Cortinas de humo

Foto: Volcán Eyjafjallajökull

“Lo que se declara tolerable, o intolerable, cambia según los asuntos de que se trate: costumbres, modo de hablar, ideologías políticas o sociales, tendencias artísticas, creencias religiosas, teorías filosóficas o científicas, etc. Se topa uno a menudo con gentes muy tolerantes con la indumentaria y muy intolerantes con ideologías políticas,  y viceversa. Cambia asimismo según las circunstancias o las épocas. (…) La dosis de tolerancia y, por tanto, también de intolerancia, cambia además según los temperamentos y según la educación recibida, así como de acuerdo con el interés mayor o menor que pueda manifestarse sobre el asunto en cada caso debatido”.

José Ferrater Mora

Ética aplicada. Del aborto a la violencia (Alianza Editorial, 1981)

Como se ha repetido hasta la saciedad, la condición y la protección que debe darse al embrión y al feto humano, desde el punto de vista ético y jurídico, constituye seguramente uno de los debates doctrinales más encendidos de nuestro tiempo. Pero más allá de posiciones personales, creencias, ideas u opiniones, (la propia OMS considera que “el aborto terapéutico es un principio universal aceptado en la mayoría de los países de las Naciones Unidas, [que] trasciende diferencias culturales, credos religiosos e ideologías políticas”) no hay mucho que decir, salvo manifestar una mezcla de asombro, sorpresa, perplejidad, enfado o irritación, sobre las intenciones declaradas por el Ministerio de Justicia de modificar la legislación sobre interrupción voluntaria del embarazo (IVE) vigente en nuestro país, que nos retrotrae a viejos debates de hace casi treinta años, que (casi) todos considerábamos superados...

Los resultados de una reciente encuesta no dejen lugar a dudas: una inmensa mayoría de los españoles (81%) está en desacuerdo con la propuesta de eliminación del supuesto de aborto por malformación grave del feto, incluidos los votantes del partido del ministro y los católicos practicantes. Dos de cada tres de sus votantes, el 65%, y el 64% de los que se declaran católicos están en contra, según ese sondeo de Metroscopia.

He aquí una breve muestra de algunas reacciones suscitadas ante el anuncio:

- Una carta abierta, con un elocuente título, de un prestigioso neurocirujano infantil, en la que expone desde su experiencia los sufrimientos que padecen los niños afectados por malformaciones congénitas del sistema nervioso, como la hidrocefalia congénita o la espina bífida abierta: “Nadie tiene derecho a obligar al sufrimiento”.

- Una dura entrevista con la madre de una niña que murió de siete meses, con una atrofia espinal: “Si me quedase embarazada de otro bebé tan enfermo iría a abortar fuera”.

- Diversas Tribunas, editoriales, cartas y artículos de opinión:

Aborto, constitucionalidad y herencia recibida.

La propuesta del ministro Gallardón.

La modificación de la ley del aborto.

Salto hacia atrás.

Y una entrada en el blog Punts de Vista de Àngels M. Castells.

Lo cierto es que, como acertadamente señala Soledad Gallego-Díaz, "quizá la única certidumbre que podemos tener los seres humanos en épocas como esta es precisamente que existe la obligación de no contribuir a aumentar el dolor, eso que parece despreciar con tanto desdén y tanta frivolidad nuestro ministro de Justicia." (La única certidumbre. El País, 29 de julio de 2012).

Conviene recordar (¡hay que retrotraerse hasta 27 años!) que la Ley Orgánica 9/85 de 5 de julio incorporó el artículo 417 bis del Código Penal, despenalizando la IVE. En la sentencia de abril de ese año, el Tribunal Constitucional afirma que “indisolublemente ligado con el derecho a la vida (artículo 15 de la Constitución Española) en su dimensión humana se encuentra el valor jurídico fundamental de la dignidad de la persona (artículo 10)”. La sentencia realizaba una serie de consideraciones sobre el derecho a la vida, concluyendo que es “un concepto jurídico indeterminado” y, en relación a la malformación del feto, que “el fundamento de este supuesto se encuentra en la consideración de que el recurso a la sanción penal entrañaría la imposición de una conducta que excede de la que normalmente es exigible a la madre y a la familia. La afirmación anterior tiene en cuenta la situación excepcional en que se encuentran los padres y especialmente la madre, agravada en muchos casos por la insuficiencia de prestaciones estatales y sociales. Sobre esta base, este supuesto no es inconstitucional”.

Ahora se pretenden impedir los abortos de los fetos malformados (¿de qué sirven entonces los avances médico-científicos que permiten conocer la malformación o el defecto genético cuando aún se está a tiempo de curarlos o de ahorrar un indecible sufrimiento a criaturas abocadas a una vida desgraciada, y a sus padres?).

En un ejemplo poco sutil de manipulación del lenguaje, retorciendo los argumentos de una forma burda, a la que parecen querer acostumbrarnos en los últimos tiempos, supuestamente se pretende justificar y basar tal reforma en la Convención sobre los derechos de las personas con Discapacidad de 2006. A este respecto, el artículo 10 de la misma dice literalmente:

Derecho a la vida. Los Estados Partes reafirman el derecho inherente a la vida de todos los seres humanos y adoptarán todas las medidas necesarias para garantizar el goce efectivo de ese derecho por las personas con discapacidad en igualdad de condiciones con las demás [subrayado nuestro].

La escritora Elvira Lindo denunciaba esta falacia: “Lo que tengo claro es que no se debe permitir que el lenguaje se pervierta de tan cínica manera: ¿por qué dejar que se llame “humanidad” a lo que sin duda es exactamente lo contrario? Y, menos aún, en momentos como estos en los que el Gobierno está arrebatando derechos a los más débiles. (…) Permítanme que solo me centre en estas tres noticias, recortes en la educación pública y ganancias en la privada, retirada de atención médica a bebés, criminalización de mujeres que no quieren traer al mundo a una criatura sufriente." (A esto le llaman humanidad. El País, 29 de julio de 2012).

Y es que, como decía Santos Juliá, (La política contra el Estado El País, 29 de julio de 2012), “…para remate de este aciago curso, el ministro de Justicia no tiene mejor ocurrencia que reafirmar el derecho al nacimiento de los fetos con graves malformaciones genéticas. Y esto no es solo un ataque frontal desde la política al Estado; esto es una entrega al fanatismo y al oscurantismo religioso, la más devastadora de nuestras tradiciones históricas, la que cuenta entre sus mayores éxitos haber impedido durante cerca de dos siglos la construcción de un Estado de derecho”.  

Esto no pinta bien y uno se pregunta si este tipo de iniciativas no son tal vez sino simples cortinas de humo y maniobras de distracción…

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Mientras tanto… (breve contribución para #CarnavalSalud)

  Foto: Petr David Josek (AP)



"Here’s to the crazy ones. The rebels. The troublemakers. The ones who see things differently. While some may see them as the crazy ones, we see genius. Because the people who are crazy enough to think they can change the world, are the ones who do”.

                                                                       Apple Computers, 1997

(Para el Carnaval de la Salud #CarnavalSalud)

Desde #wikisanidad preguntan si son necesarios los eventos en Salud 2.0 y mi respuesta es afirmativa, pero convencido de que en un futuro -probablemente no muy lejano- llegarán a tener un carácter más limitado, es decir, monográfico y especializado. Ello ocurrirá a medida que se generalice aún más el uso de las herramientas Web y de las posibilidades que las TIC ponen al alcance de todos los agentes implicados en el ámbito sanitario, singularmente profesionales y pacientes y, sobre todo, se haga realidad el cambio de actitud que supone el entorno 2.0.

Pero mientras tanto, más allá de las cuestiones de carácter exclusivamente técnico y profesional, lógicamente cada vez más desarrolladas, y que tienen que ver con los aspectos tecnológicos de las diversas aplicaciones y herramientas, considero que la razón más importante sobre la necesidad de celebrar encuentros, reuniones, jornadas y eventos 2.0 en el entorno "real", tiene que ver con un aspecto más humano, de encuentro y contacto personal.

En mi opinión todavía existe un cierto componente de búsqueda, exploración y ‘meritoriaje’, un cierto carácter “iniciático” o de “bautizo” en los actuales eventos 2.0, eso que @manyez llama en su post encontrarse con “otros como yo”, en un campo que aún tiene relativamente poco recorrido temporal y cuyos límites o fronteras se van haciendo cada vez más difusos, con la progresiva penetración de las herramientas en el mundo “tangible” del 1.0. Y estoy seguro de que finalmente acabarán integrándose en los “otros” congresos científicos más o menos estables de las diversas sociedades y especialidades.

En fin, creo que, como otros eventos análogos del mundo sanitario relacionados con la clínica o la gestión, los eventos 2.0 ocurren en el “mundo real del 1.0” y son importantes porque, como a los pacientes, también entre quienes están(mos) en el 2.0 necesitamos reconocernos, mirarnos a los ojos, escuchar opiniones, compartir e intercambiar experiencias, obtener conocimiento y re-conocimiento, ayuda para resolver problemas, apoyo y reciprocidad para afrontar las preocupaciones. Lo que no es fácil en los tiempos que corren, como bien sabemos…

Iniciaba este post con una cita de los responsables de Apple, de hace 15 años, que en parte sigue siendo actual, en la que venían a decir que “esto” era para los locos, los rebeldes, los “alborotadores” y los que ven las cosas de forma diferente, porque solo quienes están lo bastante locos para creer que pueden cambiar el mundo, son quienes realmente lo hacen…

Ya ha ocurrido (y sigue ocurriendo), el mundo ha cambiado, (y lo seguimos cambiando), y como dice Jeff Jarvis, “cuanto más expongamos, aumentemos, analicemos y compartamos nuestro saber, más aprenderemos todos”.

Mientras tanto…

Más (y mejor) comunicación

“La buena comunicación es aquella que consigue armonizar el flujo de la información con el fortalecimiento de la relación”.

Sebastià Serrano

“El regalo de la comunicación”. Anagrama, 2004

La atención sanitaria significa personas que atienden y cuidan a personas, lo que implica comunicación, es decir: empatía, escucha activa, compromiso, respeto, confianza y asertividad, competencia de las personas y de los equipos, y gestión de las emociones para abordar la incertidumbre y la complejidad que conlleva la tarea.

Un interesante artículo aparecido en Fiercehealthcare (July 12, 2012) confirma y viene a poner de manifiesto, una vez más, la importancia de la comunicación y de la implicación activa de los pacientes en su relación con los profesionales sanitarios, para conseguir los mejores resultados de esta interacción:

"El silencio de los pacientes obstaculiza la toma de decisiones compartida"

Aun cuando los pacientes quieren opinar en las decisiones de tratamiento, la mayoría no quieren estar en desacuerdo con su médico, según un estudio recientemente publicado en Archives of Internal Medicine.

Más del 90 por ciento de los pacientes podría estar dispuesto a hacer preguntas y discutir sus preferencias, y casi el 80 por ciento consideró que tenían la capacidad de estar en desacuerdo. Sin embargo, el estudio encontró que sólo el 14 por ciento de los pacientes realmente se enfrentarían a su médico si sus preferencias entraran en conflicto con las recomendaciones de tratamiento.

Entre quienes no están dispuestos a manifestar su desacuerdo, alrededor del 47 por ciento teme ser etiquetado como "difícil", (por lo que presumiblemente adoptan un papel y una actitud más pasiva), mientras que el 40 se muestra preocupado por que tales acciones dañen la relación, y más del 51 por ciento piensa que pudiera comprometer la atención, según el estudio.

Los autores señalan que el paciente teme que el no estar de acuerdo con los médicos impida la progresión de los cuidados centrados en el paciente y la toma de decisiones compartida, agregando que la mala comunicación entre ambas partes puede causar peores resultados.

Reforzando la idea de la necesidad de más cuidados centrados en el paciente y de la implicación del paciente, un nuevo estudio publicado también en el número de julio de 2012 de la revista Perspectives on Psychological Science, llegó a la conclusión de que la autonomía del paciente es un factor clave para mejorar la salud. Los investigadores encontraron que los sentimientos de autonomía, competencia y parentesco (proximidad) estaban asociadas a una mejor salud física y mental.

El psicólogo Johan Ng, de la Universidad de Birmingham, manifestó en un comunicado que: "nuestros resultados han demostrado que apoyar las necesidades psicológicas de los pacientes es esencial para que los profesionales ayuden a los pacientes a alcanzar sus metas y resultados de salud".

Tiempos difíciles estos para la buena comunicación, (tal vez cuando más falta haría...).

 

Un Manifiesto de la SEAUS

“Al final, no os preguntarán qué habéis sabido, sino qué habéis hecho…”

Jean de Gerson

La Junta Directiva de la Sociedad Española de Atención al Usuario de la Sanidad (SEAUS)  acaba de hacer público un Manifiesto en el que expone su punto de vista y realiza una serie de observaciones acerca de los recortes sanitarios que se viene produciendo en nuestro sistema sanitario público:

«Ante la situación planteada en los últimos meses en el conjunto del Sistema Nacional de Salud (SNS), debido a las medidas que se vienen adoptando en el seno del Consejo Interterritorial de Salud (CISNS) y por las distintas Administraciones sanitarias, la Sociedad Española de Atención al Usuario de la Sanidad (SEAUS), quiere manifestar su preocupación y hacer públicas una serie de consideraciones:

La Misión de la SEAUS es contribuir a la mejora de la calidad de los servicios sanitarios, basándose en el respeto de los derechos y deberes del ciudadano, para lo cual, entre otros fines, procurará fomentar la difusión y aplicación de los Derechos y Deberes del usuario de la sanidad contenidos en el ordenamiento jurídico, como expresión de reconocimiento y garantía de la dignidad y libertad de la persona. Igualmente, promoverá el dialogo entre los usuarios, los profesionales de la salud y las instituciones sanitarias, al objeto de conseguir una mejor comunicación y participación.

Desde la publicación de la Ley General de Sanidad y posteriormente de la Ley de Calidad y Cohesión del SNS, la Ley de Autonomía del Paciente y la Ley General de Salud Pública, el acceso a unos servicios sanitarios públicos, universales y gratuitos en el momento de la prestación, de calidad, -es decir seguros y coste-efectivos-, ha sido la base fundamental para la creación y desarrollo del SNS. Junto con el sistema educativo y otros sistemas de protección social, el sistema sanitario constituye sin duda uno de los pilares básicos del Estado del Bienestar, y es fundamental para asegurar la solidaridad, la equidad y la cohesión social. Creemos, por todo ello, que el sistema sanitario es un gran patrimonio de la ciudadanía. Tanto usuarios como profesionales somos responsables de su sostenibilidad y de la adecuada utilización de los recursos sanitarios.

Sin embargo, la entrada en vigor del RD Ley 16/2012, de 24 de abril de medidas urgentes para garantizar la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud y mejorar la calidad y seguridad de sus prestaciones, modifica elementos sustanciales del sistema sanitario público, al introducir una reducción en las prestaciones y una disminución de los recursos presupuestarios, que suponen, en gran medida, el desmantelamiento de algunas de sus características básicas, tal y como hasta ahora lo conocíamos: el derecho a la salud, la universalidad de la atención sanitaria, la igualdad de acceso a la misma y el carácter solidario y redistributivo de la Sanidad Pública.

Por un lado, la asistencia sanitaria deja de ser un derecho vinculado a la ciudadanía española o a la residencia, pasando a depender del aseguramiento, es decir de las cotizaciones sociales, perdiendo su carácter de universalidad. Por otro, fragmenta la asistencia sanitaria que hasta ahora era la misma para todos y para todas las enfermedades, en tres tipos diferentes: Prestaciones básicas comunes para todos; prestaciones complementarias que se abonarán mediante copagos, y prestaciones suplementarias ofertadas por las CCAA, lo que inevitablemente, generará desigualdades y diferencias en el acceso a la asistencia.

Introduce barreras económicas en el acceso a los servicios sanitarios probablemente a quienes más lo necesitan, al imponer el pago por medicamentos a los pensionistas, establecer copagos por traslado sanitario no urgente en ambulancias, alimentación artificial, prótesis y ortesis que requieren las personas más vulnerables, enfermos crónicos pluripatológicos y personas con discapacidad. Frecuentemente son éstas quienes presentan más problemas económicos por motivos de edad, enfermedad o bajas pensiones. Además, un grupo de medicamentos se ha excluido totalmente de la financiación pública.

Diversos colectivos profesionales y grupos de expertos han expresado ya su opinión sobre la discriminación que supone también la pérdida del derecho a la asistencia sanitaria de los jóvenes mayores de 26 años que no hayan entrado en el sistema de la seguridad social y la denegación de la asistencia sanitaria completa en el SNS a personas inmigrantes sin permiso de residencia, que hasta ahora tenían reconocido este derecho. Esta circunstancia está dando lugar a situaciones en las que se plantean conflictos entre principios éticos que afectan a todos los profesionales de los servicios sanitarios, entre ellos a quienes trabajan en los servicios y unidades de atención al usuario/paciente, tanto en su condición de profesionales como en la de ciudadanos.

Como consecuencia de algunas de las decisiones adoptadas se está produciendo igualmente una importante disminución de los efectivos y del personal sanitario y no sanitario, lo que supone una descapitalización y una pérdida de oportunidad, que contribuye además a deteriorar la asistencia y a sobrecargar los servicios asistenciales.

La reciente publicación del informe de la situación de las listas de espera del SNS a 31 de diciembre de 2011 por el CISNS viene a demostrar que coincidiendo con los recortes presupuestarios se ha producido también un empeoramiento de las listas de espera quirúrgicas y de consultas externas, retrasando y dificultando el acceso a los servicios. En última instancia, el resultado de los retrasos diagnósticos y terapéuticos es la aparición de mayores riesgos clínicos y una evidente disminución en la calidad asistencial.

Al mismo tiempo, todo ello está dificultando además la relación con los usuarios y pacientes, generando un clima de malestar evidente, que en muchas ocasiones se traduce en una erosión y pérdida del principio básico de confianza, al provocar situaciones de conflicto entre los pacientes y los profesionales, y de estos entre sí.

Los servicios de atención al usuario/paciente actúan como intermediarios y facilitadores del acceso a los servicios sanitarios, mediante la información, orientación, derivación y resolución, en su caso, de las quejas, reclamaciones y sugerencias recibidas en los mismos. En este sentido, desde la SEAUS comprobamos con preocupación cómo, de forma progresiva se han ido incrementando notablemente el número de reclamaciones y demandas por lo que muchos consideran una vulneración de su legítimo derecho a la asistencia sanitaria. En muchos casos se está produciendo ya una contestación activa por parte los ciudadanos, de los agentes sociales y de los representantes políticos a través de movilizaciones y en todas las instancias. Como se sabe, varias CCAA han planteado recursos de constitucionalidad contra la norma que consagra algunas de estas medidas.    

Por todo ello, aun aceptando la legitimidad del Gobierno para establecer los criterios de asignación de recursos y de priorización en las políticas públicas, consideramos que los objetivos sociales generales y los motivos relativos a “la sostenibilidad del sistema” que aduce como justificación, el citado RD Ley 16/2012, tienen una importante limitación en el respeto a los derechos fundamentales de los individuos, es decir, aquéllos que hacen referencia a su “igual consideración y respeto”. Una persona tiene un derecho fundamental si ese derecho es necesario para proteger su dignidad o su estatus, y no existe discriminación, siendo acreedora de la misma consideración y respeto que el resto de la comunidad. Si entendemos la protección de la salud y la asistencia sanitaria como derechos fundamentales de las personas, parece claro que un cambio de esta profundidad en el sistema sanitario no puede llevarse a cabo con este tipo de actuaciones sin contar con el consenso de todos los actores que en él intervienen y participan.

Más allá de las circunstancias coyunturales y de la situación de crisis económica en que nos encontramos, al margen de posiciones ideológicas o partidistas, desde su posición institucional como sociedad profesional, la SEAUS quiere hacer un llamamiento y reiterar la necesidad del diálogo, el entendimiento y la cooperación entre los distintos agentes del sector: usuarios, profesionales, empresas, proveedores, gobiernos e instituciones. Se trata de una tarea conjunta y compartida, cuya única finalidad debe ser garantizar la supervivencia, la continuidad, el mantenimiento y la sostenibilidad de un sistema sanitario público que es patrimonio de todos los ciudadanos y que a lo largo de los últimos 25 años ha demostrado suficientemente su capacidad y la trascendencia de su función como elemento de solidaridad, redistribución y cohesión social.»

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El documento completo puede descargarse aquí.

Como se ve es un documento en línea con otras declaraciones que se vienen produciendo desde diferentes ámbitos, a la vista del imparable y progresivo desmantelamiento del sistema sanitario público. Sirva a modo de ejemplo el que ha hecho público la Asociación de Economía de la Salud en el que explica su posición sobre la reforma del derecho subjetivo a la asistencia sanitaria universal introducido por el Real Decreto Ley 16/2012.

También un grupo de profesionales de la Escuela andaluza de Salud Pública se preguntan recientemente en un editorial de la Revista Gaceta Sanitaria (Gac Sanit. 2012;26(4):298–300): ¿Está en peligro la cobertura universal en nuestro Sistema Nacional de Salud?

Parece que, como recuerda Francisco G. Basterra (Cañones de agosto. El País, 21-7-2012), nos encontramos "...ante la elección entre cañones y mantequilla, el clásico ejemplo de Paul Samuelson en su Curso de Economía. En la crisis económica parece que hemos optado por los cañones: antes rescatar a los bancos que a los hospitales. No queda para mantequilla".

Problemas simples, complicados y complejos

“Cuando piensas que va a suceder lo inevitable, surge lo imprevisto”.

John Maynard Keynes

Vivimos tiempos ciertamente turbulentos y convulsos, en los que la influencia de una idea puede tener muy poco que ver con su coherencia, tal es el grado de confusión reinante. El articulista Moisés Naim (@moisesnaim) se refería en una columna publicada en El País (¿Por qué no amaina la crisis?, 2 de junio 2012) a las dificultades para atajar la crisis europea, atribuyéndolo a una diabólica combinación de tres factores: ignorancia, existencia de mucho poder concentrado en pocas manos y, al mismo tiempo, de poco poder distribuido en muchas manos. Este último, paradójico y contradictorio aspecto del poder, condiciona su escasez, precariedad y transitoriedad. Todo es bastante efímero, de tal modo que nadie “puede hacer todo lo que le gustaría y sus opciones son restringidas por una miríada de micropoderes que, si bien no tienen la fuerza de imponer sus deseos, sí tienen cómo limitar a los más poderosos".

En su obra Analysis for Public Decisions, un clásico en el campo de la denominada “Ciencia Política”, o mejor del "análisis de políticas públicas", Edward S. Quade (1909-1988) incluye una magnífica cita de Edmund Burke (un liberal conservador moderado) que viene a recordar que los temas sociales son difíciles, algo ya sabido desde hace mucho tiempo:

“Un hombre ignorante, que no sea lo bastante tonto como para estropear su reloj, es, no obstante, lo suficientemente confiado como para creer que puede desarmar sus piezas y reunirlas a su voluntad, en una máquina moral de otro aspecto, importancia y complejidad, compuesta de otras muchas ruedas y resortes, así como de equilibrios y poderes contrapuestos y cooperantes. Los hombres piensan poco en la inmoralidad en que incurren cuando se ocupan irreflexivamente de lo que ellos no entienden”.

Nunca será posible adoptar decisiones únicamente a partir de un análisis exclusivamente racional, fríamente objetivo, que ponga limpiamente al descubierto la solución de cada problema al que se aplica. Siempre existirán aspectos y circunstancias que no pueden manejarse cuantitativamente, tampoco analíticamente, ni siquiera sistemáticamente, y puede haber problemas sin solución. Al final, -afirma Quade-, política y juicio intuitivo deben prevalecer.

Solemos olvidar que se necesita mucho más que descubrir una (posible o hipotética) solución sobre el papel para resolver cualquier problema importante de política pública. Los temas a los que se enfrentan los responsables políticos suelen ser problemas “perversos”, en el sentido de “poliédricos”, “complejos” o “retorcidos”. En ocasiones pueden carecer de una formulación definida o de una norma de referencia para descubrir la solución del problema, (si es que ésta existe). Además, una solución propuesta no es verdadera o falsa, sino buena o mala para los distintos agentes que intervienen y se ven involucrados en la misma (desde los actores y decisores políticos, hasta la ciudadanía). Podemos carecer de un test o de una prueba directa o final para una solución determinada: cada problema es básicamente único y distinto, y a su vez es síntoma de otro problema.

Con frecuencia los problemas que se abordan sobrepasan las fronteras políticas y administrativas establecidas, creando confusión en temas jurisdiccionales o de competencias, como puede suceder por ejemplo cuando los costes indirectos, (a veces diferidos en el tiempo) y muy invisibles para los ciudadanos, de un determinado proyecto hacen pequeños a los costes directos.

Simple, complicado y complejo

En abril de 2001, Roy Romanow, ex-primer ministro de la provincia de Saskatchewan, recibió el encargo del primer ministro Jean Chrétien de presidir una Comisión sobre el Futuro del Sistema de Salud en Canadá (sitios Web en francés e inglés) para analizar el sistema de salud en profundidad y proponer recomendaciones. La Comisión presidida por Romanow realizó un proceso de consulta de los más exhaustivos que se han realizado en Canadá. Más de diez mil expertos y ciudadanos participaron en los trabajos de la Comisión que, tras una fase de investigación y una fase de consulta, finalizó con la presentación al Parlamento del Informe final, en noviembre de 2002) con un conjunto de 47 recomendaciones precisas:

·         Building on Values, the Future of Health Care in Canada (inglés).

·         Guidé par nos valeurs, l’avenir des soins de santé au Canada (francés). 

Su objetivo e intención era que se produjese un debate público y entre los niveles de gobierno a cargo del sector salud. Las recomendaciones giraban en torno a tres temas: en primer lugar la necesidad de un mayor liderazgo y una mejor gobernanza; en segundo lugar, que el sistema respondiese mejor a las necesidades, siendo más eficiente y transparente para los canadienses; y en tercer lugar la necesidad de efectuar fuertes inversiones a corto plazo y establecer una estrategia de viabilidad a largo plazo. Como se ve, cosas muy parecidas a las que podríamos seguramente recomendar para nuestro SNS en estos momentos.

Entre los trabajos e investigaciones desarrollados por la Comisión destaca una recopilación de 40 estudios e informes sobre diferentes aspectos relativos a la atención sanitaria, elaborados por distintos especialistas con puntos de vista y enfoques diversos, que fueron valorados y tenidos en cuenta a la hora de redactar las conclusiones y recomendaciones del Informe final.

En uno de estos estudios:

Systèmes compliqués et complexes: En quoi consisterait une réforme des soins de santé réussie? Étude No. 8, 2002.

Complicated and Complex Systems: What Would Successful Reform of Medicare Look Like? Discussion Paper No. 8, 2002.

Sholom Glouberman (Baycrest Centre for Geriatric Care, Toronto) y Brenda Zimmerman (Université de Toronto), afirman que hay importantes diferencias entre la resolución de un problema "complicado" y un problema "complejo". En este trabajo, sostienen que los sistemas de atención sanitaria son complejos y su reforma es también un problema complejo. La mayoría de los intentos de intervención en el sistema de aseguramiento sanitario (y en muchos otros sistemas de salud)  lo abordan como si solo fuera un sistema complicado. Los autores señalan que esto es fruto de una insuficiente comprensión de la situación, lo que ilustra el deterioro del seguro de salud debido a una complicada serie de intervenciones que condujo a la situación actual (de entonces) de desestabilización. Ellos argumentan que muchos de estos dilemas podrían resolverse si el sistema se concibe como complejo.

Ejemplos de problemas SIMPLE, COMPLICADO y COMPLEJO:

En la atención sanitaria, concluyen, nada es sencillo. Baste como ejemplo señalar la diferencia que proponen entre enfermedades agudas y enfermedades crónicas, desde este punto de vista:

En un entorno de cambio continuo y acelerado y en un contexto de crisis como en el que nos encontramos, la ventaja de visualizar y configurar las organizaciones sanitarias como “sistemas complejos adaptativos” es que aumentamos las posibilidades de gestionar y poder salir adelante cuando los cambios del entorno superan la capacidad de análisis, anticipación y control por parte de las estructuras jerárquicas y centrales de los sistemas. La cultura, la política, la economía

En opinión de muchos autores, las teorías del caos y de la complejidad, de las que se derivan estos planteamientos, proporcionan un nuevo enfoque que puede contribuir a mejorar la forma de entender y gestionar adecuadamente las organizaciones y sistemas sanitarios, aumentando la creatividad, el diálogo, el aprendizaje y la innovación como valores emergentes. Algo que parece bastante necesario en estos tiempos que corren…

Volveremos sobre el tema.

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Crónica de #Salud2eus Salud 2.0 Euskadi

Museo Guggenheim. Bilbao

Publificación.

1. El acto o el hecho de compartir información, pensamientos o acciones.

2. El hecho de reunir a personas o de reunirse en torno a personas, ideas, causas o necesidades: “Congregar un público”.

3. El hecho de iniciar un proceso para que sea colaborativo.

4. La ética de la transparencia.

Jeff Jarvis.

Public Parts (2011)

Partes públicas. ed. Gestión 2000. Barcelona, 2012

9 y 10 de julio. Dos días en Bilbao para asistir a la II Jornadas Salud 2.0 Euskadi #Salud2eus  organizadas por O+berri, ADITEC y Deusto Business School, con la colaboración de AMGEN, AstraZeneca y Campus Sanofi.

Viajo gracias a la amable invitación de Campus Sanofi @campussanofi tras el concurso celebrado en Facebook en el que premiaban con un viaje y con la inscripción a las Jornadas a la mejor respuesta a la pregunta:

“¿Qué beneficios crees que pueden aportar las herramientas digitales en el manejo de los pacientes?”.

De la respuesta remitida, que benevolentemente fue considerada como la más adecuada o completa, (no pienso que fuera la mejor), entre todas las enviadas, cabe destacar los siguientes aspectos:

En primer lugar, el hecho de encontrarnos aún en una etapa de solapamiento o transición, en la que conviven distintos modelos de atención sanitaria, encaminándonos hacia la generalización y el uso intensivo de herramientas digitales (dispositivos, tecnologías) que permiten interactuar de forma ágil, ubicua y sencilla a los profesionales sanitarios, los gestores y los ciudadanos (e-pacientes) entre sí.

En segundo lugar, la aparición de un nuevo modelo de relación entre el sistema y los profesionales sanitarios con los pacientes, que supone una mayor implicación y corresponsabilización de estos en el proceso de atención a su propia enfermedad (autocontrol, autoayuda). El caso de las enfermedades crónicas de larga duración es paradigmático en este sentido.

Finalmente, el hecho de crear y compartir conocimiento entre redes y comunidades de pacientes, el aumento de la movilidad, la mejora de la comunicación, la inmediatez y la transparencia. Todo ello se traduce en una mejora de la autonomía y capacidad de decisión de los pacientes, además de facilitar su acceso a servicios, citas, alertas, comunicaciones, etc. que, en última instancia, debería llevar también a hacer un mejor uso (más eficiente y coste-efectivo) de los servicios sanitarios.

La Salud 2.0 es así cada vez más una realidad, en un proceso de “publificación”, (de acuerdo con la terminología y la definición de Jeff Jarvis que encabeza este post), que hace posible experiencias tan interesantes como las que se explicaron a lo largo de las diferentes sesiones y que demuestran las tendencias que están transformando, no ya el futuro, sino el presente de la atención sanitaria y de la salud alrededor del mundo.

La intervención de Larry F. Chu, anestesiólogo y director ejecutivo de Stanford Medicine X, para hablar de tecnologías emergentes, fue muy llamativa, con su explicación de los proyectos y posibilidades en torno al Self-Tracking o Auto-seguimiento. La idea es recopilar todo tipo de datos sobre uno mismo que puedan medirse a lo largo del tiempo, a través de diferentes dispositivos y “gadgets”, (¡incluso cepillos de dientes “inteligentes”!), de forma que puedan ser procesados y elaborados para obtener información útil para mejorar la atención sanitaria, promover conductas saludables mediante cambios de comportamiento, etc.

La visión de las ventajas de las herramientas digitales en la formación, adiestramiento y adquisición de competencias profesionales fue aportada por una presentación de Margaret Hansen (expuesta por Luís Fernández Luque), por Aitor Guitarte, tan inquieto y activo como siempre  y Macrina Camps, gerente de la Fundación Recover.

Una mesa dedicada a Comunidades on line de pacientes contó con la participación de Jackie Bender, investigadora de la Universidad de Toronto, hablando acerca de la utilidad de las redes de apoyo de (entre) pacientes afectados por cáncer. Joan Carles March @joancmarch, de la Escuela Andaluza de Salud Pública, habló de Escuelas de Pacientes y Redes sociales, y de la importancia de este tipo de proyectos y actividades “entre pacientes”. Finalmente, Shaila Oubiña @shailaoubina, pionera de la red Kronet, que demostró de forma crítica, cómo los profesionales pueden aprender de los pacientes.

En los talleres de la tarde del día 9 se abordaron temas prácticos como la utilidad de un blog para un centro sanitario, la educación de los profesionales del futuro, o cómo promover la Salud con videos online. De este último, baste como muestra un breve video grabado por @estigamboa La Conga 2.0 en la que aparecen algunos de los participantes, coordinados por @joancmarch, @luisluque y @mrsrosaperez.

La jornada del día 10 comenzó con una exposición de Ana Lucía Ruggiero, experta de la OPS-OMS en e-Health, sobre la situación y experiencias desarrolladas en Latinoamérica en el campo de la Salud 2.0 como un medio para reducir las desigualdades injustas.

Merche Serrano, @SerranoGimare, neuropediatra del Centro de Investigación Biomédica en Red de enfermedades raras (CIBERER) en el Hospital San Joan de Deu expuso las posibilidades y resultados de la interacción entre profesionales y pacientes con enfermedades raras, especialmente competentes y “empoderados”. Francisco Javier Guerrero, Presidente de la Sociedad Española de Farmacia Rural (SEFAR) explicó también las ventajas de colaborar en red para los profesionales que trabajan aislados en pequeños núcleos de población. Por último, Luís Fernández Luque @luisluque se refirió al uso de la Gamification en su excelente exposición sobre Aplicaciones móviles y juegos para la salud como medios para cambiar comportamientos inadecuados y promover estilos de vida más saludables.

Unas líneas finales sobre el Debate-taller Emprendiendo en la Salud 2.0, en el que Salvador Jesús Romero, (Salumedia), Javier Riaño (Denokin, Centro vasco de Innovación, emprendizaje y desarrollo de nuevos negocios) y Rosa Pérez @mrsrosaperez fantástica editora de el blog de Rosa ejemplificaron las nuevas oportunidades que la Web 2.0 ofrece en el campo de la Salud. Algunas de las recomendaciones y consejos para enfrentarse y “salir fuera” en estos tiempos difíciles, tenían mucho que ver a mi juicio con algunas de las tesis del ya “antiguo” Manifiesto Cluetrain, de 1999, como:

- “Los mercados son conversaciones”.

- “Los hipervínculos dejan las jerarquías en entredicho”.

- “…basta de retórica corporativa acerca de añadir valor a los productos”.

- “…El mercado en red sabe más que las empresas acerca de sus propios productos”.

- “…apostar por grandes valores, algo de humildad, franqueza y un punto de vista genuino”.

En fin, hubo otros talleres a las que no pudimos asistir por no tener la capacidad y el don de la ubicuidad, y de los que no podemos dar cuenta y razón. Por ello, lo mejor es asistir a través de los videos del streaming distribuido por el canal de Irekia.

-          Jornada del lunes 9 de julio

-          Jornada del martes 10 de julio

Otra crónica de las Jornadas por Iñaki Etxebarria @ inakietxe en su blog Salud-ando 2.0 y una breve de Roberto Nuño @ronusol en KOMPLEX blog.

Y en Comunicación en Salud algunos de los mejores tweets de #salud2eus.

Lo mejor de todo: Coincidir con un excelente grupo de profesionales y amigos y conocer “en carne mortal” (en expresión afortunada de @mrsrosaperez) a otros(as) muchos. Algunos ya nos conocíamos a través de las redes, como @ChemaCepeda, @Inma_Grau, @inakietxe, @lauradieguezr, @luisluque, @rvillavalle, @rubengp, @tamarasancho o @xaviergiv

Y es que, como afirmaba otra tesis del Manifiesto Cluetrain:

“Las comunidades humanas se basan en el diálogo, en conversaciones humanas sobre inquietudes humanas”.

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Esperando ya una próxima edición de Salud 2.0, tenemos tiempo para seguir trabajando a través de las redes y herramientas digitales…