Qué quieren/esperan/desean y lo que podemos aprender de los pacientes...

Una entrada para #Carnavalsalud de octubre de 2015: El paciente como fuente de información yconocimiento en salud. [Recoge algunos de los puntos principales de una ponencia  preparada hace ya algún tiempo para las Jornadas Nacionales de Enfermería XXIS, (Santiago de Compostela, 14 de noviembre de 2013), con el título ¿Que esperan/desean los pacientes? Necesidades, demandas, expectativas y preferencias en el entorno sanitario.]

“Individual patients and their treatment are what really matters. Statistics, benchmarks and action plans are tools, not ends in themselves. They should not come before patients and their experiences.”

[«Los pacientes individuales y su tratamiento son lo que realmente importa. Las estadísticas, el benchmarking y los planes de actuación son herramientas, no fines en sí mismos. No deben estar antes que los pacientes y sus experiencias.»]

 “The patient must be the first priority in all of what the NHS does. Within available resources they must receive effective services from caring compassionate and committed staff working within a common culture, and they must be protected from avoidable harm and any deprivation of their basic rights.”

[«El paciente debe ser la primera prioridad en todo lo que hace el sistema sanitario [NHS]. De acuerdo con los recursos disponibles, deben recibir unos servicios efectivos por parte de un personal compasivo y comprometido con la atención sanitaria, trabajando en una cultura compartida, y deben ser protegidos frente a los daños evitables y cualquier privación de sus derechos fundamentales.»]

 Report of the Mid Staffordshire NHS Foundation Trust Public Inquiry, chaired by Robert Francis

(London: Her Majesty’s Stationery Office, 2013).



La idea de un paciente informado, competente, experto y capaz de adoptar decisiones compartidas, (casi) en pie de igualdad con los profesionales sanitarios, ha ido afianzándose en los últimos años, a medida que las relaciones clínicas se han ‘democratizado’, haciéndose más simétricas y permitiendo una mayor intervención, participación y/o corresponsabilización de los pacientes en su propio proceso asistencial. Cabe afirmar en este sentido que el paradigma de la era industrial, en el cual los profesionales sanitarios eran vistos como la fuente exclusiva de conocimiento experto, ha ido dando paso gradualmente al de la era de la información, en la que los pacientes, los familiares, sus asociaciones y los sistemas y redes que éstos generan, son considerados cada vez más como recursos fundamentales de la atención sanitaria.

La Declaración de Zaragoza de la Sociedad Española de Atención al Usuario (SEAUS), elaborada en 2011 recogía entre sus puntos la necesidad de información previa para la toma de decisiones, reconociendo el derecho y la competencia del paciente para decidir sobre su propia salud y avanzar hacia una elección informada, que evite un consentimiento pasivo, respetando sus valores y creencias personales. 

Los pacientes son pues, actores imprescindibles y un valor activo para el logro de resultados en términos de calidad y de seguridad, por lo que es necesario potenciar su formación e información, utilizar su experiencia y fomentar la implicación en su propio proceso. Desde esta perspectiva los pacientes han de ser considerados como expertos en la vivencia de su propia enfermedad. La tradicional relación clínico-asistencial se convierte así en un encuentro entre expertos, cada uno en su propio área de conocimiento.

Pero, independientemente de ello, ¿sabemos qué es lo más importante o lo que realmente importa a los pacientes?

Esencialmente todos los pacientes (re)quieren de los profesionales sanitarios tiempo, amabilidad, profesionalidad y competencia, lo que supone contacto y relación personal. Distintos informes y estudios sobre la denominada ‘experiencia de los pacientes’ y su valoración sobre el servicio recibido han intentado destacar y poner de relieve lo que realmente importa a los pacientes. Entre otros, y no necesariamente en este orden, los siguientes aspectos y dimensiones:

·         Acceso rápido a consejo sanitario y sobre salud fiables.

·         Tratamiento eficaz realizado por profesionales de confianza.

·         Participación en la toma de decisiones y respeto por las preferencias.

·         Información clara y comprensible, comunicación y apoyo para el autocuidado.

·         Atención a las necesidades físicas y ambientales, comodidad y confortabilidad.

·         Apoyo emocional, empatía, privacidad, respeto e intimidad.

·         Implicación y apoyo de (y para) familiares y cuidadores.

·         Continuidad de los cuidados y coordinación entre niveles asistenciales.

En un artículo publicado en JAMA en diciembre de 2011, (What Patients Really Want From Health Care. JAMA. 2011;306(22):2500-2501), Allan S. Detsky enumeraba, en orden de importancia, cuáles eran –a su juicio- los deseos y demandas de los pacientes con respecto al sistema sanitario. Siempre teniendo en cuenta que se refiere a Canadá y a los EEUU, la mayoría de las demandas que incluye en este listado siguen siendo válidas. En ese orden jerárquico establece tres niveles de prioridad. En el primero incluye:

·      Recuperación de la Salud en caso de enfermedad: Los pacientes quieren un sistema sanitario que responda cuando se necesita atención; es decir, cuando se desarrollan signos o síntomas que causan dolor, discapacidad o ansiedad.

·     Puntualidad. Los pacientes desean acceso a los servicios en el momento oportuno. Aunque muchos pacientes posponen la búsqueda de atención médica, los que no retrasan la búsqueda de asistencia, la quieren inmediatamente.

·         Amabilidad. Los pacientes quieren ser tratados con amabilidad, empatía y respeto a su privacidad.

·     Esperanza y certeza. Incluso si los pacientes se encuentran en un estado cuya curación es sumamente improbable, quieren tener esperanza y desean que se les ofrezcan opciones que pudieran ayudarles. Los pacientes se sienten incómodos con la incertidumbre sobre el diagnóstico y posible pronóstico y a menudo solicitan pruebas que ayuden a aliviar su ansiedad.

·  Continuidad, capacidad de elección y coordinación. Los pacientes quieren continuidad de la atención y capacidad de elección. Quieren construir una relación con un profesional sanitario o con un equipo en el que tengan confianza, y contar con esta misma persona o equipo en cada episodio similar de la enfermedad. Quieren que los miembros del equipo asistencial se comuniquen entre sí para coordinar su cuidado.

·    Habitación privada (individual). [Si es posible] Los pacientes quieren ser hospitalizados en su propia habitación, con su propio baño y sin compañero de cuarto.

·       Sin gastos de bolsillo [adicionales]. Los pacientes quieren pagar lo menos posible de su bolsillo en el punto de prestación del servicio. También quieren tener asegurada su cobertura asistencial en cualquier momento.

·      La mejor medicina posible. Los pacientes quieren saber si los clínicos que le atienden están cualificados; de hecho, algunos buscan a los mejores médicos. Los pacientes quieren información sobre la cualificación de los profesionales, pero no quieren que sea una información estadística. Prefieren testimonios de otros pacientes o de clínicos en quienes confíen.

·     Cirugía y medicamentos. Los pacientes prefieren aquellos tratamientos que consideran que les supondrá un menor esfuerzo por su parte. Prefieren la medicación y los tratamientos quirúrgicos frente a las estrategias de cambios de comportamiento (por ej. dieta o el abandono del tabaco), o regímenes con ejercicio físico.

En el segundo nivel de prioridades se incluyen:

·   Eficiencia. Lo que los pacientes entienden por eficiencia es que su tiempo no se despilfarre o se malgaste. A nadie le gusta tener una cita médica a las 9.00 am. y que le vean a las 11.30 am. Es importante también la programación de las pruebas y un informe rápido de los resultados. (Sin embargo, para muchos gestores y expertos eficiencia significa proporcionar más valor con menos recursos).

·   Estadísticas a nivel agregado. A la mayoría de los pacientes les importa poco el paciente medio (tipo); en primer lugar les importa ellos mismos. Como tal, las pruebas que apoyen o no el uso de tratamientos basados en amplios grupos de población son de menos interés para ellos que si los tratamientos funcionan en su caso específico. Una vez más, los testimonios personales triunfan frente a la evidencia científica.

·     Equidad. Aunque todo el mundo reconoce que la atención sanitaria es un bien de mérito -merit good-, (es decir, todos los miembros de la sociedad deben tener derecho al mismo, independientemente de sus nivel de ingresos), la mayoría de los pacientes sitúan la equidad en un nivel inferior en el listado de prioridades al de si están recibiendo unos adecuados servicios sanitarios. La enfermedad, al igual que otras situaciones de estrés, inherentemente engendra egoísmo.

·      Conflictos de interés. Si bien la mayoría de los pacientes se sentirían decepcionados si supieran que algunos tratamientos han sido recomendados en parte con el propósito de incrementar los ingresos del profesional sanitario que los prescribe, a la mayoría de los pacientes no les importaría en tanto en cuanto el servicio les ayude a ellos a estar mejor sin incrementar los costes que tienen que soportar.

En el nivel más bajo de prioridad se encontrarían:

·   Coste real. Los pacientes individuales no tienen virtualmente ningún interés en los costes que ellos no tienen que soportar. Presentar a los pacientes las facturas que se envían a las compañías aseguradoras con el listado de costes reales o cargos totales, no tiene ningún sentido a no ser que el paciente deba hacer frente a tales costes. (En nuestro caso podríamos hablar de la utilidad real de las facturas sombra, con el coste de los servicios prestados).

·    Porcentaje del PIB dedicado a la atención sanitaria. El porcentaje del PIB que se dedica a la atención sanitaria es solo una cifra que no tiene absolutamente ninguna relevancia para los pacientes a título individual. Igualmente, las tendencias de gasto, las comparaciones internacionales y la deuda del gobierno significan más bien poco para los pacientes…

De otro lado, hace ya más de veinte años que la enfermera Roberta L. Messner publicaba otro artículo: What Patients Really Want from their Nurses (The American Journal of Nursing. Vol 93. Nº8 Aug.1993 pp. 38-41) en el que también hacía un llamativo listado de las teóricas demandas de los pacientes a las enfermeras:

-        “Escúcheme (de verdad).”

-        “Pregúnteme lo que pienso (no dé nada por sentado).”

-        “No subestime mis preocupaciones.”

-        “No me trate como una enfermedad, sino como una persona.”

-        “Hábleme a mí, no sobre mí.”

-        “Respete mi privacidad.”

-        “No me haga esperar.”

-        “No me diga lo que tengo que hacer sin decirme cómo hacerlo.”

-        “Manténgame informado.”

-        “Recuerde quien fui (o cómo era).”

-        “Déjeme saber (también) qué es lo que le importa.”

Pero, más allá de este tipo de listados empíricos, al margen de los estudios y encuestas de satisfacción ¿cómo podemos saber o conocer [de verdad] lo que interesa realmente a los pacientes?

A lo largo de los últimos 30 años se han desarrollado decenas de herramientas para medir los resultados que importan a los pacientes, pero muy pocos se utilizan (todavía) habitualmente en el punto de atención. Un artículo publicado hace pocos meses en BMJ (Patient reported outcome measures in practice. BMJ 2015;350:g7818) describe algunos ejemplos de su uso en atención primaria y especializada, y aboga por su difusión y utilización a gran escala para mejorar la calidad asistencial.

Para la mayoría de los pacientes no existe un método eficaz y sistemático para comunicar todo lo que sucede fuera del encuentro clínico, tal como necesidades percibidas, síntomas, respuesta al tratamiento, efectos secundarios indeseables, efectos sobre la función y lo que importa a los pacientes y sus familias. Al igual que los médicos, los pacientes quieren también mejores resultados para los individuos y las comunidades, y un mejor desarrollo profesional y rendimiento del sistema (system performance), aunque podrían no usar las mismas palabras para describirlos.

Los denominados Patient reported outcome measures (PROMs) y Patient-reported experience measures (PREMs) tienen el potencial de permitir mejoras al proporcionar información que puede cerrar la brecha entre la realidad clínica y el mundo del paciente, lo que debe contribuir al aprendizaje y a actuaciones posteriores (más) correctas.

Las herramientas PROM deben ser co-desarrolladas por los profesionales, los pacientes y los usuarios para obtener el máximo valor posible. Deben integrarse con el resto de la información asistencial de los pacientes y estos deben ser capaces de usar la información cuando y donde quieran, incluyendo la investigación en beneficio de otras personas con el mismo problema.

La fórmula ‘No decision about me, without me’, recogida en una publicación de Angela Coulter (Making shared decisión-making a reality. King’s Fund, 2011), puede considerarse como el paradigma de la autonomía del paciente y de esta ‘nueva’ manera de entender las relaciones clínico-asistenciales: “Debemos redefinir el papel del paciente para acentuar la autonomía, la emancipación y la independencia, en vez de la pasividad y la dependencia.”

Por último, ante la seductora fascinación tecnológica de la –por otro lado necesaria- ‘cacharrería’ diagnóstica y terapéutica, que con demasiada frecuencia separa y aleja a los protagonistas de esa relación, tal vez sea conveniente recordar aquí que “aunque la medicina moderna cuente con la ayuda de un deslumbrante despliegue de tecnologías, como resonancias magnéticas de alta resolución y análisis de ADN de gran precisión, el lenguaje sigue siendo la piedra angular de la práctica clínica.” [Jerome Groopman en How doctors think (¿Me está escuchando, doctor? Un viaje por la mente de los médicos).] 

Como explica un reciente artículo: Coproduction of healthcare service  (Batalden M, et al. BMJ Qual Saf 2015;0:1–9), es mucho lo que podemos aprender si no olvidamos que la asistencia sanitaria es un servicio, que es co-creado de manera conjunta por profesionales sanitarios interactuando entre sí y con las personas que buscan ayuda para restaurar o mantener la salud para ellos y/o sus familias. Esta asociación coproductiva se ve facilitada o dificultada por muchas fuerzas que actúan a nivel del sistema sanitario y de la comunidad en general. Este marco tiene implicaciones para entender mejor el objetivo real de los servicios de salud y las funciones y responsabilidades potenciales de todos los agentes intervinientes/participantes. Utilizar este enfoque para mejorar la asistencia sanitaria invita a considerar nuevas formas de preparar el encuentro entre los profesionales de la salud y los pacientes, nuevas formas de organización y estructuras para la prestación de los servicios sanitarios y diseñar nuevas métricas para medir el éxito. Como cualquier paradigma, el enfoque de los servicios de salud coproducidos es imperfecto y contiene sus propios desafíos pragmáticos y riesgos morales, pero estas limitaciones no niegan su utilidad. Marcel Proust sugirió que “el verdadero viaje del descubrimiento consiste no en buscar nuevos paisajes, sino en tener nuevos ojos.” Quizás estas lentes de la coproducción nos ayuden a ver los servicios de salud con nuevos ojos…