en juego la satisfacción del paciente y además es un problema sencillo de resolver. Proponía la elaboración de check-lists para introducirlas en la práctica cotidiana. Por ejemplo, cuando un médico visita por primera vez a un paciente hospitalizado debería tener presente estos seis puntos: 1) Pedir permiso para entrar en la habitación y esperar una respuesta. 2) Presentarse y mostrar su identificación. 3) Dar la mano (con guantes, si es necesario). 4) Sentarse y sonreír si es pertinente. 5) Explicar su función dentro del equipo médico. 6) Preguntar al paciente cómo se siente por estar hospitalizado. Esta lista podría variar en función de las diferentes situaciones o niveles asistenciales, pero en cualquier caso se trataría de una herramienta clara, sencilla y fácil de enseñar y de evaluar. 

En una entrada anterior  nos referíamos también a una breve monografía de Victoria Camps publicada en noviembre de 2007 (“La excelencia en las profesiones sanitarias”), en la que señalaba las virtudes que los profesionales sanitarios que busquen la excelencia deberían adquirir para una práctica clínica más humana.

Finalmente, una vez más, conviene referirse aquí al trabajo del Hastings Center y a su conocido informe sobre  “Los fines de la Medicina”.

Daniel Callahan, presidente emérito del Centro, se pregunta:

“¿La medicina es un arte o una ciencia? ¿Se trata de una empresa humanística con un componente científico, o bien una empresa científica con un componente humanístico?

 (…) cualquier postura firme acerca de los fines de la medicina debe incorporar la capacidad del hombre de tomar decisiones pese a la incertidumbre, un núcleo de valores humanistas y morales y los hallazgos de una ciencia rigurosa. Una medicina que procura ser al mismo tiempo honorable, moderada, asequible, sostenible y equitativa debe reflexionar constantemente sobre sus fines.

No deberíamos permitir que los medios burocráticos, organizativos, políticos y económicos empleados en lograrlos, eclipsen las cuestiones, siempre presentes y a menudo difíciles, de los fines y las metas. La medicina del futuro no será, ni debería ser, la misma medicina del pasado y del presente en sus estructuras institucionales y marcos políticos. Únicamente del esfuerzo común de médicos y pacientes, de medicina y sociedad, depende que ese futuro se modele correcta y satisfactoriamente, y el lugar de donde debe partir dicho esfuerzo son los fines de la medicina.”

La [práctica de la] medicina debería aspirar a:

• Ser honorable y dirigir su propia vida profesional.

• Ser moderada y prudente.

• Ser asequible y económicamente sostenible.

• Ser justa y equitativa.

• Respetar las opciones y la dignidad de las personas.

Estamos seguros de que la iniciativa Mírame, diferénciate puede sin duda contribuir a estos objetivos...