I Jornada SEAUS en Castilla-La Mancha #seausclm

Coincidiendo con el “Día Europeo de los Derechos de los Pacientes”, el día 18 de abril, la Sociedad Española de Atención al Usuario de la Sanidad (SEAUS) celebra su I Jornada regional en Castilla-La Mancha, con el título “Participación y Alfabetización en Salud”.

Porque, como muy bien recuerda Emma Perez Romera @perezromera en su blog “Membrillo con canela”, aunque parece que a algunos se les olvida, (más allá de meras declaraciones y fórmulas retóricas) el centro y principal razón de ser del sistema sanitario sigue siendo el usuario-paciente, auténtico protagonista, contribuyente (casi podría decirse accionista o propietario), y objeto de la asistencia, es decir de los servicios y prestaciones del mismo.

La Carta Europea de los Derechos de los Pacientes

Se asume que, aun teniendo en cuenta sus diferencias, los sistemas de salud de los países de la Unión Europea deben promover y desarrollar los mismos derechos para los pacientes, consumidores y usuarios, para los miembros de sus familias y los sectores más vulnerables de las poblaciones en riesgo. Pero a pesar de las numerosas y siempre solemnes declaraciones, -repetidas con excesiva frecuencia-, acerca del “modelo social europeo” y sobre el derecho de acceso universal a la atención sanitaria, lo cierto es que existen diversas limitaciones con respecto al ejercicio de este derecho y su realidad.

En noviembre de 2002 Active Citizenship Network, junto con otras entidades ciudadanas a nivel nacional y europeo, redactaron el borrador de una Carta Europea de los Derechos de los Pacientes. Aunque se redactara hace ya casi diez años, algunas de las consideraciones y recomendaciones recogidas en el documento, siguen estando de plena actualidad:

Como ciudadanos europeos, no podemos aceptar que estos derechos puedan ser formulados en teoría, para más tarde ser denegados en la práctica debido a restricciones financieras. Estas restricciones, aunque puedan estar justificadas, no pueden negar ni comprometer los derechos de los pacientes. No aceptamos que estos derechos puedan ser establecidos por ley, para no ser respetados posteriormente, que puedan formar parte de los programas electorales pero sean olvidados más tarde tras la llegada de un nuevo gobierno al poder.

El principal objetivo de la carta es fortalecer y lograr una mayor conciencia en lo concerniente a los pacientes y a los derechos de los ciudadanos, que se encuentran en situación de riesgo en todos los países de la UE. Y ello, aunque en los últimos años hayan sido formulados, recogidos e incorporados en repetidas ocasiones en cartas de derechos e incluso en las distintas normativas y leyes de los diferentes países europeos. La ley 41/2002, de autonomía del paciente o las diversas normas autonómicas dictadas en España constituyen un buen ejemplo (como la ley 3/2005, de 8 de julio, de información sanitaria y autonomía del paciente de Extremadura o la ley 5/2010, de 24 de junio sobre derechos y deberes en materia de Salud de Castilla-La Mancha).

No obstante, es importante señalar que el respeto también depende del comportamiento y la cooperación de los profesionales de la salud y de los propios pacientes, y que se trata de algo más que una cuestión de actitud.

Los 14 derechos de los Pacientes

Los derechos de los pacientes recogidos en la Carta Europea tratan de que lo establecido en la Carta de los derechos fundamentales de la UE (Carta de Niza del año 2000), se aplique apropiadamente al proceso de transición actual en los servicios de salud.

Son los siguientes:

1.      El derecho a medidas preventivas

2.      El derecho de acceso

3.      El derecho a Información

4.      El derecho al consentimiento

5.      El derecho a la libre elección

6.      El derecho a la privacidad y confidencialidad

7.      El derecho al respeto del tiempo del paciente

8.      El derecho a la observancia de normas de calidad

9.      El derecho a la seguridad

10.  El derecho a la innovación

11.  El derecho a evitar sufrimiento innecesario y dolor

12.  El derecho al tratamiento personalizado

13.  El derecho a quejarse

14.  El derecho a la compensación

En septiembre de 2007, es decir, cinco años mas tarde, (lo que da idea de la “rapidez” con que se desarrollan los acontecimientos en las instituciones de la UE), el Consejo Económico y Social Europeo (CESE) aprobó un dictamen sobre “los derechos de los pacientes”, (que había decidido elaborar dos años antes), publicado en enero de 2008.

El Consejo valora positivamente y reconoce que la afirmación de los derechos de los pacientes se inscribe en los derechos humanos y tiene como objetivo fomentar a la larga su autonomía. Por lo tanto, estos derechos se encuentran a menudo imbricados entre sí. Al mismo tiempo, considera que tres de estos derechos presentan un aspecto transversal o previo a los demás:

·         El derecho a la información (que concierne en primer lugar al paciente que sigue un tratamiento. La información debe referirse a la enfermedad, su posible evolución, los posibles tratamientos con sus beneficios y sus riesgos, las características de las estructuras o los profesionales que dispensan estos cuidados y los efectos de la enfermedad y el tratamiento en la vida del enfermo). No es un fin en sí mismo, sino un medio para permitir a la persona elegir con libertad y conocimiento de causa.

·         El derecho al consentimiento libre e informado (que significa sobre todo el derecho de los pacientes a participar en las decisiones que les conciernen).

·         El derecho a la dignidad (que incluiría el derecho a la intimidad, el derecho al tratamiento del dolor, el derecho a una muerte digna, la protección de la integridad del cuerpo, el respeto de la vida privada y el principio de no discriminación).

El dictamen del CESE concluye que la eficacia de los derechos individuales dependerá en buena medida de las respuestas colectivas que se den para apoyar esta iniciativa. Por ello, es necesario propugnar el establecimiento de una democracia sanitaria que implique la movilización colectiva de los usuarios a través de sus asociaciones, y su representación en los diferentes ámbitos del sistema.

Los derechos del paciente son una expresión más de los derechos del ser humano, pero en ningún caso una categoría aparte: manifiestan la voluntad de todo paciente de que no se le considere como un ser aparte y sobre todo como un ser aparte de la sociedad.

Es forzoso reconocer y admitir que los usuarios del sistema sanitario expresan cada vez con más viveza su sensibilidad ante las condiciones de la asistencia que reciben partiendo de su propia experiencia, y también porque cada vez reciben y cuentan con más información.

Hay que interrogarse sobre el lugar que ocupa el paciente en un sistema de decisiones que le afectan, velando por la transparencia de los procedimientos y por el respeto de las individualidades. En este sentido es preciso reconocer que el paciente tiene la suficiente madurez para participar en las decisiones que le afectan basándose en el respeto de sus derechos.

Ceder la palabra a los usuarios y a sus representantes resulta tanto más necesario cuanto que la problemáticas de la salud afecta también a otros ámbitos: los modos de producción, las formas de vida, las condiciones de trabajo, la protección del medio ambiente, etc. Son los condicionantes de la salud, y ello implica por tanto tomar decisiones sociales, económicas y éticas que van más allá de la exclusiva responsabilidad de los profesionales de la salud.

Jornada sobre “Participación y Alfabetización en Salud”

En la I Jornada de la SEAUS en Castilla-La Mancha se debatirán varias cuestiones de interés. Por una parte el papel de las Asociaciones de Pacientes y de los Grupos de Autoayuda en la información y educación sanitaria. Precisamente a este respecto, el dictamen del CESE antes citado hace un llamamiento a replantear la función de las asociaciones de enfermos, usuarios, consumidores, familias y ciudadanos, de tal manera que se reconozca la función de determinadas asociaciones en la educación terapéutica, la prevención y la información de los enfermos. Para hablar de ello, y comentar sus deseos y expectativas, Intervendrán representantes de dos federaciones de pacientes crónicos.

Los pacientes han cambiado. Ha cambiado la relación con su enfermedad y con su propia responsabilidad personal en ella y, además de tener derecho a ello, muchos quieren participar en la toma de decisiones. Ha cambiado también su relación con los datos sanitarios: las TIC han permitido que puedan tener acceso a su historia clínica y, en el caso de los enfermos crónicos, permitirles un mejor control y seguimiento de la evolución de su proceso. Han aparecido los e-pacientes, (equipped, enabled, empowered and engaged). Pacientes “equipados” para hacer su trabajo, capacitado, empoderado y comprometido con su salud y con las decisiones referentes al cuidado sobre su salud.  Es decir, proactivos, con conocimientos tecnológicos e interesados en contribuir no solo al tratamiento e investigación sobre determinados problemas de salud sino también en mejorar el sistema sanitario.

El papel de las TIC y de las redes sociales como herramienta y vehículo de cambio y participación para favorecer el empowerment individual y colectivo, tanto de los usuarios como de todos los agentes de salud: profesionales, gestores, responsables públicos e instituciones, es otro de los importantes asuntos que se abordarán en la Jornada. Miguel Ángel Máñez Ortiz @manyez hablará de Participación 2.0 y Salud 2.0 Cristina Granados Ulecia, gerente de uno de los hospitales líderes del SNS en el uso de estos nuevos canales de comunicación, el Hospital Universitario de Guadalajara @hugusescam explicará su experiencia en este ámbito. 

En relación también con todo lo anterior, la “alfabetización sanitaria”, (health literacy), entendida como la capacidad de las personas para encontrar, entender y utilizar adecuadamente, en beneficio propio o de aquellas personas a las que cuidan, información básica relacionada con temas de salud y servicios sanitarios, tiene una importancia capital para que las personas adopten decisiones informadas sobre la salud y hagan un uso adecuado de esos servicios.

Se hablará de este tema en relación con un aspecto clave que tiene que ver con la transparencia de los sistemas sanitarios: la seguridad del paciente y la información sobre riesgos clínicos, incidentes y eventos adversos. ¿Cómo se informa a los pacientes y a las personas que han sido víctimas de un problema derivado de la atención sanitaria? ¿Qué información se les proporciona? ¿Qué esperan los pacientes al respecto?

Mª Cruz Martín Delgado explicará las políticas de “Open disclosure” que se están llevando a cabo en diversos sistemas sanitarios. Mª Virtudes Pérez Jover hablará de la capacitación y empowerment de los pacientes en relación con estos y otros aspectos. Finalmente, Fuencisla Iglesias Alonso explicará cómo los pacientes pueden también implicarse y corresponsabilizarse en su propia seguridad y las iniciativas en marcha en estos momentos.

Un programa interesante ¿no?