Revisando la seguridad del paciente

 Foto: jasleen_kaur by flickr

Para Fuencisla Iglesias Alonso

“The crisis in patient safety (…) It is needlessly killing a lot of people and those who have the responsibility to stop it have not made meaningful progress in the intervening 14 years since it was identified as a serious problem.”

A principios de febrero pasado la doctora Jessie Gruman, fundadora y Presidenta del Center for Advancing Health escribía en KevinMD.com un interesante artículo (Outrage: The crisis in patient safety) comparando los avances en el tratamiento y atención a enfermos de SIDA (y a portadores del VIH), con los que se habían llevado a cabo en el campo de la Seguridad del Paciente. Sus conclusiones no eran nada complacientes, preguntándose incluso la razón por la que la mayoría de la gente permanece en silencio ante las numerosas lesiones y muertes que ocurren, y a pesar de la información constante de los medios de comunicación sobre los múltiples casos individuales y las alarmantes estadísticas globales:

“La crisis en la seguridad del paciente recuerda a la crisis del SIDA en dos aspectos críticos: está matando innecesariamente a muchísima gente y quienes tienen la responsabilidad de evitarlo no han hecho progresos significativos en los 14 años transcurridos desde que fue identificado como un problema grave.”

Si los errores y eventos adversos derivados de la atención sanitaria fueran una enfermedad, sería la sexta causa de muerte en Estados Unidos -justo por detrás de los accidentes y por delante de la enfermedad de Alzheimer. Es bien conocido que, aparte del número de víctimas, estos eventos adversos suponen un coste de decenas de miles de millones al año en todos los sistemas sanitarios de los países desarrollados...   

Hace pocas semanas la revista Annals of Internal Medicine, (5 March 2013, Vol. 158. No. 5), publicaba también un número especial sobre Seguridad del Paciente. En dos artículos editoriales un grupo de reconocidos y prestigiosos profesionales realizan una excelente exposición del “estado del arte”, a la vez que una contundente autocrítica sobre la evolución y desarrollo de las estrategias sobre seguridad del paciente en los últimos años.

En el primero de ellos: Strategies to Improve Patient Safety: The Evidence Base Matures, los autores vienen a constatar que hoy existen mejores evidencias disponibles acerca de la efectividad de determinadas prácticas que en su día fueron incorporadas a la atención sanitaria.

En el año 2001 la Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) publicó un informe, que ahora ha sido actualizado, en el que se analizaban algunas de dichas prácticas de seguridad del paciente: Making Health Care Safer: A Critical Analysis of Patient Safety Practices. El nuevo informe, elaborado a lo largo de cuatro años, fue encargado por la AHRQ a un amplio equipo de investigadores dirigido por el área de Salud de la RAND Corp. con miembros de la Universidad de Stanford, la Universidad de California, la Johns Hopkins University y el ECRI Institute, así como un panel internacional de expertos: Making Health Care Safer: A Critical Review of Evidence Supporting Strategies to Improve Patient Safety. Su objetivo ha sido reexaminar la evidencia existente sobre algunas de las prácticas clave de seguridad del paciente, incluyendo varias revisiones sistemáticas que abordan la efectividad de las prácticas concretas, prestando especial atención a la importancia de su implementación, contexto y consecuencias no intencionadas de las intervenciones de seguridad.

El segundo artículo editorial: PatientSafety Strategies: A Call for Physician Leadership realiza una contundente autocrítica, reconociendo que la medicina norteamericana, la más cara del mundo, sigue proporcionando un servicio y un producto ‘mediocres’ en muchos casos. Aunque la atención sanitaria en los Estados Unidos puede ser excelente, aparece lastrada por una calidad desigual, unas intervenciones carísimas y un entorno que sigue siendo muy peligroso para los pacientes a los que atiende. La enorme variabilidad existente en la atención prestada es un desafío importante para identificar una atención segura basada en la evidencia.

Por otra parte, no deja de ser significativo que, a pesar de la pérdida de vidas que supone, por las lagunas existentes en la seguridad y en la calidad de la atención, se invierten muy pocos recursos en este área. El autor hace un llamamiento al liderazgo clínico de los médicos, que deben comprometerse y adaptarse a los nuevos procedimientos y herramientas que conlleva un mundo cambiante en el que se están modificando los protocolos de actuación, la recopilación de datos electrónicos, los paquetes de instrucciones, los paradigmas del tratamiento basado en la evidencia y el equipo de cuidados.

El suplemento de Annals of Internal Medicine incluye las revisiones de 10 de las 41 estrategias de seguridad del paciente estudiadas en el nuevo Informe. Estas estrategias incluyen intervenciones para reducir los errores diagnósticos, las caídas, las úlceras por presión y el delirio; iniciativas puestas en marcha en hospitales para mejorar las transiciones entre niveles de atención y el uso adecuado de medicamentos; intervenciones en entornos hospitalarios para promover un clima y una cultura de seguridad del paciente; la implementación de sistemas de respuesta rápida; el examen de los efectos de la relación enfermera-paciente en los resultados clínicos; y el uso de ejercicios de simulación para mejorar la seguridad del paciente.

Uno de los artículos más relevantes (firmado entre otros por Peter J. Pronovost, Liam Donaldson o Stephen M. Shortell), es: The Top Patient Safety Strategies That Can Be Encouraged for Adoption Now, que describe el proceso completo de ‘reexamen’ a partir de 158 estrategias de las que seleccionaron 41 para su revisión. Ello obligó a la búsqueda de la literatura más actual; al establecimiento a priori de criterios de selección, valorando la calidad de los estudios sobre intervenciones de seguridad; a la evaluación de los problemas del contexto, de la implementación y la adopción. Sobre la base de las revisiones el panel de expertos clasificó la fuerza de la evidencia para cada estrategia de seguridad. Se han identificado así una serie de estrategias de seguridad del paciente cuya inmediata adopción por parte de los hospitales se anima y recomienda expresamente.

Las 10 ‘mejores’ estrategias que se recomienda adoptar por los hospitales son:

•    Listas de verificación (checklists) preoperatorias y de anestesia para prevenir eventos adversos operatorios y postoperatorios.

•      ‘Paquete’ de instrucciones que incluya listas de verificación para evitar las infecciones asociadas a catéteres venosos centrales.

•   Intervenciones para reducir el uso de sondas urinarias, incluyendo recordatorios de sondaje, órdenes de retirada y protocolos de extracción por las enfermeras.

•     Instrucciones para prevenir la neumonía asociada a ventilación mecánica, incluyendo la elevación del cabecero de la cama, eliminar la sedación, cuidado bucal y aspiración mediante sondas endotraqueales.

•       Higiene de manos.

•       Lista de abreviaturas peligrosas que no deben usarse.

•       Intervenciones para reducir las úlceras por presión.

•       Medidas barrera para prevenir infecciones relacionadas con la atención sanitaria.

•       Uso de la ecografía en tiempo real para la colocación de catéteres venosos centrales.

•       Intervenciones para mejorar la profilaxis del tromboembolismo venoso.

Aunque con menos intensidad, se recomienda también la aplicación de las otras 12 estrategias, que incluyen un conjunto de intervenciones diversas para disminuir las caídas, implicar a los farmacéuticos hospitalarios para reducir los eventos adversos por medicamentos o la informatización de las órdenes e instrucciones médicas…

El grupo de trabajo ha desarrollado recomendaciones para evaluar la efectividad de las estrategias de seguridad del paciente. Estudios e investigaciones previas han demostrado que debe tenerse en cuenta el contexto, incluyendo el trabajo en equipo, el liderazgo y la cultura de seguridad del paciente, que combinados pueden producir un auténtico cambio en las organizaciones.

Algunos sostienen que estos deberían ser los mejores tiempos para el movimiento por la seguridad del paciente, pero más allá de planes y programas coyunturales, de cursos, congresos, encuentros y jornadas, de las obligadas proclamas y las grandilocuentes declaraciones de responsables políticos o de los directivos sanitarios, ¿es realmente esto así? ¿Existe de verdad entre los propios profesionales y los gestores sanitarios el suficiente interés, la preocupación o la imprescindible motivación para hacer mejor las cosas en este terreno? ¿Se están dando los pasos firmes o adecuados hacia la necesaria cultura de seguridad en la atención sanitaria?

Sin duda hemos avanzado, pero algunas voces autorizadas muestran su preocupación considerando que existen riesgos futuros por la presión y sobrecarga de los profesionales, y por el enfoque excesivamente competitivo o economicista que prima sobre la calidad de la atención: Is the Patient Safety Movement in Danger of Flickering Out?

Así las cosas, ¿corre peligro de desaparecer el movimiento por la seguridad del paciente?

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Los informes en la página de la AHRQ:

- Making Health Care Safer. A Critical Analysis of the Evidence for Patient Safety Practices. (2001)  

- Making Health Care Safer II. An Updated Critical Analysis of the Evidence for Patient Safety Practices. (2013)

La dama en su nube

Foto: blog Etxekodeco

Cada año, desde que se adoptara la decisión durante la 30ª reunión de la UNESCO celebrada en París en 1999, el 21 de marzo se celebra el Día Mundial de la Poesía.

Su principal objetivo es sostener la diversidad de los idiomas a través de la expresión poética y dar a los que están amenazados la posibilidad de expresarse en sus comunidades respectivas. Tiene también por objeto apoyar la poesía, la vuelta a la tradición oral de los recitales de poesía, promover su enseñanza, el restablecimiento del diálogo entre la poesía con otras manifestaciones artísticas, como el teatro, la danza, la música o la pintura, creando una imagen atractiva de la misma para que no se considere una forma anticuada de arte…

Para conmemorar este día, hemos considerado oportuno transcribir un poema del novelista y poeta Felipe Benítez Reyes. (Si alguien quiere identificarle con alguna etiqueta, de esas a las que tan aficionadas suelen ser las camarillas literarias, habría que situarle en el estante de la denominada “poesía de la experiencia”). Las siguientes líneas, escritas en 1988 en un breve ensayo con el mismo título de la entrada del blog, son toda una declaración de intenciones:

“El día debe de estar lejano, y tal vez no llegue nunca, pero sería saludable que se comenzase a considerar la práctica de la poesía no como el desahogo sentimental de personas enamoradizas o como la salida vocacional de sensibilidades pintureras, sino como lo que realmente es o puede llegar a ser: un ejercicio de inteligencia.”

EL EQUIPAJE ABIERTO

De todo comienza a hacer bastante tiempo.

Y en una habitación cerrada

hay un niño que aún juega con cristales y agujas

bajo la mortandad hipnótica de la tarde.

Comienza a hacer de todo muchos años.

Y la noche, sobrecogida de sí misma,

abre ya su navaja de alta estrella

ante la densa rosa carnal de la memoria.

Comienza a ser el tiempo un lugar arrasado

del que vamos cerrando las fronteras

para cumplir las leyes

de esa cosa inexacta que llamamos olvido.

Y llega la propia vida hasta su orilla

como lleva el azar la maleta de un náufrago

a la playa en que alguien la abre con extrañeza

–y esa ridiculez de disfraz desamparado

que adquieren los vestidos de la gente al morir.

Lejano y codiciable,

el tiempo es territorio del que sólo

regresa, sin sentido y demente,

el viento sepulcral de la memoria,

devuelto como un eco.

Como devuelve el mar su podredumbre.

Todas nuestras maletas

reflejan la ordenación desvanecida

                          de un viaje

que siempre ha sucedido en el pasado.

                          Y las abrimos

con la perplejidad de quien se encuentra

una maleta absurda

en esa soledad de centinela

que parecen tener las playas en invierno.

De “El equipaje abierto” (1992-1996)

Para quien desee conocer algo más de Felipe Benítez Reyes, incluimos aquí un enlace a una publicación que contiene una conferencia que impartió en la Fundación Juan March de Madrid, en abril de 2006, con un preludio y una buena selección de sus poemas.

En su mensaje institucional de hoy (21 de marzo de 2013), Irina Bokova, actual Directora General de la UNESCO, ha explicado:

“Al celebrar el Día Internacional de la Poesía, la UNESCO quiere también promover los valores que ella transporta. Porque la poesía es un viaje: no un viaje fuera de la realidad, sino frecuentemente a lo más íntimo de las emociones, las reivindicaciones y las esperanzas de las personas. La poesía da forma a los sueños de los pueblos y a las expresiones más altas de su espiritualidad; la poesía da también valor para cambiar el mundo.”

Lean poesía, porque puede ayudarnos a cambiar muchas de las (malas) cosas que (nos) están sucediendo…

La transparencia importa

Foto: Phil Jern via Flickr

Hablaba @manyez en un post de hace unos días, a propósito del empowerment de los pacientes, sobre la asimetría de la información y la relación de agencia que se establece en un mercado imperfecto como el sanitario en el que, al menos de partida, existe una gran diferencia entre las posiciones de pacientes y de profesionales.

En unos momentos en los que parecen soplar vientos (demasiado) favorables a la liberalización y mercantilización de la asistencia sanitaria, (véase si no, esta noticia: HM Hospitales y El Corte Inglés se unen para dar servicios médicos y quirúrgicos), es bueno estar atentos a algunas señales sobre lo que ocurre fuera.

Llama mi atención una reseña de Fiercehealthcare que explica que casi dos tercios de los Estados norteamericanos (29 de los 50), obtuvieron una mala calificación (F) en relación con sus leyes sobre transparencia de precios en la atención sanitaria, según Catalyst for Payment Reform (CPR), una organización independiente, sin fines de lucro, que trabaja en nombre de grandes empresarios y otros compradores de salud para impulsar mejoras en la forma de pago de los servicios sanitarios y promover una atención de mayor valor en los Estados Unidos.

Según refleja un reciente informe elaborado por un consorcio que incluye también al Health Care Incentives Improvement Institute y otros financiadores de asistencia sanitaria, otros siete Estados obtuvieron un nivel D (en una escala que va de A - F, de mayor a menor nivel de transparencia según el porcentaje de cumplimiento de una serie de criterios).

Sólo dos Estados -Massachusetts y New Hampshire- consiguieron una A en cuanto a su legislación sobre transparencia de precios. Colorado, Maine, Minnesota, Virginia y Wisconsin fueron calificados con una B, mientras que Illinois, Iowa, Kentucky, Nevada, Utah, Dakota del sur y Vermont obtuvieron una C.

El prólogo del informe señala que cada vez más se pide a los consumidores y usuarios que asuman una mayor proporción de los gastos derivados de su atención sanitaria. Sin embargo, dado que algunos estudios muestran que el precio de mercado para un procedimiento idéntico puede variar hasta siete veces, sin que exista una diferencia demostrable en la calidad, la transparencia de los precios es hoy más importante que nunca.

Por ello, los Estados pueden ayudar a los consumidores a obtener un mejor acceso a la información sobre la calidad y el precio de la atención sanitaria, mediante leyes y políticas de promoción de la transparencia, aunque muy pocos Estados lo están haciendo. 

Sobre la transparencia (y la rendición de cuentas), características básicas del tan traído y llevado ‘buen gobierno’ de las organizaciones sanitarias, el Health Care Incentives Improvement Institute afirma lo siguiente: 

Los mercados no pueden funcionar sin transparencia. Si un comprador no puede distinguir las diferencias en precio y calidad entre proveedores, no puede haber un mercado eficiente. Las asimetrías entre el comprador y el vendedor son tan importantes que solamente el vendedor/proveedor conoce el valor de los servicios prestados. La industria de la asistencia sanitaria de Estados Unidos es muy grande y es completamente opaca. El número de personas con elevados y costosos planes de seguro médico de cobertura variable continúa creciendo, por lo que la opacidad del mercado impide a los pacientes y consumidores la posibilidad de hacer comparaciones. Y dado que el miedo a la pérdida de cuota de mercado es una preocupación importante para muchos proveedores, ha habido una tendencia a bloquear los intentos de una mayor transparencia. 

(…) muchos proveedores (o financiadores) han incluido "cláusulas mordaza" en sus contratos, prohibiendo a un plan de salud o al médico divulgar los verdaderos costes de los servicios prestados durante el proceso de atención a un paciente. Además, mientras que cada vez están disponibles más fácilmente datos de calidad gracias a los esfuerzos del sector público, la disponibilidad para entender fácilmente las calificaciones y rankings sobre la calidad de los hospitales y de los médicos ha sido bastante irregular, con alguna notable excepción.

(…) el alcance y la profundidad de la normativa sobre transparencia varían significativamente según cada Estado. Algunos exigen que los precios estén publicados en una página oficial en Internet o que se publique un informe anual; otros, exigen la participación en una base de datos de reclamaciones a los financiadores, con la publicación de informes detallados de la calidad y costes de cada proveedor.

(…) En tanto todos los Estados no tengan una normativa robusta e integral que proporcione a cada consumidor-paciente el derecho a entender plenamente el precio y la calidad de los servicios para cualquier proceso médico específico, no podemos esperar que se desarrolle un mercado funcional para los servicios de salud.

Sobre este mismo tema, el blog Capsules del Kaiser Health News, señala que los Estados que han obtenido la peor calificación en este estudio no tienen "prácticamente ningún requisito de transparencia". Eso deja a los consumidores poco margen para conocer, por ejemplo, que los precios para la cirugía de artroplastia de rodilla pueden variar desde 15.000 $ hasta 100.000 $ en diferentes hospitales dentro del mismo estado de California. 

Los grados o niveles del informe incluyen una evaluación acerca de si los Estados requieren o no a los hospitales que divulguen la diferencia entre la factura del hospital por el servicio y lo que los consumidores realmente pagan a través de sus compañías aseguradoras. 

Un reciente trabajo publicado en PLoS ONE (“How Much Will I Get Charged for This?” Patient Charges for Top Ten Diagnoses in the Emergency Department) encontró grandes diferencias en la facturación de los servicios de urgencia hospitalarios para una serie de procedimientos comunes, lo que sugiere que los pacientes podrían disminuir el uso de las urgencias si supieran por adelantado el coste de dichos procedimientos. 

Otro estudio aparecido en JAMA (Study Finds Difficulty Obtaining Pricing, Varying Costs for Total Hip Replacement) encontró que sólo la mitad de 100 hospitales con los que se pusieron en contacto a nivel nacional podía facilitar el precio para una artroplastia de cadera, y los precios oscilaron entre 11.100 $ y 125.798 $. Los autores del estudio atribuyeron las enormes variaciones en el precio a las diferentes tarifas de pago acordadas con Medicare y Medicaid por los hospitales y las aseguradoras privadas. 

En cualquier mercado, la libertad, la capacidad de elección y la toma de decisiones exigen y demandan la mayor transparencia e información posibles, necesarias para que el poder (la soberanía) cambie desde el proveedor de un producto o servicio al comprador/consumidor. Una perspectiva optimista revelaría que este cambio de poder ya está sucediendo en el ámbito sanitario: las redes sociales están alimentando y difundiendo este mensaje y la tecnología está haciendo que esto ocurra. 

En teoría, lo primero que centrará la atención de los proveedores sanitarios en Estados Unidos, para poder mantener sus beneficios, serán las ineficiencias del sistema. Después, una mayor transparencia seguirá impulsando los precios a la baja. En un momento determinado, los precios alcanzarán el ‘suelo’ y el foco se desplazará a competir en la calidad de la atención, medida por estadísticas con resultados y datos homogéneos y comparables. Este proceso estará lleno de baches y llevará algunos años... pero la competencia del mercado, si se permite que ocurra, dará como resultado unos menores costes relativos en la asistencia sanitaria, una mejora de la calidad, de la innovación y una mejor atención para todos.

Sobre el papel todo parece muy bonito, pero no olvidemos que de buenas intenciones está empedrado el camino del infierno…

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Sobre “empowerment” en salud ¿Dónde estamos ahora? (y II) #carnavalsalud

“Suppose I am a patient: I have 12.000 apps about chronic disease, access to my records and a battery of gadgets for home support. Am I more empowered? This all gets me partly off my knees, but it doesn’t get the doctors down from the pedestal.”

Rafael Bengoa

First European Conference on Patient Empowerment. April 2012

La autonomía del paciente y la relación clínico-asistencial

 

Resumiendo, el concepto de empowerment podríamos definirlo en términos generales como el "proceso social de reconocer, promover y mejorar las capacidades de las personas para satisfacer sus propias necesidades, resolver sus propios problemas y movilizan los recursos necesarios para tomar el control de sus propias vidas". En otras palabras, el empowerment del paciente sería el proceso de ayudar a las personas a tener el control sobre los factores que afectan su salud. Es tanto un proceso como un resultado.

Suponemos, (aunque habría mucho que hablar sobre el asunto), que siempre resulta deseable incrementar la autonomía, la libertad o la independencia de las personas en cualquier ámbito, (lo que significa también aumentar su responsabilidad). De acuerdo con los principios establecidos en su día por John Stuart MilI en su obra On liberty: “Si una persona posee una cantidad suficiente de sentido común y de experiencia, su propio modo de llevar su existencia es el mejor, no porque sea el mejor en sí mismo, sino porque es el suyo propio."

En el contexto de las relaciones sanitarias, el camino recorrido a lo largo de –digamos- los últimos ciento cincuenta años ha sido precisamente la historia del tránsito desde un extremo ‘paternalismo beneficente’ e hiperprotector, más o menos autoritario, (una especie de despotismo ilustrado sanitario: “todo para el paciente, pero sin el paciente”), hasta un excesivo ‘autonomismo corresponsable’, (traducido en el exigente “nada sobre mí, sin mí”), que a veces deja a los pacientes a la deriva en el ‘proceloso mar de los complejos sistemas sanitarios’.

Tal vez uno de los ejemplos más claros de aquella primera actitud en la relación entre profesionales y pacientes es el conocido discurso del Dr. Oliver Wendell Holmes a sus estudiantes de Medicina en 1871, en uno de cuyos pasajes dice literalmente:

“El derecho de tu paciente a conocer toda la verdad no es mayor del que tiene a [que le des] todas las medicinas que tienes en el maletín. Debería conocer solamente lo que sea bueno para él… Algunos viejos médicos astutos tienen siempre algunas frases a mano para aquellos pacientes que insisten en conocer el origen de sus males, sin tener la más mínima capacidad de entender su explicación científica. Yo encuentro muy útil en dichas ocasiones el término “irritación medular”. (…)

Alan Williams, quien fuera durante años brillante profesor, uno de los “padres” de la Economía de la Salud en la Universidad de York, solía ilustrar la idea del empowement del paciente con las siguientes consideraciones acerca de la supuesta limitación de la “libertad clínica” de los profesionales a la hora de adoptar decisiones. En un artículo publicado en BMJ en 1989 se refería precisamente a la “asimetría” existente en la relación “de agencia” entre profesionales y pacientes, comentando, con su habitual socarronería:

“En teoría, el paciente y el médico se encuentran en una relación de cliente y contratado en la que el médico es el contratado y el enfermo el cliente. Si el médico fuese un profesional contratado perfecto, la relación entre ambos sería como sigue:

El MÉDICO debe ofrecer al PACIENTE toda la información que el PACIENTE necesite, para que el PACIENTE pueda tomar una decisión, y el MÉDICO debería ejecutar la decisión una vez que el PACIENTE la haya tomado.

Si encuentran ustedes un poco  rara esta descripción de su relación con sus pacientes, intenten invertir los papeles del médico y el enfermo, con lo que la relación quedará así:

El PACIENTE debe ofrecer al MÉDICO toda la información que el MÉDICO necesite, para que el MÉDICO pueda tomar una decisión, y el PACIENTE debería ejecutar la decisión una vez que el MÉDICO la haya tomado.

¿Suena así más parecida a como realmente es la relación?”

Teóricamente, en la medida en que la relación esté más cercana o se parezca más a la descripción inicial, la relación será más simétrica y el paciente estará más capacitado, será más competente o estará más “empoderado”...

Pero en realidad sigue habiendo todavía una gran confusión, muchos mitos, presunciones, supuestos y malentendidos (algunos interesados) sobre el empowerment de los pacientes, sobre todo en el caso de las enfermedades crónicas: Patient Empowerment: Myths and Misconceptions. A pesar de los avances ocurridos, el cambio en las relaciones clínicas supone toda una revolución, un auténtico cambio de paradigma, que obliga a redefinir los límites de la responsabilidad de los profesionales y cuya definitiva aceptación e implantación llevará todavía tiempo: Patient empowerment in theory and practice: Polysemy or cacophony?

Algunos autores han sido enormemente críticos con este concepto, al que definen como “el traje nuevo del emperador”: Patient empowerment or the emperor's new clothes y para evitar contradicciones y ambigüedades la validez del concepto debe probarse mediante estudios concluyentes con pacientes capacitados o “empoderados”.

Dado que el empowerment no es un constructo (aún) bien definido, se ha propuesto también “operativizar” el concepto y desarrollar un marco teórico general que resulte apropiado y haga posible su aplicación extensa para desarrollar medidas adecuadas del resultado de las intervenciones. Esta investigación debería partir de un consenso entre pacientes, clínicos y autoridades sanitarias sobre el contenido y los límites del concepto: Patient empowerment: The need to consider it as a measurable patient-reported outcome for chronic conditions

Nuevas perspectivas y algunas conclusiones

En abril de 2012, coincidiendo con la Presidencia danesa del Consejo de la Unión Europea, se celebró la primera Conferencia Europea sobre empowerment del paciente organizada por la Oficina Regional de la OMS, junto con el Ministerio de Salud de Dinamarca, el Comité Danés de educación sanitaria, la Fundación Careum Suiza y el Programa Paciente Experto, del Reino Unido.

En su intervención inicial, Zsuzsanna Jakab, Directora Regional de la OMS para Europa afirmó: "Originalmente los servicios sanitarios se organizaron para responder y tratar enfermedades agudas. Hoy en día, la creciente necesidad de tratar enfermedades crónicas requiere un enfoque diferente". "La relación médico-paciente está cambiando de una manera fundamental: el paciente se considera cada vez más un 'experto por su experiencia [personal]', cuya participación activa en la toma de decisiones es vital".

Las enfermedades crónicas son ahora la mayor causa de muerte y discapacidad en todo el mundo -enfermedades cardiovasculares, cáncer, diabetes, obesidad, enfermedades respiratorias crónicas- representando un 86% de las muertes y un 77% de la carga de enfermedad en la región europea, medido en años de vida ajustados por discapacidad. Esta situación ha provocado un cambio fundamental en los sistemas sanitarios, así como en el papel de los pacientes. El enfoque en las prácticas de autocuidado del paciente se ha incrementado de forma considerable y una gran parte de los cuidados y del tratamiento se lleva a cabo en casa, dejando en manos de los pacientes y de sus familiares una mayor responsabilidad sobre su propia salud.

Desde esta perspectiva, el cuidado de la salud y la asistencia sanitaria deben considerarse como un proceso de coproducción en la que un equipo de profesionales interactúa con los pacientes y su grupo familiar de apoyo. Este enfoque exige algunos cambios fundamentales en cómo se percibe el manejo de la enfermedad, lo que incluiría:

-         Que tanto los profesionales como los pacientes evolucionen desde una mentalidad jerárquica hacia otra basada en el diálogo y la coproducción

-         Hacer a los sistemas de salud y su funcionamiento más "legibles", para que los pacientes pueden ‘navegar’ por ellos según sus necesidades, preparándoles para interactuar con el sistema haciendo preguntas, expresando sus necesidades y expectativas, etc.

-         Formar a los profesionales sanitario para ser mejores comunicadores y oyentes

-         Hacer que la información esté más fácilmente disponible y sea más comprensible

En última instancia, el empowerment de los pacientes cambia la posición de las personas con enfermedades crónicas de larga duración, que pasan de ser un coste para los servicios de salud a ser reconocidos como un recurso. Aprovechar su conjunto único de experiencias les permitiría apoyar a otros a través del voluntariado, (hace unos días King’s Fund publicó un buen informe al respecto), o del empleo remunerado y proporciona una perspectiva diferente a la de los profesionales de la salud.

En este tema la Oficina Regional de la OMS para Europa forma parte de la red europea de empowerment del paciente (ENOPE), una red de organizaciones comprometidas con el fortalecimiento de iniciativas de promoción de la salud y prevención de la enfermedad, destinadas a capacitar a los pacientes. ENOPE facilita el intercambio de experiencias y aboga por la participación del paciente y los derechos de los pacientes. El objetivo de la red es motivar a los países europeos a participar en iniciativas para capacitar a los ciudadanos y pacientes en el nivel de los sistemas de salud y servicios sanitarios, así como en la comunidad. Este enfoque está en línea con el espíritu de Salud 2020, la nueva política europea para la salud, que exige sistemas de atención sanitaria centrada en el paciente, comprometidos en capacitar y delegar poder a los pacientes.

La discusión clave es cómo los sistemas de salud pueden reorganizarse para que permitan el diálogo, la ‘coproducción’ y el cuidado colaborativo. El empowerment implica no sólo un cambio en la relación con los profesionales sanitarios, puesto que la salud va más allá de la asistencia sanitaria; tomar el control de la propia salud implica algo más que tener o ganar una voz. La cuestión es cómo los pacientes pueden verse como expertos en sus propias enfermedades y pueden ‘activarse’, situándose en pie de igualdad con los profesionales y siendo activos colaboradores en el manejo de sus cuidados de salud.

Los avances tecnológicos tales como un mayor acceso a la información y al conocimiento (en parte por el creciente uso de las redes sociales y los propios cambios de la sociedad), la experiencia con programas de autogestión y los nuevos requisitos legales en la participación del paciente también han contribuido a crear una nueva dinámica, a través de la cual los pacientes y los ciudadanos están redefiniendo sus funciones en relación con la atención sanitaria y social.

Es oportuno recordar que aunque la tecnología permite a los pacientes conseguir y compartir información fácilmente y les da acceso a conocimiento que tradicionalmente estaba en manos de los profesionales, este cambio no supone necesariamente la capacitación de los pacientes. Es decir, la tecnología es una herramienta útil, pero no es toda la respuesta, ni la única; en realidad lo que hay que abordar es cómo cambiar el sistema de salud.

En una intervención final en la Conferencia, Ilona Kickbusch, de la European Network on Patient Empowerment sugiere cuatro pasos que las organizaciones que trabajan en la capacitación y formación de pacientes pueden seguir para llamar la atención y trasladar este asunto a la agenda de los políticos:

-         Incorporarse ellas mismas en el proceso político y aprovechar las oportunidades disponibles, asegurándose de que esta agenda forme parte de otras agendas políticas que estén en marcha;

-         Configurar -alinear- sistemas y tecnología en el sentido de colaboración y coproducción entre los pacientes y el sistema sanitario

-         Seguir desarrollando el concepto de ‘coproducción?, definiendo más claramente lo que significa y cómo se pueden medir los resultados de forma más clara

-         Utilizar los medios tecnológicos y de otro tipo para aumentar la generación y el intercambio de conocimiento entre pacientes.

¿Han cambiado ya las “reglas de juego”?

Con cierta frecuencia he utilizado en alguna presentación una diapositiva en la que incluyo una cita de Alejandro Jadad, extraída de una entrevista realizada en una de sus visitas a nuestro país, en mayo de 2004:

 

P. ¿Tienen un nuevo papel los pacientes en la era de Internet?

R. Por supuesto. Los buenos pacientes del futuro serán muy parecidos a lo que hoy consideramos pacientes difíciles. Estarán bastante informados; harán preguntas claras y demandarán respuestas honestas y claras; se sentirán cómodos pidiendo segundas opiniones; exigirán tener acceso a sus historias clínicas en todo momento, y esperarán poder ponerse en contacto con sus profesionales sanitarios si lo necesitan. Además, estarán muy informados sobre la calidad de la atención prestada por los profesionales e instituciones sanitarias. El desafío, nuevamente, será para el sistema, que tendrá que hacer esfuerzos genuinos y sin precedentes para adaptarse a una población más informada y exigente.

¿Es realmente esto así, ya?

Creo que aún queda bastante camino por recorrer (en ambos sentidos). Y frente a los optimistas y bienintencionados excesos de un ciberfetichismo (o ciberutopismo) mal entendido, basado exclusivamente en el uso de recursos y dispositivos tecnológicos, teléfonos ‘inteligentes’, redes sociales, gadgets, app, etc. es bueno mantener también un saludable escepticismo porque, sencillamente, la cuestión no es la herramienta, sino cómo se usa…