Hemos
hablado ya antes en alguna ocasión en el blog sobre la seguridad del paciente y la importancia
de la participación/colaboración de los propios pacientes para prevenir o
evitar los efectos adversos derivados de la atención sanitaria. Algunas entradas:
Como es
conocido, tras la creación por la OMS de la Alianza Internacional para la Seguridad de los Pacientes en 2004, se
considera que la implicación de los pacientes en la prevención de los efectos
adversos es una condición sine qua non para conseguir su
disminución y mejorar la calidad asistencial. En este sentido, en los últimos
años los ministerios y organismos gubernamentales de muchos países, numerosas asociaciones
y distintas agencias de seguridad de los pacientes han establecido un buen
número de recomendaciones que han contribuido a desarrollar el movimiento de
los pacientes por la seguridad de los pacientes.
En los Estados Unidos, una de estas instituciones, la National Patient Safety Foundation (NPSF), surge a partir de una idea
propuesta en 1996 en una conferencia sobre errores médicos organizada por la American Association for the Advancement of
Science, la American Medical
Association (AMA), y el Annenberg
Center for Health Sciences del Eisenhower
Medical Center de California. En aquella reunión, los representantes de la
AMA, la principal organización médica de EEUU, anunciaron sus planes para
formar una Fundación que sería "una iniciativa de colaboración que
involucre a todos los miembros de la comunidad profesional sanitaria destinada
a estimular el liderazgo, fomentar la concienciación ciudadana y fortalecer la
implementación, difusión y creación de conocimiento sobre seguridad del
paciente."
Desde
entonces, la Visión y el lema de la NPSF es crear
un mundo donde los pacientes y quienes cuidan de ellos estén libres de daños (Creating a world where patients and those
who care for them are free from harm). Su Misión es la de ser agente y voz principal
en la seguridad del paciente, asociándose con pacientes y familias, con los
profesionales del cuidado de la salud y otros agentes clave para avanzar en la
seguridad del paciente y de los propios profesionales sanitarios y difundir
estrategias para prevenir el daño. La NPSF es una organización independiente y
sin ánimo de lucro. (Aquí su historia y cronología).
En 2007 se fundó el NPSF Lucian Leape Institute con el objetivo de proporcionar una visión estratégica para mejorar la
seguridad del paciente. Presidido por el doctor Lucian Leape (bien conocido por ser uno de los principales expertos en el estudio de los
errores médicos, impulsor y coautor de dos publicaciones de referencia como To err is Human y Crossing the Quality Chasm) el NPSF Lucian
Leape Institute está constituido por expertos con un interés común en la
seguridad del paciente, el Instituto funciona como un think tank para identificar nuevos enfoques para mejorar la
seguridad, promover la innovación necesaria para agilizar el trabajo, crear
mejoras significativas y sostenibles en la cultura, proceso y resultados y
alentar a los agentes clave para asumir un papel importante en el avance de la
seguridad del paciente.
Lucian Leape
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Desde su creación, el NPSF Lucian
Leape Institute ha venido centrando su actividad en identificar y destacar una
serie de conceptos básicos y fundamentales en la seguridad del paciente, que
fueron presentados en un artículo publicado en 2009 en la revista Quality and
Safety in Health Care: Transforming Healthcare: A Safety Imperative.
En fecha reciente, el NPSF Lucian Leape Institute ha
publicado el informe Safety Is Personal: Partnering with Patients and Families for the Safest Care en el que se insiste en la importancia de la participación e implicación de los
pacientes y de todos los agentes implicados en la asistencia sanitaria. El resumen
del documento viene a ser el siguiente:
Poder recibir
una atención segura es, en definitiva, una experiencia personal. El daño producido
a los pacientes como resultado de un error médico en el momento más vulnerable
de sus vidas es una experiencia profundamente íntima para todos los que se ven
involucrados. Los médicos y el personal resultan también profundamente afectados
cuando se ven implicados en un evento adverso, y con frecuencia sufren
vergüenza, culpabilidad, miedo y depresión durante largo tiempo.
Pero
garantizar la seguridad de los pacientes también puede ser algo compartido y
gratificante. Las ideas y las perspectivas de ambos, tanto de quienes
experimentan la atención en su mejor momento, y de quienes la sufren en su peor
momento, pueden ayudar a los líderes (gestores y directivos) sanitarios, a los médicos
y al personal en todos los niveles, a introducir las mejoras necesarias para
crear un sistema más seguro y más centrado en el paciente.
Involucrar
a los pacientes y a sus familias en la mejora de la seguridad significa crear y
establecer una asociación/colaboración eficaz entre quienes atienden y quienes
reciben los cuidados en todos los niveles, incluyendo la relación clínica
individual, los comités de seguridad, las comisiones de dirección, equipos de
investigación y organismos nacionales para el establecimiento de políticas.
Aumentar la participación a través de esa colaboración puede producir muchos
beneficios, por una parte consiguiendo un ambiente de trabajo más seguro y más
productivo para los profesionales y, por otro lado, mejorando la salud y los
resultados para las personas.
Los pacientes
y sus familiares comprenden cada vez mejor lo ventajoso de esta colaboración.
Con demasiada frecuencia el propio sistema de salud se ha visto frenado hasta
ahora —sea o no de forma intencionada— debido a su fragmentación, a una cultura
profesional (muy) paternalista, a unos procesos pobremente diseñados y a la
falta de experiencia por parte de médicos y responsables sanitarios en métodos
prácticos para implicar y comprometer a los pacientes en la tarea de la
seguridad.
Mientras que los pacientes y las familias pueden desempeñar
un papel crítico en la prevención de errores médicos y reducir el daño, la
responsabilidad de una atención segura recae principalmente sobre los líderes responsables
de las organizaciones sanitarias, sobre los médicos y el personal asistencial.
Muchas de las barreras y dificultades existentes para la participación a las que
se enfrentan los pacientes y sus familias —como falta de acceso a sus historias
clínicas, intimidación, miedo a represalias, inexistencia de herramientas
fáciles de entender y listas de verificación (check-lists) para mejorar la atención segura— sólo pueden superarse
si los directivos y los médicos apoyan que los pacientes y sus familias se
sientan más seguros y confiados en su interacción con los proveedores de
atención médica. Muchas de las herramientas necesarias para conseguirlo ya
existen, pero el sistema también deberá proporcionar la educación y la
capacitación necesarias para que los profesionales y los pacientes se
conviertan en aliados más eficaces.
A partir de una mesa redonda sobre la participación de los
pacientes y usuarios en la seguridad del paciente convocada por el NPSF Lucian
Leape Institute ofrece un listado de recomendaciones
para los líderes del sistema de salud, los médicos, los pacientes, las familias
y quienes formulan políticas destinadas a promover la seguridad del paciente a
través de alianzas con los pacientes y las familias:
Líderes de sistemas de salud
• Establecer la implicación y el compromiso de pacientes y
familias como un valor fundamental para la organización.
• Involucrar a los pacientes y a las familias como socios
iguales en el diseño y mejora de la atención a través de la organización y/o la
práctica.
• Formar y capacitar a todos los médicos y el personal para
ser socios efectivos con los pacientes y las familias.
• Asociarse con grupos de defensa (de los derechos) de los pacientes
y otros recursos comunitarios para aumentar el compromiso y la concienciación
pública.
Médicos y otros profesionales sanitarios
• Proporcionar información y herramientas de apoyo a los
pacientes y familias para poder participar de manera efectiva en su propio
cuidado.
• Implicar (y considerar) a los pacientes como socios
iguales en el diseño de las actuaciones para la mejora de la atención y la seguridad.
• Proporcionar información clara, pedir disculpas y apoyar a
los pacientes y a las familias cuando se produzcan errores.
Decisores de políticas de salud
• Involucrar a los pacientes en todos los comités de
formulación de políticas y programas.
• Desarrollar, implementar e informar sobre medidas de
seguridad que fomenten la mejora, la transparencia y la rendición de cuentas.
• Procurar que los pacientes estén involucrados en la
creación e implementación de la agenda de investigación.
Pacientes, familias y el público
• Pregunte acerca de los riesgos y beneficios de las
recomendaciones hasta que entienda las respuestas.
• No vayan solos al hospital o a las visitas al médico.
• Conozca siempre por qué y cómo tomar sus medicamentos y
sus nombres.
• Esté muy seguro de que entiende el plan de actuación para
su cuidado.
• Diga a los médicos con sus propias palabras lo que cree
que le han dicho.
• Organícese para conseguir cualquier prueba de laboratorio que
le hayan recomendado antes de una visita.
• Determine quién está a cargo de su cuidado.
En realidad, como se ve, muchas de estas recomendaciones no
son nuevas, ni son exclusivas de ninguna organización o grupo de interés
particular; surgen más bien de la creciente evidencia sobre el poder de la
implicación y el compromiso, y buscan construir sobre lo que sabemos que se puede
trabajar para reducir los eventos adversos. Impulsado por un (cierto) sentido
de urgencia, el NPSF Lucian Leape Institute espera que este informe sirva como
un llamamiento para la acción a los líderes de las organizaciones sanitarias, a los profesionales de la
salud, los pacientes y sus familias y el público en general. Esto no debería
considerarse simplemente como una nueva iniciativa o programa; se trata más
bien de un esfuerzo para inspirar un alineamiento
estratégico a través de las comunidades de receptores y usuarios de atención
médica y defensores, decisores políticos, investigadores, médicos y líderes de
salud, a comprometerse para incrementar la participación de los pacientes con
el fin de reducir el daño.
El informe concluye, de manera muy expresiva, con un triple imperativo:
- Tenemos que movilizarnos.
- Todos estamos juntos en esto.
- Vamos a hacer este trabajo ahora.
Estimado Rodrigo, gracias por esta entrada tan bien orientada y documentada una auténtica joya. Como enfermera y como profesional implicado en la seguridad siempre he concebido este como un problema que afecta al conjunto paciente-profesional y he echado en falta en algunas estrategias sobre todo locales...
ResponderEliminarNo creo que a los profesionales nos falté esta visión, lo que nos sobra es miedo a la posible reacción ante el reconocimiento de un error pero la participación de los usuarios ha de ser como el propio acercamiento a la seguridad algo más que reaccionar a los errores; el participar en su prevención aprendiendo las herramientas y participando en las instituciones y mecanismos que las organizaciones y gobiernos deben poner a su disposición
Estimado Xose Manuel: Como bien dices, tal vez lo más importante sea sobre todo mantener una actitud proactiva, no solo reactiva, ante los errores y efectos adversos derivados de la atención sanitaria. Los pacientes siempre deben ser considerados como socios (partners) y aliados en la prestación de cuidados y a lo largo de todo el proceso asistencial. Necesitamos información, formación, adiestramiento y herramientas para poder desarrollar esta tarea conjunta y compartida entre numerosos agentes, como bien pone de manifiesto el Informe citado en la entrada.
EliminarGracias por tus amables palabras. Un saludo.