Philip Roth y la polio

Un niño recibe una dosis de vacuna oral de la polio en la India. Foto: WHO-OMS

(Para Diego y Claudia)

Escribir es afrontar la muerte y aprender a vivir. Todo a la vez.

Sobre “Némesis” y 'en torno a Philip Roth'

A lo largo de los últimos treinta años, Philip Roth ha publicado más de 30 novelas y se ha convertido sin duda en uno de los más reconocidos, influyentes y reputados escritores norteamericanos (existe hasta una publicación periódica llamada Philip Roth Studies auspiciada por la denominada Philip Roth Society). Eterno candidato al premio Nobel, es probablemente el autor más premiado de su generación, habiendo conseguido el National Book Award en dos ocasiones, el National Book Critics Circle, dos premios del PEN Club, y un Pulitzer por su novela Pastoral americana en 1997. El crítico Harold Bloom lo considera como uno de los cuatro escritores norteamericanos vivos más importantes que todavía producen, (junto con Thomas Pynchon, Don DeLillo, y Cormac McCarthy).

En 2010 publicó Némesis una magnífica novela, que ha recibido excelentes críticas, tanto en Estados Unidos, -donde no siempre fueron bien recibidas sus obras-, como en el resto del mundo.

El premio Nobel J. M. Coetzee escribió un fascinante ensayo en el que pone en relación la novela de Philip Roth con la tragedia griega (On the moral brink. The New York Review of books. October 28, 2010. vol 57, num 16).

Némesis está ambientada durante el verano de 1944 en la comunidad judía de Newark, New Jersey, cuando se desata una epidemia de poliomielitis. Aunque no es la primera vez que ocurre, el número de víctimas mortales crece de forma alarmante (en ese año se produjeron 19.000 casos en todo el país), y comienzan a buscarse responsables: los italianos, las granjas de animales, los refrescos de una heladería, el idiota del barrio, la exposición de los chicos de la escuela a temperaturas excesivas en pleno verano.

Como recuerda Coetzee, la psicopatología de las poblaciones atacadas por enfermedades cuya transmisión no se comprende fue explorada por Daniel Defoe en su Diario del año de la peste, que pretende ser el diario de un superviviente de la peste bubónica que diezmó a Londres en 1665. Defoe registra todos los movimientos típicos de las comunidades afectadas por la peste: una atención supersticiosa a todos los signos y síntomas; vulnerabilidad a los rumores; estigmatización y aislamiento (cuarentena) de familias y grupos sospechosos; culpabilización de los pobres y los desamparados; el exterminio de toda clase de animales que son aborrecidos repentinamente (perros, gatos y cerdos); la separación de la ciudad en zonas sanas y enfermas, con una agresiva policía agresiva de fronteras y la desconfianza generalizada de todos por todos, que provoca un colapso general de los vínculos sociales.

La polio extiende el miedo, la desconfianza, la sospecha, la ira y el rencor. No se limita a enfermar el cuerpo, sus estragos también se reflejan en la miseria y en la podredumbre moral de una sociedad que se vuelve vulnerable y pierde la confianza en Dios, en la justicia o la misericordia para con sus semejantes. De esta manera, Roth convierte la polio en una metáfora que recuerda también –dice Coetzee- a La peste, de Albert Camus, en la que se nos advertía sobre los riesgos del fascismo, al que compara con un bacilo que puede permanecer “dormido”, pero que nunca se extingue por completo:

“…el bacilo de la peste no muere ni desaparece jamás, que puede permanecer durante decenios dormido en los muebles, en la ropa, que espera pacientemente en las alcobas, en las bodegas, en las maletas, los pañuelos y los papeles, y que puede llegar un día en que la peste, para desgracia y enseñanza de los hombres, despierte a sus ratas y las mande a morir en una ciudad dichosa”.

En un agudo comentario sobre la novela, el crítico Rafael Narbona añade:

«Roth llega más lejos. El problema no es el fascismo. El problema es la condición humana. Nuestras exigencias morales son fantasías retóricas que se desmoronan cuando aparece el miedo. El pánico nos devuelve a un estado premoral. Roth no retrocede ante el reto de abordar una vez más la presumible bondad de Dios. Si Dios es bueno y omnipotente, ¿por qué permite la muerte de los inocentes? Cantor [el protagonista de la novela] opina que Dios actúa como un viejo estúpido y cruel. Sólo podría ser exculpado si no existiera. Ignoro si ha leído al filósofo judío Hans Jonas, que limita el poder de Dios, llegando a asegurar que no evitó el espanto de Auschwitz “porque no pudo”. Roth no contempla la posibilidad de un Dios impotente porque tal vez ambos términos le resulten incompatibles.

Némesis es una novela extraordinaria, donde Philip Roth demuestra su talento como narrador y su compromiso con los grandes temas de la literatura: el ser humano, la muerte, Dios, el mal, lo irracional, la tensión entre el individuo y la comunidad, la crueldad de la sociedad norteamericana, donde el mal parece una presencia permanente. Sería absurdo buscar la esperanza en estas páginas. El desenlace sugiere la intervención de la diosa Némesis, pero Roth no ha pretendido dibujar una fábula moral. No se restituye la justicia. Simplemente, se pone de manifiesto la tremenda vulnerabilidad del ser humano. Al final, todos naufragamos en el mismo infortunio.»

                                                                                                                             Cartel de cuarentena de poliomielitis

Sobre la poliomielitis

La poliomielitis es una enfermedad muy contagiosa causada por un virus que invade el sistema nervioso y puede causar parálisis en cuestión de horas. El virus penetra en el organismo por vía oral y se multiplica en el intestino. Los síntomas iniciales son fiebre, cansancio, cefalea, vómitos, rigidez del cuello y dolores en los miembros. Una de cada 200 infecciones produce destrucción de las neuronas motoras, lo que provoca una parálisis aguda fláccida irreversible (generalmente de las piernas), y de un 5% a un 10% de estos casos fallecen por parálisis de los músculos respiratorios.

Como en muchas otras enfermedades, durante mucho tiempo a lo largo de la historia apenas si podía hacerse nada salvo aplicar medidas paliativas y esperar su desenlace. Con suerte, la infección del virus de la polio se limitaba a atacar a unas pocas neuronas motoras provocando la parálisis permanente de las piernas o de los brazos. En los niños significaba no sólo una parálisis sino una deformidad progresiva de la extremidad. Los que tenían menos suerte veían como sus músculos respiratorios dejaban de funcionar y la muerte llegaba por una angustiosa asfixia en cuestión de minutos.

A partir del año 1928 los doctores Philip Drinker y Louis Shaw desarrollaron por primera vez un respirador artificial para hacer frente a las personas que presentaban esta parálisis respiratoria, el denominado “pulmón de acero”.

La mayoría de los casos de parálisis respiratoria ocurrían durante la fase aguda de la infección y en cuestión de unas semanas desaparecía y la persona podía volver a respirar normalmente. Gracias al pulmón de acero se podía lograr superar la fase de parálisis y la persona sobrevivía.

La poliomielitis afecta(ba) sobre todo a los menores de 5 años. No tiene cura, pero es prevenible mediante la vacuna antipoliomielítica que, administrada varias veces, confiere protección de por vida.

   Pulmones de acero en el Hynes Memorial Hospital de Boston. USA, 1955

Jonas Salk desarrolló la primera vacuna contra la polio, que fue probada por primera vez en 1952, haciéndose público en 1955. La vacuna, elaborada a partir de virus inactivados, se administraba con una serie de tres a cuatro inyecciones para producir inmunidad frente a la enfermedad. Se probó en niños de las escuelas de los Estados Unidos en 1954, comprobándose que producía una tasa de protección de casi el 70%. Sin embargo, durante el primer año de la vacunación casi 200 participantes contrajeron la enfermedad y 11 murieron a causa de la vacuna inyectada. Estos desafortunados accidentes fueron resultado de un lote de la vacuna en mal estado.

Apenas cinco años más tarde, Albert Sabin desarrolló una vacuna oral contra la poliomielitis, a partir de virus vivos atenuados. En 1963, se autorizó la vacuna Sabin trivalente, convirtiéndose en la vacuna de elección en Estados Unidos y en otros países del mundo.

La ventaja que presentaba la vacuna Sabin era principalmente su vía de administración. Al vacunar a los individuos por vía oral se emula la infección natural por poliovirus salvajes, lo que permite que el virus atenuado proveniente de la vacuna se replique y genere una respuesta inmunológica a nivel intestinal, sin llegar a replicarse de forma eficiente en el tejido nervioso. Además, por la vía de administración de la vacuna Sabin se logra además una inmunidad colectiva o de grupo.

Seguramente el enfermo de polio más famoso fue el presidente de los Estados Unidos Franklin D. Roosevelt. En el verano de 1921, cuando tenía 39 años, fue atacado por la enfermedad. Su carrera política se vio interrumpida por la polio, que le hizo quedar parcialmente paralítico. Roosevelt se apartó de la escena pública durante un tiempo, lo que para muchos pareció el fin de la que hasta entonces era una brillante carrera. Sin embargo, en una gran demostración de coraje, luchó para recuperar el uso de sus piernas, especialmente a través de la natación, y en la Convención Demócrata de 1924 reapareció espectacularmente con unas muletas como "el guerrero feliz". En 1928 Roosevelt relanzó su carrera, convirtiéndose en gobernador de Nueva York, tras lo cual buscó la nominación demócrata para la Presidencia de los Estados Unidos en 1932, obteniéndola con bastante facilidad y lanzando así su candidatura. En marzo de 1933 se convirtió en el 32º Presidente de los Estados Unidos, manteniéndose en el cargo hasta 1945, tras ser reelegido en otras tres ocasiones sucesivas.

Explica Atul Gawande en uno de los capítulos de su libro “Mejor. Notas de un cirujano sobre cómo rendir mejor” que, cuando Albert Sabin publicó los excelentes resultados de su vacuna durante un brote de poliomielitis ocurrido en Toluca, Mexico, argumentó que su método podía utilizarse para eliminar la poliomielitis en países enteros, incluso en todo el mundo. El único dirigente que le tomó la palabra fue Fidel Castro. En 1962, los Comités de Defensa de la Revolución organizaron más de 80.000 comités locales para realizar una campaña de inmunización ‘puerta a puerta’ de una semana de duración utilizando la vacuna Sabin. En 1963, solo se produjo un caso de poliomielitis en Cuba.

A pesar de semejantes resultados, la estupenda idea de Sabin no se impuso hasta mediados de los años 80’s, cuando la Organización Panamericana de Salud puso en marcha una campaña para erradicar la poliomielitis en la región de las Américas. del planeta. Poco después, en 1988, la OMS lanzó la Iniciativa de erradicación mundial de la Poliomielitis.

Hace tres años la OMS-WHO elaboró un Plan Estratégico 2010-2012 para erradicar la enfermedad en los cuatro países que nunca habían podido detener por completo la transmisión (Afganistán, India, Nigeria y Pakistán). En el momento actual, (febrero de 2012) la poliomielitis sigue siendo endémica solo en tres países, en comparación con los 125 países endémicos que había en 1988. Esos tres países son Afganistán, Nigeria y Pakistán, pero está cerca el día en que seguramente se pueda declarar definitivamente erradicada la enfermedad...

En la jerga de la OMS “operación de limpieza” es sinónimo de “campaña orientada a inmunizar a todos los niños susceptibles de hallarse en contacto con un caso nuevo”. En el capítulo del libro antes citado, Atul Gawande cuenta una de esas operaciones en la que participó en la India, y presenta la erradicación de la poliomielitis como “…la demostración de lo que se puede conseguir con una atención diligente al detalle, cuando va unida a una gran ambición”.  

El capítulo acaba con un diálogo en el que Gawande le pregunta a Pankaj Bhatnagar, pediatra de la OMS al que acompaña en su trabajo:

-¿Qué harás cuando por fin haya desaparecido la poliomielitis?

-Bueno, siempre podremos ir a por el sarampión.

 

Las razones de los PPP/PFI y la intrusión del mercado en las políticas públicas

  Huyendo de la tormenta. Port Lavaca, Texas. FRAK TILLEY (Victoria Advocate, AP)

Una de las razones que habitualmente se esgrimen para justificar el recurso a los diferentes modelos y fórmulas de colaboración público-privadas (PPP y PFI) es que éstas supondrían un valor añadido para superar la supuesta incapacidad de los gobiernos para hacer frente a las necesidades sociales y a la prestación de servicios públicos.

Desde esa perspectiva, entre los factores que explicarían la constitución de este tipo de asociaciones o ‘partenariados’ se encuentran la insatisfacción y la desconfianza general hacia los organismos e instituciones gubernamentales, la reducción progresiva de los presupuestos públicos y un progresivo interés del sector privado por presentarse y aparecer también como socialmente responsable y asociado a la prestación de servicios públicos, (aunque no de manera altruista, filantrópica ni desinteresada, por supuesto).

Los promotores y defensores de estas fórmulas de colaboración sostienen que, si trabajan por separado, ni el sector público ni el privado tienen todas las posibilidades, capacidades y recursos para hacer frente a las necesidades sociales y a las crecientes demandas de los ciudadanos, presentándose la colaboración como inevitable. En el caso del sector sanitario algunos llegan más lejos y, amparados en la ya tediosa cantilena de la sostenibilidad afirman que sin la contribución de la empresa privada y de otros actores no gubernamentales, no es posible enfrentar los problemas y desafíos que plantea la asistencia sanitaria. Ello les lleva a presentar esta colaboración, (tanto como los ajustes y recortes sociales que se están llevando a cabo), como inevitable.

Un ejemplo bien reciente se encuentra en el documento que la Consultora PwC acaba de publicar por tercer año consecutivo: Diez temas candentes de la Sanidad española para 2012. Dos agendas simultáneas: recortes y reformas. [Como siempre, resulta curioso e ilustrativo comprobar la estructura y composición del panel de expertos y personalidades sanitarias, (con una notable presencia del sector privado sanitario), con cuyas aportaciones se ha elaborado el Informe, a partir de un borrador inicial redactado por la propia consultora].

Uno de los diez temas seleccionados aparece enunciado como:

“Es el momento de relanzar la colaboración público-privada (CPP)”

El Resumen Ejecutivo de este punto viene a decir que la CPP no es una moda, sino un modelo muy extendido en todos los países europeos. Para que esta colaboración sea exitosa, se requieren gobiernos fuertes y eficaces, capaces de salvaguardar y entender perfectamente los intereses públicos y, al mismo tiempo, diseñar modelos de negocio para las empresas privadas, de tal manera que ellas puedan dar aportaciones relevantes al servicio público a un precio razonable.

En España, se dice, hay tres formas básicas de CPP en sanidad:

• Conciertos ‘tradicionales' para pruebas y procedimientos diagnósticos y terapéuticos o para determinadas prestaciones sanitarias, y conciertos singulares de colaboración.

• El mutualismo administrativo de los funcionarios que eligen la provisión privada de servicios sanitarios

• Las concesiones administrativas que incluyen la gestión de servicios sanitarios.

La CPP -se reitera en el resumen- sólo puede funcionar con gobiernos fuertes y eficaces (sic), que tengan claras las prioridades públicas y estén dispuestos a defenderlas, así como una idea clara de lo que puede y no puede aportar el sector privado y bajo qué condiciones. De esta forma, se contribuirá a que este tipo de colaboración no se vea como una forma de dinamitar el sistema o de quebrar sus valores fundamentales, [la cursiva es nuestra] sino que, al contrario, pueda ser contemplado como un compromiso con los valores fundamentales del mismo, que siempre puede ser interesante contemplar, pero especialmente en momentos de crisis. En contextos como el actual, con importantes limitaciones presupuestarias, es en el sector público donde se hace más evidente la necesidad de mejorar al máximo la eficiencia para garantizar los servicios, y de conjugar la gran limitación presupuestaria en inversiones con la necesidad de continuar avanzando en la actualización tecnológica del sistema. Merece la pena considerar entonces los distintos modelos de colaboración público-privada como una parte de la solución a estos retos del sistema.

Las formas de CPP son particularmente útiles y necesarias en el momento actual, en el que los presupuestos de inversiones se han reducido extraordinariamente, lo que hace difícil la actualización y el mantenimiento de ciertos servicios intensivos en inversión (laboratorios, diagnóstico por imagen, radioterapia,…) sin recurrir a estas fórmulas.

Aparte de las formas tradicionales, están surgiendo otras formas como por ejemplo:

• La externalización de ciertos servicios de diagnóstico/tratamiento.

• La identificación de socios tecnológicos a través de procesos de diálogo competitivo, para la dotación y reposición del equipamiento de un hospital u hospitales.

• La CPP utilizables también para dotación o implantación de sistemas de información.

• Las fórmulas de riesgo compartido para la adquisición de ciertos medicamentos no son también sino fórmulas sofisticadas de CPP.

El impulso a la contratación individual de un seguro privado mediante una fiscalidad favorecedora, es considerado asimismo como una forma particular de colaboración público-privada, al implicar a las familias en el sostenimiento de su propia salud y descargando así al sistema público de parte de la actividad.

Tal vez, para sacar a estas fórmulas de la controversia pública que han tenido, [la cursiva es nuestra] podría ser interesante, como en su día se hizo en Reino Unido, el establecimiento de un marco regulatorio de CPP en sanidad a nivel nacional, que garantice, para todos los agentes, las reglas de juego y la transparencia.

En realidad el fenómeno de las PPP y PFI debe examinarse en el contexto más amplio del neoliberalismo dominante y de la reducción del papel regulador de los gobiernos y del Estado, que ha permitido la intrusión del mercado en las políticas públicas. Desde estas posiciones se postula que el Estado del Bienestar sería el responsable del estancamiento económico, del déficit fiscal y de la ineficiencia de los servicios públicos.

El adelgazamiento progresivo del Estado y su retirada del papel de garante de lo que hasta ahora eran derechos sociales básicos, supone delegar su capacidad reguladora en el libre mercado, responsabilizando a los individuos y a su exclusiva capacidad o iniciativa privada para acceder a la salud, la educación o la seguridad social. Ello supone un cambio conceptual de gran calado y de enorme trascendencia, al considerar que esa serie de bienes, educación, salud y seguridad social, conquistados históricamente como derechos sociales a lo largo de décadas, pasan a ser considerados como simples bienes económicos o mercancías…

Habrá que insistir: No es verdad que puedan introducirse mejoras en la eficiencia global generando a la vez beneficios para los accionistas de las empresas privadas. Si supuestamente los centros sanitarios no son viables o rentables, como se viene afirmando por parte de algunos responsables públicos, ¿de dónde saldrán esos beneficios?, ¿de dónde surge el interés de las empresas privadas por acceder a la gestión de los mismos?

En los últimos quince años, al menos desde la promulgación de la ley 15/1997, de 25 de abril, de habilitación de nuevas formas de gestión del Sistema Nacional de Salud,(véase: Sánchez-Caro J. Régimen jurídico de las nuevas formas de gestión en la sanidad española (la perspectiva del Instituto Nacional de la Salud) Revista de Administración Sanitaria. Volumen IV. Número 14. Abril/junio 2000), se han ido desarrollando en España numerosas iniciativas tendentes en parte a la desregulación y privatización del sistema sanitario público, es decir a la reducción o eliminación de la intervención pública sobre una actividad considerada como un servicio público de interés general, cambiando las normas que lo regulan y pasando a regirse por las reglas del mercado. En realidad se trata de una manifestación más del fenómeno de "huida del derecho administrativo", con las mismas deficiencias que han sido denunciadas en otros servicios públicos. Está por acreditar que estos cambios organizativos consigan un uso más eficiente de los recursos sanitarios y, además, que lo hagan sin detrimento de los derechos de los usuarios, ni de las garantías constitucionales de los ciudadanos. (Martín-García M, Marciano Sánchez-Bayle M. Nuevas formas de gestión y su impacto en las desigualdades Gac Sanit 2004;18(Supl 1):96-101).

Y es que los modelos de gestión no son neutros a nivel ideológico: optar por privatizar o no, o por externalizar o no (privatización de la gestión aunque no de su titularidad), u optar por un modelo gerencial o no, o por un modelo de agencias tiene contenido y sentido ideológico.

Las “nuevas formas de gestión” responden cardinalmente a una política de contención de costes, aunque su propósito declarado es conseguir una mayor eficiencia en el uso de los recursos hospitalarios, pero en realidad su estrategia está orientada hacia la disminución global de los costes y, en segundo término, a la disminución de los costes fijos (a menor grado de integración, menores son los costes fijos y mayores los costes variables, es decir, la contratación externa en sanidad intercambia costes fijos por variables). Hasta la fecha, las fundaciones no han podido mostrar mayor eficacia o eficiencia, pero sí hay suficientes evidencias que prueban que las políticas de ahorro de recursos conllevan una merma en las prestaciones y la calidad asistencial.

En general el fundamento de esta “reorganización” de las formas de prestación de los servicios sanitarios -como en general, de la provisión de los servicios públicos- es mejorar la eficacia en la gestión, actuando con criterios empresariales, para lo cual es imprescindible otorgar la máxima autonomía a los centros sanitarios. Las exposiciones de motivos de las normas de creación suelen repetir que el deficiente funcionamiento de los servicios es atribuible en gran medida al encorsetamiento de la gestión por normas administrativas: la Ley de Régimen Jurídico de las Administraciones Públicas y del Procedimiento Administrativo Común, con sus requisitos sobre toma de decisiones, la Ley de Contratos de las Administraciones Públicas, con sus principios de objetividad, publicidad y concurrencia, la legislación funcionaria!, con sus presupuestos de igualdad, mérito y capacidad, las leyes presupuestarias con sus exigencias sobre control de gastos, y las leyes sobre patrimonio, en cuanto que limitan la capacidad de disposición sobre los bienes públicos, etc. Frente a ello, una gestión más eficaz y eficiente demanda flexibilidad jurídica, la que permite precisamente el derecho mercantil, el derecho civil y el laboral.

El incremento de la libertad de elección o la (nunca demostrada) mayor eficiencia del sector privado, son también algunas de las razones aducidas para incrementar la presencia del sector privado en la prestación de servicios públicos.

Se postula la existencia de un Estado reducido, limitado al orden público, justicia (con la implantación de tasas, lo que limita también el acceso a la misma), defensa y política exterior, pasivo y neutral y no interviniente en los desequilibrios sociales, cuyas deficiencias nunca son atribuidas a la insuficiencia financiera de las políticas de ajuste, sino a fallos estructurales del propio sistema.

Estas ideas invaden los medios de comunicación y han dado lugar a un discurso dominante en el que se fomenta el individualismo de los ciudadanos, convertidos en simples usuarios-consumidores-clientes con la libertad de elección como enseña. Los profesionales sanitarios vienen siendo también blanco preferente de los mensajes de este “nuevo” paradigma que impregna la retórica de la calidad, la re-organización, la innovación tecnológica o la función de los profesionales y los servicios sanitarios, apoyados en opiniones académicas o supuestamente expertas, y con la inestimable ayuda de líderes, ‘celebrities’ o figuras sociales. El discurso se presenta así como la única salida posible, con la consecuencia del inevitable deterioro y el colapso del Estado del bienestar y la deslegitimación de las posiciones críticas a estos postulados.

Pero en contra de lo que se viene diciendo, la gestión público-privada es más cara a largo plazo, como han demostrado otras experiencias previas.

Emprender proyectos que reconvierten la deuda pública (fruto de la inversión en servicios de carácter social) en privada, sólo favorece el depender de financiadores privados sujetos al mercado, con lo que el pago a los acreedores queda sujeto a fluctuaciones en los tipos de interés, encareciendo el coste.

La gestión público-privada no es más barata que la gestión pública directa, endeuda al Estado a largo plazo y encarece los costes. El supuesto ahorro en el sector sanitario se produce a partir de recortes laborales y de servicios, lo que influirá directamente en la calidad asistencial y en la salud de la población.

Las colaboraciones público-privadas deben ser objeto constante de seguimiento, evaluación, escrutinio y control por parte de las autoridades públicas. Es imprescindible que las administraciones públicas se doten de unidades y de personal destinado a controlar las externalizaciones y que no se limiten sólo a diseñar unos amplios pliegos de condiciones cuyo cumplimiento no se está en condiciones de garantizar después. (Un buen trabajo de revisión sobre los modelos de CPP es el siguiente: Larios D, Lomas V. Modelos de colaboración Público-privada para la Construcción y gestión de Infraestructuras sanitarias. DS Vol. 15, Núm. 2, Julio - Diciembre 2007).

Como recuerdan Beatriz González López-Valcárcel y Ricard Meneu en un reciente artículo de Gaceta Sanitaria (El gasto que está triste y azul. Debe preocupar más la salud que el gasto sanitario. Gac Sanit. 2012;26(2):176–177):

“El mayor riesgo (ya materializado) es una política de recortes prácticamente indiscriminada, miope y ajena a los problemas estructurales, acompañada de una huída hacia delante, solventando los problemas de financiación a corto plazo mediante oportunistas colaboraciones público-privadas que maquillen el déficit e hipotequen todavía más el futuro del sistema sanitario”.

En realidad “…se requieren medidas estructurales a largo plazo y cambios organizativos en el gobierno de la sanidad, que preserven la viabilidad de un sistema público universal y socialmente deseable. Existe consenso social en cuanto a que vale la pena el esfuerzo colectivo para mantenerlo, pero desde la situación actual la única forma de mantenerlo es cambiarlo, perfeccionándolo”.

Hace unos días desde una revista especializada preguntaban al Director Gerente del SESCAM si “ante la situación de déficit presupuestario, se echaría mano de la colaboración con la empresa privada para hacer solventes (sic) a los hospitales públicos”. El responsable del SESCAM respondía que se recurrirá a “estrategias que garanticen su viabilidad a medio y largo plazo” lo que se hará a través de “modelos de PPP en los hospitales de Villarrobledo, Almansa, Tomelloso y Manzanares, y utilizaremos modelos de PFI en los de construcción de nuevas infraestructuras, como el nuevo Hospital de Toledo, y otros hospitales, en los que también recurriremos a la colaboración público-privada”.

Entre tanto, seguiremos preguntándonos, como hacía Joan Carles March Cerdà en su blog 'Sombreros de colores': ¿Por qué lo PRIVADO en lo PÚBLICO, cuando es de menor CALIDAD y más caro?

El Día de los Recortes

La Ministra Ana Mato con la Secretaria General de Sanidad y Consumo, el Consejero de Cataluña y el Secretario de Estado de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

[Gran parte de esta entrada se basa en el texto leído en la inauguración de la I Jornada de la Sociedad Española de Atención al Usuario de la Sanidad (SEAUS) en Castilla-La Mancha, celebrada en Toledo el 18 de abril de 2012].

«La celebración del VI Día Europeo de los Derechos de los Pacientes ha coincidido este año con la convocatoria del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) en cuyo orden del día se van a plantear una serie de medidas, básicamente de recortes presupuestarios por importe de 7.000 millones de euros, para -se dice- mantener o garantizar la viabilidad y sostenibilidad del SNS.

Hace aproximadamente un año, en el último Congreso de la SEAUS se aprobó la Declaración de Zaragoza. Entre los principios contenidos en ese Decálogo, se hablaba de la sostenibilidad en los siguientes términos:

El sistema sanitario  es un  gran patrimonio de la ciudadanía.

Usuarios y profesionales son responsables de su sostenibilidad y de la adecuada utilización de los recursos sanitarios. Es necesario fomentar la corresponsabilidad informada de los ciudadanos y profesionales, y establecer los mecanismos para mejorar la transparencia y avanzar en la cultura de la evaluación.

Los usuarios son titulares de deberes que han de cumplir como copropietarios del sistema sanitario.

El SNS es una organización muy valiosa que actualmente se enfrenta a una crisis de sostenibilidad. Venimos asistiendo desde hace ya meses a una reducción progresiva de los servicios y prestaciones, con un recorte de los presupuestos destinados a la asistencia sanitaria por las distintas administraciones públicas. En este sentido, desde la SEAUS queremos manifestar nuestra preocupación al comprobar cómo, de una manera lenta pero sostenida, se está produciendo un deterioro de las condiciones de servicio y de la calidad asistencial que se manifiesta en dificultades para el acceso, retrasos, incremento de las listas de espera tanto diagnósticas como terapéuticas y disminución del personal, lo que da lugar a la masificación y al incremento de la presión asistencial sobre los profesionales, provocando una sobrecarga y una degradación de sus condiciones de trabajo. Y esto, hay que decirlo, en uno de las instituciones mejor valoradas por la ciudadanía, considerado entre los mejores sistemas sanitarios públicos del mundo en resultados agregados con su población, y siendo al mismo tiempo uno de los más eficientes y con menor gasto.

De hecho, en la actualidad el gasto sanitario total de España está por debajo del promedio de la UE-15 en dólares por poder paritario de compra y se encuentra justo en la media (9.5% PIB) de los países de la OCDE, según los últimos datos publicados (OCDE Health Data 2011). El gasto sanitario público es inferior a la media de la UE-15 en unos 800 € por habitante y año, e inferior también a la media de los países de la OCDE. Además, el crecimiento del gasto sanitario público español en los diez últimos años ha sido del 2.7% anual, frente al 4.1% de promedio en la OCDE. Cabe señalar que el gasto sanitario total ha crecido a expensas del gasto sanitario privado.

Por tanto, puede decirse que nuestro sistema sanitario es muy eficiente en relación con los resultados sanitarios obtenidos, y el déficit que se le atribuye procede más bien de una escasa y crónica subfinanciación.»

[J. Ignacio Martínez Millán y Luis Andrés López Fernández, profesores en la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP) lo señalan también claramente en un artículo, (Recortes y datos del sistema sanitario), advirtiendo también acerca de la transferencia al sector privado de la gestión de centros y servicios sanitarios:

“Se ha creado un colectivo gerencial que tiene la responsabilidad de trabajar sobre las bolsas de ineficiencia que presenta nuestro sistema de salud. Exijámosles resultados, y a nuestros políticos que clarifiquen el juego de intereses que defienden. Nuestro sistema de cobertura social es demasiado bueno como para dejarlo en las manos exclusivas de estos políticos del siglo XXI que, embebidos del pensamiento único, destilan sus esencias. El sistema de salud genera déficit sistemático por su insuficiente financiación y es ahí hacia donde se deben orientar las políticas de sostenibilidad. No es cierto que puedan introducirse mejoras en su eficiencia global generando a la vez beneficios para los accionistas de las empresas privadas”.]

«De aquí que las apelaciones genéricas e indiscriminadas a la racionalización o a la búsqueda de la para todos deseable sostenibilidad del sistema no pueden convertirse en una excusa para el desmantelamiento progresivo de las instituciones del bienestar. La búsqueda de la eficiencia, la mejora de la gobernanza y de la gestión son siempre objetivos importantes pero instrumentales, no pueden ser nunca los objetivos últimos ni principales. La finalidad principal del sistema sanitario debe ser la prestación de una atención sanitaria adecuada y de calidad, es decir, centrada en los pacientes, segura, eficaz y coste-efectiva, con la participación de los propios ciudadanos, como corresponsables y auténticos copropietarios del sistema.

Establecer unos presupuestos suficientes, garantizar una financiación con carácter finalista que destine realmente los recursos a la atención sanitaria, mejorar la adecuación en el uso de la tecnología, reducir la variabilidad de la práctica clínica, mejorar la prescripción farmacéutica, implantar sistemas para la gestión de compras centralizadas que permita recuperar economías de escala, potenciar la atención primaria y asegurar la continuidad asistencial, profesionalizar la gestión, fomentar la innovación y facilitar la participación de los profesionales y de los pacientes:

Éstas son solo algunas de las fórmulas que se enumeran desde diferentes instancias para reducir los márgenes de ineficiencia, mejorar el coste-efectividad de los servicios, incrementar la seguridad y conseguir mejores resultados. Y en estos objetivos el papel de los pacientes y usuarios resulta clave a través de la mejora de su educación y formación, del acceso a información de calidad, y mediante su corresponsabilidad y participación en la toma de decisiones.»

«Vivimos sin duda tiempos difíciles e inciertos, pero más allá del pesimismo, la resignación o la indolencia, la obligación ética de nuestra generación es legar a nuestros hijos y nietos un sistema público de salud tan bueno o mejor que el que nos legaron nuestros padres. Un sistema que da seguridad y protección a todos los ciudadanos, con independencia de su lugar de origen y procedencia, de su edad, nivel socioeconómico y clase social, o de la enfermedad que padecen.

Y para ello no basta con simples declaraciones genéricas del tipo de: “se puede hacer más con menos”, sin medir o sin tener en cuenta los resultados clínicos. En algunas CCAA se esta produciendo una disminución efectiva de la capacidad asistencial de los centros públicos con cierres de camas, de consultas, de quirófanos, disminución de personal de guardia, etc., todo ello acaba produciendo un peor funcionamiento del sistema sanitario. Aunque la mayoría de estas medidas son recientes y resulta difícil de cuantificar su efecto sobre la población, existen ya datos por ejemplo de que en Cataluña se han incrementado notablemente las listas de espera (un 42,1%, con más de 25.000 pacientes más) y el propio tiempo de espera para recibir atención.

Para los trabajadores, empleados y profesionales sanitarios la defensa de un SNS sostenible, debe ser la principal tarea científica, profesional y ética, compartida por todos quienes trabajamos en el sector, incluidos las Corporaciones Profesionales y los Sindicatos.»

Al día siguiente, esta es la noticia sobre las medidas adoptadas en el CISNS, tal como aparece en los medios de comunicación: Sanidad sube el copago para bajar el consumo de fármacos.

En los últimos tiempos se ha ido extendiendo la idea de que los medicamentos se (re)paguen en función de la renta, algo que resulta aparentemente atractivo en su formulación, pero que es bastante discutible y de difícil puesta en práctica: El flanco débil. Y algunos economistas lo consideran positivo y razonable, pero de difícil gestión.

Pero en todo caso, la nueva medida deteriora la equidad del sistema sanitario español y no responde a la anunciada progresividad que en su día anunció el Gobierno. Los ahorros provenientes de este capítulo se realizarán a costa de enfermos y jubilados, y no de manera proporcional de todos los contribuyentes en razón de su renta. A ello se refería el editorial del periódico EL PAÍS: Penalizar al jubilado.

Supone en definitiva, quebrar el principio básico de solidaridad distributiva sobre el que se basaba el modelo de sociedad de bienestar que hemos conocido hasta ahora, como explica Luís García Trapiello (Del “copago” y otras propuestas falaces).

Algunos economistas de la salud y otros expertos advierten también del impacto del nuevo copago en la salud de los más pobres.

Y eso, además sin tener en cuenta que, según datos de Eurostat y de la Comisión Europea, los españoles se encuentran entre los ciudadanos europeos que pagan de su propio bolsillo una mayor proporción de los gastos totales en sanidad .

¿Cuál es el resultado que se pretende? Las cuentas del aumento del copago, más parecen las cuentas del Gran Capitán: aquello de “en picos, palas y azadones, cien millones…”

No está muy claro que así consigamos contribuir a esa sostenibilidad del sistema, concebida como la capacidad de satisfacer las necesidades de la actual generación sin poner en riesgo la capacidad de futuras generaciones de satisfacer sus propias necesidades. Cómo aplicar esta idea a la financiación colectiva de los servicios públicos del bienestar, entre ellos el sistema sanitario es, como se ve, una cuestión bastante más compleja.

La Federación de Asociaciones para la Defensa de la Sanidad Pública (FADSP) ha realizado también un análisis de las medidas aprobadas por el CISNS. En su opinión son muy regresivas y van a penalizar a los más enfermos y los más pobres, generando desigualdades intolerables a la hora del acceso a las prestaciones sanitarias.  Consideran que van a tener una efectividad muy limitada e inferior a la prevista por el Ministerio. Han propuesto una serie de medidas que, sin suponer copagos ni exclusión de prestaciones, lograrían un ahorro de casi 10.000 millones €, mejorando la racionalidad y la eficiencia del sistema sanitario público.

Una última opinión es la que expresa Vicenç Navarro en su blog 'Pensamiento crítico': “El error de las políticas de austeridad, recortes incluidos, en la sanidad pública”.

Coincidiendo con todo esto, hace cuatro días, el portavoz de Sanidad del grupo parlamentario popular en el Senado, durante su intervención en la Jornada de Reflexión sobre las Ineficiencias del Sistema Sanitario organizadas por la Fundación Bamberg, aseguraba ya que "ahora que ya no estamos en campaña electoral y han pasado las elecciones andaluzas y generales" es el momento de "decir la verdad" sobre el futuro de la sanidad en España, explicando que hablar de solidaridad, universalidad o gratuidad es "una utopía".

Tremendo. ¿Se habrá leído la Ley General de Sanidad?

Foto: Cristóbal Manuel EL PAÍS

I Jornada SEAUS en Castilla-La Mancha #seausclm

Coincidiendo con el “Día Europeo de los Derechos de los Pacientes”, el día 18 de abril, la Sociedad Española de Atención al Usuario de la Sanidad (SEAUS) celebra su I Jornada regional en Castilla-La Mancha, con el título “Participación y Alfabetización en Salud”.

Porque, como muy bien recuerda Emma Perez Romera @perezromera en su blog “Membrillo con canela”, aunque parece que a algunos se les olvida, (más allá de meras declaraciones y fórmulas retóricas) el centro y principal razón de ser del sistema sanitario sigue siendo el usuario-paciente, auténtico protagonista, contribuyente (casi podría decirse accionista o propietario), y objeto de la asistencia, es decir de los servicios y prestaciones del mismo.

La Carta Europea de los Derechos de los Pacientes

Se asume que, aun teniendo en cuenta sus diferencias, los sistemas de salud de los países de la Unión Europea deben promover y desarrollar los mismos derechos para los pacientes, consumidores y usuarios, para los miembros de sus familias y los sectores más vulnerables de las poblaciones en riesgo. Pero a pesar de las numerosas y siempre solemnes declaraciones, -repetidas con excesiva frecuencia-, acerca del “modelo social europeo” y sobre el derecho de acceso universal a la atención sanitaria, lo cierto es que existen diversas limitaciones con respecto al ejercicio de este derecho y su realidad.

En noviembre de 2002 Active Citizenship Network, junto con otras entidades ciudadanas a nivel nacional y europeo, redactaron el borrador de una Carta Europea de los Derechos de los Pacientes. Aunque se redactara hace ya casi diez años, algunas de las consideraciones y recomendaciones recogidas en el documento, siguen estando de plena actualidad:

Como ciudadanos europeos, no podemos aceptar que estos derechos puedan ser formulados en teoría, para más tarde ser denegados en la práctica debido a restricciones financieras. Estas restricciones, aunque puedan estar justificadas, no pueden negar ni comprometer los derechos de los pacientes. No aceptamos que estos derechos puedan ser establecidos por ley, para no ser respetados posteriormente, que puedan formar parte de los programas electorales pero sean olvidados más tarde tras la llegada de un nuevo gobierno al poder.

El principal objetivo de la carta es fortalecer y lograr una mayor conciencia en lo concerniente a los pacientes y a los derechos de los ciudadanos, que se encuentran en situación de riesgo en todos los países de la UE. Y ello, aunque en los últimos años hayan sido formulados, recogidos e incorporados en repetidas ocasiones en cartas de derechos e incluso en las distintas normativas y leyes de los diferentes países europeos. La ley 41/2002, de autonomía del paciente o las diversas normas autonómicas dictadas en España constituyen un buen ejemplo (como la ley 3/2005, de 8 de julio, de información sanitaria y autonomía del paciente de Extremadura o la ley 5/2010, de 24 de junio sobre derechos y deberes en materia de Salud de Castilla-La Mancha).

No obstante, es importante señalar que el respeto también depende del comportamiento y la cooperación de los profesionales de la salud y de los propios pacientes, y que se trata de algo más que una cuestión de actitud.

Los 14 derechos de los Pacientes

Los derechos de los pacientes recogidos en la Carta Europea tratan de que lo establecido en la Carta de los derechos fundamentales de la UE (Carta de Niza del año 2000), se aplique apropiadamente al proceso de transición actual en los servicios de salud.

Son los siguientes:

1.      El derecho a medidas preventivas

2.      El derecho de acceso

3.      El derecho a Información

4.      El derecho al consentimiento

5.      El derecho a la libre elección

6.      El derecho a la privacidad y confidencialidad

7.      El derecho al respeto del tiempo del paciente

8.      El derecho a la observancia de normas de calidad

9.      El derecho a la seguridad

10.  El derecho a la innovación

11.  El derecho a evitar sufrimiento innecesario y dolor

12.  El derecho al tratamiento personalizado

13.  El derecho a quejarse

14.  El derecho a la compensación

En septiembre de 2007, es decir, cinco años mas tarde, (lo que da idea de la “rapidez” con que se desarrollan los acontecimientos en las instituciones de la UE), el Consejo Económico y Social Europeo (CESE) aprobó un dictamen sobre “los derechos de los pacientes”, (que había decidido elaborar dos años antes), publicado en enero de 2008.

El Consejo valora positivamente y reconoce que la afirmación de los derechos de los pacientes se inscribe en los derechos humanos y tiene como objetivo fomentar a la larga su autonomía. Por lo tanto, estos derechos se encuentran a menudo imbricados entre sí. Al mismo tiempo, considera que tres de estos derechos presentan un aspecto transversal o previo a los demás:

·         El derecho a la información (que concierne en primer lugar al paciente que sigue un tratamiento. La información debe referirse a la enfermedad, su posible evolución, los posibles tratamientos con sus beneficios y sus riesgos, las características de las estructuras o los profesionales que dispensan estos cuidados y los efectos de la enfermedad y el tratamiento en la vida del enfermo). No es un fin en sí mismo, sino un medio para permitir a la persona elegir con libertad y conocimiento de causa.

·         El derecho al consentimiento libre e informado (que significa sobre todo el derecho de los pacientes a participar en las decisiones que les conciernen).

·         El derecho a la dignidad (que incluiría el derecho a la intimidad, el derecho al tratamiento del dolor, el derecho a una muerte digna, la protección de la integridad del cuerpo, el respeto de la vida privada y el principio de no discriminación).

El dictamen del CESE concluye que la eficacia de los derechos individuales dependerá en buena medida de las respuestas colectivas que se den para apoyar esta iniciativa. Por ello, es necesario propugnar el establecimiento de una democracia sanitaria que implique la movilización colectiva de los usuarios a través de sus asociaciones, y su representación en los diferentes ámbitos del sistema.

Los derechos del paciente son una expresión más de los derechos del ser humano, pero en ningún caso una categoría aparte: manifiestan la voluntad de todo paciente de que no se le considere como un ser aparte y sobre todo como un ser aparte de la sociedad.

Es forzoso reconocer y admitir que los usuarios del sistema sanitario expresan cada vez con más viveza su sensibilidad ante las condiciones de la asistencia que reciben partiendo de su propia experiencia, y también porque cada vez reciben y cuentan con más información.

Hay que interrogarse sobre el lugar que ocupa el paciente en un sistema de decisiones que le afectan, velando por la transparencia de los procedimientos y por el respeto de las individualidades. En este sentido es preciso reconocer que el paciente tiene la suficiente madurez para participar en las decisiones que le afectan basándose en el respeto de sus derechos.

Ceder la palabra a los usuarios y a sus representantes resulta tanto más necesario cuanto que la problemáticas de la salud afecta también a otros ámbitos: los modos de producción, las formas de vida, las condiciones de trabajo, la protección del medio ambiente, etc. Son los condicionantes de la salud, y ello implica por tanto tomar decisiones sociales, económicas y éticas que van más allá de la exclusiva responsabilidad de los profesionales de la salud.

Jornada sobre “Participación y Alfabetización en Salud”

En la I Jornada de la SEAUS en Castilla-La Mancha se debatirán varias cuestiones de interés. Por una parte el papel de las Asociaciones de Pacientes y de los Grupos de Autoayuda en la información y educación sanitaria. Precisamente a este respecto, el dictamen del CESE antes citado hace un llamamiento a replantear la función de las asociaciones de enfermos, usuarios, consumidores, familias y ciudadanos, de tal manera que se reconozca la función de determinadas asociaciones en la educación terapéutica, la prevención y la información de los enfermos. Para hablar de ello, y comentar sus deseos y expectativas, Intervendrán representantes de dos federaciones de pacientes crónicos.

Los pacientes han cambiado. Ha cambiado la relación con su enfermedad y con su propia responsabilidad personal en ella y, además de tener derecho a ello, muchos quieren participar en la toma de decisiones. Ha cambiado también su relación con los datos sanitarios: las TIC han permitido que puedan tener acceso a su historia clínica y, en el caso de los enfermos crónicos, permitirles un mejor control y seguimiento de la evolución de su proceso. Han aparecido los e-pacientes, (equipped, enabled, empowered and engaged). Pacientes “equipados” para hacer su trabajo, capacitado, empoderado y comprometido con su salud y con las decisiones referentes al cuidado sobre su salud.  Es decir, proactivos, con conocimientos tecnológicos e interesados en contribuir no solo al tratamiento e investigación sobre determinados problemas de salud sino también en mejorar el sistema sanitario.

El papel de las TIC y de las redes sociales como herramienta y vehículo de cambio y participación para favorecer el empowerment individual y colectivo, tanto de los usuarios como de todos los agentes de salud: profesionales, gestores, responsables públicos e instituciones, es otro de los importantes asuntos que se abordarán en la Jornada. Miguel Ángel Máñez Ortiz @manyez hablará de Participación 2.0 y Salud 2.0 Cristina Granados Ulecia, gerente de uno de los hospitales líderes del SNS en el uso de estos nuevos canales de comunicación, el Hospital Universitario de Guadalajara @hugusescam explicará su experiencia en este ámbito. 

En relación también con todo lo anterior, la “alfabetización sanitaria”, (health literacy), entendida como la capacidad de las personas para encontrar, entender y utilizar adecuadamente, en beneficio propio o de aquellas personas a las que cuidan, información básica relacionada con temas de salud y servicios sanitarios, tiene una importancia capital para que las personas adopten decisiones informadas sobre la salud y hagan un uso adecuado de esos servicios.

Se hablará de este tema en relación con un aspecto clave que tiene que ver con la transparencia de los sistemas sanitarios: la seguridad del paciente y la información sobre riesgos clínicos, incidentes y eventos adversos. ¿Cómo se informa a los pacientes y a las personas que han sido víctimas de un problema derivado de la atención sanitaria? ¿Qué información se les proporciona? ¿Qué esperan los pacientes al respecto?

Mª Cruz Martín Delgado explicará las políticas de “Open disclosure” que se están llevando a cabo en diversos sistemas sanitarios. Mª Virtudes Pérez Jover hablará de la capacitación y empowerment de los pacientes en relación con estos y otros aspectos. Finalmente, Fuencisla Iglesias Alonso explicará cómo los pacientes pueden también implicarse y corresponsabilizarse en su propia seguridad y las iniciativas en marcha en estos momentos.

Un programa interesante ¿no?