Health Literacy (“alfabetización en salud”) y e-Health Literacy (“alfabetización digital en salud”) 1ª parte

A raíz del Informe ”Los ciudadanos ante la e-sanidad”, publicado hace unas semanas por el Observatorio Nacional de las Telecomunicaciones y de la Sociedad de la Información (ONTSI),  se están llevando a cabo distintos análisis y valoraciones de los diversos aspectos aparecen en el mismo, como recuerda Miguel Ángel Máñez @manyez en una reciente entrada de su blog Salud con Cosas.

Esther Gorjón @jesterhanny ha escrito también varios posts sobre el mismo en Signos vitales 2.0: e-Salud española (1ª parte), (2ª parte) y Comunicación y e-Salud.

El Informe, elaborado a partir del trabajo de campo realizado en julio de 2011, coincide sustancialmente y confirma también algunos de los datos que ya publicara el INE en la Encuesta sobre equipamiento y uso de TIC en los hogares en octubre de 2011, y distintos paneles realizados por el ONTSI.

El 66.4 %, (las dos terceras partes), de los hogares españoles tiene acceso a Internet.

Sobre el total de personas que utilizan Internet:

•          El 83.7 % lo hizo para la “Búsqueda de información sobre bienes o servicios”.

•          El 66.3 % lo ha utilizado para “Recibir o enviar correos electrónicos”.

•          Un 34.2 % participa en redes sociales.

Del total de internautas, el 48,3% utiliza la red como fuente de información sobre temas de salud. Trasladando el valor de este indicador al total de la población, supondría que el 29,9% de los ciudadanos utilizaría Internet con esta finalidad. Sigue siendo predominante la consulta a los profesionales sanitarios como recurso para obtener información sobre temas sanitarios, sobre todo en núcleos rurales de menos de 2.000 habitantes.

Con respecto al género y a la edad, las mujeres (con un 31.4%) frente a los hombres (con un 28.3%) buscan más información sobre salud en la red, y más del 40% de los menores de 50 años utiliza Internet con esta finalidad. A partir de esa edad se reduce de manera significativa, siendo del 21% entre el grupo de edad de 50 a 64 años y casi testimonial (4,8%) entre los ciudadanos de 65 años o más.

De cualquier manera, la búsqueda y el acceso a información sanitaria en Internet tanto de pacientes como de usuarios en general, se está consolidando de manera progresiva como un proceso irreversible, eficiente y de alto valor añadido. Es previsible que este proceso impacte significativamente en la provisión de servicios sanitarios al situar al paciente en el centro o foco de atención del sistema, habilitándole para conocer todas las opciones posibles con el fin de tomar las mejores decisiones en el cuidado y mejora de su salud.

Esta es la idea que subyace al concepto de e-paciente o paciente 2.0, como ciudadano comprometido con su salud y con autonomía en la toma de decisiones relativas a su estado, que busca información para mejorar el conocimiento que tiene de su enfermedad y de los cuidados para la misma, interactuando con otros pacientes y con los profesionales sanitarios a través de herramientas basadas en Internet.

Pero llegados a este punto, y antes de dar demasiadas cosas por supuestas, es preciso hacer algunas consideraciones previas acerca del nivel de educación o ‘alfabetización en salud’ (health literacy) de los ciudadanos o de los pacientes y usuarios de los servicios sanitarios, (“todos hemos sido, somos o seremos pacientes”), que obviamente condicionará los resultados de esa búsqueda, esa interacción y esas consultas. ¿Realmente entienden o comprenden la información recibida u obtenida?

Básicamente, la ‘alfabetización en salud’ se refiere a la capacidad de los individuos para satisfacer las complejas demandas de la salud en la sociedad actual. A pesar de que su importancia es cada vez más reconocida, todavía no existe un consenso general sobre su definición ni sobre sus dimensiones conceptuales, además de que las herramientas disponibles para medirla son muy variadas y diversas.

Algunas definiciones de “alfabetización en salud”. El proyecto HLS-EU

·         “La alfabetización en salud hace referencia a las habilidades sociales y cognitivas que determinan el nivel de motivación y la capacidad de una persona para acceder, entender y utilizar la información de forma que le permita promover y mantener una buena salud” (WHO-OMS, 1998).

·         “La capacidad general de una persona de obtener, procesar y comprender información básica sobre la salud y los servicios necesarios para adoptar decisiones apropiadas en materia de salud” (Institute of Medicine, 2004).

·         “La capacidad de una persona de obtener, interpretar y comprender los servicios y la información sanitaria básica con el objetivo de mejorar la salud” (NCC. Consejo de Consumidores del Reino Unido).

·         “La alfabetización en salud es la capacidad de adoptar buenas decisiones en materia de salud en el contexto del día a día; en casa, en la comunidad, en el entorno laboral, en el sistema sanitario, en el mercado de trabajo y en el ámbito del debate político” (Kickbusch, 2005).

Una característica común de estas definiciones es que se centran en las habilidades o capacidades individuales para obtener, procesar y entender información de salud y en las competencias necesarias para tomar decisiones apropiadas en materia de salud. Sin embargo, los debates y las perspectivas más recientes sobre el papel de la alfabetización en salud destacan la importancia de ir más allá de un enfoque individual, y considerar la alfabetización en salud como una interacción que debe ser contextualizada entre las demandas de los sistemas de salud y las habilidades de los individuos.

Esta ha sido la perspectiva adoptada por el European Health Literacy Project (HLS-EU) financiado por la Comisión Europea y formado por un Consorcio de 8 países (Austria, Bulgaria, Alemania, Grecia, Irlanda, Países Bajos, Polonia y España), con la finalidad de investigar, documentar y estudiar el alcance de la situación en Europa y establecer una Red Europea de alfabetización en salud.

Proyecto europeo de alfabetización en salud 2011. Modelo conceptual de HLS-EU

El proyecto de la HLS-EU propone su propio modelo, que abarca tanto el punto de vista médico-asistencial como el de salud pública de la alfabetización en salud. Se ha propuesto la siguiente definición:

·         La alfabetización en salud se basa en la alfabetización general y engloba las motivaciones, los conocimientos y las competencias de las personas para acceder, entender, evaluar y aplicar la información sobre la salud en la toma de decisiones sobre la atención y el cuidado sanitario, la prevención de enfermedades y la promoción de la salud para mantener y mejorar la calidad de vida a lo largo de ésta. (Sørensen et al. 2011).

La combinación de las cuatro dimensiones referidas al procesamiento de la información sobre la salud, (acceder, entender, evaluar y aplicar), con los tres niveles de dominio (atención y cuidado del enfermo, prevención y promoción de la salud), produce una matriz con 12 subdimensiones:

Dimensiones de la alfabetización en salud en el proyecto HLS-EU (Sørensen, 2011)

Partiendo de esta tabla se diseñó un cuestionario que incluía entre 3 y 5 items específicamente formulados por cada una de estas subdimensiones, que resultan en un total de 47 cuestiones. Todas ellas indagan sobre determinadas situaciones o tareas en las que se necesita gestionar información relevante para la salud en aspectos relacionados con la asistencia sanitaria, la prevención de enfermedades y la promoción de la salud. Las respuestas se clasifican según el grado de dificultad percibida por el encuestado en cada tarea o situación, baremándolas en una escala de Likert con 4 categorías (muy fácil, fácil, difícil, muy difícil).

En el marco del Proyecto HLS-EU en 2011 se realizó una encuesta sobre una muestra de 1.000 personas en cada uno de los ocho países citados de la UE para valorar el nivel de alfabetización en salud.

A partir de los resultados se calculó el índice general de alfabetización en salud (0-50), siendo 0 el valor de una alfabetización en salud mínima y 50 la máxima.

El índice general de alfabetización en salud comprende el ajuste o relación que existe entre las competencias, expectativas y experiencias del individuo con las demandas y expectativas de su entorno en el ámbito de la salud.

La puntuación alcanzada permitió definir 4 niveles de alfabetización en salud:

                                              

                            0-25 Puntos. Alfabetización en Salud DEFICIENTE.

                        >25-33 Puntos. Alfabetización en Salud PROBLEMÁTICA.

                        >33-42 Puntos. Alfabetización en Salud SUFICIENTE.

                        >42-50 Puntos. Alfabetización en Salud EXCELENTE.

Los resultados de la HLS-EU no son muy alentadores y muestran que en el 12,4% de los europeos la alfabetización en salud era deficiente, (o inadecuada), mientras que un 35,2% tenía una alfabetización en salud problemática. Ello significa que un 47.6% de la población tienen una alfabetización en salud limitada. En otras palabras, el índice de alfabetización general en salud calculado indica que casi una de cada dos personas en Europa tiene limitaciones en este aspecto.

En España los datos indican que en un 7.5% de los encuestados la alfabetización en salud era deficiente y en un 50.8% era problemática. Es decir, en un 58.3% de las personas encuestadas en España presenta dificultades y limitaciones relacionadas con la alfabetización en salud.

A la vista de estos resultados se han propuesto una serie de recomendaciones generales para el desarrollo de políticas de mejora de la alfabetización en salud en Europa, que deberían ser puestas en marcha en el seno de la UE. Aparecen recogidas sucintamente en el informe final  de conclusiones.

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En este mismo orden de cosas, hace unos meses la Universidad de los Pacientes de la Fundación Joseph Laporte organizó un Seminario Internacional sobre ‘Alfabetización en Salud de la población española’, que se desarrolló en Toledo en enero de 2012. En el marco de este encuentro se dio a conocer un estudio realizado a partir de una encuesta sobre una muestra de 3.000 personas, estratificada por comunidades autónomas, para valorar el grado de conocimientos, competencias y habilidades en materia sanitaria de la población española. Todas ellas respondieron a preguntas relacionadas con su percepción acerca del autocuidado y las fuentes más fiables a la hora de buscar información sanitaria.

El resultado más llamativo es que un 62% de los encuestados asegura no disponer del conocimiento necesario cuando padece una enfermedad. Igualmente, el 57% de las personas indica que al salir de la consulta tiene la impresión de que el profesional sanitario le ha ayudado, si bien para la mayoría de los encuestados, la información que le proporcionan los sanitarios por escrito, el prospecto del medicamento y el informe médico es más complicada de comprender. Como se puede comprobar, estos datos son muy semejantes a los resultados de la encuesta europea del Proyecto HLS-EU.

Según se desprende también de las conclusiones del estudio, cerca del 50% de la población española toma medicamentos antes de acudir al médico, y hasta un 45% prefiere ‘cuidarse a sí mismo’ en lugar de acudir a la consulta.

 

La encuesta indica que el 41% de la población busca habitualmente información sobre temas de salud, siendo las mujeres entre 35 y 49 años quienes más lo hacen y las personas mayores las que menos buscan. La búsqueda de información parece relacionarse con la percepción del estado de salud: entre los encuestados con muy mala percepción de su salud el 54% busca información, en contraposición con el 40% de los encuestados que tienen una buena percepción de su salud. Se busca información sobre  enfermedades determinadas (31%); para resolver dudas sobre los síntomas, tratamientos o pruebas diagnósticas (31%); para mejorar los hábitos de vida saludables (17%) y, en menor medida para conocer la experiencia de personas que tienen su enfermedad o la de un familiar (3%) o para evitar tener que ir al médico (1%).

 

Ocho de cada diez personas considera muy buena la información procedente del profesional sanitario y del farmacéutico. En relación a otras fuentes como la familia, los libros y revistas, la televisión e Internet se valoran positivamente pero en menor medida. Por otro lado, el 58% de la población no sabe qué valoración daría a la información que podría proporcionar una asociación de pacientes, aunque el 27% considera que la información sería muy buena o buena.

 

Rima Rudd, Profesora Titular de Sociedad, Desarrollo Humano y Salud en la Escuela de Salud Pública de Harvard señaló que “es muy importante enseñar a los pacientes a ‘navegar’ por el sistema sanitario y a tener un mayor conocimiento de cómo cuidar su propia salud”.

 

Parece pues, que la ‘alfabetización en salud’ es uno de los principales problemas de los países de todo el mundo, con independencia de su nivel de desarrollo, en cuanto que incide directamente en la pérdida de calidad de vida, de salud y en el incremento del índice de mortalidad.

(Continuará…)

 

Derecho a Curar #derechoacurar

"Nadie comete un error mayor que el que no hizo nada porque podía hacer sólo un poco."

Edmund Burke



Como dice el eslogan de una recomendable colección de libros de pequeño formato, que podríamos considerar como “breviarios de resistencia” para esta época: “Malos tiempos en los que hay que explicar lo evidente”…

En este difícil contexto, cada vez más cerca del terrible y desolador panorama que describe el escritor griego Petros Márkaris (Las luces se apagan en Atenas. El País 27-8-2012) este breve post no quiere sino hacerse eco y apoyar la campaña Derecho a Curar #derechoacurar que acaba de lanzar Médicos del Mundo.  

Se da la circunstancia de que hasta 2011 el Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM) mantuvo un programa de mediación intercultural en el ámbito sanitario con esta organización humanitaria y sanitaria, que fue posteriormente suprimido.

Es absolutamente recomendable leer y difundir el manifiesto que recoge las razones de la iniciativa y ver este excelente vídeo:



Una campaña en gran medida complementaria a la iniciativa "#yosíSanidadUniversal", que comentamos y apoyamos en el blog.

   

Y mientras en algunoslugares intentan dificultar el ejercicio y el derecho a la objeción y la desobediencia civil de los profesionales, en muchos otros centros sanitarios se está organizando y articulando esa “cadena defavores”, como una auténtica red de solidaridad que permita atender a los inmigrantes sin papeles y hacer frente a su exclusión sanitaria.

Hoy más que nunca no está de más recordar las palabras que en su día, hace ya 70 años (!), escribiera William Beveridge en el informe de 1942 que poco tiempo después dio origen a la creación del NHS británico:

“Medical treatment covering all requirements will be provided for all citizens by a national health service organised under the health departments and post-medical rehabilitation treatment will be provided for all persons capable of profiting by it.”

Beveridge Report

Fingir en Internet

En un famoso artículo publicado en la revista Lancet en febrero de 1951 (Lancet 1951 Feb 10;1(6650):339-41), el endocrinólogo británico Richard Ascher introdujo el término síndrome de Münchhausen, para describir a algunos pacientes que elaboraban historias clínicas con signos y síntomas fingidos de enfermedades poco convincentes, que se sometían voluntariamente a exploraciones, procedimientos y tratamientos innecesarios, incluso con riesgo de su propia vida. Fallecido en 1969, Ascher explicaba que la denominación se inspiró en la figura del barón alemán Kart Friedrich Hieronymus Von Münchhausen (1720-1797), conocido según la tradición por sus relatos de hazañas increíbles y fantasiosas.

Los pacientes afectados por este síndrome fingen enfermedades complejas, pero no pueden catalogarse de simuladores ni de histéricos, ya que si bien son conscientes de sus actos, y saben que fingen la sintomatología, no pueden explicar las razones para su comportamiento. Es decir, a diferencia de la histeria, donde la producción y motivos de los síntomas, son inconscientes, en el síndrome de Münchhausen la producción de los síntomas es consciente, mientras que las motivaciones, provienen del inconsciente del paciente; este es el rasgo más distintivo del síndrome.

El trastorno aparece registrado en el DSM-IV-TR (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders), de la Asociación Americana de Psiquiatría, y catalogado en la CIE-10 como F68.1 (Trastorno facticio), equivalente al 301-51 en la CIE-9.

En 1977, el pediatra Roy Meadow, profesor de Pediatría en la Universidad de Leeds, Inglaterra, acuñó el concepto de síndrome de Münchhausen por poder (MSBP: Münchhausen Syndrome by power o by Proxy) para referirse al trastorno en el que una persona causa deliberadamente lesión, enfermedad o daño a otra persona pero, a diferencia de la simulación, la producción de los síntomas no está motivada por un incentivo externo. El responsable suele ser el padre, madre, tutor o su cónyuge y la víctima suele ser un niño o adulto vulnerable. La mayoría de los casos suponen la inducción de enfermedad física, aunque también es posible la inducción de condiciones que aparentan ser genéticas, o de trastorno psicológico.

Meadow, que posteriormente fue desacreditado, describió el comportamiento abusivo de dos madres británicas con sus propios hijos. Al parecer una de ellas había envenenado a su niño con cantidades excesivas de sal; la otra había introducido su propia sangre en una muestra de orina de su bebé. Se refirió a este comportamiento como “síndrome de Münchhausen por poder”. No obstante, en la actualidad la comunidad científica se muestra escéptica ante la existencia del MSBP que, aunque aparece citado en el DSM-IV-TR para posteriores revisiones, hasta el momento no ha sido reconocido.

El término Münchhausen por internet (MBI) fue propuesto por el psiquiatra Marc Feldman en el año 2000, después de identificar a partir de 1998 un patrón de conducta relacionado con el progresivo aumento de foros de pacientes en Internet. Las personas con este tipo de comportamiento son usuarios de Internet que buscan llamar la atención fingiendo enfermedades en sitios on line, tales como chats, “muros” y tablones de mensajes o foros de contactos en redes sociales. En la literatura médica se ha venido describiendo como una manifestación del trastorno facticio o trastorno facticio por poderes, aunque tampoco está recogido en el DSM-IV-TR.

Los primeros informes sobre usuarios que engañaban a los participantes en foros de Internet, presentándose a sí mismos como gravemente enfermos o como víctimas de violencia, aparecieron en la década de 1990 debido a la relativa novedad de las comunicaciones en la web.

En resumen, quienes padecen Münchhausen por Internet construyen identidades falsas y fingen tener enfermedades o traumas para conseguir llamar la atención o despertar la simpatía de comunidades y grupos de apoyo on line. Generalmente inventan múltiples personalidades en línea para dar veracidad al personaje principal. Según algunos, no es exagerado afirmar que con la explosión de las redes sociales se está produciendo una auténtica “epidemia” de MBI, lo que puede acabar minando y destruyendo la confianza en que se basan estas comunidades on line.

En uno de los últimos números del Journal of Medical Internet Research se publica una documentada, amplia e interesante revisión sobre este problema y cómo el uso de la tecnología Web puede también tener impactos o efectos negativos sobre pacientes, cuidadores y profesionales: Münchhausen by Internet: Current Research and Future Directions (J Med Internet Res 2012;14(4):e115)(J Medical Internet Research, 2012; 14 (4): E115). El artículo se centra en los casos de individuos que irrumpen en los grupos buscando su propia satisfacción personal, sin asociarlo o considerarlo unido al fenómeno más extendido de los “trolls” de Internet, es decir, aquellas personas que intervienen y actúan con la intención de provocar, molestar, confundir, alterar contenidos o temas de discusión en foros virtuales.

Los autores llevan a cabo una amplia revisión para investigar las causas y efectos del engaño y la suplantación de identidad on line y del Münchhausen por Internet, basándose en la investigación académica y en el estudio de casos reportados on line y en los medios de comunicación.

En los resultados destacan la escasa y limitada investigación existente en relación con la motivación, oportunidad, detección, efectos y devastadoras consecuencias del Münchhausen por Internet, que aparece formalmente vinculada con aspectos de trolling.

En el trabajo se describen y utilizan algunos estudios de caso para ilustrar el fenómeno. Resulta particularmente preocupante la facilidad con la que puede llevarse a cabo el engaño on line, las dificultades para su detección, así como el impacto del daño y el potencial peligro para las víctimas aisladas.

En las conclusiones se sugieren algunas maneras de abordar el Münchhausen por Internet, como el empleo para su detección de estudios de análisis de contenido cualitativo (QCA), comparando los contenidos manifiestos y el contenido latente o subyacente de un texto. Se recomiendan algunas posibles pautas de actuación para enfrentarse a los pacientes en quienes se sospeche el trastorno.

Finalmente, los autores proponen seguir avanzando en futuras investigaciones sobre el síndrome, la psicología y los métodos para poder proporcionar consejo, apoyo y asesoramiento a facilitadores y mediadores de grupos y comunidades de salud en los que hayan ocurrido estos casos. También se propone que el Münchhausen por Internet y el trolling con Münchhausen por Internet se reconozcan formalmente en la próxima versión revisada del DSM-V, cuya publicación está prevista para mayo de 2013. Esto contribuiría a identificar y minimizar el crecimiento de estos comportamientos de manera más efectiva, a medida que un mayor número de personas buscan ayuda y apoyo en los entornos Web 2.0.

Un buen trabajo cuya lectura es recomendable en estos tiempos de difusión y acceso a recursos y a comunidades virtuales en el ámbito de la salud...

Seguridad, eventos adversos, ‘errores’…

“Hay algunos pacientes a los que no podemos ayudar, pero no hay ninguno al que no podamos dañar”.                                                                                        Arthur Bloomfield (1888-1962)

La “seguridad del paciente” se define como la “ausencia o reducción, a un nivel mínimo aceptable, del riesgo de sufrir un daño innecesario en el curso de la atención sanitaria“ (WHO-OMS, 2009). El “nivel mínimo aceptable” se refiere y está relacionado con el estado actual del conocimiento, los recursos disponibles y el contexto en que se produce la atención, frente al riesgo de no llevar a cabo ese tratamiento o aplicar otra terapia.

Desde hace varios años la seguridad del paciente se considera un elemento clave y una prioridad en la mayoría de los sistemas formales de asistencia sanitaria. La combinación de elementos y factores estructurales u organizativos inherentes al sistema, junto con las actuaciones humanas y la aplicación de procedimientos y tecnologías cada vez más especializadas, han hecho de la atención sanitaria una actividad enormemente compleja, que entraña enormes riesgos potenciales y en la que no existe un sistema capaz de garantizar la ausencia de efectos adversos.

Como se sabe, los efectos no deseados secundarios a la atención sanitaria representan una causa de elevada morbilidad y mortalidad en todos los sistemas sanitarios desarrollados. A las consecuencias personales en la salud de los pacientes por estos daños hay que añadir el elevado impacto económico y social de los mismos. [En España son conocidos el Estudio ENEAS (2005), que estimó la incidencia de eventos adversos en la atención sanitaria entre un 8.6 y un 10.1% de todos los ingresos hospitalarios. Poco después, el Estudio APEAS (2007) puso de relieve que en alrededor del 2% de las consultas realizadas en Atención Primaria ocurre un efecto adverso sobre el paciente como consecuencia de la intervención sanitaria].

Por ello, la mejora de la seguridad de los pacientes viene siendo una estrategia prioritaria en las políticas de calidad de los sistemas sanitarios y se han venido adoptando diversas recomendaciones y estrategias por diversos organismos internacionales (UE, WHO-OMS, OCDE, etc.) para abordar y prevenir la ocurrencia de los efectos adversos relacionados con la asistencia sanitaria. En España, en el marco del Plan de Calidad del SNS, aún vigente, la Estrategia nº 8 del mismo, plantea una serie de objetivos y medidas encaminadas a este objetivo.

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Sobre este asunto un artículo del newslwetter FierceHealthcare (August 20, 2012) se refiere a los resultados de una reciente encuesta, (realizada el pasado mes de julio sobre una muestra de 1.000 estadounidenses mayores de 18 años), de la consultora Wolters Kluwer Health y cuyo resumen sería el siguiente:

El 73% de las personas encuestadas declaró sentirse preocupado por los errores médicos, con un 45% "muy preocupado". Las mujeres (76%) expresaron esta preocupación en mayor medida que los hombres (68%), al igual que los encuestados entre 35 y 54 años de edad (76%), en comparación con los más jóvenes (66 %).

Casi uno de cada tres, un 30% del total, afirma que ellos mismos o algún miembro de su familia han sufrido algún error médico, como prescripción equivocada de un medicamento o de la dosis del mismo. Más de uno de cada cinco manifestó haber sido mal diagnosticado por un médico y, desde el punto de vista más “comercial”, casi la mitad (45%) informó haber recibido una factura incorrecta.

Cuando se les preguntó por qué creen que ocurren estos errores, el 35% de las personas encuestadas cita la “mala comunicación entre el personal del hospital”, seguido de las “prisas” de médicos y enfermeras (26%), el cansancio del personal (14%) y la escasez de personal en los hospitales (12%).

El 84% de los entrevistados también declara haber adoptado medidas para evitar este tipo de errores, siendo las mujeres (87%) más propensas a hacerlo que los hombres (81%). La medida más habitual es hacer una “investigación” por su cuenta para validar el diagnóstico o el plan de tratamiento propuesto por un médico (66%), seguido de la petición de una segunda opinión (56%). Más de un tercio (36%), han escrito las instrucciones para su médico o enfermera. En casi uno de cada cinco casos (19%), se ha retrasado un procedimiento para un día en que el médico pudiera estar más centrado o descansado, por ejemplo no programándolo a finales de la semana o en el mismo fin de semana.

Finalmente, aunque la mayoría de las personas encuestadas manifestó su lógica preocupación por los errores médicos, un 68% consideran que la tecnología podría ayudar a reducir dichos errores en la asistencia sanitaria.

En relación con los eventos adversos, hace unas semanas (9 de agosto, 2012) Leah Binder, Presidente y CEO de Leapfrog Group, publicaba una columna en el New York Daily News en la que afirmaba que más de 200.000 pacientes (!) mueren cada año en los Estados Unidos por errores médicos prevenibles y por infecciones en los hospitales. (El 'clásico' estudio del IOM To err is human hablaba en 2000 de una cifra entre 44.000 - 98.000 muertes).

Leapfrog Group es una organización independiente sin ánimo de lucro que publica el Índice de Seguridad Hospitalaria, un ranking que refleja mediante técnicas de benchmarking el grado de seguridad de diferentes hospitales para determinadas técnicas o procedimientos. En un contexto de asistencia sanitaria privada, en la que los pacientes pueden (o más bien “se ven obligados” a) elegir, adoptando un papel de “clientes” y actuando como “consumidores” es obvio que puede ser un recurso que aporte una mayor transparencia e información útil y valiosa. Es interesante hacer la prueba con alguna ciudad de Estados Unidos y comprobar los resultados de alguno de sus hospitales más relevantes o prestigiosos (por ej. Boston. MA).

También según un informe publicado en julio pasado por la Office of Inspector General (U.S. Department of Health & Human Services), los hospitales sólo informan del 1% de los eventos adversos y de los daños temporales en el caso de los beneficiarios de Medicare. Sin embargo, los bajos niveles de notificación y declaración se atribuyeron a que el personal no sabe con exactitud qué eventos se deben declarar.

Sobre los dispositivos electrónicos y las TIC, están apareciendo nuevas herramientas que seguramente ayudarán a reducir los errores, como por ejemplo aplicaciones para smartphone que registran las comunicaciones médico-paciente, y pueden ser reproducidas de nuevo para asegurarse de que ambas partes tienen claro el plan de tratamiento. Algunos hospitales infantiles han comprobado también que la incorporación de una foto del paciente en las HCE puede ayudar a prevenir algunos errores médicos derivados de las peticiones electrónicas.

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La seguridad en la atención sanitaria es y seguirá siendo una tarea permanente que exige sobre todo sensatez, prudencia y perseverancia, y en la que están implicados todos los agentes del sistema: aseguradores, proveedores, directivos y gestores, profesionales y pacientes...

Conviene tener en cuenta, (como recordaban hace ya algún tiempo Carlos Aibar y Jesús Aranaz: “Seguridad del paciente: cuaderno de bitácora”), que:

“Los profesionales sanitarios hemos estado demasiado tiempo alimentando en la sociedad el falso mito de la perfección y la infalibilidad de la práctica clínica”. (…)

“La seguridad del paciente no reside en un dispositivo asombroso y costoso o en un profesional excelente. La seguridad es consecuencia de un modo de trabajar en el que la aplicación del mejor conocimiento disponible es un elemento decisivo”.

AT y los médicos

Foto: Guillermo Trapiello

'A caballo entre la melancolía y el sarcasmo, entre el diario testimonial y la ficción narrativa’, desde la privilegiada atalaya de un atento observador, narrador distante y autocompasivo, no exento de un agudo sentido del humor y de cierta cáustica ironía. Así escribe Andrés Trapiello (AT) cada uno de los tomos de sus Diarios. Desde 'El gato encerrado' (1990) hasta 'Apenas sensitivo' (2011), Trapiello ha entregado casi puntualmente un título al año de lo que el denomina 'Salón de Pasos Perdidos. Una novela en marcha'. Y a pesar del tono cadencioso de permanente pesimismo antropológico que parece envolver cada nueva entrega, (17 por el momento), sus páginas desprenden una profunda humanidad y una honda ternura por los personajes que desfilan por ellas, con frecuencia identificados por unas simples iniciales. En última instancia, cabe rastrear en esta gran obra en construcción aquella declarada voluntad de H.G. Wells de mantener vigente la [aparentemente sencilla] aspiración a vivir en un mundo mejor.

En las páginas que transcribimos de uno de estos Diarios, AT da cuenta en primera persona de la visita a un especialista en Urología de su seguro privado. Aquejado de una ligera hipocondría, revestido -como él mismo reconoce- con cierta dosis de humor negro, que no pretende resultar ofensivo para los profesionales que retrata, resulta interesante y aleccionador comprobar la impresión y la imagen que en ocasiones se transmite…

De: La manía.  Ed. Pre-Textos, Valencia, 2007. Págs. 235 a 239

(Dada la particular forma de elaboración de los Diarios que componen el singular Salón de los Pasos Perdidos, re-escritos según su autor unos cinco años más tarde a partir de las notas tomadas en el momento en que ocurren los hechos narrados, los que aquí aparecen corresponden al año 2001).

      «La visita a un urólogo es un asunto que suele ir acompañado de toda clase de aprensiones. Siempre teme uno que por cualquiera de esos conductos podría entrarle a uno la decadencia más triste.

      Iba lleno de miedos, inmovilizado por el pánico. En la sala de espera había dos o tres revistas del corazón de hacía lo menos seis meses. En una se hacía un gran despliegue de la muerte de un actor. Qué recordatorio tan oportuno, pensé. Se me quitaron las ganas de leer nada. Era un urólogo nuevo. El que había hecho las prospecciones de rigor en anteriores ocasiones había dejado de figurar en el cuadro de mi seguro médico. Caí en la cuenta de que desde la última revisión habían pasado cinco o seis años. El nuevo es un hombre joven y alto. El otro era comprimido y rechoncho, siempre con corbata. Parecía que los cuellos de la camisa le estuvieran pequeños y que iba a perecer asfixiado. El viejo nunca saludaba a los pacientes. Entraba directamente en la consulta y evacuaba sus preguntas a toda velocidad, como un jugador de ajedrez de partidas simultáneas. Tenía repartidos en diferentes habitaciones a sus pacientes con los pantalones caídos preparados para las prospecciones rectales, que ejecutaba como invirtuoso periodista de esos que escriben a máquina con un solo dedo. El nuevo era todo lo contrario. Al entrar yo se puso de pie y me tendió la mano por encima de la mesa. Era una mano muy grande, de dedos robustos y largos. Pensé que los tactos rectales serían dolorosos. Le expuse mi historial. Me escuchaba sin mirarme. Anotaba algunas cosas, mientras hablaba o posaba los ojos en algún objeto de su escribanía. Finalmente le conté que hasta entonces me veía el doctor Tal. Al oír ese nombre pareció volver a este mundo, y dijo con consternación:

      -El doctor Tal murió hace tres años.

      Me quedé de una pieza, no porque le tuviera uno especial aprecio, sino porque piensa uno que sus médicos nunca morirán antes que uno. Parecía además una persona saludable, y como tema de conversación me pareció más interesante que hablar de la próstata. Siempre pensé que alguna vez, por hacer un alarde, iba a ensanchar el cuello y lanzaría el botón de la camisa por los aires, estallado, para mostrarme todo su vigor. La primera vez que le vi me dijo que el episodio que me había llevado hasta allí era cosa frecuentísima y que la mayor parte de los hombres lo había padecido alguna vez. Como en su presencia estaba completamente trastornado, le pregunté con angustia si también le había sucedido a él algo parecido, y me miró sorprendido como si fuese idiota, y cambió de conversación sin responderme la que consideró seguramente una impertinencia. Cada vez que me veía me trataba lo más secamente que podía, quizá porque temiera que le preguntase cuánto ganaba o si le era infiel a su mujer o si llevaba la cuenta de en cuantos rectos había hecho indagaciones su dedo. El mío lo inspeccionaba en un cuartucho destartalado, que había sido laboratorio hacía lo menos veinte o treinta años. Se veían las mesas forradas de baldosines blancos, con sus fregaderos de mármol también blanco. Colgaban sobre ellos unos grifos especiales, como de gancho. Quedaba en una esquina un microscopio junto a un flexo. En ese cuarto almacenaban cajas con todo tipo de impresos, de papel de cartas y recambios de suministro doméstico, como bombillas y calderas que necesitaban la reparación. Nadie había vuelto a pintar las paredes y de los radiadores se levantaban los humeantes fantasmas de la desidia. Había colgadas aquí y allá unas láminas atroces, de propaganda de laboratorios farmacéuticos. Las últimas veces que nos vimos, yo iba directamente hacia ese cuarto destartalado, sin que me indicara nadie el camino, lo mismo que haría el borrego si le dieran la oportunidad de ir dos veces al matadero. Era un buen piso de la calle Padilla, algo que se llamaba Instituto Español de Urología. Había sido en su día el centro más importante de ese asunto. Era un piso con empaque, lleno de habitaciones y salones, pero en el que nadie, salvo en el laboratorio, había hecho la menor obra de adaptación para sus funciones. El despacho donde residía aquel médico estaba forrado de madera oscura. Tenía un mueble feo, para libros, pero no había libros en él. Y colgada una foto de Ramón y Cajal, seguramente de las que regalaban también los laboratorios farmacéuticos. Le asistía una enfermera que andaba por los noventa años, con párkinson, muy restaurada con maquillaje, y testaruda. Al andar meneaba la cabeza, y hablaba a voces, porque se había quedado sorda. Las primeras veces iba delante de mí para indicarme el camino, aunque al mismo tiempo iba gritando: ¡Ya sabes dónde es! ¡Vete quitándote los pantalones! Pasábamos por delante de algunas salas de espera donde aguardaban algunos hombres sitiados por la angustia. Me encerraba en aquel cuarto en el que había dos sillas, una delante del microscopio y otra en medio de la habitación. En el respaldo de esta el paciente, de pie, apoyaba las manos, durante el reconocimiento. La primera vez me vio con los pantalones puestos. No me había atrevido a quitármelos por si se agravaba mi dolencia con una corriente de aire frío. Le contrarió que no hubiese obedecido a la enfermera. Repitió la orden de una manera seca, al tiempo que me dio la espalda. Es de las cosas más humillantes que se le pueden decir a nadie. Mientras me desabrochaba el cinturón, se ponía él un guante de látex. Sólo uno. Se ve que a estas alturas era ya un hombre escéptico, práctico y descreído de la profesión. Esa primera vez fui a desabrocharme los zapatos, lo advirtió y me atajó cortante: No hace falta. Dejé los pantalones hechos un guiñapo en el suelo, enrollados a los tobillos.

     

      Él, de espaldas a mí, hablaba para sí mismo en voz alta:

      -Vamos a ver cómo tenemos esa próstata.

      Le hablaba en realidad a la próstata, pero como si fuese una pobre criatura sin demasiado juicio.

      Cuando quise darme cuenta lo tenía detrás de mí. Me ordenó inclinarme y apoyar las manos en el respaldo de la silla. Lo tenía todo estudiado. Los pantalones enrollados en mis tobillos impedían que tratara de salir corriendo. Y antes de que pudiera imaginarme cómo iban a suceder las cosas, noté una punzada que me traspasó el duodeno, hasta el esófago. El hombre movía el dedo con grandísima soltura, como si tratara de encontrar una avería en alguna parte, a ciegas, o como si buscara algo que se le hubiera perdido allí. Al fin comprendí adónde iba ese hombre cuando hablando con él en su despacho, el de la foto de Cajal, desaparecía unos minutos.

      A partir de entonces y cada uno o dos meses tuvimos nuestras citas secretas, y así durante unos años. Y como en los últimos seis uno se encontró lo bastante bien cómo para olvidarse de sus dolencias y no sentir nostalgia de aquel sórdido cuarto trastero, dejó de ir.

      De modo que cuando su sucesor me informó que el hombre había muerto, sentí algo bien extraño. Pensé que ese médico me había llegado a conocer por dentro como nadie en este mundo,  algo que sólo con humor, y humor negro, podría ser relatado. Fueron sentimientos encontrados los que tuve. Pensé que quizá esa muerte diera más prolongación a mi vida, y me alegré de una manera mezquina, no por su muerte, sino porque mi vida se beneficiaba de una ridícula estadística: no creo que se hayan dado tantos casos de pacientes que en un breve plazo de tiempo hayan seguido a su viejo urólogo al otro barrio.

      El nuevo era mucho más atento, y trató de tranquilizarme asegurándome que aunque se tratara de un cáncer, el cáncer de próstata no era ya lo que fue y su desarrollo es tan lento como para no morirse de eso hasta pasados veinticinco años. Eché mentalmente las cuentas y quedé bastante conforme. Él decía, ánimo, esto no es nada. Y llenaba alegremente los volantes para el ecógrafo y el hematólogo. Cumplimentaba aquellas papeletas como si fuesen una quiniela. Todos los síntomas que tenía al entrar desaparecieron como por ensalmo al salir. Creo que el miedo es con toda probabilidad un eminente terapeuta en algunas dolencias menores.»

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De la descripción de AT se desprende cierta despersonalización, cosificación del paciente, (o personificación de los órganos y de la enfermedad: “…le hablaba en realidad a la próstata”), y una escasa profesionalidad. El médico transmite la idea de “…un hombre escéptico, práctico y descreído de la profesión”. Afortunadamente, el ‘nuevo urólogo’ es identificado como alguien más atento, cortés y educado y, sobre todo, más comunicativo.

No puede decirse que el panorama descrito sea demasiado satisfactorio en lo que se refiere al tipo de relación médico paciente más deseable. Así ocurre al menos con el ‘viejo urólogo’ y la –suponemos- auxiliar, a quien identifica con una enfermera: trato poco cordial y educado, descortés y distante en un entorno frío y poco amable. Esto no deja de ser algo poco habitual en la sanidad privada, tradicionalmente más atenta a los detalles y aspectos propios de la ‘calidad percibida’. En el último Barómetro Sanitario publicado, realizado por el CIS para el Ministerio de Sanidad, y correspondiente a 2010, el trato personal, la rapidez en ser atendido y el confort de las instalaciones eran precisamente los aspectos mejor valorados de la sanidad privada en relación con la pública, que llevarían a los ciudadanos a elegir una u otra:

Con respecto a los motivos por los que la gente puede elegir un servicio sanitario público o uno privado, en su caso particular, y siempre en el caso de que usted pudiese elegir, ¿elegiría un servicio sanitario público o uno privado teniendo en cuenta…?

Fuente: Barómetro Sanitario. MSPSI, 2010

En fin, toda una experiencia de la que también se pueden extraer lecciones y aprender…

  

[Andrés Trapiello tiene su propia página web: y un excelente blog: Hemeroflexia, al que denomina almanaque, en el que va incorporando sus reflexiones y muchas de sus colaboraciones periodísticas al hilo de la actualidad. Muy recomendable. Y en un castellano rico, luminoso y transparente].