El desarrollo de lo que venimos denominando como el “siglo de los pacientes” obligará a una auténtica democratización de la información sanitaria, que contribuya realmente a la educación de los pacientes y usuarios del sistema de salud, aumentando su competencia sanitaria, lo que a su vez incrementará la calidad de los cuidados. Gerd Gigerenzer y JA Muir Gray sostienen que los ciudadanos tienen derecho a conocer los datos básicos y la responsabilidad de basar sus decisiones sobre la atención sanitaria en la mejor evidencia disponible. Para ello –aseguran- se necesita una tercera revolución en la atención sanitaria. (La primera revolución sanitaria se habría producido con la mejora de las condiciones de higiene general, el abastecimiento de agua potable a la población y las mejoras en su alimentación y nutrición; la segunda revolución se produjo con los grandes avances científicos ocurridos en la segunda mitad del s. XX, originando una poderosa industria y tecnología médica, que hicieron de esta época el “siglo de los médicos” y de los clínicos).
Para que ocurra esa tercera revolución, será necesario realizar un gran esfuerzo en muchos niveles para alcanzar sus objetivos. Una masa crítica de pacientes informados, no resolverá todos los problemas de salud, pero constituirá el principal factor desencadenante de una mejor atención. Los pacientes bien informados harán preguntas que requerirán que los médicos estén mejor informados y ofrezcan una mejor atención. Serán capaces de ver a través del engaño y de los intentos de crear expectativas excesivas y temores.
Objetivos del siglo de los pacientes
+ Información transparente y completa en las revistas médicas
+ Información transparente y completa en los folletos de salud
+ Información transparente y completa en los medios de comunicación
+ Estructura de incentivos que minimicen los conflictos de interés
+ Buenas prácticas en lugar de medicina defensiva
+ Médicos(as) que comprendan las estadísticas sanitarias
= Pacientes informados
Tomado de:
Gigerenzer G, Muir Gray JA. Launching the Century of the Patient, en: Better Doctors, Better Patients, Better Decisions. Envisioning Health Care 2020
El siglo de los pacientes también implicará un cambio en la relación médico-paciente, pasando de unos pacientes asustados e ignorantes que confían ciegamente en sus médicos hacia una toma de decisiones compartida.
Esta misma idea se recoge en la monografía La Información sanitaria y la participación activa de los usuarios (Cuadernos de la Fundació Víctor Grífols i Lucas, nº 13) en 2006. En la presentación de la misma, Victoria Camps señala:
“En el nuevo paradigma que se intenta introducir en las relaciones clínicas, el paciente no es la persona sumisa e ignorante que acude al especialista a escuchar y obedecer unas prescripciones impuestas, sino un individuo autónomo que quiere saber qué le ocurre con el fin de participar al máximo en las decisiones que conciernen a su cuerpo y a su bienestar. La información es la condición fundamental para el ejercicio de la autonomía de la persona. Una persona poco o mal informada no será dueña de sus decisiones”.
Ya en una entrevista realizada en 2004 (El País, 24 de mayo de 2004) el Dr. Alejandro Jadad, Director del Centre for Global e-Health Innovation de la Universidad de Toronto (Canadá) se refería también a los “nuevos pacientes” de la era de Internet en los siguientes términos:
“Los buenos pacientes del futuro serán muy parecidos a los que hoy consideramos pacientes difíciles. Estarán bastante informados; harán preguntas claras y demandarán respuestas honestas y claras; se sentirán cómodos pidiendo segundas opiniones; exigirán tener acceso a sus historias clínicas en todo momento, y esperarán poder ponerse en contacto con sus profesionales sanitarios si lo necesitan. Además, estarán muy informados sobre la calidad de la atención prestada por los profesionales e instituciones sanitarias. El desafío, nuevamente, será para el sistema, que tendrá que hacer esfuerzos genuinos y sin precedentes para adaptarse a una población más informada y exigente.”
Alejandro R. Jadad
La Declaración de Salzburgo sobre la Toma de Decisiones Compartida
Entre los días 12 y 17 de diciembre de 2010, se desarrolló en Salzburgo (Austria) un Seminario Mundial para abordar y debatir acerca del papel que los pacientes pueden y deben tener en las decisiones sobre atención sanitaria que les conciernen:
El resumen del encuentro puede sintetizarse como sigue:
Es muy importante que la búsqueda del bienestar de los pacientes siga siendo el centro de la atención sanitaria. Para garantizar que la atención médica sirve mejor a los intereses de los pacientes resulta esencial asegurarse de que los propios pacientes son informados e involucrados de manera habitual en las decisiones sobre su tratamiento y cuidado. Hoy día, la síntesis de la evidencia científica permite proporcionar a los pacientes el acceso a información precisa, no sesgada y equilibrada de una forma y en un grado que antes hubiera sido imposible. Esto abre la posibilidad a nuevos enfoques en los que los pacientes reciben apoyo para desempeñar un papel fundamental como coproductores y gerentes de su propia salud. De hecho los usuarios han sido descritos como el mayor recurso sin explotar (untapped) de la asistencia sanitaria. Nuevas y esperanzadoras evidencias sugieren que el fortalecimiento de la participación del paciente puede llevar a una asistencia sanitaria más efectiva y eficiente.
Basándose en el volumen creciente de investigación sobre el valor de la información y la participación de los pacientes, y en cómo hacerlas posible, en el Seminario se debatieron sus implicaciones para la calidad, seguridad, efectividad y eficiencia de la atención sanitaria, para la formación profesional y la regulación, para la alfabetización sanitaria (health literacy), para el diseño de los servicios, y para los propios pacientes.
Estas cuestiones no habían sido presentadas y discutidas ampliamente antes en un foro internacional. La participación de líderes clínicos, políticos, investigadores y representantes de los pacientes de un buen número de países permitió la discusión y el debate sobre la pertinencia de este enfoque en los distintos sistemas sanitarios y su potencial para transformar la atención sanitaria global.
La sesión se organizó en colaboración con la Foundation for Informed Medical Decision Making (FIMDM), una organización sin ánimo de lucro de EEUU cuyo fin es asegurar que la toma de decisiones en la atención sanitaria se realiza con la participación activa y con la información más completa de los pacientes.
Los participantes en el Seminario acordaron una declaración, que se hizo pública en febrero de 2011, en la que se pide y anima a los pacientes y a los médicos a trabajar en conjunto para ser coproductores de salud (BMJ 2011; 342:d1745):
Hacemos un llamamiento a los médicos a:
· Reconocer que tienen un imperativo ético para compartir las decisiones importantes con los pacientes.
· Estimular un flujo de información en ambos sentidos, animando a los pacientes a hacer preguntas, explicar sus circunstancias, y expresar sus preferencias personales.
· Proporcionar información precisa acerca de las opciones y las incertidumbres, los beneficios y riesgos del tratamiento, de acuerdo con las mejores prácticas para la comunicación de riesgos.
· Adaptar la información a la medida de las necesidades de cada paciente y darles tiempo suficiente para considerar sus opciones.
· Reconocer que la mayoría de las decisiones no tienen que ser tomadas de inmediato, y dar a los pacientes y sus familias los recursos y ayuda necesarios para tomar decisiones.
Hacemos un llamamiento a médicos, investigadores, editores, periodistas y otros, a:
· Garantizar que la información que proporcionan es clara, basada en la evidencia y actualizada, y que los conflictos de interés se declaran.
Hacemos un llamamiento a los pacientes a:
· Hablar sobre lo que les preocupa, preguntar, y hablar sobre lo que es importante para ellos.
· Reconocer que tienen derecho a ser partícipes por igual en su cuidado.
· Buscar y utilizar información sanitaria de alta calidad.
Hacemos un llamamiento a las autoridades sanitarias para:
· Adoptar políticas que fomenten la toma de decisiones compartida, incluyendo su medición, como un estímulo para la mejora.
· Modificar las leyes de consentimiento informado para apoyar el desarrollo de habilidades y herramientas para la toma de decisiones compartida.
¿Por qué?
Gran parte de la atención que los pacientes reciben se basa en la capacidad y la preparación de los clínicos encargados de proporcionarla, más que en estándares ampliamente aceptados de buenas prácticas o en las preferencias de los pacientes para recibir tratamiento.
Los médicos a menudo son lentos en reconocer el grado en que los pacientes desean participar en la comprensión de sus problemas de salud, en conocer las opciones disponibles para ellos, y en la toma de decisiones que tenga en cuenta sus preferencias personales.
Muchos pacientes y sus familias tienen dificultades para tomar parte activa en las decisiones de atención médica. Algunos carecen de la confianza suficiente para preguntar a los profesionales sanitarios. Muchos sólo tienen un conocimiento limitado acerca de la salud y sus determinantes y no saben dónde encontrar información clara, fiable y fácil de entender.
Participants in the Salzburg Global Seminar: Robinah N Alambuya, Shayma Ali, Kathi Apostolidis, Molly T Beinfeld, Sanjay R Bijwe, Paulina Bravo, William Brocklehurst, Rachel Davis, “e-Patient Dave” deBronkart, Anubhav Dhir, Carole R Dodd, Marie-Anne Durand, Simon Eaton, Marjan Faber, Christine M Fisler, Peg A Ford, Marion Grote Westrick, Dance Gudeva Nikovska, Mark A Hendy, Carole Johnson, Robert Johnstone, Steven Laitner, Lydia S Lam, Daniel M Lee, Holly F Lynch, Parag C Mankeekar, Lairumbi M Mbaabu, Layla McCay, Marco Monti, Benjamin W Moulton, Tendani C Muthambi, Jenniffer T Paguio, Tessa Richards, Nadia N Sawicki, Medha S Talpade, Heather W Tesoriero, Ruth Tunick, Eckhard Volbracht, Bruce H Wade, Christopher D Weaver, Richard M Wexler, Biao Xu. Faculty: Michael Barry, Kate Clay, Angela Coulter, Jennifer Dixon, Susan Edgman-Levitan, Glyn Elwyn, Gerd Gigerenzer, Carol Mangione, Roy Moynihan, Albert Mulley, Gary Schwitzer, Anne Stiggelbout, John Wennberg. Staff: Kathrin Bachleitner, John Lotherington, Sinja Strangmann.
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Hasta aquí la Declaración de Salzburgo, que pone de nuevo sobre la mesa la responsabilidad de los profesionales sanitarios de considerar y tener en cuenta los valores y las preferencias del paciente en las decisiones sobre su salud. A pesar de los nuevos modelos para la toma de decisiones basados en la evidencia y de reconocer que -siempre que sea posible hacerlo- se deben considerar en primer lugar las preferencias de los pacientes en lugar de las de los profesionales, esto se olvida con frecuencia...
Un estudio realizado hace ya algunos años en consultas de Atención Primaria de nuestro ámbito venía a concluir que: “La información que el médico proporciona no es todo lo completa que debiera. El paciente suele preguntar poco al médico; un alto porcentaje de ellos se quedan con ganas de preguntar y/o no comprenden totalmente la información. [En conclusión] La participación del paciente en la toma de decisiones es escasa”. (Barca Fernández I, et al. La información al paciente y su participación en la toma de decisiones clínicas. Aten Primaria. 2004;33:361-4 vol.33 núm 07).
¿Está cambiando ya esta situación?
(Continuará…)
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