Una entrada para #Carnavalsalud de
octubre de 2015: El paciente como fuente de información yconocimiento en salud. [Recoge algunos de los puntos principales
de una ponencia preparada hace ya algún tiempo para las Jornadas
Nacionales de Enfermería XXIS, (Santiago de Compostela, 14 de noviembre de 2013),
con el título ¿Que esperan/desean los pacientes? Necesidades, demandas,
expectativas y preferencias en el entorno sanitario.]
“Individual patients and their
treatment are what really matters. Statistics, benchmarks and action plans are
tools, not ends in themselves. They should not come before patients and their
experiences.”
[«Los pacientes individuales y su tratamiento son lo que realmente
importa. Las estadísticas, el
benchmarking y los planes de actuación son herramientas, no fines en sí mismos.
No deben estar antes que los pacientes y sus experiencias.»]
[«El paciente debe ser la
primera prioridad en todo lo que hace el sistema sanitario [NHS]. De acuerdo
con los recursos disponibles, deben recibir unos servicios efectivos por parte
de un personal compasivo y comprometido con la atención sanitaria, trabajando
en una cultura compartida, y deben ser protegidos frente a los daños evitables
y cualquier privación de sus derechos fundamentales.»]
(London: Her
Majesty’s Stationery Office, 2013).
La idea de un paciente informado, competente, experto y capaz de adoptar decisiones
compartidas, (casi) en pie de igualdad con los profesionales sanitarios, ha ido
afianzándose en los últimos años, a medida que las relaciones clínicas se han ‘democratizado’,
haciéndose más simétricas y permitiendo una mayor intervención, participación
y/o corresponsabilización de los pacientes en su propio proceso asistencial. Cabe
afirmar en este sentido que el paradigma de la era industrial, en el cual los
profesionales sanitarios eran vistos como la fuente exclusiva de conocimiento experto,
ha ido dando paso gradualmente al de la era de la información, en la que los
pacientes, los familiares, sus asociaciones y los sistemas y redes que éstos
generan, son considerados cada vez más como recursos fundamentales de la
atención sanitaria.
La Declaración de Zaragoza de la Sociedad Española de Atención al Usuario (SEAUS), elaborada en 2011 recogía entre sus puntos la necesidad de información previa para la toma de decisiones, reconociendo el derecho y la competencia del paciente para decidir sobre su propia salud y avanzar hacia una elección informada, que evite un consentimiento pasivo, respetando sus valores y creencias personales.
Los pacientes son pues, actores
imprescindibles y un valor activo para el logro de resultados en términos de
calidad y de seguridad, por lo que es necesario potenciar su formación e
información, utilizar su experiencia y fomentar la implicación en su propio
proceso. Desde esta perspectiva los pacientes han de ser considerados como
expertos en la vivencia de su propia enfermedad. La tradicional relación
clínico-asistencial se convierte así en un encuentro entre expertos, cada uno
en su propio área de conocimiento.
Pero, independientemente de
ello, ¿sabemos qué es lo más
importante o lo que realmente importa a los pacientes?
Esencialmente todos los pacientes
(re)quieren de los profesionales sanitarios tiempo, amabilidad, profesionalidad
y competencia, lo que supone contacto y relación personal. Distintos informes y estudios sobre la denominada ‘experiencia de los pacientes’ y su valoración sobre el servicio recibido han intentado destacar y poner de relieve lo
que realmente importa a los pacientes. Entre otros, y no necesariamente en este
orden, los siguientes aspectos y dimensiones:
·
Acceso rápido a
consejo sanitario y sobre salud fiables.
·
Tratamiento eficaz
realizado por profesionales de confianza.
·
Participación en la
toma de decisiones y respeto por las preferencias.
·
Información clara y
comprensible, comunicación y apoyo para el autocuidado.
·
Atención a las
necesidades físicas y ambientales, comodidad y confortabilidad.
·
Apoyo emocional,
empatía, privacidad, respeto e intimidad.
·
Implicación y apoyo
de (y para) familiares y cuidadores.
·
Continuidad de los
cuidados y coordinación entre niveles asistenciales.
En un artículo publicado en JAMA en diciembre de 2011, (What Patients Really Want From Health Care. JAMA. 2011;306(22):2500-2501), Allan S. Detsky enumeraba, en orden
de importancia, cuáles eran –a su juicio- los deseos y demandas de los pacientes con respecto
al sistema sanitario. Siempre teniendo en cuenta que se refiere a Canadá y a los
EEUU, la mayoría de las demandas que incluye en este listado siguen siendo
válidas. En ese orden jerárquico establece tres niveles de prioridad. En el
primero incluye:
· Recuperación
de la Salud en caso de enfermedad: Los pacientes quieren un sistema sanitario que responda cuando se necesita atención; es decir, cuando se desarrollan signos o síntomas que
causan dolor, discapacidad o
ansiedad.
· Puntualidad. Los pacientes desean
acceso a los servicios en el momento
oportuno. Aunque muchos pacientes posponen la búsqueda de atención médica, los que no retrasan
la búsqueda de asistencia, la quieren
inmediatamente.
·
Amabilidad.
Los pacientes quieren ser tratados
con amabilidad, empatía y respeto a su
privacidad.
· Esperanza
y certeza. Incluso
si los pacientes se encuentran en un
estado cuya curación es sumamente improbable, quieren tener esperanza y desean que se
les ofrezcan opciones que pudieran
ayudarles. Los pacientes se
sienten incómodos con la incertidumbre sobre el
diagnóstico y posible pronóstico y a menudo solicitan pruebas que ayuden a aliviar su ansiedad.
· Continuidad,
capacidad de elección y coordinación. Los pacientes quieren continuidad
de la atención y capacidad de elección. Quieren construir una relación con un
profesional sanitario o con un equipo en el que tengan confianza, y contar con
esta misma persona o equipo en cada episodio similar de la enfermedad. Quieren que los
miembros del equipo asistencial se
comuniquen entre sí para coordinar
su cuidado.
· Habitación
privada (individual). [Si es
posible] Los pacientes quieren ser hospitalizados en su propia habitación, con
su propio baño y sin compañero de cuarto.
· Sin
gastos de bolsillo [adicionales]. Los pacientes quieren pagar lo menos
posible de su bolsillo en el punto de prestación del servicio. También quieren
tener asegurada su cobertura asistencial en cualquier momento.
· La
mejor medicina posible. Los
pacientes quieren saber si los clínicos que le atienden están cualificados; de
hecho, algunos buscan a los mejores médicos. Los pacientes quieren información
sobre la cualificación de los profesionales, pero no quieren que sea una información
estadística. Prefieren testimonios de otros pacientes o de clínicos en quienes
confíen.
· Cirugía
y medicamentos. Los pacientes
prefieren aquellos tratamientos que consideran que les supondrá un menor
esfuerzo por su parte. Prefieren la medicación y los tratamientos quirúrgicos
frente a las estrategias de cambios de comportamiento (por ej. dieta o el
abandono del tabaco), o regímenes con ejercicio físico.
En el segundo
nivel de prioridades se incluyen:
· Eficiencia. Lo que los pacientes entienden por eficiencia es que su tiempo no se despilfarre o se malgaste. A
nadie le gusta tener una cita médica a las 9.00 am. y que le vean a las 11.30
am. Es importante también la programación de las pruebas y un informe rápido de
los resultados. (Sin embargo, para muchos gestores y expertos eficiencia
significa proporcionar más valor con menos recursos).
· Estadísticas a nivel agregado. A la
mayoría de los pacientes les importa poco el paciente medio (tipo); en primer
lugar les importa ellos mismos. Como tal, las pruebas que apoyen o no el uso de
tratamientos basados en amplios grupos de población son de menos interés para
ellos que si los tratamientos funcionan en su caso específico. Una vez más, los
testimonios personales triunfan frente a la evidencia científica.
· Equidad. Aunque todo el mundo reconoce que la atención sanitaria
es un bien de mérito -merit good-,
(es decir, todos los miembros de la sociedad deben tener derecho al mismo,
independientemente de sus nivel de ingresos), la mayoría de los pacientes
sitúan la equidad en un nivel inferior en el listado de prioridades al de si
están recibiendo unos adecuados servicios sanitarios. La enfermedad, al igual que otras
situaciones de estrés, inherentemente engendra egoísmo.
· Conflictos
de interés. Si bien la mayoría de
los pacientes se sentirían decepcionados si supieran que algunos tratamientos
han sido recomendados en parte con el propósito de incrementar los ingresos del
profesional sanitario que los prescribe, a la mayoría de los pacientes no les
importaría en tanto en cuanto el servicio les ayude a ellos a estar mejor sin
incrementar los costes que tienen que soportar.
En el nivel más
bajo de prioridad se encontrarían:
· Coste
real. Los pacientes individuales no
tienen virtualmente ningún interés en los costes que ellos no tienen que
soportar. Presentar a los pacientes las facturas que se envían a las compañías
aseguradoras con el listado de costes reales o cargos totales, no tiene ningún
sentido a no ser que el paciente deba hacer frente a tales costes. (En nuestro
caso podríamos hablar de la utilidad real de las facturas sombra, con el coste de los servicios prestados).
· Porcentaje
del PIB dedicado a la atención sanitaria.
El porcentaje del PIB que se dedica a la atención sanitaria es solo una cifra
que no tiene absolutamente ninguna relevancia para los pacientes a título
individual. Igualmente, las tendencias de gasto, las comparaciones
internacionales y la deuda del gobierno significan más bien poco para los
pacientes…
De otro lado,
hace ya más de veinte años que la enfermera Roberta L. Messner publicaba otro
artículo: What Patients Really Want from their Nurses (The American Journal of Nursing. Vol 93.
Nº8 Aug.1993 pp. 38-41) en el que también hacía un llamativo listado de
las teóricas demandas de los pacientes a las enfermeras:
-
“Escúcheme
(de verdad).”
-
“Pregúnteme
lo que pienso (no dé nada por sentado).”
-
“No subestime
mis preocupaciones.”
-
“No me
trate como una enfermedad, sino como una persona.”
-
“Hábleme a
mí, no sobre mí.”
-
“Respete
mi privacidad.”
-
“No me
haga esperar.”
-
“No me
diga lo que tengo que hacer sin decirme cómo hacerlo.”
-
“Manténgame
informado.”
-
“Recuerde
quien fui (o cómo era).”
-
“Déjeme
saber (también) qué es lo que le importa.”
Pero, más allá de este tipo de listados empíricos, al margen
de los estudios y encuestas de satisfacción ¿cómo podemos saber o conocer [de
verdad] lo que interesa realmente a los pacientes?
A lo largo de
los últimos 30 años
se han desarrollado decenas de herramientas para medir
los resultados que importan a los pacientes, pero muy pocos se utilizan (todavía)
habitualmente en el punto de
atención. Un artículo publicado hace pocos meses en BMJ (Patient reported outcome measures in practice. BMJ 2015;350:g7818) describe algunos ejemplos de su uso en atención primaria y especializada, y aboga por su difusión y utilización a gran escala
para mejorar la calidad asistencial.
Para la mayoría de los pacientes
no existe un método eficaz y sistemático para comunicar todo lo que sucede fuera
del encuentro clínico, tal como necesidades percibidas, síntomas, respuesta al tratamiento, efectos secundarios
indeseables, efectos sobre la función y lo que importa a los pacientes y sus familias. Al igual que los médicos, los pacientes quieren también mejores
resultados para los individuos y las comunidades, y un mejor desarrollo
profesional y rendimiento del sistema (system
performance), aunque podrían no usar las mismas palabras para describirlos.
Los denominados
Patient reported outcome measures (PROMs) y Patient-reported
experience measures (PREMs) tienen el potencial de permitir mejoras al
proporcionar información que puede cerrar la brecha entre la realidad clínica y
el mundo del paciente, lo que debe contribuir al aprendizaje y a actuaciones posteriores
(más) correctas.
Las herramientas PROM deben ser co-desarrolladas por los profesionales, los pacientes y los usuarios para obtener el máximo valor posible. Deben integrarse con el resto de la información asistencial de los pacientes y estos deben ser capaces de usar la información cuando y donde quieran, incluyendo la investigación en beneficio de otras personas con el mismo problema.
La fórmula ‘No
decision about me, without me’, recogida en una publicación de Angela
Coulter (Making shared decisión-making a reality. King’s
Fund, 2011), puede considerarse como
el paradigma de la autonomía del paciente y de esta ‘nueva’ manera de entender
las relaciones clínico-asistenciales: “Debemos
redefinir el papel del paciente para acentuar la autonomía, la emancipación y
la independencia, en vez de la pasividad y la dependencia.”
Por último, ante la seductora fascinación tecnológica de la
–por otro lado necesaria- ‘cacharrería’ diagnóstica y terapéutica, que con
demasiada frecuencia separa y aleja a los protagonistas de esa relación, tal
vez sea conveniente recordar aquí que “aunque
la medicina moderna cuente con la ayuda de un deslumbrante despliegue de
tecnologías, como resonancias magnéticas de alta resolución y análisis de ADN
de gran precisión, el lenguaje sigue siendo la piedra angular de la práctica
clínica.” [Jerome Groopman en How doctors think
(¿Me está escuchando, doctor?
Un viaje por la mente de los médicos).]
Como explica un reciente artículo: Coproduction of healthcare service (Batalden M, et al. BMJ Qual Saf 2015;0:1–9), es mucho lo que podemos aprender
si no olvidamos que la asistencia sanitaria es un servicio, que es co-creado de
manera conjunta por profesionales sanitarios interactuando entre sí y con las
personas que buscan ayuda para restaurar o mantener la salud para ellos y/o sus
familias. Esta asociación coproductiva se ve facilitada o dificultada por
muchas fuerzas que actúan a nivel del sistema sanitario y de la comunidad en
general. Este marco tiene implicaciones para entender mejor el objetivo real de
los servicios de salud y las funciones y responsabilidades potenciales de todos
los agentes intervinientes/participantes. Utilizar este enfoque para mejorar la
asistencia sanitaria invita a considerar nuevas formas de preparar el encuentro
entre los profesionales de la salud y los pacientes, nuevas formas de
organización y estructuras para la prestación de los servicios sanitarios y
diseñar nuevas métricas para medir el éxito. Como cualquier paradigma, el
enfoque de los servicios de salud coproducidos es imperfecto y contiene sus
propios desafíos pragmáticos y riesgos morales, pero estas limitaciones no
niegan su utilidad. Marcel Proust sugirió que “el verdadero viaje del descubrimiento consiste no en buscar nuevos
paisajes, sino en tener nuevos ojos.” Quizás estas lentes de la
coproducción nos ayuden a ver los servicios de salud con nuevos ojos…
