Acicates: el «Premio Dardos»

 Foto: Sanjay Kanojia (AFP)

“This Award is given to bloggers who have demonstrated commitment to transmit cultural, ethical, literary or personal values”…

Óscar Zurriaga, [@ozurri] autor del estupendo blog Epi y Mas, que él mismo define como un “espacio para bloggear sobre epidemiología e información epidemiológica”, nos acaba de conceder un premio Dardos. (Vaya por delante nuestro más sincero agradecimiento por su cortesía y generosidad).

La verdad es que hasta hace un par de días desconocía su existencia. Se trata de unos galardones de carácter simbólico, de origen incierto, que al parecer empezaron a entregarse en 1998 entre los propios blogueros, para reconocer la dedicación, la creatividad y el esfuerzo de mantener un blog. Supuestamente destacan también el compromiso, la defensa y la promoción que hace en la transmisión de valores éticos personales y culturales.

Lo primero que me vino a la cabeza al leer el título de la entrada de Óscar fue el libro de Fernando Lázaro Carreter El dardo en la palabra”, aquella conocida recopilación de artículos sobre el correcto uso del idioma, que recogía con no pocas dosis de humor las incorrecciones y gazapos que, con demasiada frecuencia, aparecían en los medios de comunicación. También pensé en mi admirado Andrés Trapiello y su famoso ‘Club de las Almendritas Saladas’, denominación con la que obsequia a los miembros de las diversas sociedades de bombos mutuos que aparecen en sus Diarios, destinadas a darse brillo y esplendor recíproco.

No parece ser éste el caso de estos premios. Su propósito no es otro que promover la ‘confraternización’ entre blogueros, mostrando el respeto, aprecio y admiración a quienes publican los blogs que uno considere más interesantes. La concesión se hace a modo de cadena: cuando recibes el premio tienes que otorgárselo a tu vez a otros blogs, de manera que el proceso sigue dando vueltas por la blogosfera.

De manera que las reglas del premio, si se aceptan, son las siguientes:

1. Hay que incluir una imagen del premio en el blog.

2. Mencionar y enlazar el blog que nos ha otorgado el premio.

3. Otorgar el premio a (otros) 15 blogueros.

En fin, para concluir este oscuro A.D. 2013, la concesión de este premio Dardos no deja de ser una excelente noticia que considero como estímulo y acicate, a la vez que una responsabilidad para seguir en estas lides y seguir siendo digno acreedor al mismo en cuanto a transmisor de valores éticos, literarios o culturales...

Vayamos con las reglas. Esta es la imagen del premio:

Ya hemos hablado del blog Epi y Mas, de Óscar Zurriaga, quien nos ha otorgado el galardón. 

Y a continuación mi lista y selección de “nuevos galardonados” sin ningún orden de prelación y con algún breve comentario. 

(En una lista tan limitada cabe decir que es imposible que “estén todos los que son”, pero puede asegurarse que “son todos los que están”. Se da la circunstancia de que tres de los blogs que considero ‘imprescindibles’, y que inevitablemente estarían en esta lista: Salud comunitaria de Rafa Cofiño, [@rcofinof] Salud con cosas, de Miguel Ángel Máñez [@manyez] y Médico crítico, de Javier Padilla [@javierpadillab] et al. han sido premiados antes por @ozurri lo que me permite incorporar a otros tantos blogueros a este galardón).

-   El supositorio. Imprescindible blog de Vicente Baos [@vbaos] con sus perlas médicas que se absorben poco a poco.

-   La consulta del doctor Casado. Medicina de Familia y más cosas, desde la visión de Salvador Casado [@doctorcasado]

- El Blog de Rosa. El gran vídeoblog de Rosa Pérez [@mrsrosaperez] para aprender mucho sobre cuidados.

-   Cuadernillod@ enfermeir@. Blog de noticias e comentarios sobre sanidade i enfermeiria de Xose Manuel Meijome [@EnferEvidente], centrado sobre todo en aspectos de calidad y seguridad del paciente.

- Sombreros de colores. Blog de Joan Carles March [@joancmarch] y María Ángeles Prieto [@mangelesprieto] con una mirada a dos perspectivas de la sanidad y la salud, alojado en el diario Público.

- Membrillo con canela. El blog de mi amiga Emma Pérez Romera [@perezromera] sobre periodismo y salud bajo un título muy personal.

- Tekuidamos 2.0 El blog de la comunidad de práctica que lidera Olga Navarro [@tekuidamos] en el que pueden encontrarse todas las sesiones de los #Teku 20.

-    El Gerente De Mediado. El blog de Sergio Minué [@sminue] es uno de los imprescindibles sobre gestión sanitaria. Su autor lo considera un espacio de observación sobre la gestión sanitaria, región fantástica poblada de diversas especies (algunas en peligro de extinción), donde a menudo los monstruos son imaginarios.

-     Salud, dinero y… atención primaria, el excelente blog de Juan Simó Miñana, cuyos análisis económicos resultan indispensables en estos tiempos de recortes y racionamiento.

-       Ruta 142 es el blog de Diego Duque [@DiegoDuZu] que él define como la bitácora de un físico de letras. Música, literatura y comentarios al hilo de la actualidad, con una excelente prosa.

-   Reflexiones uno de los blogs de Rafael Olalde, [@rolalde] un médico de familia activo y comprometido con el profesionalismo.

-    El Frikismo ilustrado. Un blog colectivo de varios amigos, en el que se puede encontrar un poco de todo: SF, novela negra, crítica de cine, viajes, ciencia, astronomía… todo siempre desde una perspectiva algo friki.

-     PSXXI de Juan F. Hernández Yáñez, [@juherya], el blog de un sociólogo con una mirada crítica a las profesiones sanitarias, (heredero de su anterior “La enfermería ante el espejo”).

-   REPU-NOMADA: reflexiones en el recodo del camino. El blog de mi amigo José Ramón Repullo [@repunomada].  En sus propias palabras: …defiendo la sanidad, que aspiro al buen gobierno, que creo que España necesita una profunda regeneración ética, y que el mundo es tan injusto y absurdo que tenemos que hacer algo.

-     Médicoacuadros. El blog de Mónica Lalanda [@mlalanda] solo por sus magníficos e impagables dibujos es ya una referencia...

(Hay más, muchos más, pero las bases dictan que solo puedo nominar a quince… lástima).

Con mis mejores deseos en estos días festivos…

Rendición de cuentas (Accountability)

Foto: The public service exam. New Zealand, 1920

‘The sound of a dropped bedpan in the hospital at Tredegar would reverberate around the Palace of Westminster’.

Aneurin Bevan

(Ministro de Salud que fundó el NHS en 1948)

Como explicaban Ricard Meneu y Vicente Ortún en un imprescindible artículo aparecido en Gaceta Sanitaria hace ya un par de años (Transparencia y buen gobierno en sanidad. Tambien para salir de la crisis. Gac Sanit. 2011;25(4):333–338), la buena gobernanza en el ámbito sanitario tiene que ver con la “participación de actores a los que concierne la definición e implementación de políticas, programas y prácticas que promueven sistemas de salud equitativos y sostenibles”. Para ello, la información debe ser relevante y fácilmente accesible para políticos, gestores, profesionales sanitarios y el público en general. Existe un consenso generalizado en que la gestión y el buen gobierno sanitario requieren transparencia, responsabilidad e incentivos para promover la participación a todos los niveles. Sin embargo, la realidad es que –al menos en nuestras latitudes- continúa imperando una cultura de escasa rendición de cuentas (accountability), opacidad en el funcionamiento y formas peculiares de participación.

La consabida retórica de la “centralidad del paciente” por ejemplo, se ha convertido en uno de los lugares comunes más reiteradamente proclamados en la sanidad y en los servicios sanitarios. El discurso del empowerment y de la información para la toma de decisiones compartidas, la propiedad o titularidad del sistema por los pacientes y la corresponsabilidad, impregna todas las estrategias, planes, programas, declaraciones y manifestaciones de responsables públicos, directivos, gestores y expertos del sector. Pero lo cierto es que, hoy por hoy, en muchos lugares esa destacada y teórica posición central de los pacientes no deja de ser un buen ejemplo de pensamiento ilusorio o wishful thinking.

Para comprobar la distancia que (aún) nos separa de otros lugares en este aspecto, basta con echar un vistazo al reciente Informe (publicado a finales de octubre de 2013), que lleva a cabo un revisión del sistema de atención y respuesta a las quejas y reclamaciones de los pacientes, sus cuidadores, familiares o representantes, en los hospitales del NHS: Review of the NHS Hospitals Complaints System: Putting PatientsBack in the Picture.

El informe fue encargado por el Secretario de Estado de Salud, Jeremy Hunt, tras el enorme escándalo producido por la publicación del Francis Report sobre Staffordshire, que señalaba que las quejas son un signo de advertencia sobre la existencia de problemas en un hospital.

La metodología empleada para su elaboración consistió en una serie de reuniones, entrevistas con pacientes y responsables de la gestión de quejas y reclamaciones, así como la recogida de cartas y comunicaciones por e-mail de más de 2.500 participantes. El equipo de trabajo reunió la suficiente evidencia para analizar sobre todo la forma en que se atienden y gestionan las quejas por los hospitales, los motivos principales para reclamar

El informe final es (de nuevo) una historia de horror. Muestra lo indiferentes que pueden llegar a ser algunos profesionales hospitalarios y cómo la mayoría de los procedimientos establecidos para efectuar una queja son bastante disfuncionales: "…un sistema confuso en el que el NHS es a la vez juez y parte, cuya finalidad estratégica parecía ser la de destruir la denuncia", escribe una de las personas entrevistadas.

Algunos pacientes encontraron frialdad, resentimiento, indiferencia y hasta desprecio por parte del personal sanitario que supuestamente debía atenderlos. La actitud de algún jefe de servicio (médico) aparece descrita como “…una mezcla entre pomposa, arrogante y condescendiente. Era un hombre con una fila de jóvenes médicos a su estela, a los que moldeaba a su -poco compasiva- imagen y semejanza.”

Mucha gente manifestó que estaba demasiado nerviosa para quejarse por el trato que habían recibido y hasta un 40% llegó a decir que temían represalias. En todos los ámbitos las personas entrevistadas se sintieron "superados por una organización monolítica y poderosa".

Cuando los pacientes tienen el suficiente coraje para plantear las preocupaciones, la reacción típica hospital es negar, defenderse y retrasar. Es una situación terrible que, lamentablemente, no es nueva.

A lo largo del tiempo se han elaborado varios informes en el NHS que han intentado cambiar la cultura existente y corregir esta situación. Así, en The Shipman Inquiry (2004), ya se citaban algunos de los problemas que aún persisten: la ausencia de procedimientos justos y el fracaso para dar explicaciones adecuadas; tener en cuenta el desequilibrio de poder entre los profesionales sanitarios y los pacientes o el temor de éstos de que se produzcan represalias. Aquel informe se refería también a la falta de imparcialidad en las organizaciones que investigan su propia conducta y la ausencia de rendición de cuentas a organismos externos.

Los problemas más graves que perciben los pacientes y plantean en este nuevo informe, (con ese significativo subtítulo: “Volviendo a colocar a los pacientes en el cuadro”), tienen que ver con la calidad de los cuidados y la atención recibida.

Principales motivos de queja planteados en los hospitales del NHS

Sobre el sistema y el procedimiento de recogida y gestión de quejas y reclamaciones,  los puntos clave que aparecen en el Informe son los siguientes:

   - Información y accesibilidad sobre el proceso, que debe ser claro y sencillo.

   - Sentirse seguros de que no sufrirán represalias en el futuro tras una queja.

   - Sensibilidad para entender y tratar su reclamación.

   - Capacidad de respuesta a las quejas planteadas.

   - Rapidez y claridad para resolver las reclamaciones.

   - Respuesta a través de un único interlocutor.

   - Ayuda y apoyo en el proceso de reclamación.

   - Efectividad, para evitar a otros pacientes situaciones parecidas en el futuro.

   - Independencia del proceso de reclamación, sobre todo si se trata de temas graves.

El informe incluye finalmente una serie de recomendaciones y una ‘hoja de ruta’ sobre cómo actuar en cuatro grandes áreas que tienen que ver con mejorar la calidad de la atención; mejorar la forma en que las quejas son tramitadas y gestionadas; garantizar una mayor y real independencia en los procedimientos de reclamación; y asegurar a los denunciantes.

Al margen del Gobierno, -puesto que depende del Parlamento-, y tras el impacto que supuso el Francis Report, el Parliamentary and Health Service Ombudsman (Defensor del Pueblo) también encargó una serie de estudios para mejorar los procedimientos de gestión de quejas y reclamaciones en los hospitales. Los informes han ido apareciendo a lo largo de este año:

1.      The NHS hospital complaints system. Acase for urgent treatment? (abril, 2013).

2.      NHS Governance of Complaints Handling (junio, 2013).

3.  Designing good together: Transforming hospital complaint handling (agosto, 2013).

  

Es interesante y merece la pena contrastar el segundo informe (NHS Governanceof Complaints Handling), elaborado a partir de las entrevistas a 165 directivos y responsables no ejecutivos de 94 Trusts del NHS sobre la gestión de las reclamaciones en sus respectivas ámbitos, con los resultados del otro informe comentado (Review of the NHS Hospitals Complaints System: Putting PatientsBack in the Picture), en el que son los pacientes quienes hablan del tema. El problema de la perspectiva y los puntos de vista…

Volviendo al principio, uno de los aspectos clave del buen gobierno es la existencia de procedimientos para que la toma de decisiones se realice de manera informada, transparente y abierta a la consulta y a la participación cívica, política y de expertos. Como se ve, la existencia de informes y estudios pertinentes y rigurosos se convierte en un requisito esencial para un debate público serio, racional e informado, que avale los argumentos de las diferentes alternativas o políticas propuestas. Transparencia y rendición de cuentas (accountability) son, en este sentido, conceptos inseparables que deben estar alineados, y aunque no garantizan ni aseguran la bondad o el acierto de las decisiones adoptadas, son un elemento fundamental para permitir la participación, incrementar la legitimidad y credibilidad de las instituciones, y exigir corresponsabilidad a los ciudadanos.

Todo lo demás no deja de ser sino una mera expresión de buenos deseos…

Pronósticos y escenarios en la sanidad

Foto: RBolance vía flickr

“La solvencia sanitaria, su transparencia, afecta a todos. La salud es el escalón definitivo para la desigualdad clasista. El constante aterrizaje de los políticos más ponzoñosos en las empresas que se apoderan de nuestro sistema de salud delata un interés acelerado y perturbador.”

David Trueba. Impacientes (El País 11-12-2013)

El Instituto para el Desarrollo e Integración de la Sanidad (IDIS) está constituido por un conglomerado de empresas y entidades ligadas al aseguramiento y/o prestación de servicios sanitarios en el ámbito privado, (hospitales, clínicas privadas, compañías de asistencia sanitaria), así como otras empresas relacionadas.

En la actualidad forman parte del IDIS más de 80 miembros asociados, entre cuyos objetivos institucionales declarados se encuentra el dar traslado a la sociedad de una mejor imagen de la sanidad privada, mejorar su reputación creando una opinión favorable y actuar como agente o grupo interesado con el fin de promover una mayor presencia, peso e implicación del sector privado en el conjunto del sistema sanitario. La necesidad de llevar a cabo reformas que fomenten la colaboración público privada, que conlleven la desgravación fiscal de los seguros sanitarios, una mayor integración entre ambos sectores que contribuya a la sostenibilidad del sistema y evite presuntas duplicidades e ineficiencias, una mayor flexibilidad, la calidad asistencial, la transparencia y el buen gobierno, el impulso de la libre elección y el respeto a la autonomía del paciente, son algunas de las ideas machaconamente repetidas y reiteradas en todos los foros:

“El IDIS es, en sí mismo y posiblemente, el mayor exponente de revolución social (sic) que existe en el panorama sanitario nacional, porque no está influido por intereses ideológicos, políticos, laborales y ni siquiera económicos (sic), dado que cuenta con sus respectivas patronales para reclamar y defender los derechos particulares de cada institución.” (Juan Abarca, Secretario General del IDIS).

El pasado 10 de diciembre el IDIS presentaba en Madrid el estudio: Flexibilidad estratégica del sector privado ante la transformación de la sanidad pública:análisis de escenarios de futuro 2013-2018. Se trata de un interesante Informe, (de obligada lectura para gestores sanitarios), elaborado a partir de una consulta Delphi sobre las opiniones y el análisis predictivo de un panel de más de cien expertos del sector sobre escenarios plausibles, (en forma de deseos/pronósticos de ocurrencia), del desarrollo de la colaboración público-privada a cinco años vista. A esta consulta se añadieron una serie de entrevistas semiestructuradas a varios informadores clave y los resultados de un Grupo nominal on line. En resumen, el trabajo se basa en una combinación de técnicas de consulta grupal prospectiva.

La presentación se llevó a cabo en un lujoso hotel de la capital. Entre decadentes arbolitos de Navidad, mullidas alfombras y muebles recién barnizados, el acto –bastante previsible- se desarrolló (casi) en plan sainete costumbrista. Los asistentes fueron testigos de las enormes dosis de impostada campechanía (de la que daban muestra los enormes abrazos y violentos golpes en la espalda), de la que hacían gala algunos de sus conspicuos y autosatisfechos protagonistas.

Tras los formalismos inaugurales de rigor, la descripción y explicación metodológica, y la presentación de los resultados, se inició una Mesa de Debate sobre el Informe (en versión libre a partir del evidente y notorio desconocimiento del mismo), moderada por el redactor jefe de cierto libelo de tirada nacional. El espectáculo consistió en una amplia exposición de tópicos sobre las relaciones entre sanidad pública y sanidad privada, a cargo de ilustres personalidades, acompañada de un duelo dialéctico ya muy visto y algo amañado entre figurantes políticos de tendencias opuestas.

Resultados

Inicialmente el motivo de la consulta era el de intentar dar respuesta a la incertidumbre existente en torno a la situación de la colaboración público-privada en sanidad, documentando y contrastando las posibilidades futuras y su previsible evolución, en un horizonte de cinco años de la consulta, a partir de un supuesto ‘dilema entre inmovilismo e impulso renovador de la interrelación público-privada’:

“La colaboración público-privada en sanidad, tras algunas décadas de evolución, se halla en una disyuntiva en la que se abre paso el convencimiento de que la supuesta superioridad del aseguramiento, provisión y gestión asistencial del sector público sobre la aportación del sector privado debe dilucidarse a partir del conocimiento cierto de su eficiencia comparativa, prescindiendo de preconcepciones sin base científica. Sin embargo, este criterio dista aún de ser central en la regulación y organización de la interrelación entre ambos sectores.”

“En el actual contexto de crisis e incertidumbre la complementariedad entre ambos ámbitos de actuación solamente conocerá un desarrollo progresivo en la medida en que su aportación favorezca, de manera demostrable, tanto a un aumento significativo en la productividad y la eficiencia del sistema sanitario en su conjunto, como al interés social general.”

Las áreas de consulta planteadas y exploradas en el estudio incluyen:

-   Evolución e impacto de la economía en la sostenibilidad financiera del sistema sanitario.

-   Deseabilidad y probabilidad de implantación de posibles reformas estructurales o remodelación del SNS.

-     Escenarios de evolución de la colaboración público-privada.

-  Expectativas empresariales y respuestas adaptativas del sector privado a las oportunidades y amenazas del impacto de la crisis en la sanidad.

No está muy claro que los resultados de las predicciones normativas y pronósticos sobre esos escenarios plausibles de evolución de la colaboración público-privada en sanidad, sean los esperados por quienes encargaron el Informe. De no ser así, no se entiende que el propio IDIS haya elaborado un tríptico en el que se desvinculan de algunas de las conclusiones que pueden deducirse del mismo, al tiempo que hacen una salvaguarda expresa: “Las conclusiones que figuran en este informe no coinciden necesariamente con los criterios y posiciones de la entidad promotora.”

En cualquier caso, el trabajo aporta una serie de predicciones y una interpretación de los resultados cuya utilidad resulta indudable: como base para el diseño de una posible agenda u hoja de ruta del sector sanitario empresarial y, sobre todo, como herramienta de introspección individual y colectiva para contrastar las expectativas, hipótesis, pronósticos y previsiones propias. Destacaremos algunas de las más llamativas:

Con relación al entorno macroeconómico y la sostenibilidad del sistema, los panelistas tienen confianza en el mantenimiento de la capacidad de financiación del gasto sanitario público, al menos en el plazo de los cinco años de la consulta. En este contexto, se registran pronósticos de descenso en la capacidad adquisitiva del público en general y cierto deterioro de la calidad percibida de la atención sanitaria, así como leves esperanzas de recuperación del crecimiento económico y de un descenso incipiente de la tasa de desempleo.

Sobre posibles medidas para estabilizar la sostenibilidad financiera del SNS, se rechaza el aumento de la presión fiscal y la expansión presupuestaria de la sanidad a costa de otras partidas de gasto público y se abona la esperanza de poder implantar una participación corresponsable de los usuarios en el coste de la utilización de servicios asistenciales y el posible impulso por el gobierno de la financiación complementaria por parte de los ciudadanos de su aseguramiento sanitario. En este marco, la predicción colectiva contempla también un posible incremento de la suscripción de seguros de salud –tanto pólizas individuales como colectivas–.

Con respecto a la política sanitaria y posibles alternativas de reforma del sistema sanitario público, los consultados manifiestan duna clara preferencia por un modelo de aseguramiento social obligatorio de cobertura básica, prima comunitaria y póliza complementaria voluntaria, frente a un modelo basado en el libre mercado con mínima intervención de la Administración.

Pese a los cambios establecidos en la naturaleza del derecho a la prestación sanitaria pública por el Real Decreto-ley 16/2012, el panel rechaza la posible disminución del alcance de la cobertura universal, pronosticando y admitiendo su consolidación.

Se constata un pronóstico mayoritario sobre la necesidad de racionalización del catálogo de prestaciones de la sanidad pública con arreglo a criterios de financiación selectiva basados en la evaluación comparativa de costes y su efectividad.

Al respecto del buen gobierno de la sanidad, el panel en su conjunto comparte la creencia de que una mejor calidad institucional, con auditoría y rendición de cuentas, transparencia y eficiencia contractual conllevarían evidentes mejoras en la gestión sanitaria.

Sobre la colaboración público-privada y la relación con el sector privado sanitario en general, toma forma la idea favorable a la necesaria revisión y mejora de la regulación vigente.

La mayoría de expertos del panel cree que se van a reforzar los roles de complementariedad y de suplementación como puntos fuertes del sector privado, no obstante se manifiestan reservas en relación al desarrollo de la integración de la provisión asistencial privada en la oferta general de financiación pública en régimen de competencia reglada.

Aunque no lo creen inminente, los consultados muestran también un alto nivel de identificación favorable al establecimiento de un sistema de información común para todos los proveedores asistenciales, que permita el benchmarking y la competencia por comparación en resultados, calidad y costes.

Sobre las relaciones con el sector privado sanitario y la colaboración público-privada en general, por su singular significado en estos momentos, merecen ser destacadas las manifestaciones de adhesión del panel –con reservas en el pronóstico- a la apertura hacia formas más rigurosas de auditoria y control y, en el caso de las concesiones de gestión delegada, a la mejora sustantiva de la calidad regulatoria actual que sea capaz de suscitar su legitimación social. La extensión de las fórmulas de concesión administrativa de gestión delegada de centros asistenciales bajo financiación pública se contempla con mesurado optimismo, en la medida en que sea posible reconducir la controversia actual a una situación estable de licitación y contratación eficientes con transparencia y reparto de riesgos, compromisos de rescate asumibles y métricas de evaluación homologables y transparentes.

Nada más y nada menos…

(Como decíamos más arriba: un Informe de obligada lectura para gestores, responsables políticos y directivos sanitarios, y desde luego muy recomendable para técnicos, profesionales del sector en general y todos aquellos que deseen estar al día acerca del posible papel del sector sanitario privado en este complejo/confuso entorno en el que se desenvuelve la sanidad pública de este país de nuestras desdichas…).

El poder creativo de la enfermedad: superando las limitaciones del cuerpo

(Una nueva colaboración de mi amiga Teresa Suárez Fernández para Regimen Sanitatis 2.0).

“(…) lo auténticamente trágico, comienza allí donde la naturaleza fue lo bastante cruel para romper, o impedir desde el principio, la armonía de la personalidad asociando un alma noble y dispuesta a vivir con un cuerpo inepto para la vida”

La montaña mágica

Thomas Mann: el origen

De una conversación con Rodrigo sobre literatura, surgió la idea de crear un club de lectura de novela clásica que inmediatamente puso en marcha junto con tres amigos, eligiendo como primera obra “La montaña mágica”, (seguro que un poco con ‘mala leche’, porque le confesé que había intentado leerla en dos ocasiones y no había sido capaz de terminarla).

Para evitar ser nuevamente vencida por un libro como éste, que no te lo pone nada fácil, empecé a escribir un diario sobre mis avances y tropiezos en la lectura. Al inicio del Capítulo IV, en el apartado titulado “Una compra necesaria”, el Sr. Mann enfrenta a dos de los personajes principales a causa de la enfermedad.

Después de esa entrada en mi diario, seguí indagando sobre el tema y todo cuanto leía me llevaba a la misma conclusión: numerosos enfermos han utilizado las expresiones artísticas, (sean literarias, plásticas o musicales), para superar las secuelas, espantar el miedo, mitigar la angustia y no caer en la desesperación.

Frida Kahlo: una imagen en el espejo

Frida Kahlo fue victima, a los 16 años, de un accidente de tráfico que le destrozo la columna vertebral. Este fue su primer diagnóstico serio: “Fractura de la tercera y cuarta vértebras lumbares, tres fracturas de la pelvis, once fracturas en el pie derecho, luxación del codo izquierdo, herida profunda en el abdomen, producida por una barra de hierro que entró por la cadera izquierda y salió por el sexo, desgarrando el labio izquierdo. Peritonitis aguda. Cistitis que requiere una sonda durante muchos días.

(…) Entonces prescribieron a la enferma que llevara un corsé de yeso durante nueve meses, y un reposo total en cama por lo menos dos meses después de su estancia en el hospital”.

Esta fue su respuesta:

Aunque su vida estuvo marcada por el sufrimiento, utilizó la pintura para exorcizar su dolor y supo transformarlo en inquietantes obras de arte: “Así que no rompí el espejo que tanto me torturó en un principio. Hubiese afectado a mi propia integridad. Y, llevando el análisis más lejos, no me limite a reflejar mi imagen cuando pintaba, sino que le uní la otra imagen, la realidad de mi cuerpo, rota, realmente” (Frida Khalo, Rauda Jamis).

Murió en 1954, a los 47 años de edad.

Ludwig van Beethoven: los sonidos del silencio.

A los 27 años Beethoven advirtió que tenía dificultades para oír. Dos años más tarde visitó por primera vez al médico por ese motivo. En una carta que escribió en 1801 a Franz Wegeler, medico alemán amigo desde la infancia, le relató los tratamientos que le fueron recetados por sus doctores, para su sordera y sus “entrañas”:

“La causa de esto debe ser la condición de mis tripas que, como sabes, ha sido siempre terrible y ha estado poniéndose peor, ya que siempre estoy aquejado de diarrea, lo que me causa una increíble debilidad. Frank (el Dr. Frank) quería tonificar mi cuerpo con medicinas de tónico, y restaurar mi oído con aceite de almendras, pero no pasó nada, mi oído se puso peor y peor, y mis entrañas permanecieron en el estado en que se encontraban. Esto duró hasta el otoño del año pasado y a menudo me sentí desesperado.

Entonces apareció un medico asno, que me recetó tomar baños fríos para mi salud. Otro medico mas sensato me receto el usual baño tibio del Danubio. Esto funciono maravillosamente, mis tripas mejoraron, pero mi sordera se quedo igual inclusive peor.

Este último invierno me sentí realmente miserable, tuve ataques terribles de cólicos y volví a mi condición anterior. Así permanecí hasta hace 4 semanas atrás, cuando fui a ver a Vering, pensando que mi condición demandaba un cirujano, y por otra parte tenia gran confianza en él.

Tuvo éxito casi completamente en parar la terrible diarrea. Me prescribió baño tibio de Danubio, dentro del cual debía echar cada vez una pequeña botella de líquido fortalecedor. No me dio ninguna otra medicina hasta hace cuatro días, entonces me prescribió píldoras para mi estomago y una clase de hierbas para mi oído. Desde entonces puedo decir que me siento mejor y más fuerte, excepto por mis oídos que zumban constantemente, día y noche”.

Esta fue su respuesta:

En 1802 seguía perdiendo gradualmente la facultad de oír, pese a lo cual continuó tocando el piano como solista y componiendo obras de gran profundidad y fuerza. En 1816 se había quedado totalmente sordo. Aunque dejó de actuar en público, durante los últimos años de su vida, sumido completamente en el silencio, compuso algunas de sus mejores obras.

Murió en 1827, a los 56 años de edad.

Susan Sontag: las cosas por su nombre 

A Susan, novelista, directora de cine y teatro, ensayista, activista por la democracia y los derechos humanos, le diagnosticaron un cáncer de pecho a los 43 años. Ella respondió con La enfermedad y sus metáforas:

“Aunque la mitificación de una enfermedad siempre tiene lugar en un marco de esperanzas renovadas, la enfermedad en sí (ayer la tuberculosis, hoy el cáncer) infunde un terror totalmente pasado de moda. Basta ver una enfermedad cualquiera como un misterio, y temerla intensamente, para que se vuelva moralmente, si no literalmente, contagiosa. Así, sorprende el número de enfermos de cáncer cuyos amigos y parientes los evitan, y cuyas familias les aplican medidas de descontaminación, como si el cáncer, al igual que la tuberculosis, fuera una enfermedad infecciosa. El contacto con quien sufre una enfermedad supuestamente misteriosa tiene inevitablemente algo de infracción; o peor, algo de violación de un tabú. Los nombres mismos de estas enfermedades tienen algo así como un poder mágico”.

Al leer esto he recordado que de pequeños a veces sorprendíamos conversaciones de adultos que parecían incompletas. “Tiene una cosa mala”, decía alguien, y yo recuerdo extrañarme porque todos, sin preguntar, parecían saber de qué cosa se trataba. Igualmente, cuando querían contar que una mujer había sido operada de los ovarios (palabra tabú por excelencia como toda aquella relacionada con la sexualidad) se referían a “sus partes”, expresión que solía ir acompañada de una mano llevada con disimulo a dichas partes, gesto que, pillado al vuelo, nos confundía aún más y acrecentaba nuestra ya de por sí enorme curiosidad infantil.

En Ante el dolor de los demás, Susan relata: “La iconografía del sufrimiento es de antiguo linaje. Los sufrimientos que más a menudo se consideran dignos de representación son los que se entienden como resultado de la ira, humana o divina. (El sufrimiento por causas naturales, como la enfermedad o el parto, no está apenas representado en la historia del arte; el que causan los accidentes no lo está casi en absoluto: como si no existiera el sufrimiento ocasionado por la inadvertencia o el percance.).(…) Las personas son a menudo incapaces de asimilar los sufrimientos de quienes tienen cerca (“Hospital”, la película de Frederick Wiseman, es un documento arrollador sobre este asunto). Aunque se les incite a ser voyeurs —y posiblemente resulte satisfactorio saber que Esto no me está ocurriendo a mí, No estoy enfermo, No me estoy muriendo, No estoy atrapado en una guerra— es al parecer normal que las personas eviten pensar en las tribulaciones de los otros, incluso de los otros con quienes sería fácil identificarse.”

Murió de leucemia a los 71 años. A la enfermedad le costó llevársela.

Daños colaterales

Annie Leibovitz: negativo de la enfermedad

En 2009, tuve la suerte de visitar en Madrid la exposición “Annie Leibovitz: vida de una fotógrafa. 1990-2005”, organizada en el  marco de Photo España. De esa muestra entre los retratos masculinos, recuerdo los de Robert De Niro, Al Pacino y Daniel Day-Lewis. De los retratos femeninos, entre los que había actrices y modelos famosas, me impactó especialmente una fotografía de Susan Sontag, su pareja sentimental: unos ojos penetrantes, enmarcados en un rostro desafiante, el cabello blanco, muy corto, debido al tratamiento de quimioterapia. Una mirada de tú a tú entre dos mujeres que se conocían, se amaban y que parecían estar diciéndose adiós. ¡Me resultó profundamente conmovedora!

A ese retrato le acompañaban otras imágenes que exponían, de manera descarnada, escenas hospitalarias o los estragos que el cáncer iba causando en su cuerpo. En una entrevista Leibovitz afirmó que preparar la exposición de alguna manera le ayudó a superar el dolor por la perdida sufrida: "Las imágenes de Susan me ayudaron a superar su muerte. Tuve la suerte de revivir todos esos sentimientos y de darme cuenta de todo lo que había recibido de mi familia, de mis padres, de mis hijas. Incluso hoy, al ver la instalación en esta sala, me conmueve ver fotos de mi padre, de mi madre. Hay mucho amor en ese trabajo. Para mí son como pruebas de lo que me dieron."

Fue duramente criticada por esas fotos. Susan Sontag dejó escrito, tal vez premonitoriamente, un contundente argumento en su defensa: “(…) Las imágenes han sido denostadas como el medio a través del cual se mira el sufrimiento a distancia, como si hubiera otra manera de mirar. Pero mirar de cerca —sin la mediación de una imagen— es sólo mirar, de todos modos”.

Annie vive para honrar su memoria.

Por último, un guiño a cinéfilos y amantes de la ciencia ficción: James Cameron confesó que soñó con el robot más terrorífico de la historia del cine, su Terminator, durante la convalecencia de una enfermedad.

Cameron resistió el ataque de los cuatro primeros, ¿sobrevivirá al quinto?

#NoSinEvidencia

Un importante grupo de profesionales hicieron público el siguiente manifiesto, que recogieron ayer varios de los blogs más relevantes de la blogosfera sanitaria. Algunos medios de comunicación se hicieron eco también de esta iniciativa: Si no es eficaz, no es medicamento.

Esta entrada se publica como apoyo a la iniciativa #nosinevidencia, promovida por un grupo de blogueros y profesionales. Puede encontrarse más información siguiendo el hashtag #nosinevidencia en twitter o visitando el blog de la iniciativa.

La evidencia científica es uno de los pilares sobre los que se asienta la medicina moderna. Esto no siempre ha sido así: durante años, se aplicaron tratamientos médicos sin comprobar previamente su eficacia y seguridad. Algunos fueron efectivos, aunque muchos tuvieron resultados desastrosos.

Sin embargo, en la época en la que más conocimientos científicos se acumulan de la historia de la humanidad, existen todavía pseudo-ciencias que pretenden, sin demostrar ninguna efectividad ni seguridad, pasar por disciplinas cercanas a la medicina y llegar a los pacientes.

Los firmantes de este manifiesto, profesionales sanitarios y de otras ramas de la ciencia, periodistas y otros, somos conscientes de que nuestra responsabilidad, tanto legal como ética, consiste en aportar el mejor tratamiento posible a los pacientes y velar por su salud. Por ello, la aparición en los medios de comunicación de noticias sobre la apertura de un proceso de regulación y aprobación de medicamentos homeopáticos nos preocupa como sanitarios, científicos y ciudadanos, y creemos que debemos actuar al respecto.

Las declaraciones de la directora de la AEMPS asegurando que “no todos los medicamentos homeopáticos tienen que demostrar su eficacia” y que “la seguridad no se tiene que demostrar con ensayos clínicos específicos” no hacen sino aumentar nuestra preocupación.

Por lo tanto, solicitamos:

1.     Que no se apruebe ningún tratamiento que no haya demostrado mediante ensayos clínicos reproducibles sus condiciones de eficacia y seguridad. La regulación de unos supuestos medicamentos homeopáticos sin indicación terapéutica es una grave contradicción en sí misma y debe ser rechazada. Si no esta indicado para nada ¿para qué hay que darlo?

2.   Que la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios retire de la comercialización aquellos fármacos, de cualquier tipo, que después de haber sido aprobados, hayan demostrado no tener una eficacia mayor que el placebo.

3.  Que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad persiga a aquellas empresas que atribuyen cualidades curativas o beneficiosas para la salud a sus productos sin haberlo demostrado científicamente.

4.   Que el Consejo General de Colegios de Médicos de España / Organización Médica Colegial, en cumplimiento del artículo 26 del Código de Deontología Médica, persiga a los facultativos que prescriban tratamientos sin evidencia científica demostrada.

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Más sobre pseudomedicinas y charlatanerías varias en este blog:

'Quackery'. (Más sobre pseudomedicinas)

El retorno de los brujos y#4cronico

Y un par de excelentes entradas:

Naukas: Las bases físicas de la homeopatía: el artículo Rey

Cuentos cuánticos: A vueltas con la homeopatía