Pieter Brueghel, el Viejo. La torre de Babel (1563)
La tercera ponencia del Foro FundSIS-ESADE, que
me correspondió desarrollar, planteaba una pregunta con la evidente intencionalidad de llamar la
atención sobre la deseable y siempre preterida y postergada participación
ciudadana en el sector sanitario: «¿Quién teme a
la participación?». La presentación puede encontrarse aquí.
El propio término y el discurso
en torno a la participación ciudadana
tiene un evidente carácter polisémico. En el ámbito de las ciencias sociales es
un concepto relativamente reciente y englobaría cualquier “intervención de los particulares en actividades públicas mediante el
ejercicio de sus derechos civiles”. Abarcaría un conjunto de procedimientos
destinados a consultar, implicar e informar al público para permitir que los
afectados por una decisión puedan intervenir en la misma. Obviamente se trata
de una definición muy poco específica, que limita la utilidad del término,
aunque no se cuestione la conveniencia y oportunidad de que los ciudadanos
participen activamente en las decisiones que les afectan. En este sentido, en
un contexto social y político cada vez más interrelacionado y complejo, la
acción ciudadana, individual o colectiva, enriquece la acción pública,
democratiza las decisiones, legitima la definición de prioridades y mejora la
asignación de recursos. Las motivaciones pueden ser, además, diversas: bien por
convencimiento ideológico, como expresión de legitimidad, por transparencia o
rendición de cuentas, o simplemente desde una visión más pragmática de lograr
una mejor aceptación de las decisiones que pudieran resultar impopulares.
Como han puesto de manifiesto los expertos y teóricos de
la ciencia política, no se trata de
consultar a la gente qué opina sobre algo que ya se ha decidido, sino de
incorporar la opinión y las razones de los actores sociales implicados en la
propia determinación de los problemas a resolver…
El poder de decidir ha de ir acompañado de la capacidad de
explicar y, lógicamente, de la voluntad de escuchar o recibir señales del
entorno.
Cuanto mayor es el ámbito de intervención de los gobiernos
y las administraciones públicas y más complejos los temas a resolver, más
difícil resulta articular los intereses implicados usando los mecanismos
convencionales de la democracia representativa.
Se trata por ello de
buscar mecanismos o ejemplos de innovación en la participación
democrática que intenten combinar información, deliberación y capacidad de
intervención de los ciudadanos en los procesos decisionales, sabiendo que no
existe una solución ideal al conflicto entre racionalidades técnicas y
económicas, participación popular y rol de las instituciones democráticas
responsables últimas ante la sociedad de las decisiones a tomar.
Desde un punto de vista teórico se han desarrollado varios
modelos que intentan acotar los posibles niveles o grados de la participación,
desde el ya clásico y conocido artículo
de Sherry
Arnstein, A Ladder of Citizen Participation (1969), en el que establecía una escala de ocho peldaños, desde la manipulación hasta la delegación
de poder y el control ciudadano
pasando por la consulta o la
participación meramente simbólica. Ha
sido muy utilizado el modelo propuesto por la IAP2 (International
Association for Public Participation).
En 2001 la OCDE publicó el Informe Citizens as Partners. Information, consultation an public participation in policy-making,
con la idea de promover el fortalecimiento y la mejora de las relaciones de los
gobiernos con los ciudadanos a través de la información, consulta y su
participación activa en la elaboración de las políticas públicas.
Desde entonces son numerosas las
experiencias que se han ido sucediendo y desarrollando (sobre todo en el ámbito local) que han
intentado avanzar desde la (simple) gestión de políticas públicas a una
participación deliberativa y corresponsable de los ciudadanos, más allá de su
mera implicación o participación formal. (Véase por ej.: Participación ciudadana para una Administración deliberativa. O también: La descentralización y la participación ciudadana a debate: un escenario de futuro complejo).
En cuanto a la participación ciudadana/comunitaria en salud (y
en el sector sanitario) es un concepto y un método que procede de las
propuestas salubristas imperantes en la década de 1970, estrechamente
relacionada con la promoción y la educación para la salud. El término participación
es muy amplio y ha dado lugar a múltiples versiones e interpretaciones del
mismo. Para la OPS-OMS la participación de los ciudadanos en salud es el refuerzo del poder de los ciudadanos para cambiar sus propios modos de
vida y ser parte activa del proceso dirigido al desarrollo de comportamientos y
ambientes saludables de manera que influyan en las decisiones que afecten su
salud y el acceso a unos servicios adecuados de salud pública.
En nuestro ámbito, la idea de incorporar la participación
ciudadana al (en el) sector sanitario, como ocurre en muchos otros países, ha
sido, es y seguirá siendo un tema muy debatido, enormemente controvertido, poco
desarrollado y escasamente puesto en práctica.
Pero lo cierto es que, desde la perspectiva y el enfoque de
los determinantes sociales de la salud, es
decir, desde una concepción biopsicosocial y ecológica del proceso
salud/enfermedad, la participación comunitaria/ciudadana es tanto un medio como
un instrumento necesario para abordar los problemas de salud. Sin embargo, la
realidad es que desde hace varias décadas se viene produciendo una escasa
congruencia entre los discursos participativos y las prácticas a que ha dado
lugar, y hasta ahora parece más fácil hablar de participación comunitaria en
salud e incluso estar de acuerdo en lo teórico, que incorporarla a la práctica
cotidiana del sistema sanitario. De aquí que las experiencias de participación
en salud sean también muy variadas y de distinta naturaleza.
La Recomendación del Consejo de
Europa, Rec (2000) 5, de 24 de febrero de 2000, sobre el desarrollo de
estructuras para la participación de los ciudadanos y de los pacientes en el
proceso de toma de decisiones que afecten a su atención sanitaria, establecía
una serie de Principios generales:
• Los sistemas sanitarios deben
estar orientados al paciente.
• Los ciudadanos deben participar
necesariamente en las decisiones que se toman con respecto a su atención
sanitaria.
• En una sociedad democrática y libre,
determinar la misión y los objetivos del sector sanitario es un derecho
fundamental de los ciudadanos.
• Hay que reconocer el importante
papel que desarrollan las organizaciones cívicas y de ayuda mutua de pacientes,
consumidores, personas aseguradas y ciudadanos, que representan los intereses
de los “usuarios” en los sistemas de salud, y su doble función de apoyar y
prestar servicios a sus miembros y defender sus intereses frente a terceros.
Llegados hasta aquí, una cuestión
no menor -tal vez crucial- es si la participación se plantea desde una
perspectiva de ciudadanía, es decir de las personas que tienen derechos civiles,
o más bien desde la condición de cliente o eventual comprador de los servicios,
sea como contribuyente o como particular. Por ello, en aras del rigor y la
precisión, quizás convenga aclarar una serie de definiciones y conceptos: en su
utilización de servicios asistenciales públicos los individuos ejercen derechos
como ciudadanos, a los que han de responder los
gobiernos; también actúan como consumidores,
cuyas decisiones afectan a la industria sanitaria y al mercado de servicios; su
comportamiento como usuarios es
objeto de especial atención por gestores e investigadores, mientras que a los profesionales
sanitarios les corresponde la búsqueda de la mejor asistencia disponible para
cada uno de ellos, individualmente considerados, en su papel de pacientes. (Véase también a este
respecto un interesante artículo de J. Q. Tritter, publicado en Health Expectations en 2009: Revolution or evolution: the challenges of conceptualizing patient and public involvement in a consumerist world).
Sobre esta cuestión, el
historiador, académico y expolítico Michael Ignatieff recordaba que, en gran
medida, «un síntoma de la crisis de la ciudadanía es que la retórica política, de
derechas o de izquierdas, se dirige al electorado como contribuyente o como consumidor,
más que como ciudadano. Como si el mercado marcara el lenguaje de la comunidad
política…» Y, como también
denunciaba el profesor Marshall Marinker: «La
ciudadanía está confundida con el consumismo y la democracia con el marketing.
El individualismo y la capacidad de elegir se han aupado a la categoría de
imperativos morales. El consumidor no solo se caracteriza porque puede elegir
sino también porque tiene derecho a devolución.»
Desde hace bastantes años en el contexto del NHS británico se viene afirmando
la idea de la centralidad
del paciente y en la necesidad de implicar a los pacientes y
ciudadanos en la organización y provisión de los servicios sanitarios. Ya en
1999, Richard Smith, por entonces
director del BMJ, sostenía en un artículo editorial: «Una revolución está en marcha
en la atención sanitaria. Tras décadas de provisión patriarcal de los
servicios, las autoridades están comenzando a aceptar que los pacientes
deberían tener algo que decir sobre la atención que reciben. (... ) Escuchar a
los pacientes y responder a sus necesidades contribuye a romper la barrera
entre pacientes y profesionales (…) Se necesita reajustar la mentalidad de la
organización médicoasistencial para aceptar que los ciudadanos (pacientes) son auténticos
“partners” y que su contribución en la atención sanitaria, la provisión de
servicios, la investigación y las decisiones políticas es esencial.»
Un artículo publicado en mayo de 2013 (Let the patient revolution begin. Patients can improve healthcare: It’s time to take partnership seriously) insiste en
esta idea: «…la salud no
mejorará hasta que los pacientes jueguen un papel importante en su
determinación. Hay que impulsar “la revolución del paciente”, con un conjunto de
medidas dirigidas a intensificar la relación del paciente con el sistema
sanitario. Esta revolución supone un cambio fundamental en la estructura de
poder en la asistencia sanitaria y un renovado enfoque en la misión central de
los sistemas de salud. Este cambio supone aceptar que el trabajo colaborativo con los pacientes,
cuidadores y familiares es esencial para una mejora en la salud. Asimismo, este
cambio requiere una participación conjunta
en el diseño e implementación de nuevas
políticas, sistemas y servicios,
así como en la toma de decisiones clínicas.»
El gobierno del Reino Unido ha venido cultivando y manteniendo una tradición retórica de buenas intenciones
acerca de la centralidad del paciente en
el NHS. En cada documento oficial publicado abundan atractivos tópicos como: “dar prioridad a los
pacientes” o “los pacientes ante todo”. Sin embargo, ‘poner a los
pacientes en primer lugar’, se ha convertido en una especie de menú self service
del cual los decisores pueden seleccionar a su gusto. La noción de
‘paciente y compromiso público’ proporciona la cobertura para una serie de
comportamientos y actitudes que, en términos de participación pueden ir desde
lo meramente simbólico a lo genuinamente liberador. Véase: Equity and excellence: Liberating the NHS. (2010).
Uno de los últimos documentos publicados, (septiembre de 2013), es la
Guía Transforming participation in health andcare, que pretende ser un “plan revolucionario”
para conseguir más involucración de la ciudadanía en la atención sanitaria,
enfatizando la participación individual,
para que cada paciente sea gestor de su propia salud; participación pública en la toma de decisiones
para facilitar que los ciudadanos tengan un espacio en el que puedan comunicar
su percepción de cómo se desarrollan los servicios a nivel local y nacional, y
asegurar así que sus comunidades tienen los servicios que necesitan; y
recopilando información de los pacientes, que son los agentes que dentro del
sistema sanitario, aportan la verdadera visión sobre los resultados del NHS y
lo que ayuda a dar forma a los servicios del futuro. La guía incluye
información, buenas prácticas, estudios de caso, evidencias y herramientas que
pretenden dar respuesta y apoyar las necesidades de los pacientes y la
ciudadanía por igual.
En resumen, en contra del paternalismo médico tradicional, poner al
paciente en el centro del NHS significa situar al paciente como gestor de su propia enfermedad,
al frente de la toma de decisiones sobre su salud, como “consumidor” de
servicios sanitarios, es decir, un paciente que cuenta con mayor posibilidad de
elección, mejor información, y con derecho de evaluar la calidad del servicio
recibido. En este sentido, los sistemas sanitarios han de hacer un esfuerzo de
adaptación a este nuevo perfil de paciente, y aprovechar los cambios que ello supone.
El paradigma de la era industrial, en el cual los profesionales eran vistos
como la fuente exclusiva de conocimiento sanitario, ha dado paso gradualmente
al de la era de la información, en la que los pacientes, los familiares y los
sistemas y redes que éstos generan son considerados cada vez más como recursos fundamentales
de la atención sanitaria.
En todo el mundo los “nuevos” usuarios, pacientes, consumidores o
ciudadanos en general, deben desempeñar un papel cada vez más importante en el
sistema sanitario público. La demanda de una mayor transparencia en la gestión
de recursos públicos, su participación e implicación en la toma de decisiones,
no sólo a nivel clínico -individual-, sino en el establecimiento conjunto de
prioridades con los gestores y responsables públicos, exige un cambio en las
fórmulas de gestión tradicionales, que obligará a incorporarlos como socios -partners- y agentes colaboradores.
(Continuará…mañana)
