Albert. J. Jovell. In Memoriam

 Foto: Carles Ribas

Tras doce años de convivencia y lucha contra un extraño cáncer de timo, con recaídas y tratamientos periódicos, Albert J. Jovell (Barcelona, 1962), falleció el 26 de noviembre de 2013. Su enfermedad no le impidió desarrollar una inmensa labor profesional y, en su doble condición de médico y paciente, constituirse en un referente fundamental por un lado en la promoción de un profesionalismo médico que hiciera posible una medicina mejor y más humanizada, y por otro lado en la defensa de los derechos de los pacientes.

Tuve la inmensa suerte y el privilegio de conocerlo, de colaborar juntos en alguna iniciativa y asistir a numerosos encuentros, jornadas o seminarios en los que intervino, (también pude compartir un viaje extraordinario e inolvidable a Boston, junto a un grupo de directivos de varios Servicios de Salud, para participar en la primera edición de un Health Policy Innovation Seminar for Policymakers en la Universidad de Harvard, en septiembre de 2007).

Su trabajo en favor de la participación, de la corresponsabilidad, del reconocimiento del papel central del paciente en el sistema sanitario cristalizó en el Foro Español de Pacientes constituido a finales de 2004, tras el impulso de la Declaración de Barcelona y del que hasta ahora era su Presidente. Su finalidad ha sido siempre la constitución de una plataforma capaz de aglutinar la representación de los pacientes desde la experiencia experta de la enfermedad (por su vivencia personal), y de su impacto cotidiano en la vida del paciente y de su contexto familiar y social. En estos momentos integra a 29 organizaciones, con 1.103 asociaciones de pacientes y 901.686 asociados.

Hemos seleccionado algunos textos clave de Albert Jovell:

·         Medicina basada en la afectividad

Un artículo de 1999 que fue el origen del libro Liderazgo afectivo (2007), en el que define un modo de gestionar basado en la afectividad generando confianza y previniendo el desarrollo de sentimientos negativos.

·         La historia natural de la profesión médica vista por un paciente (2003)

     "Necesitamos médicos que atiendan, conforten, cuiden y coordinen nuestras necesidades de asistencia sanitaria. Con ello contribuirán al desarrollo de un sistema sanitario que haga la vida del enfermo más humana y digna."

·         La confianza. En su ausencia no somos nadie (2007)

La confianza es una necesidad emocional que se expresa racionalmente y nos permite vivir en sociedad relacionándonos con otros:

“La clave de la confianza está en el compromiso con el humanismo, con los demás y con las organizaciones. Es una cuestión de actitud.”

¿Por qué los pacientes no son clientes?

“…la situación de vulnerabilidad y de asimetría de poder que acompaña a la condición de enfermo dificulta un cálculo simétrico de expectativas entre el paciente y su médico, por lo que la confianza se convierte más en una cuestión de necesidad y dependencia emocional que en una estimación a priori de los posibles beneficios a obtener mediante la relación.”

(…)

“El hecho de ser paciente implica paciencia y resignación. Y en estos casos la confianza es más una necesidad deseada que fundamenta una expectativa basada en la esperanza que un acuerdo contractual originado en un intercambio racional de expectativas. Por eso un paciente no es un cliente.”

·         Cáncer. Biografía de una supervivencia (2008)

Una autobiografía en la que comparte su experiencia como paciente con cáncer, una enfermedad no solo física (orgánica), sino también emocional y social:

“No todo es medicina en el tratamiento del cáncer. No todo es razón. No todo es técnica y procedimiento. Lo importante es el enfermo, no la enfermedad.”

“Los estudiantes de medicina inician sus estudios con una vocación clara de tratar a los enfermos y cuando los finalizan dirigen su vocación con firmeza a tratar enfermedades, más que a enfermos.”

“…los médicos nos sentimos cada vez más dependientes de la tecnología y menos predispuestos a físicamente tender una mano al paciente.”

“¿Nos estamos acercando los médicos tanto al objeto –la enfermedad- que nos olvidamos del sujeto –la persona enferma-?”

·         El orgullo de ser médico (2009)

Confianza, honestidad, competencia, compromiso público, objetividad y responsabilidad cívica eran algunos de los valores que Albert Jovell consideraba esenciales para cualquier profesional. Algunos fueron destacados en el discurso de agradecimiento leído durante el acto de entrega de la condición de Colegiado de Honor Nacional de la OMC, en el que estuvo acompañado por su esposa Maria Dolors y sus hijos David y Pol.

·         El médico social

En este librito, publicado a comienzos de 2012, Albert exhibía la deslumbrante y cegadora lucidez de quien sabe que tiene o le queda poco tiempo.

A lo largo de una serie de conversaciones con el periodista Jordi Sacristán anima a superar la adversidad, gestionar la angustia, paliar la incertidumbre, decir a las personas que se encuentran en situaciones difíciles, de extrema necesidad, que siempre hay una luz, por pequeña que pueda parecer, para la esperanza.

Algunas de sus lecciones: Relativizar los problemas, vivir el día a día y disfrutar del momento presente; hablar sin miedo del cáncer para eliminar el estigma asociado a esta enfermedad; reivindicar un retorno a la esencia del humanismo, a valores básicos como la confianza, el afecto, elementos muy importantes y útiles frente al desconcierto creado por la tecnología y los cambios que ésta ha producido: “…hemos acabado sustituyendo el trato con la persona por el dominio de la técnica.”

Algunas de las entrevistas realizadas en estos últimos años son reveladoras de su capacidad de análisis, su compromiso personal, su generosa actitud ante la vida y su humanidad:

·    “Nada enseña más que sentir que te queda poco tiempo” comentaba Albert Jovell en una magnífica entrevista en La Vanguardia, (6-marzo-2013), como un eco de aquellas otras palabras que dirigiera Steve Jobs a los estudiantes de la Universidad de Stanford: “Recordar que voy a morir pronto es la herramienta más importante que haya encontrado para ayudarme a tomar las grandes decisiones de mi vida.”

 ·         Entrevista de Milagros Pérez Oliva (El País Semanal 16-abril-2006)

·        Entrevista de Jesús Ruiz Mantilla (El País Semanal 19-febrero-2012)

·     Hace unos meses, en otra entrevista realizada también por Milagros Pérez Oliva (El País, 27-2-2013) se refería a su último libro, un breve opúsculo de título elocuente: Te puede pasar a ti. La sanidad pública beneficia a todos:

“Es necesario preservar y mejorar el sistema de sanidad pública para mantener los elevados niveles del servicio que durante años hemos sabido construir y que hacían del modelo español de salud, cualesquiera que fueran sus defectos, algo digno de sostener y perfeccionar.”

·         El pasado 4 de noviembre Diario Médico publicaba la que fue su última entrevista, en la que lamentaba la falta de comunicación e interrelación del Foro Español de Pacientes con el Ministerio de Sanidad.

  

Terminamos con un video: El paciente como solución, una charla TED impartida en Madrid en octubre de 2011, en la que Albert Jovell habla entre otras cosas sobre la epidemia de diabetes asociada a la obesidad, la democratización de la atención sanitaria, la ‘alfabetización’ en salud y la promoción del autocuidado).

Gracias, Albert. Sin duda el mejor homenaje que podemos hacerte es mantener y difundir tu obra y continuar tu admirable labor y tu empeño en que la práctica de la medicina del siglo XXI fuera más afectiva y cercana a las necesidades reales de los pacientes.

Obituario El País, 28 de noviembre de 2013 (Milagros Pérez Oliva): 

Albert Jovell, el médico que dio voz a los pacientes