El siglo de los pacientes (II)

Cartel informativo de varias asociaciones de pacientes. México (2011).

Una atención sanitaria eficiente requiere de médicos y pacientes informados. El sistema de atención sanitaria heredado del s. XX no está a la altura en ambos casos. La mayoría de los médicos y de los pacientes no comprenden la evidencia médica disponible. Gerd Gigerenzer y J. A. Muir Grey identifican siete "pecados" que han contribuido a esta falta de conocimiento y comprensión: financiación parcial; información sesgada en revistas médicas, folletos y medios de comunicación; conflictos de interés; práctica de una medicina defensiva y facultades o escuelas de medicina que no enseñan a los médicos cómo comprender las estadísticas sanitarias. Estas deficiencias han generado un sistema en gran medida ineficiente, que despilfarra el dinero de los contribuyentes en pruebas y tratamientos innecesarios o incluso potencialmente peligrosos, y en investigación médica con una trascendencia limitada para los pacientes. Con frecuencia (y más en momentos de crisis económica) se piensa que el aumento de los impuestos o los recortes en la atención son la única alternativa existente frente a la explosión de los costes de la atención sanitaria. Sin embargo, hay una tercera opción a través de la promoción de la educación para la salud: lograr una mejor atención con menos dinero. El siglo XXI debe ser el siglo del paciente. Los gobiernos y las instituciones sanitarias tienen que cambiar de rumbo y proporcionar una información veraz y transparente, formar mejores médicos, mejores pacientes y, en última instancia, prestar una mejor atención sanitaria.

La siguiente figura explica algunos de los conceptos señalados y sus relaciones entre sí:

Tres competencias básicas para médicos y pacientes en el siglo XXI

Health system literacy implica conocimientos básicos sobre la organización del sistema, sobre los incentivos existentes, así como la extendida práctica de la medicina defensiva como reacción a las amenazas de litigio. Health literacy implica conocimientos básicos sobre la enfermedad, su diagnóstico, prevención y tratamiento, así como la forma de adquirir conocimientos seguros. Statistical literacy implica la capacidad de entender la incertidumbre, la evidencia disponible (incluyendo conceptos tales como las tasas de supervivencia a los 5 años y los falsos positivos). El sistema sanitario heredado del s. XX ha hecho poco para desarrollar estas competencias básicas en los médicos y en los pacientes, promoviendo  en su lugar los medicamentos, las patentes y la tecnología médica.

La idea de un paciente competente, autónomo, activo e informado, no es algo nuevo, como ponen de manifiesto y demuestran numerosos estudios, informes y artículos.

José Lázaro y Diego Gracia señalan que, en las últimas décadas del siglo veinte, la forma de relacionarse entre los médicos y los enfermos cambió más que en los veinticinco siglos anteriores. [La relación médico-enfermo a través de la historia An. Sist. Sanit. Navar. 2006; 29 (Supl. 3): 7-17] La evolución del modelo paternalista al autonomista supuso una transformación con escasos precedentes históricos. Este fenómeno afectó a los tres elementos involucrados: En primer lugar al enfermo, tradicionalmente considerado como receptor pasivo de las decisiones que el médico tomaba en su nombre y por su bien (según el principio de beneficencia). A finales del siglo veinte este paciente se convierte en un agente (usuario, consumidor) con derechos bien definidos y amplia capacidad de decisión autónoma sobre los procedimientos diagnósticos y terapéuticos que se le ofrecen, pero ya no se le imponen (de acuerdo al principio de autonomía de la voluntad cuyo máximo exponente es el consentimiento informado). En segundo lugar el médico, que de ser casi un padre sacerdotal (como correspondía al rol tradicional de su profesión) se fue transformando en un asesor o consejero técnico de sus pacientes, a los que ofrece sus conocimientos y consejos, pero cuyas decisiones ya no asume. Finalmente, la propia relación clínica, que de ser bipolar, vertical e infantilizadora, se fue colectivizando (con la entrada en escena de múltiples profesionales sanitarios), se fue horizontalizando y se fue adaptando al tipo de relaciones propias de sujetos adultos en sociedades democráticas.

El mismo J.A. Muir Gray, ferviente impulsor de la MBE, en 2002 publicó el libro:

The resourceful patient

eRosetta Press, Oxford, 2002.

En la revista Bandolier los “bandoleros” de la MBE apuntaban: 

(http://www.medicine.ox.ac.uk/bandolier/band100/b100-7.html)

“J.A. Muir Gray ayuda a recordar no solo que las cosas podrían o deberían estar mejor, sino que podemos contribuir a que sea así. Y es verdad que ni la vida ni la medicina son fáciles, pero el peor impacto de los problemas más agudos puede mejorarse con buen juicio y sentido común, enriquecido con algo de conocimiento y comprensión”.
 
El tema central del libro es el contrato, (digamos la forma de relacionarse), entre médicos y pacientes. En este sentido, propone un nuevo modelo que puede resumirse como sigue:

Ambos, pacientes y médicos saben (o deberían saber) que:

·  La muerte, la enfermedad y el dolor son parte de la vida. 

·  La medicina tiene poderes limitados, particularmente para resolver problemas sociales, y tiene sus riesgos.

·  Los médicos no lo saben todo: necesitan apoyo psicológico y para la toma de decisiones. 

·  Estamos juntos en esto.

·  Los pacientes no pueden dejar sus problemas exclusivamente en manos de los médicos. 

·  Los médicos deberían estar siempre atentos con respecto a sus limitaciones.

· Los políticos deberían abstenerse de hacer promesas extravagantes (o exageradas) y concentrarse en la realidad. 

La tesis principal de The Resourceful Patient es que los pacientes deben ser competentes, estar capacitados y tener la suficiente información como para aceptar la responsabilidad de su propia salud, formando alianzas con los médicos y los profesionales sanitarios que les atienden. Nos encontramos en una nueva era en la atención sanitaria: los pacientes tratan de convertirse en expertos en su enfermedad crónica, para obtener información de la Web (usando muchos de los mismos recursos que los médicos), implicándose y organizando su propio cuidado con la ayuda de los médicos y otros profesionales de los servicios sanitarios.

Para muchos este es el nuevo paradigma que está transformando la atención de la salud en el siglo XXI. Como ya se ha indicado antes, en las últimas décadas se ha producido un cambio fundamental en la tradicional relación entre el paciente y el médico (vale decir entre el paciente y los diferentes profesionales del sistema sanitario). Hemos pasado desde una perspectiva paternalista de considerar al paciente como incapaz e incompetente, y sometido a la autoridad del médico, hasta el papel del paciente que asume la responsabilidad y el control de su salud en colaboración con el médico, es decir, "el paciente competente con recursos". En este cambio, el papel de Internet ha sido determinante y decisivo como impulsor (driver) del nuevo paradigma y una herramienta para ayudar e incentivar a los pacientes a hacerse competentes.

Angela Coulter, directora ejecutiva durante varios años del Picker Institute, (una organización sin ánimo de lucro que trabaja desde la perspectiva de los pacientes, realizando encuestas de opinión y estudios sobre la calidad percibida de la atención sanitaria en el NHS), publicó también en 2002 un libro con un título significativo:

The Autonomous Patient: Ending Paternalism in Medical Care.

London: Stationery Office (for the Nuffield Trust), 2002.

"In the 21st century the patient should be a decision-maker, care manager and co-producer of health, an evaluator, a potential change agent, a taxpayer and an active citizen whose voice must be heard by decision-makers".

(En el siglo XXI el paciente debe adoptar decisiones, debe ser un gestor y coproductor de la atención sanitaria, evaluador, agente potencial de cambio, contribuyente y ciudadano activo cuya voz debe ser escuchada por quienes adoptan decisiones).

Aquí podemos leer la recensión bibliográfica del Dr. Julian Tudor Hart en el Journal of the Royal Society of Medicine.

Como se puede comprobar, existe una abundante bibliografía sobre el tema. Algunas referencias interesantes de autores más cercanos:

Jadad A. et al. I am a good patient, believe it or not (BMJ. 2003 June 14; 326(7402): 1293–1295)

Jovell AJ. El paciente del s. XXI  (An. Sist. Sanit. Navar. 2006; 29 (Supl. 3): 85-90).

Jovell AJ et al. Nuevo rol del paciente en el sistema sanitario (Aten Primaria. 2006;38(3):234-7)

Mira JJ. El paciente competente, una alternativa al paternalismo (Monografías Humanitas. Fundación Medicina y Humanidades. Nº 8. 2005).

(Continuará…)