Albert. J. Jovell. In Memoriam

 Foto: Carles Ribas

Tras doce años de convivencia y lucha contra un extraño cáncer de timo, con recaídas y tratamientos periódicos, Albert J. Jovell (Barcelona, 1962), falleció el 26 de noviembre de 2013. Su enfermedad no le impidió desarrollar una inmensa labor profesional y, en su doble condición de médico y paciente, constituirse en un referente fundamental por un lado en la promoción de un profesionalismo médico que hiciera posible una medicina mejor y más humanizada, y por otro lado en la defensa de los derechos de los pacientes.

Tuve la inmensa suerte y el privilegio de conocerlo, de colaborar juntos en alguna iniciativa y asistir a numerosos encuentros, jornadas o seminarios en los que intervino, (también pude compartir un viaje extraordinario e inolvidable a Boston, junto a un grupo de directivos de varios Servicios de Salud, para participar en la primera edición de un Health Policy Innovation Seminar for Policymakers en la Universidad de Harvard, en septiembre de 2007).

Su trabajo en favor de la participación, de la corresponsabilidad, del reconocimiento del papel central del paciente en el sistema sanitario cristalizó en el Foro Español de Pacientes constituido a finales de 2004, tras el impulso de la Declaración de Barcelona y del que hasta ahora era su Presidente. Su finalidad ha sido siempre la constitución de una plataforma capaz de aglutinar la representación de los pacientes desde la experiencia experta de la enfermedad (por su vivencia personal), y de su impacto cotidiano en la vida del paciente y de su contexto familiar y social. En estos momentos integra a 29 organizaciones, con 1.103 asociaciones de pacientes y 901.686 asociados.

Hemos seleccionado algunos textos clave de Albert Jovell:

·         Medicina basada en la afectividad

Un artículo de 1999 que fue el origen del libro Liderazgo afectivo (2007), en el que define un modo de gestionar basado en la afectividad generando confianza y previniendo el desarrollo de sentimientos negativos.

·         La historia natural de la profesión médica vista por un paciente (2003)

     "Necesitamos médicos que atiendan, conforten, cuiden y coordinen nuestras necesidades de asistencia sanitaria. Con ello contribuirán al desarrollo de un sistema sanitario que haga la vida del enfermo más humana y digna."

·         La confianza. En su ausencia no somos nadie (2007)

La confianza es una necesidad emocional que se expresa racionalmente y nos permite vivir en sociedad relacionándonos con otros:

“La clave de la confianza está en el compromiso con el humanismo, con los demás y con las organizaciones. Es una cuestión de actitud.”

¿Por qué los pacientes no son clientes?

“…la situación de vulnerabilidad y de asimetría de poder que acompaña a la condición de enfermo dificulta un cálculo simétrico de expectativas entre el paciente y su médico, por lo que la confianza se convierte más en una cuestión de necesidad y dependencia emocional que en una estimación a priori de los posibles beneficios a obtener mediante la relación.”

(…)

“El hecho de ser paciente implica paciencia y resignación. Y en estos casos la confianza es más una necesidad deseada que fundamenta una expectativa basada en la esperanza que un acuerdo contractual originado en un intercambio racional de expectativas. Por eso un paciente no es un cliente.”

·         Cáncer. Biografía de una supervivencia (2008)

Una autobiografía en la que comparte su experiencia como paciente con cáncer, una enfermedad no solo física (orgánica), sino también emocional y social:

“No todo es medicina en el tratamiento del cáncer. No todo es razón. No todo es técnica y procedimiento. Lo importante es el enfermo, no la enfermedad.”

“Los estudiantes de medicina inician sus estudios con una vocación clara de tratar a los enfermos y cuando los finalizan dirigen su vocación con firmeza a tratar enfermedades, más que a enfermos.”

“…los médicos nos sentimos cada vez más dependientes de la tecnología y menos predispuestos a físicamente tender una mano al paciente.”

“¿Nos estamos acercando los médicos tanto al objeto –la enfermedad- que nos olvidamos del sujeto –la persona enferma-?”

·         El orgullo de ser médico (2009)

Confianza, honestidad, competencia, compromiso público, objetividad y responsabilidad cívica eran algunos de los valores que Albert Jovell consideraba esenciales para cualquier profesional. Algunos fueron destacados en el discurso de agradecimiento leído durante el acto de entrega de la condición de Colegiado de Honor Nacional de la OMC, en el que estuvo acompañado por su esposa Maria Dolors y sus hijos David y Pol.

·         El médico social

En este librito, publicado a comienzos de 2012, Albert exhibía la deslumbrante y cegadora lucidez de quien sabe que tiene o le queda poco tiempo.

A lo largo de una serie de conversaciones con el periodista Jordi Sacristán anima a superar la adversidad, gestionar la angustia, paliar la incertidumbre, decir a las personas que se encuentran en situaciones difíciles, de extrema necesidad, que siempre hay una luz, por pequeña que pueda parecer, para la esperanza.

Algunas de sus lecciones: Relativizar los problemas, vivir el día a día y disfrutar del momento presente; hablar sin miedo del cáncer para eliminar el estigma asociado a esta enfermedad; reivindicar un retorno a la esencia del humanismo, a valores básicos como la confianza, el afecto, elementos muy importantes y útiles frente al desconcierto creado por la tecnología y los cambios que ésta ha producido: “…hemos acabado sustituyendo el trato con la persona por el dominio de la técnica.”

Algunas de las entrevistas realizadas en estos últimos años son reveladoras de su capacidad de análisis, su compromiso personal, su generosa actitud ante la vida y su humanidad:

·    “Nada enseña más que sentir que te queda poco tiempo” comentaba Albert Jovell en una magnífica entrevista en La Vanguardia, (6-marzo-2013), como un eco de aquellas otras palabras que dirigiera Steve Jobs a los estudiantes de la Universidad de Stanford: “Recordar que voy a morir pronto es la herramienta más importante que haya encontrado para ayudarme a tomar las grandes decisiones de mi vida.”

 ·         Entrevista de Milagros Pérez Oliva (El País Semanal 16-abril-2006)

·        Entrevista de Jesús Ruiz Mantilla (El País Semanal 19-febrero-2012)

·     Hace unos meses, en otra entrevista realizada también por Milagros Pérez Oliva (El País, 27-2-2013) se refería a su último libro, un breve opúsculo de título elocuente: Te puede pasar a ti. La sanidad pública beneficia a todos:

“Es necesario preservar y mejorar el sistema de sanidad pública para mantener los elevados niveles del servicio que durante años hemos sabido construir y que hacían del modelo español de salud, cualesquiera que fueran sus defectos, algo digno de sostener y perfeccionar.”

·         El pasado 4 de noviembre Diario Médico publicaba la que fue su última entrevista, en la que lamentaba la falta de comunicación e interrelación del Foro Español de Pacientes con el Ministerio de Sanidad.

  

Terminamos con un video: El paciente como solución, una charla TED impartida en Madrid en octubre de 2011, en la que Albert Jovell habla entre otras cosas sobre la epidemia de diabetes asociada a la obesidad, la democratización de la atención sanitaria, la ‘alfabetización’ en salud y la promoción del autocuidado).

Gracias, Albert. Sin duda el mejor homenaje que podemos hacerte es mantener y difundir tu obra y continuar tu admirable labor y tu empeño en que la práctica de la medicina del siglo XXI fuera más afectiva y cercana a las necesidades reales de los pacientes.

Obituario El País, 28 de noviembre de 2013 (Milagros Pérez Oliva): 

Albert Jovell, el médico que dio voz a los pacientes

Conversaciones sobre la muerte #CarnavalSalud

Foto: Luca Rossato. Via flickr

 (Una entrada para el #CarnavalSalud sobre ‘el derecho a bien morir’ escrita por mi amiga y compañera de trabajo Teresa Suárez Fernández, socióloga, cinéfila, fotógrafa, viajera y grafómana empedernida, con quien compartimos lecturas, conversaciones, intereses y aficiones comunes. Encantado de recibirla en Regimen Sanitatis 2.0).

Hace unos días, en una entrevista que le hacían a Fernando Savater con motivo de la presentación de un nuevo libro, le preguntaron sobre algún texto que le hubiera conmovido especialmente y respondió que la carta que Virginia Woolf escribió a su marido Leonard, en marzo de 1941, momentos antes de suicidarse en el río Ouse:

“Querido, estoy segura de que, de nuevo, me vuelvo loca. Creo que no puedo superar otra de aquellas terribles temporadas. No voy a curarme en esta ocasión. He empezado a oír voces y no me puedo concentrar. Por lo tanto, estoy haciendo lo que me parece mejor. Tú me has dado la mayor felicidad posible. Has sido en todo momento todo lo que uno puede ser. No creo que dos personas hayan sido más felices hasta el momento en que sobrevino esta terrible enfermedad. No puedo luchar por más tiempo. Sé que estoy destrozando tu vida, que sin mí podrías trabajar. Y lo harás, lo sé. Te das cuenta, ni siquiera puedo escribir esto correctamente. No puedo leer. Cuanto te quiero decir es que te debo toda la felicidad de mi vida. Has sido totalmente paciente conmigo e increíblemente bueno. Quiero decirte... todo el mundo lo sabe. Si alguien podía salvarme, hubieras sido tú. No queda nada en mí salvo la certidumbre de tu bondad. No puedo seguir destrozando tu vida por más tiempo.

No creo que dos personas pudieran haber sido más felices de lo que nosotros hemos sido”.

Un impresionante último ejercicio de lucidez en una mujer aquejada de una enfermedad mental, que se manifestó por primera vez durante su pubertad y que le acompañó hasta el momento de su muerte.

Para los romanos y los griegos, morir decentemente, racionalmente y al mismo tiempo con dignidad, era muy importante. En cierto modo, la forma de morir era la medida del valor final de la vida, en especial para aquellas vidas torturadas por la enfermedad, el sufrimiento y el deshonor. Si un enfermo "terminal" se suicidaba tenía motivos suficientes para hacerlo y su decisión era respetada.

Los avances médicos, que han alargado la existencia hasta edades impensables en otras épocas, han contribuido a crear un falso ideal de vida eterna; una sensación de habitar en Shangri-La, un paraíso utópico de felicidad permanente donde no hay sitio para el padecimiento ni el dolor.

Negamos a la muerte, esquivamos su insistencia, desdeñamos sus señales, en un intento de alcanzar, para nosotros y nuestros seres queridos, esa promesa de permanencia casi inmortal:

“El mayor tormento de Iván Ilich era la mentira, la mentira que por algún motivo todos aceptaban, según la cual él no estaba muriéndose, sino que sólo estaba enfermo, y que bastaba con que se mantuviera tranquilo y se atuviera a su tratamiento para que se pusiera bien del todo. Él sabía, sin embargo, que hiciesen lo que hiciesen nada resultaría de ello, salvo padecimientos aún más agudos y la muerte. Y le atormentaba esa mentira, le atormentaba que no quisieran admitir que todos ellos sabían que era mentira y que él lo sabía también, y que le mintieran acerca de su horrible estado y se aprestaran, más aún, le obligaran a participar en esa mentira”.

Gestos hasta hace no mucho presentes en todas las culturas, y que componían la escenografía ritual de la muerte, haciéndola cercana y familiar, como cerrar los ojos al difunto, amortajar su cuerpo o velarlo durante toda la noche, han sido apartados de nuestras vidas y delegados en instituciones o personas desconocidas.

En la actualidad, cuando un paciente es desahuciado, comienza a aplicarse el denominado tratamiento paliativo que no solo se ocupa de su patología, sino también de los problemas emocionales, sociales y de afrontamiento que ésta plantea, tanto al enfermo como a sus seres queridos.

Decidir cómo ha de ser ese momento de tránsito, rechazar posibles tratamientos que prolonguen la vida innecesariamente solo estará a nuestro alcance si previamente hemos redactado un testamento vital. Dicho documento supone la “manifestación escrita de una persona capaz que, actuando libremente, expresa las instrucciones que deben tenerse en cuenta acerca de la asistencia sanitaria que desea recibir en situaciones que le impidan expresar personalmente su voluntad, o sobre el destino de su cuerpo o sus órganos una vez producido el fallecimiento”. Se debe inscribir en el Registro de Voluntades Anticipadas de la Comunidad Autónoma correspondiente, para facilitar que los profesionales sanitarios que atienden al otorgante puedan consultarlo en cualquier momento (a la vez es incorporado a un único Registro Nacional, lo que hace posible que se pueda consultar desde cualquier otra Comunidad).

Poder elegir el lugar para morir también plantea problemas dado que, como demuestran las estadísticas, existen diferencias de género y los enfermos terminales que fallecen en el calor del hogar son, mayoritariamente, hombres. El motivo no es otro que el papel de cuidadoras de niños, ancianos y enfermos que la educación diferenciada por sexos ha asignado tradicionalmente a las mujeres. Por eso, cuando la enferma es ella, salvo que otra mujer de la familia asuma ese papel, pasará los últimos días de su vida en un hospital a merced de extraños, inmunizados ante el dolor ajeno, que salen y entran de habitaciones compartidas que nos privan de un mínimo de intimidad en nuestra hora final, lo que añade un plus de sufrimiento al ya de por si difícil trance de la muerte.

Bajo una gélida luz blanca, con los brazos perforados por agujas y conectados a máquinas que no entendemos, nos enfrentamos a la muerte desorientados, anhelando una mano amiga que retenga la nuestra para espantar el desamparo y el miedo, mano que a veces no llega a tiempo:

“Además de esas mentiras, o a causa de ellas, lo que más torturaba a Iván Ilich era que nadie se compadeciese de él como él quería. En algunos instantes, después de prolongados sufrimientos, lo que más anhelaba, aunque le habría dado vergüenza confesarlo, era que alguien le tuviese lástima como se le tiene lástima a un niño enfermo. Quería que le acariciaran, que le besaran, que lloraran por él, como se acaricia y consuela a los niños”.

“La muerte de Iván Ilich”, novela corta de León Tolstoi, es una extraordinaria reflexión sobre la naturaleza de la vida, una feroz crítica a la negación de la muerte y un conmovedor testimonio (completamente actual pese a estar escrita en 1886), sobre el terror, la soledad y la angustia que la cercanía de ésta nos infunde.

Abandonados a su suerte #NadieDesechado

Las imágenes son bastante insólitas y elocuentes; impresionan y resultan duras e incómodas a la vez. Varios pacientes ataviados únicamente con su bata de quirófano y agarrados a un pie de suero piden dinero en la puerta de un templo, a los viajeros del metro o a los conductores y viandantes con los que se cruzan o a los que abordan en la calle. Se encuentran así porque han sido expulsados del sistema sanitario, abandonados a su suerte...

Un vídeo llamativo, indudablemente y estremecedor de la artista Yolanda Domínguez, que Médicos del Mundo [@MedicosdelMundo] ha puesto en circulación en el marco de la campaña Nadie desechado #NadieDesechado con la que se recogen firmas en contra de la (contra)reforma llevada a cabo por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. La iniciativa solicita la derogación del tristemente 'famoso' Real decreto ley 16/2012, que ha supuesto la retirada de la tarjeta sanitaria a unas 873.000 personas y ha implantado un copago de medicamentos que grava de manera injusta y arbitraria a enfermos crónicos, pensionistas y familias con escasos recursos. Una medida que ha sido calificada como un auténtico "impuesto a la enfermedad".

Mientras tanto, justo cuando se conmemoran los dos años del triunfo del Partido Popular en las últimas elecciones generales, Juan Simó Miñana nos recuerda muy oportunamente, en su siempre recomendable blog Salud, dinero y... atención primaria, algunas de las consecuencias que las políticas del Gobierno están teniendo sobre la sanidad y la educación.

 

De socorristas y leñadores

Foto: Ed Yourdon, vía flick

Hace ya un cuarto de siglo, en 1988, John Ashton y Howard Seymour publicaron un pequeño libro: The New Public Health, traducido dos años más tarde como “La nueva Salud Pública. La experiencia de Liverpool”, que pretendía, a partir de una experiencia local en dicha zona, divulgar el movimiento Healthy Cities (Ciudades Saludables). Esta iniciativa, promovida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en Europa desde pocos años antes, tenía como objetivo fundamental mejorar el bienestar de los ciudadanos potenciando estilos de vida saludables y un medio ambiente sostenible.

La denominada “Nueva Salud Pública” daba un paso más allá de su función tradicional de prevención de la enfermedad, desarrollando las ideas y conceptos de los Determinantes de la Salud y la actuación sobre ellos mediante la Promoción de la Salud y otras estrategias.

En el prólogo a la edición inglesa del libro los autores contaban una breve historia, a modo de fábula con moraleja, que siempre me ha parecido fascinante por su capacidad metafórica y gran poder de evocación:

En el movimiento de la “nueva salud pública” –explicaban- los profesionales sanitarios aparecen frecuentemente representados como socorristas que están a la orilla de un río que discurre muy rápido. Continuamente aparecen personas que vienen arrastradas por la corriente y que piden auxilio para no perecer ahogadas. Todos los socorristas están muy ocupados en las tareas de rescate, salvando la vida a “sus enfermos”.

En cuanto rescatan a uno, inmediatamente aparecen otros. Tan ocupados están en esta tarea de salvar vidas, que no tienen tiempo apenas para pensar en lo que hacen, caminar un poco corriente arriba y averiguar por qué se cae tanta gente al agua.

Desde la perspectiva de la salud pública, -con un enfoque colectivo y poblacional-, se argumenta la necesidad de que los trabajadores sanitarios cambien su mentalidad y se preocupen más de pensar en lo que está ocurriendo “aguas arriba”.  Evidentemente, dependiendo del punto de vista que adopte cada uno, lo que ocurre aguas arriba puede tener varias lecturas. Algunos pensarán que es la gente la que cae (o salta) al río por sus propios errores; otros, creerán que son empujados de alguna manera; incluso habrá quien considere que todos los caminos conducen inevitablemente al río, o que los que caen son víctimas de su mala suerte, del azar o tal vez de la ira divina…

En resumen, apenas quince años después del Informe Lalonde, la “nueva” salud pública, formulaba de manera más clara, un modelo teórico que incorpora ya el papel causal de los determinantes de la salud, las ‘causas delas causas’, es decir de los factores ambientales y biológicos que subyacen y preceden a la aparición de los problemas de salud. Como señalaba Fernando García Benavides (La epidemiología “moderna” y la “nueva” salud publica. Rev San Hig Púb 1994; 68: 101-105):

“El conocimiento cada vez más detallado de estos determinantes, llamados por algunos causas componentes ha hecho que la Salud Pública no sea tan sólo un discurso cargado de razón acerca del papel causa de los factores sociales en el origen de la enfermedad, sino también un instrumento útil para mejorar la salud de los individuos.”

“Pero para la Salud Pública no es suficiente conocer los determinantes de la salud y la enfermedad. A diferencia de la epidemiología, la práctica de la Salud Pública necesita transformar los conocimientos existentes en acción. Una de las consecuencias del desarrollo reciente de la Salud Pública es que su práctica se ha hecho más compleja, hoy es necesario manejar conceptos y técnicas procedentes de ciencias de la conducta, de la educación o de la comunicación, junto con otras ciencias sociales como la sociología, la antropología o la economía.”

Siguiendo con esta línea de pensamiento, y en el contexto actual, nos ha interesado mucho un breve trabajo que Javier Padilla [ @javierpadillab ] colgaba en su blog hace un par de días en el que explica los dos principales enfoques o discursos dominantes que en la actualidad podrían encontrarse en el paisaje de la salud pública: "Influencia de la dialéctica individualismo-colectivismo en la salud pública del siglo XXI". Una lectura muy recomendable.

Para terminar, la historia de esos profesionales sanitarios tan ocupados y atareados en la orilla del río recuerda una de las tesis explicadas por el influyente gurú Stephen Covey en su libro “Los 7 hábitos de la gente altamente efectiva”, que en su día se convirtió en un auténtico best seller de la "literatura" de gestión y desarrollo personal y empresarial que se vendió por millones en quioscos de estaciones y aeropuertos. La formulación de esa tesis es la siguiente:

“Afile la sierra”

El capítulo del libro en el que Covey explica este principio comienza con la historia de un leñador que se encuentra tan inmerso en su trabajo de talar árboles que apenas si tiene tiempo para otra cosa, olvidando que dedicar unos minutos a afilar su sierra le haría ahorrar muchas horas de esfuerzo.

Aplicado tanto a las empresas y organizaciones como a nuestra vida diaria, afilar la sierra se refiere a dedicar al menos algo de tiempo a mejorar nuestras condiciones físicas e intelectuales mediante el ejercicio físico, la reflexión y el estudio…

(En todo caso, al margen de la excesiva y cargante retórica de los libros de autoayuda son unas buenas recomendaciones).

But why…? Sobre las causas de las causas

Seguramente la noticia más importante que se ha producido durante esta misma semana en el ámbito de la salud pública (digamos de la salud, en general), haya sido la publicación del informe de la OMS: "Review of Social Determinants and the Health Divide inthe WHO European Región". Óscar Zurriaga (@ozurri) nos adelantaba la primicia en su blog Epi y Mas. Sir Michael Marmot, director del UCL Institute of Health Equity, que ha coordinado este estudio sin precedentes en el que han trabajado más de 80 expertos durante tres años, advertía en su presentación de que los elevados índices de desempleo juvenil que presentan países como España constituyen una auténtica «emergencia sanitaria»: «El paro, en especial los persistentes elevados niveles de paro juvenil, son una bomba de relojería para la salud pública a punto de estallar».

 

A pesar de haber recogido la noticia, algún ilustre diario español no acaba de darle demasiado crédito y se pone en ridículo con comentarios despectivos (que no vienen sino a demostrar su propia ignorancia), en cualquier caso impropios de un medio de comunicación que se pretende serio y respetable. (Parece que les molestó especialmente que Marmot utilizara en una de sus diapositivas una imagen de una manifestación de los "indignados" del 15M).

                                                                                                                                ABC 31-10-2013

Casi da cierta pereza tener que recordar y hablar a estas alturas sobre los determinantes sociales de la salud y la abrumadora evidencia existente sobre el papel de la desigualdad social en el origen de las inequidades sanitarias (diferencias injustas y evitables), y en la distribución de la salud y la enfermedad en todo el mundo. Los determinantes sociales de la salud son las circunstancias en que las personas nacen, crecen, viven, trabajan y envejecen, incluido el sistema sanitario. Esas circunstancias son el resultado de la distribución del dinero, el poder y los recursos a nivel mundial, nacional y local, que depende a su vez de las políticas adoptadas (OMS-WHO).

Las inequidades son política, social y económicamente inaceptables. La crisis financiera mundial iniciada en la segunda mitad de 2008 ha contribuido a acentuar y hacer más visibles y evidentes esas desigualdades en nuestras sociedades. Desigualdades entre los países, pero también dentro de ellos. Desigualdades entre clases sociales, entre ricos y pobres, entre los que tienen y los que no tienen, entre jóvenes y viejos, entre hombres y mujeres, entre lo público y lo privado. Desigualdades que diferencian y dividen a las personas en sus derechos y obligaciones... y en la manera en que enferman y mueren. 

Pero sobre todo el Informe deja muy claro que todos los países europeos, cualquiera que sea su nivel de riqueza y desarrollo, pueden adoptar medidas para mejorar la salud de sus poblaciones, es una cuestión de prioridades. Como explicó Zsuzsanna Jakab,  directora para Europa de la OMS, la crisis económica no puede ser un motivo para la inacción, sino una llamada para actuar de forma urgente. También para cambiar las dramáticas y dolorosas consecuencias que ya están teniendo las políticas de austeridad implantadas en una gran parte de los países europeos.

Tal vez no esté de más recordar un conocido ejemplo de la cadena de "causas de las causas"...

Toward a Healthy Future: Second Report on the Health of Canadians (1999)

Un trabajo muy importante sobre el que, sin duda, seguirá hablándose durante bastante tiempo y cuyas recomendaciones ojalá tuvieran la suficiente audiencia e impacto entre los responsables y decisores políticos.