Disparates. Sobre #IIISEAUSEuskadi

"¿Otro modo de relación con el ciudadano?" es el lema con el que se han celebrado el 26 de septiembre, en San Sebastián, las III Jornadas de la Sociedad Española de Atención al Usuario de la Sanidad (SEAUS) en el País Vasco. Las siguientes párrafos son prácticamente una transcripción de mi intervención en la Presentación de las mismas, como Presidente de la SEAUS.

«Vivimos tiempos difíciles y algo revueltos para el sistema sanitario público. Casi podría decirse que la realidad sanitaria está en llamas debido a los incendios que se vienen produciendo (provocando) en diferentes ámbitos y que finalmente a todos nos afectan.

Los sucesivos recortes presupuestarios iniciados con la aprobación hace ya casi un año y medio del Real Decreto Ley 16/2012, han supuesto un serio retroceso en la situación de la Sanidad Pública en España. La política de ajustes y de recortes ha afectado a todas las CCAA, pero su impacto ha sido muy distinto en unas u otras, en función del interés de sus responsables políticos por mantener y preservar la Sanidad Pública. En algunos casos muy destacados y reseñables se ha realizado una política menos agresiva en contra del sistema sanitario, de manera que la aplicación de las medidas ha tenido intensidad y calendarios distintos según las CCAA, por lo que la percepción de su efecto por parte de la población ha sido también distinta en cada territorio.

Hace unos meses el denominado Foro Vasco por la Salud, integrado por varias asociaciones y sociedades científicas del País Vasco, hacía públicas unas reflexiones en las que analizaba la situación de la sanidad y ofrecía una serie de propuestas, al tiempo que se pronunciaba abiertamente en contra de que la crisis económica pudiera transformarse en una crisis social como consecuencia de una política de austeridad que sigue afectando, una vez más, a quienes en principio, debido a sus condiciones sociales, gozan de peor salud.

Los firmantes de esa declaración, aun reconociendo que el sistema tiene un amplio margen para mejorar la efectividad y eficiencia, señalaban también que el coste del SNS es uno de los más bajos de los países de la Unión Europea, obteniendo unos buenos resultados en los indicadores de salud. Aunque sea necesaria una revisión del funcionamiento del sistema, es preciso no dejar de lado la valoración de los resultados alcanzados. Es verdad que se necesitan cambios, (la esencia de la gestión es precisamente gobernar el cambio), pero estos deben estar basados en una evaluación rigurosa de lo existente y en una propuesta clara y explícita de objetivos a alcanzar, fundamentalmente en términos de salud de la población.

La crisis económica está afectando más a las personas menos favorecidas de la sociedad y lo que obviamente sería muy preocupante es que los cambios introducidos en los sistemas sanitarios también castiguen a los mismos. El citado Real Decreto Ley 16/2012, eufemísticamente llamado “de medidas urgentes para garantizar la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud y mejorar la calidad y seguridad de sus prestaciones” está suponiendo una menor accesibilidad a los más débiles (inmigrantes y personas en paro de larga duración, vagabundos, prostitutas, enfermos mentales sin familia, personas sin documentación, etc.), y ha establecido un sistema de copago farmacéutico en el que pensionistas con bajos niveles de ingresos están teniendo como mínimo que adelantar unas cuantías económicas que pueden ser muy elevadas en relación a sus ingresos. Ello está provocando en algunos casos que se abandonen los tratamientos farmacéuticos por no poder asumirlos económicamente. Es por tanto imprescindible analizar las consecuencias de su aplicación y proceder a su revisión en los aspectos que afecten a la equidad del sistema.

Hace unos días tenía ocasión de leer en un newsletter de una consultora de servicios sanitarios algunos resultados acerca de la reducción del gasto sanitario en España en los últimos años. Según ese estudio, la disminución provendría sobre todo del gasto en farmacia, de la atención primaria, del gasto en salud pública y de los gastos de capital. Sin embargo, como es sabido, los hospitales son el mayor componente del gasto sanitario y es donde existiría un mayor margen de mejora en su eficiencia. Con respecto al gasto farmacéutico, el 80% de su reducción sería imputable al efecto del copago, es decir a un cambio de financiador: en lugar de pagar el SNS paga el usuario/paciente (en un gran porcentaje atribuible a pensionistas con bajo poder adquisitivo); sólo el 20% sería atribuible a la disminución de la dispensación de recetas. Esto confirma una vez más que el efecto disuasorio de los copagos en sanidad es indiscriminado y, por lo tanto, más injusto e inefectivo. De hecho, lo más preocupante es que la literatura existente demuestra que el copago afecta por igual a los tratamientos de valor como a los de más dudosa utilidad.

La semana pasada el propio Departamento vasco de Salud publicaba una nota que confirma lo anterior: durante los meses de julio y agosto el Gobierno vasco recaudó 4.1 millones de euros por la aplicación en la comunidad autónoma del copago farmacéutico en cumplimiento del Real Decreto del Gobierno de España y el 90.6% de esos recursos correspondieron a las aportaciones que hicieron los pensionistas.

En resumen, no parece que la evolución que se observa esté contribuyendo a la tan cacareada sostenibilidad del modelo sanitario, sino que está sirviendo más bien a hacer pasar estrecheces al sistema y a sus usuarios.

La última vuelta de tuerca en esta deriva del SNS es la extensión del copago a una serie de fármacos que hasta ahora dispensaban de forma gratuita los hospitales a pacientes no ingresados. Este nuevo copago farmacéutico hospitalario afectará a un número importante de pacientes con enfermedades crónicas de larga duración (ver Resolución de 10 de septiembre de la D.G. de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia). La medida ha obtenido ya el rechazo generalizado de CCAA, pacientes, profesionales y partidos políticos.

El portavoz del Gobierno Vasco la calificaba como un auténtico “disparate desde el punto de vista humano, sanitario y administrativo” y comunicaba la decisión de no aplicarla, tanto por imposibilidad material como por el desacuerdo con la misma. Otras diez CCAA han manifestado también su desacuerdo con este nuevo recorte sanitario, de dudosa eficacia, cuya inoportunidad y falta de sensibilidad es más que evidente.

Estamos siendo testigos privilegiados, o más bien protagonistas, de una época en la que una frívola retórica plagada de términos como eficiencia, competitividad, productividad o sostenibilidad, se ha instalado en el discurso cotidiano de los servicios públicos en general y de la sanidad en particular, olvidando que el objetivo no puede ser la eficiencia, ni siquiera la sostenibilidad, el objetivo son los resultados en salud.

No sin cierta mordacidad la periodista Soledad Gallego-Díaz alertaba hace unas semanas en un artículo de opinión, (Las salidas estadísticas de la crisis. EL PAÍS, 8-9-2013), contra esa inane palabrería de los discursos excesivamente economicistas recordando que “la economía es una ciencia triste llena de profesores respetables y políticos espabilados” que pretenden hacernos “creer que estamos teniendo éxito económico porque los salarios son más bajos, las prestaciones sociales más pequeñas, el acceso a la educación está más restringido y la sanidad es más lenta.”

La crisis económica no puede servir de excusa para desmantelar los sistemas de protección social. Es precisamente cuando hay crisis económica cuando se hace más necesario garantizar los servicios y una serie de prestaciones sociales básicas como educación, sanidad, vivienda, trabajo, protección social o mínimo vital y atención a la dependencia. Es éste sin duda, el tiempo de los derechos sociales.

Lo cierto es que nos encontramos en una situación bastante crítica y complicada para nuestro sistema sanitario público. Lo que hasta hace apenas un par de años era un Sistema Nacional de Salud que se consideraba casi modélico y cuyos resultados eran comparables o incluso superiores a la mayor parte de los sistemas sanitarios de los países más avanzados, se ha convertido en un simple sistema de aseguramiento que ya no es universal, ni gratuito y desde luego es cada vez menos público.

Ojala que muchas de estas transformaciones sean reversibles a medio plazo, lo que solo podrá hacerse desde una actitud decidida y el compromiso de todos los agentes que trabajan e intervienen en el sector: políticos, profesionales, trabajadores, pacientes, usuarios y ciudadanos en general.

El hilo conductor que destaca el lema de las Jornadas: “¿Otro modo de relación con el ciudadano?” supone hablar, entre otras cosas, de las desigualdades y del principio de equidad, de cómo tener en cuenta la voz de los ciudadanos en las políticas de salud y también de su necesaria capacitación desde la perspectiva global de considerar la salud como un compromiso de todos.

Desde ese enfoque, tal vez no sea un mal momento para recordar las palabras del ilustre e influyente epidemiólogo Geoffrey Rose, desaparecido hace ya más de veinte años, cuando afirmaba que ''Los principales determinantes de la enfermedad son principalmente económicos y sociales, y por lo tanto sus remedios también deben ser económicos y sociales. La medicina y la política no pueden ni deben mantenerse separadas.»

Lo que cuesta una apendicitis

Foto: Luca Rossato vía flickr

 En un gesto que solo puede ser calificado como un brutal y despiadado chantaje económico, la mayoría republicana de la Cámara de Representantes estadounidense ha exigido la retirada de la reforma sanitaria promovida por la administración Obama, eliminando la financiación pública de la misma.

Justamente en estos días el newsletter de FierceHealthcare recoge una interesante historia que ilustra muy bien lo que supone para mucha gente asumir el coste de la asistencia sanitaria en los Estados Unidos: "Why pricing transparency does matter. A first-hand account of the true cost of care".

 

El artículo resume la ‘dolorosa’ experiencia que Andrew T. Gray, un asociado médico (o physician assistant) de una clínica que atiende a enfermos de VIH en Beverly Hills, explicaba en un relato de primera mano: Saving My Appendix.

 

Cuando apenas llevaba seis meses en su trabajo, Gray presentó un repentino cuadro de apendicitis aguda. Aunque tenía cubierto el seguro médico, había descuidado rellenar el papeleo necesario para activarlo. Con grandes dolores, y asustado por el previsible alcance económico que le supondría el tratamiento, remitió por fax la documentación del seguro y esperó hasta el día siguiente para solicitar ayuda en las urgencias del hospital local. Mientras esperaba, con su smartphone encontró un estudio sueco que daba cuenta del éxito del tratamiento de la apendicitis con antibióticos ("Antibiotics as first-line therapy for acute appendicitis:evidence for a change in clinical practice").

 

Ni los resultados del estudio ni las dudas de Gray sobre los costes de la cirugía impresionaron al médico residente y al adjunto del servicio de urgencias que le atendieron. “Esto no es Suecia”, vinieron a decirle. Ordenaron un TAC y programaron la cirugía para más tarde ese mismo día.

 

Poco después, cuando la enfermera llegó a su habitación con una encuesta del hospital, Gray expresó de nuevo su preocupación sobre el coste que le iba a suponer su asistencia. Ella le dijo que no se preocupara y que ya lo resolvería cuando se recuperase.

 

"Cuántas veces me había escuchado a mí mismo decir estas palabras cuando un paciente manifestaba su preocupación por los gastos del tratamiento. Pero ahora me daba cuenta de la verdad: nadie involucrado en mi asistencia sabía en realidad el coste de cualquiera de los tratamientos que proponían."

 

Una vez más con su smartphone encontró un artículo de la Harvard Medical School que apoyaba el uso de antibióticos en (para) la apendicitis aguda. También encontró una revisión Cochrane sobre el tema.

A pesar de todo, explica Gray, “cuando eres un asociado médico, es difícil hacer frente a un ejército de MD’s diciéndote que necesitas cirugía. Aunque temía que mi seguro no lo cubriría, me resigné a pasar ‘bajo el cuchillo”.

 

Cuando el supervisor de su trabajo le llamó para ver cómo se encontraba, y Gray le comentó que el dolor había cedido, su jefe le dijo que dejara el hospital y le propuso programar una apendicectomía de forma ambulatoria para el día siguiente. Así se ahorraría mucho dinero, le dijo el supervisor.

 

Gray firmó el alta voluntaria en contra del consejo de los médicos y pidió a su supervisor que le prescribiera los antibióticos utilizados en el estudio. Esa misma noche empezó a tomarlos. Al día siguiente tenía menos dolores, se sintió mejor y canceló la cirugía ambulatoria.

 

Las facturas por la asistencia en el servicio de urgencias, el TAC, una dosis de antibióticos intravenosos y el ingreso hospitalario sumaron más de $30.000 sin la apendicectomía. El coste de un tratamiento de dos semanas de antibióticos orales fue de $50.

 

Con posterioridad Gray supo que su seguro médico podría haberse hecho cargo del tratamiento, de forma retroactiva. Es bastante probable que, de haberlo sabido antes, no se habría salvado de que le realizaran la apendicetomía.

 

Es relativamente fácil decirle a un paciente: “No te preocupes por el coste del tratamiento, ya te ocuparás de ello cuando estés sano”, pero ahora, habiendo sido paciente por un día él mismo, Gray considera que el miedo a las facturas médicas puede borrar cualquier preocupación por la salud y la curación.

 

Así que ahora, cuando un paciente pregunta sobre los costes del tratamiento, Gray procura averiguarlo.

 

Mientras tanto, la pugna política por la reforma sanitaria en EE.UU. sigue su curso…

 

En nuestro país, tras la puesta en marcha de la contrarreforma iniciada con el RDL16/2012 de 24 de abril, que supone la pérdida de la universalidad y gratuidad del SNS, seguimos una aplicada senda de supresión de derechos y prestaciones. Puntual e inexorablemente se actualiza la cuantía de las tasas y precios públicos (aquí las del SESCAM), que deben abonar las personas (ciudadanos) que no tienen la condición de “asegurado”, pasando a ser simples terceros obligados al pago o usuarios sin derecho a asistencia sanitaria.

 

También en esta semana el Gobierno acaba de dar otra vuelta de tuerca en las medidas de recorte de la sanidad pública al aprobar una resolución que modifica las condiciones de financiación de determinados medicamentos incluidos en la prestación farmacéutica del SNS. Llueve sobre mojado: la medida supone el establecimiento de un nuevo copago en un grupo de fármacos de dispensación hospitalaria, que constituye un auténtico impuesto a la enfermedad.

 

Como era de esperar el anuncio ha cosechado el rechazo general de comunidades autónomas, pacientes, profesionales y partidos políticos.

 

Pero así estamos, un sistema sanitario que ya no es universal ni gratuito, y cada vez es menos público, (como en EE.UU.)...

 

Identidad digital, reputación profesional… #carnavalsalud

“Internet lo registra todo y no olvida nada”

Jeffrey Rosen

“Reclamamos transparencia mientras exigimos intimidad”

Luis Fernández-Galiano

En una semana en la que casualmente el Congreso de los Diputados aprueba el Proyecto de Ley de Transparencia, acceso a la información y buen gobierno, @monicamoro, @manyez y @ChemaCepeda proponen en el #carnavalsalud del mes de septiembre un tema muy sugerente: “Marca personal-marca profesional, ¿juntas y revueltas?” o lo que viene a ser lo mismo, dónde situamos los difusos e imprecisos límites de la transparencia con respecto a nuestra «identidad digital», en esta confusa época en la que vivimos “extraviados entre el jardín tapiado y el escaparate mediático” al que nos expone el tráfico de las redes.

En su libro “Partes públicas” el periodista Jeff Jarvis explica que nuestra identidad es una expresión en primera persona de nosotros mismos, mientras que la reputación es la opinión y el concepto en tercera persona que otros se han formado de nosotros a través de la imagen que transmitimos. Debido a la creciente “publificación” (entendida como el acto de compartir información, pensamientos o acciones), ambas fuerzas se encuentran en una tensión constante y, en ocasiones, entran en conflicto.

En una entrada anterior del blog hablábamos de diversas iniciativas y estudios de investigación sobre el uso responsable de los 'social media' por los profesionales sanitarios. Desde hace ya algunos años numerosos organismos e instituciones sanitarias han venido estableciendo directrices, guías, recomendaciones y normas para mejorar/asegurar la presencia de los profesionales en el ámbito digital. Todas ellas hacen hincapié en la necesidad de tener en cuenta la persistencia, trazabilidad, replicabilidad y las "audiencias invisibles", que caracterizan a muchas plataformas de social media y que pueden afectar de forma permanente a la reputación y a la huella digital, alterando la imagen de los profesionales entre los pacientes y colegas e incluso socavando la confianza pública en la propia profesión.

Desde el punto de vista ético-profesional, en las relaciones con los pacientes lo más importante es, sin ninguna duda, preservar su privacidad y la confidencialidad en todos los entornos; realizar un seguimiento periódico de nuestra presencia on line y mantener los límites adecuados en esa relación profesional sanitario/paciente y valorar considerar o sopesar siempre la (posible) separación de los contenidos profesionales y personales on line. La mayoría de las directrices y recomendaciones intentan sensibilizar y generar conciencia de la responsabilidad de los profesionales tanto en la publicación de contenidos poco ‘rigurosos’ como en transmitir una imagen poco ‘acorde’ con las expectativas de (sobre) la profesión.

En el ámbito clínico (cuando existe una relación directa con los pacientes), puede no ser deseable la transparencia ‘radical’ sobre esa confusa mezcla de las diferentes facetas que nos conforman, y resulta conveniente mantener siempre una actitud atenta de prudencia y responsabilidad a la hora de enfocar o manifestar nuestra presencia en las redes. Con todas las excepciones que sean menester. Por supuesto que las intervenciones y opiniones son exclusivamente de carácter personal, pero hay que descargar siempre de responsabilidad a la organización o institución en la que trabajamos y debe quedar claro que en ningún caso reflejan o comprometen la opinión y las políticas pasadas o presentes de la misma.

Por lo demás, siempre será bueno conocer esas guías, normas y recomendaciones oficiales de uso y estilo en Internet, pero es complicado establecer reglas, y nada podrá sustituir a la reflexión y al juicio prudente, ponderado y razonable que aporta la experiencia personal y el aprendizaje (muchas veces a través de la técnica ensayo-error).

Somos lo que hacemos o, mejor dicho, nos ven no cómo somos o creemos que somos, sino por lo que hacemos (decimos) y la imagen o información que transmitimos. Y parece que no hemos acabado de entender todavía qué ocurre cuando todo es registrado por todos y es conocible o consultable durante todo el tiempo…

Es (muy) difícil separar los diferentes aspectos o niveles privado-público-profesional, y cada vez es más complicado ‘poner puertas al campo’. En mi caso tiendo a mezclar y a (sobre)compartir. Mi vida personal y profesional se interrelacionan y es inevitable encontrar ideas, comentarios, opiniones personales, lecturas, noticias (hasta valoraciones políticas), en el timeline de mi cuenta de Twitter. Otras redes más específicas o menos generalistas casi se autolimitan por su propio objeto o contenido. También, aunque existe una clara y evidente línea de continuidad que aparece recogida en el frontispicio: “…reflexiones, comentarios y observaciones sobre salud y enfermedad, gestión sanitaria, medicina e historia, sociología, economía de la salud, literatura y otros aspectos relacionados con un ámbito cada vez más incierto y complejo…” en este blog pueden hallarse, juntos y revueltos, aspectos personales y profesionales. Por otro lado, un grupo de amigos mantenemos un blog colectivo (El Frikismo Ilustrado) en el que se abordan otros asuntos relacionados con aficiones comunes (cine, literatura, viajes, fotografía…), en general más "frikis", pero he llegado a escribir alguna entrada que se ha publicado en ambos blogs.

Como en la vida real, (sobre)compartir en la red tiene sus riesgos. Si tuviera que dar algún consejo diría que es bueno también actuar como en la vida real: naturalidad, ser uno mismo (autenticidad), coherencia, honestidad (honradez), una buena dosis de sensatez (sentido común), contención, educación y respeto.

Si tenemos alguna duda siempre podemos recordar algunas de las sugerencias y reglas (serias) a tener en cuenta que ofrece con bastante humor Jeff Jarvis:

La regla del tatuaje. Todo lo que publicas en Internet es como un tatuaje. Es permanente, no desaparece (al menos no fácilmente).
La regla de la primera plana. No debes publicar nada en Internet que no te gustaría ver en el New York Times (o en El País).
La regla de la bancarrota social. No podemos responder a todo lo que publicamos si además generamos expectativas de respuesta.
La regla de no dar de comer a los ‘troles’. Internet no tiene la culpa de que existan memos, simplemente los hace más visibles y les da un megáfono. No alimentar ni dar pie de conversación a estos personajes.
La regla del Cabernet. Algunas pociones pueden convertir a la persona más sensata en un trol. Los amigos no permiten que sus amigos blogueen, tuiteen, actualicen su estado social, posen para fotos de Facebook, graben videos de YouTube o manejen otro tipo de maquinaria cuando están ebrios.
La regla de la honradez. Cuando cometas un error, reconócelo. Las correcciones no disminuyen la credibilidad, sino que la aumentan.
La regla de oro. Esta regla sustituye y resume todas las anteriores. La pauta ideal de comportamiento en los blogs y en los social media se reduce a una única cosa: no ser imbécil, no comportarse como un idiota o actuar como un majadero y no hacer payasadas. 

Concluye Jarvis: “Internet es la vida, sólo que a mayor escala y más rápido. Las lecciones que aprendiste de pequeño y las que enseñas a tus hijos sobre cómo tratar a los demás todavía se aplican. La Web no es más que un lugar lleno de personas.”

El público somos nosotros. En última instancia las preguntas clave que debemos hacernos serían: ¿Qué necesitamos mantener en privado y por qué? Y ¿Qué daños se infligen (y a quién) cuando se produce una transgresión (voluntaria o no) de la intimidad?

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'La epidemia' (Slawomir Mrożek)

Creo que fue mi amigo Joaquín Chacón quien me habló por primera vez de Slawomir Mrożek, y me recomendó alguno de sus libros. Su condición de autor poco conocido, dramaturgo y también dibujante de comics, con un nombre tan impronunciable, le añadía además cierto atractivo misterioso y exótico. Enseguida reconocí en sus textos la familiaridad de los cuentos y microrrelatos de Augusto Monterroso, Giorgio Manganelli y otros ilustres maestros representantes de la ‘literatura breve’. La ironía cáustica, el surrealismo, la sátira irreverente y el humor negro e incorrecto del absurdo son (eran) algunas de las señas de identidad de este autor polaco, autoexiliado durante muchos años, que vivió en Italia, Alemania, Francia, y México, y murió en Niza el pasado 15 de agosto.

Reconocido en todo el mundo, sobre todo como autor teatral, su obra narrativa era prácticamente desconocida en nuestro país hasta finales de los años 90’s en que comenzó a publicarse por Acantilado. Con motivo de su octogésimo cumpleaños, la editorial publicó un pequeño opúsculo con ilustraciones del propio autor, que incluye uno de sus cuentos, una entrevista y un par de elogiosas reseñas.

En “La vida difícil”, uno de los libros recopilatorios de sus cuentos, incluye esta breve narración, que transcribimos a modo de pequeño homenaje:

LA EPIDEMIA

«Mientras fui niño, e incluso joven, no sospeché nada. Tal vez no me hablaron de ello para no asustarme. Pero más tarde lo descubrí y ahora ya sé con toda seguridad que en el mundo se propaga una extraña peste.

 El cólera, el tifus y otras plagas tienen sus nombres y sus síntomas. No se las mantiene en secreto. Cuando se produce una de estas epidemias, todo el mundo habla de ello y se produce un gran alboroto. Sin embargo -y es justamente esto lo más curioso-, los enfermos que contraen esos males se curan, no muchos, pero algunos sí, lo cual quiere decir que esas enfermedades no son mortales de necesidad. En cambio, la que he descubierto yo, mata sin remedio. Desde tiempos inmemoriales nadie, absolutamente nadie, la ha sobrevivido. Y sin embargo no se habla de ella, y cuando se habla, no se la llama por su nombre. ¿Acaso será porque nadie sabe cómo se llama? ¿Y porque ni tan sólo se conocen sus síntomas?

El cólera o el tifus aparecen de cuando en cuando y entonces todo el mundo tiene muchos conocidos que los contraen, pero después, durante decenas de años, no encuentras a nadie que enferme de tifus o de cólera. Ni aún buscándolo con candil. En cambio, la extraña peste de la que estoy hablando hace estragos siempre y sin parar. A medida que pasa el tiempo cada vez hay más conocidos tuyos que al parecer la padecieron y que a consecuencia de ella han acabado bajo tierra.

De modo que comienzo a sospechar que tiene algo que ver con el tiempo, lo que se puede apreciar muy bien en el caso de mi abuelo. Cuando era joven, vivía. Y también durante su mediana edad. Pero pasaron unos años más y ¿qué queréis? Ya no está. Simplemente está muerto. ¿Por qué vivió mientras era joven y más tarde ya no? ¿Por qué no al revés? Tiene que haber en ello una razón profunda.

Slawomir Mrożek

Si lo miramos con una perspectiva más amplia, la relación entre el tiempo y la peste se dibuja aún más nítidamente. Por ejemplo, ni un hombre, repito, ni uno solo de los nacidos antes de la primera mitad del siglo pasado sigue aún vivo. Es una regla absoluta. Fuera de cierto límite, la cantidad de años ya no tiene importancia. Respecto a los que murieron hace quinientos años estamos igualmente seguros de que ya no viven, como respecto a los que murieron hace quinientos setenta y tres o hace mil años. Sólo hasta cien años podemos todavía diferenciar algo. Sí, indudablemente, el tiempo tiene algo que ver con ello.

Así que se debería dar la voz de alarma, tal vez salir a la calle y echarse a gritar. En muchas ocasiones he sentido la tentación de hacerlo, además es obligación de todo individuo dar la voz de alarma si descubre un peligro público. Avisar, gritar en voz alta, indicarlo. La sociedad debería consolidarse y enfrentarse unida a la amenaza. No sé cómo… Para eso tenemos gobiernos, partidos políticos y, en fin, toda la organización social. Pero cada vez que salgo a la calle, no me sale la voz de la garganta. Tengo la sensación de que existe una conspiración de silencio. Y que cuando comience, me tomarán por loco, aunque saben perfectamente que lo que yo grite será la pura verdad. Y sólo fingen que no saben nada y no dejarán a nadie hablar de ello en voz alta. ¿Será un complot o qué? ¿Una confabulación? Pero una confabulación, ¿con quién?, ¿con la peste? Esto no me cabe en la cabeza.

De modo que no tengo más remedio que pensar yo mismo sobre las medidas preventivas. Porque poco a poco comienza a brotar en mí la sospecha de que todo eso no se refiere sólo a conocidos o desconocidos míos, a gente que había existido y que ya no existe, a quienes están ahora y más tarde no estarán. Porque, ¿qué pasa si yo mismo estoy amenazado? Antes me parecía imposible, simplemente no pensaba en ello. Pero ahora…

Porque estoy vivo, y en eso precisamente debe consistir esta enfermedad. Sí seguramente en eso.

¿Acaso yo también habré de morir a causa de ello?»

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Por alguna curiosa y extraña asociación de ideas este relato me ha recordado al anatomista y fisiólogo Marie François Xavier Bichat quien, a principios del siglo XIX, escribía en sus Investigaciones fisiológicas sobre la vida y la muerte (1800):

«Se busca la definición de la vida en ciertas consideraciones abstractas; y a mi parecer solo se encontrará  en este principio general: la vida es el conjunto de funciones que resisten a la muerte.»

En fecha más cercana alguien dijo, con no poca ironía y un punto de escepticismo e inquietud metafísica con los que Mrożek sin duda se hubiera identificado, que la vida es una enfermedad hereditaria, que se transmite sexualmente, de curso bastante incierto, incurable y mortal…

En fin, uno de sus cuentos más celebrados es La revolución en el que se basa un estupendo cortometraje de 2002 galardonado con numerosos premios, dirigido por Juan Pablo Martín Rosete e interpretado por Miguel Rellán:

“Cuando trates de hacer una revolución, nunca llames a un banquero, llama a un poeta, pero ten por seguro que vas a necesitar la fuerza.”

In Memoriam Slawomir Mrożek.

Profesionalismo y «social media» (II)

En esta misma semana hemos tenido ocasión de volver sobre este asunto de la ‘profesionalidad’ o profesionalismo médico ‘digital’ a propósito de otro interesante artículo publicado en el Journal of Medical Internet Research: The Impact of Social Media on Medical Professionalism: A Systematic Qualitative Review of Challenges and Opportunities (J Med Internet Res 2013;15(8):e184).

Como es (más o menos) sabido, en términos generales pueden definirse los social media ('medios sociales') como plataformas de comunicación on line donde el contenido es creado y compartido por los propios usuarios mediante el uso de las tecnologías de la Web 2.0, que facilitan la edición, la publicación y el intercambio de ideas e información en redes y comunidades virtuales. Incluirían, entre otros, los blogs, microblogs, wikis, podcasts y redes sociales como Twitter, Linkedin, YouTube o Facebook, -por nombrar solo algunas-, medios sociales móviles, servicios de compartición multimedia, etc. El término social media se usa en general para referirse a actividades que integran la tecnología, las telecomunicaciones móviles y la interacción social, en forma de conversaciones, fotografías, imágenes, vídeos y pistas de audio.
 
El creciente impacto de los medios sociales en el trabajo y en la vida privada de los profesionales de la salud ha motivado que los investigadores y las instituciones sanitarias estudien y reflexionen acerca del concepto y el contenido del “profesionalismo médico digital”. En la última década se han desarrollado diversas iniciativas y se han publicado varios estudios de investigación original y comentarios sobre el uso responsable de los social media por los profesionales sanitarios. Un buen ejemplo es la declaración Professionalism in the Use of Social Media adoptada por la AMA (American Medical Association) en noviembre de 2010. Sin embargo, no existía hasta ahora ninguna revisión sistemática cualitativa de la literatura disponible que analizara toda la gama posible de desafíos y oportunidades que plantea el uso de los social media y la influencia que tienen sobre el profesionalismo médico.

 

Con este objetivo los autores de este trabajo llevaron a cabo una búsqueda sistemática de la literatura en PubMed (restringida a literatura inglesa y alemana publicada entre 2002 y 2011) de artículos sobre retos y oportunidades para el profesionalismo médico relacionados con los medios sociales. Para operativizar el concepto de "profesionalismo médico", los autores emplearon precisamente los diez compromisos planteados diez años antes en el Medical Professionalism Project de la Fundación ABIM y otros, al que nos referíamos en la entrada anterior del blog, (se trata del marco más ampliamente aceptado y más a menudo citado para conceptualizar la idea del profesionalismo médico).

Se aplicó un análisis cualitativo del texto para categorizar el espectro de los retos o desafíos y las oportunidades que presentan los medios sociales para el profesionalismo médico. De la revisión de la literatura se obtuvieron finalmente para su análisis un total de 108 referencias: 46 estudios originales y 62 comentarios, editoriales o artículos de opinión. En conjunto las referencias abarcaban un espectro de 23 amplias categorías y 12 más específicas sobre oportunidades (n = 10) y desafíos (n = 13) planteados por los medios sociales para el profesionalismo médico, agrupados bajo alguno de los diez compromisos del citado Proyecto. Recordemos estos compromisos: son la competencia profesional, la honestidad con los pacientes, la confidencialidad, el mantenimiento de relaciones adecuadas con los pacientes, la mejora de la calidad de la atención y de la accesibilidad a la asistencia, el compromiso con la distribución justa de los recursos finitos, con el conocimiento científico y el mantenimiento de la confianza mediante la gestión de los conflictos de intereses y las responsabilidades profesionales.

 

 
Diez años después de la publicación de aquella iniciativa, la creciente influencia de los medios sociales en nuestra vida privada y profesional es una nueva fuerza que afecta indudablemente a la idea y a nuestra comprensión del profesionalismo médico. En contraste con los sitios Web donde la gente se limita a la visualización pasiva de contenidos, las herramientas Web 2.0 de los social media se basan en el aprendizaje y conocimiento compartido de la gente, en la interacción social y en las herramientas de inteligencia colectiva que permiten la creación, la colaboración, la interacción y el intercambio de conocimientos.

 

El artículo insiste en la importancia de tener en cuenta la persistencia, trazabilidad, replicabilidad y las “audiencias invisibles“, como características propias de muchas plataformas de social media, que afectan de forma permanente a la reputación y a la huella digital. Una vez que la información se encuentra on line, es extremadamente difícil eliminarla (si acaso es posible), y se puede propagar y difundir rápidamente más allá de cualquier tipo de control. En este sentido, un momento de ‘temeridad’ puede tener consecuencias imprevistas e irreversibles en el futuro personal y laboral de los profesionales.

 

Lo esencial de las directrices y recomendaciones emitidas por (desde) las diferentes organizaciones profesionales es preservar la privacidad del paciente y la confidencialidad en todos los entornos; evitar la excesiva “publificación” utilizando una adecuada configuración de privacidad, siendo conscientes de que no son soluciones definitivas, y realizar un seguimiento periódico de la presencia on line. Hacen hincapié en la necesidad de mantener los límites adecuados en la relación paciente/médico y considerar la separación de los contenidos profesionales y personales on line. Estas directrices políticas intentan sensibilizar y generar conciencia de la responsabilidad de los profesionales en la publicación de contenidos poco rigurosos o la responsabilidad de informar a las autoridades competentes sobre este tipo de cuestiones. En última instancia estos fracasos pueden afectar a la reputación de los profesionales médicos entre los pacientes y colegas y pueden socavar la confianza pública.

 

Por otro lado, es evidente la existencia de innumerables oportunidades, que incluyen por ejemplo la mejora en el intercambio de información y en el acceso a la asistencia, una mayor calidad de la atención, etc.

 

Entre las conclusiones del artículo los autores sostienen que la adaptación de los tradicionales valores fundamentales de la medicina a las características de los social media presenta tanto oportunidades como desafíos para el profesionalismo médico. Como profesión que tiene una capacidad de autorregulación, los médicos deberían abordar proactivamente estos desafíos y aprovechar las oportunidades. Debe haber un espacio para fomentar el diálogo intergeneracional e interprofesional (y eventualmente las directrices y políticas) sobre esos desafíos y oportunidades que plantean los medios sociales en la moderna atención sanitaria.

 

Esta revisión bibliográfica cualitativa supone una fuente única de información que puede contribuir a informar y promover investigación adicional posterior y el desarrollo de políticas en este ámbito.

 

Pero no se trata solo de los médicos: hace casi dos años la American Nurses Association (ANA) ya publicó una guía sobre el uso de las redes sociales (Principles for Social Networking and the Nurse: Guidance for the Registered Nurse), en la que también hacía hincapié en la necesidad de mantener la confidencialidad para con los pacientes y unas normas éticas y profesionales. En este sentido, Karen A. Daley, presidenta de la ANA afirmaba: "Las enfermeras y estudiantes de enfermería tienen la obligación de entender la naturaleza, los beneficios y las potenciales consecuencias de participar en las redes sociales".

 

¿Lo tenemos igual de claro por estas latitudes?