(Gran parte de este texto corresponde a la intervención realizada en la II Jornada de la Sociedad Española de Atención al Usuario (SEAUS) en el País Vasco, que con el título genérico de “Compartiendo experiencias innovadoras en torno al paciente crónico”, se desarrolló en la sede de la Organización Central de Osakidetza Vitoria-Gasteiz, el 28 de septiembre de 2011).
El pasado mes de abril se aprobó la denominada Declaración de Zaragoza, en el transcurso del XVI Congreso de la SEAUS celebrado en esa ciudad.
La Declaración de Zaragoza se presentó precisamente como un documento a tener en cuenta por gestores, profesionales y ciudadanos, que pretende orientar las estrategias de atención al paciente, usuario y ciudadano, para conciliar las necesidades y expectativas de los diversos agentes que intervienen en el sistema.
Como se sabe, en el ámbito de las relaciones asistenciales, nos encontramos en una época de predominio formal y legal del autonomismo ético y de la toma de decisiones compartida, lo que el profesor Mark Siegler denomina la ‘cuarta edad de la medicina’ en la historia de la relación médico-paciente en la medicina occidental. En los últimos cuarenta o cincuenta años ha tenido lugar una profunda transformación de dicha relación entre los pacientes y usuarios y los profesionales de los Servicios de Salud.
En el contexto del sistema público los ciudadanos, verdaderos propietarios de los servicios sanitarios -en tanto que financiadores de los mismos como contribuyentes-, exigen cada vez más un papel protagonista que se extiende a todas las fases de la asistencia: desde la planificación de los recursos hasta el último detalle en la prestación de los servicios sanitarios. Además, ello ocurre no sólo a título personal o individual -en el ámbito de las relaciones clínicas-, sino también a nivel comunitario, a través de diferentes asociaciones, colectivos o grupos de autoayuda.
Con la aparición de este nuevo tipo de usuario y paciente, más activo, informado, autónomo, crítico y con mayor capacidad de decisión, es casi inevitable que la asistencia sanitaria evolucione desde un enfoque excesivamente autorreferencial, (es decir, demasiado centrado en la tecnología, en los profesionales, en el hospital o en los centros sanitarios, en las necesidades del sistema y en la enfermedad), hacia una perspectiva más centrada en los pacientes, en el motivo básico de sus visitas, en su salud, en sus preocupaciones reales, en sus demandas, necesidades, expectativas y preferencias. Más allá de formulaciones o declaraciones retóricas acerca de esa 'centralidad del paciente', tenemos la obligación ética de convertir en protagonista real al sujeto de la actividad sanitaria, al ciudadano informado, a ese contribuyente, usuario y “elector cívico”, sin cuyo respaldo no cabe legitimar nuestro trabajo. Ése es, sin duda, el principal desafío y el verdadero reto para garantizar el mantenimiento de ese pilar esencial del modelo de bienestar que es el sistema sanitario público.
Por otro lado, y al mismo tiempo, sabemos que el entorno profesional se ha hecho más dinámico y complejo y si las organizaciones sanitarias quieren tener éxito, deben ser más ágiles, flexibles y ser capaces de aumentar su capacidad de reacción y respuesta. Esta nueva realidad responde a la lógica de los llamados sistemas complejos adaptativos y su gestión debe realizarse también mediante fórmulas de liderazgo que apoyen la iniciativa y la responsabilidad personal, fomentando la diversidad, la creatividad y la interacción. La demanda de una mayor transparencia en la gestión de los recursos por parte los pacientes, y de la ciudadanía en general, su participación e implicación en la toma de decisiones para el establecimiento conjunto de prioridades con los gestores y responsables públicos, exigirá un cambio en las fórmulas de gestión tradicionales, que obligará a incorporarlos como socios -partners- y agentes colaboradores. Articular adecuadamente los puntos de vista de los diferentes actores implicados en la realidad sanitaria: fundamentalmente ciudadanos, -usuarios y pacientes-, trabajadores y profesionales sanitarios, supone, en gran medida, integrar el discurso clínico, es decir, el discurso profesional de los trabajadores sanitarios con el discurso del paciente.
La Declaración de Zaragoza se presentó precisamente como un documento a tener en cuenta por gestores, profesionales y ciudadanos, que pretende orientar las estrategias de atención al paciente, usuario y ciudadano, para conciliar las necesidades y expectativas de los diversos agentes que intervienen en el sistema.
Uno de los puntos del decálogo se refiere precisamente a:
RESPONSABILIDAD COMPARTIDA PARA LA SOSTENIBILIDAD
El sistema sanitario es un gran patrimonio de la ciudadanía.
Usuarios y profesionales son responsables de su sostenibilidad y de la adecuada utilización de los recursos sanitarios. Es necesario fomentar la corresponsabilidad informada de los ciudadanos y profesionales, y establecer los mecanismos para mejorar la transparencia y avanzar en la cultura de la evaluación.
Los usuarios son titulares de deberes que han de cumplir como copropietarios del sistema sanitario.
La sostenibilidad es un asunto no solo poliédrico, es decir con muchas facetas y aristas, sino además con muchas implicaciones y consecuencias. El propio término no deja de ser una importación abusiva del propio concepto medioambiental, en tanto que, desde este punto de vista, sostenibilidad consistiría en satisfacer las necesidades de la actual generación sin poner en riesgo la capacidad de futuras generaciones de satisfacer sus propias necesidades. Cómo aplicar esta idea al mantenimiento y capacidad de financiar colectivamente los servicios públicos del bienestar es otra cuestión más compleja. En un conocido artículo del bioeticista Peter Singer publicado en BMJ en el año 2000, es decir hace unos 11 años, (BMJ 321:282 doi:10.1136/bmj.321.7256.282) el autor, de forma clarividente, decía lo siguiente:
“Clinicians often find themselves in the role of manager—being required to set priorities—or affected by the decisions of others about priorities. Priority setting was called “rationing” 20 years ago, and “resource allocation” 10 years ago—and will be called “sustainability” 10 years from now, as our language about this problem becomes progressively sanitised”.
Lo que podríamos traducir como:
Los clínicos se encuentran a menudo en el papel de gestores –y se les requiere establecer prioridades- o se ven afectados por las decisiones de otros sobre las prioridades. El establecimiento de prioridades [que, por otra parte, siempre ha existido en el quehacer sanitario] se llamó "racionamiento" hace 20 años, y "asignación de recursos" hace 10 años, y se llamará "sostenibilidad" dentro de 10 años, a medida que nuestro lenguaje sobre este problema vaya haciéndose progresivamente más ‘neutro’ [o más ‘políticamente correcto’].
Pues bien, en este tipo de declaraciones y formulaciones genéricas se viene produciendo una auténtica perversión del lenguaje y es preciso indicar, en este sentido, que la vulneración de las reglas de juego semánticas no resulta inocente desde un punto de vista ético.
Como señala la escritora Irene Lozano, (El saqueo de la imaginación. Debate. Barcelona, 2008), la identidad de una cultura o de una civilización la forman sus valores: “Estos se construyen a través de la palabra y se codifican en relatos, mediante los cuales esa cultura obtiene una imagen de sí misma que actúa a modo de paradigma moral. Modificar el léxico [y subvertir el significado de las palabras] equivale a alterar esos valores profundos”.
El filósofo moral Alasdair MacIntyre ya advertía de que alterar los conceptos, ya sea modificando los existentes, inventando otros nuevos o destruyendo los viejos, es alterar el comportamiento:
“La sociedad moderna se caracteriza precisamente por su incoherencia moral, producto de la agregación, a lo largo de la historia, de vocabularios incongruentes”.
“El lenguaje moral contemporáneo está en grave estado de desorden”.
“…lo que poseemos son simulacros de moral, fragmentos de un esquema conceptual, partes a las que ahora les falta su contexto del que derivaban su significado”.
(A short History of Ethics, Routledge, Londres, 1998).
Nos encontramos ante una adulteración que conduce a la derrota de la realidad mediante el uso de un lenguaje falsario de vocablos eufemísticos e interesados. En el contexto actual, el empleo por determinados responsables políticos y por los propios medios de comunicación de términos tales como “sostenibilidad”, “flexibilidad”, “autorregulación”, “racionalización”, o “reformas estructurales”, asociados siempre a conceptos positivos tales como modernidad, dinamismo, innovación o progreso, se convierten en comodines que en realidad esconden y justifican, de manera cínica e hipócrita, su intención de eliminar regulaciones legales, disponer de una fuerza de trabajo casi “de usar y tirar”, o de llevar a cabo una dura y dolorosa política de ajustes y restricciones que suprime o recorta derechos, servicios y prestaciones a los ciudadanos.
Pero lo cierto es que nunca se habla de recortes, siempre son reestructuraciones, reajustes y reformas para mejorar la gestión: repetir mil veces una mentira no cambia la realidad, pero sí su percepción…
Resulta especialmente desasosegante y desalentador comprobar cómo en los últimos meses venimos asistiendo diariamente a una letanía y a un goteo interminables de suspensiones, racionamientos, reducciones y recortes financieros en distintos lugares del SNS. Y esto, hay que decirlo bien alto, en uno de los cinco mejores sistemas sanitarios públicos del mundo en resultados conjuntos con su población, y siendo al mismo tiempo uno de los más eficientes, y con menos gasto según datos de la propia OCDE.
Es claro que sin duda se pueden reducir los márgenes de ineficiencia y mejorar el coste-efectividad de los servicios, incrementar la seguridad, reducir la variabilidad clínica no deseada y conseguir mejores resultados, (y en estos objetivos el papel de los pacientes y usuarios resulta clave a través de la mejora de su educación y formación, facilitando su acceso a información de calidad, y mediante la corresponsabilidad y participación en la toma de decisiones).
Pero, en mi opinión, una apelación genérica e indiscriminada a la racionalización o a la búsqueda de la deseable sostenibilidad financiera del sistema no puede convertirse en una excusa para el desmantelamiento progresivo de las instituciones del bienestar a través de fórmulas encubiertas de privatización y parasitación de la gestión del sistema público.
La búsqueda de la eficiencia, la mejora de la gobernanza y de la gestión son siempre objetivos deseables pero instrumentales, no pueden ser nunca los objetivos últimos ni principales. La finalidad principal del sistema sanitario debe ser la prestación de una atención de calidad, es decir, centrada en los pacientes, segura, eficaz y coste-efectiva, con esa participación de los propios ciudadanos a la que antes nos referíamos, como corresponsables y auténticos copropietarios del sistema.
Sanidad pública: el buque fantasma (Artículo de Maruja Torres. El País, 25-9-2011)
Algunos artículos y editoriales de prensa sobre el tema:
Objetivo: salvar la sanidad pública (Reportaje. El País, 30-6-2011)
Racionalizar (Editorial. El País, 26-7-2011)
Cataluña cierra quirófanos y consultas el puente de la Constitución (Artículo. El País, 23-9-2011)
Cataluña planea quitar media paga extra a 40.000 médicos y enfermeros (Artículo. El País, 27-9-2011)
Recortes dolorosos (Editorial. El País, 28-9-2011)
El cirujano Atul Gawande, asesor principal del programa de seguridad quirúrgica de la OMS (Safe Surgery Saves Lives) basado en la lista de verificación quirúrgica, es autor de varios libros sobre el sistema sanitario cuya lectura es muy recomendable. En uno de ellos, Better: A Surgeon's Notes on Performance (Mejor. Notas de un cirujano sobre cómo rendir mejor. Antoni Bosch editor. Barcelona, 2009) señala tres requisitos esenciales para triunfar en medicina o en cualquier otra actividad:
· El primero es ser diligente, es decir, prestar suficiente atención a los detalles para evitar errores y superar los obstáculos.
· El segundo es obrar bien, el clásico principio de la beneficencia. La atención y los cuidados sanitarios en general son una actividad fundamentalmente humana. Como tal, es un ámbito en el que se manifiestan las debilidades humanas como la avaricia, la arrogancia, la inseguridad y la incomprensión.
· El tercer requisito es ser lúcido, es decir, poseer la capacidad de pensar las cosas desde cero. No se trata de tener una inteligencia superior, sino de tener carácter. Supone, por encima de cualquier otra cosa, ser capaz de reconocer los propios fallos, no disimular los errores y ser capaz de cambiar. La lucidez surge de la reflexión pausada, obsesiva incluso, sobre el fracaso, además de la investigación constante para encontrar nuevas soluciones.
Vivimos tiempos difíciles e inciertos, pero más allá más allá del pesimismo, la resignación o la indolencia, hemos de seguir empeñados en esa gran empresa ética de seguir construyendo y creando -al menos manteniendo- día a día, un sistema sanitario público más justo, más equitativo, más seguro, más eficiente, de mayor calidad y, en definitiva, más humano. Se trata de una tarea conjunta y compartida:
Atul Gawande
