La enfermedad de los legionarios

                                      Foto: Rashah McChesney

Exotismo: esa experiencia que agita el señuelo de la diferencia al tiempo que protege a sus practicantes de una implicación directa. (Graham Huggan)

No hay duda de que es una enfermedad de nombre exótico. Pareciera como si estuviésemos hablando de alguna de aquellas fabulosas novelas de aventuras de P.C.Wren sobre la legión extranjera francesa, en las que se exalta el valor del compañerismo, la amistad y la solidaridad,  (Beau Geste, Beau Sabreur, Beau Ideal...), adaptadas al cine en innumerables ocasiones. Pero la realidad es algo más seria...

En julio de 1976, en el transcurso de una convención de la Legión Americana que se desarrollaba en el Hotel Bellevue-Strafford’s de Filadelfia, se produjo un brote de neumonía bacteriana que afectó a 182 personas alojadas en el hotel, causando la muerte de 34 de ellas. La gran mayoría eran miembros de la convención de veteranos. La publicidad negativa asociada a lo que empezó a denominarse en los medios de comunicación como “enfermedad de loslegionarios”, hizo que el hotel se viera obligado a cerrar sus puertas en noviembre de 1976.

Pocos meses más tarde, en 1977, Joseph McDade descubrió una nueva bacteria que fue identificada como el organismo causal del brote. El microorganismo se desarrollaba en lugares calientes y húmedos, como el agua de las torres de refrigeración del aire acondicionado. En el brote del Bellevue-Stratford's el sistema del aire acondicionado diseminó la enfermedad por todo el hotel. La bacteria se denominó Legionella y legionelosis a la enfermedad  que provocaba.

Desde el punto de vista de la salud pública, la relevancia de la enfermedad viene dada por su frecuente presentación en forma de brotes epidémicos, tanto comunitarios como en centros hospitalarios, por su letalidad, (alrededor de un 5% a un 30% de las personas que  sufren la legionelosis fallecen), especialmente en personas de edad avanzada o con enfermedades subyacentes. También es importante su impacto en la economía, especialmente en las comunidades autónomas con turismo y la posibilidad de prevención mediante el control de las instalaciones que utilizan agua, tal y como se establece en la normativa legal (R.D.865/2003, de 4 de julio por el que se establecen los criterios higiénico-sanitarios para la prevención y control de la legionelosis).

Como en otras situaciones de alarma social y de ‘crisis sanitarias’, (ver: RAS Vol. 4. Núm. 3. Julio 2006 y RAS Vol. 4. Núm. 4. Octubre 2006) las epidemias de legionelosis suelen ser un foco importante de atención de los medios de comunicación por su frecuente vinculación con instalaciones concretas. No obstante, a veces la enfermedad aparece en forma de casos aislados, no asociados con ningún brote oficialmente reconocido. Las epidemias normalmente aparecen en el verano o a principios de otoño, pero los casos pueden suceder a lo largo de todo el año…

El pasado 11 de diciembre se detectó un brote de legionella en  Manzanares (Ciudad Real). En el momento de escribir estas líneas, y según los datos facilitados por la Dirección General de Salud Pública y Consumo de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha, ha afectado a un total de 205 personas, de las que 46 han requerido hospitalización y, de ellas, seis se encuentran en estado grave. Han fallecido dos personas, de 84 y 73 años de edad respectivamente, que presentaban además otras patologías. A lo largo de estos días se han realizado distintas ruedas de prensa y se han elaborado varias notas de prensa por parte de las autoridades sanitarias para informar sobre la evolución del brote.

             Mapa de localización de casos de legionelosis en Manzanares (22 de diciembre de 2015)

Teniendo en cuenta el periodo de incubación (2 a 10 días) y los primeros casos diagnosticados, es bastante previsible que el número de afectados disminuya en los próximos días, ya que todos los posibles focos de infección quedaron sellaron entre el 12 y el 14 de diciembre para evitar contagios. El (excelente) trabajo llevado a cabo por los técnicos y epidemiólogos ha conducido a la hipótesis que baraja dos posibles focos como origen de la infección, una fuente ornamental y una torre de refrigeración en una empresa situada en el polígono industrial de la localidad.

Cabe señalar también que hasta el momento éste es el brote más importante que se ha producido en Castilla-La Mancha.

Y como siempre, la información es también la mejor arma para enfrentarse a una enfermedad de este tipo. En el caso de la legionella existen una serie de preguntas frecuentes.

Algunas páginas web de interés:

-       Página de la OMS sobre la legionelosis.

 -       Página del Ministerio de Sanidad (MSSSI) sobre la legionelosis.

 -       Página del Instituto de Salud Carlos III sobre la legionelosis.

-  Legionella.org es una organización no gubernamental cuya misión es facilitar información      actualizada y basada en la evidencia para clínicos, profesionales y público en general, con el único  objetivo de contribuir a la prevención y el tratamiento más adecuado de la enfermedad.

-   Página de la Dirección General de Salud Pública y Consumo de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha sobre vigilancia y control de la legionelosis.

Actualización (26-12-2015):
El 'departamento de sanidad' del partido político Podemos CLM ha publicado hoy mismo un comunicado de prensa en relación con el brote de legionella en Manzanares, que enlazamos en esta entrada...

Actualización (28-12-2015):
Desde el mismo Hospital de Manzanares el Consejero de Sanidad explica en rueda de prensa la situación actual del brote, número de afectados, cronología del mismo y actuaciones desarrolladas, agradeciendo el trabajo y la labor desempeñada por todos los técnicos y profesionales del área.

         El consejero de Sanidad actualiza datos sobre el brote de Legionella que afecta a Manzanares

La “otra” lista de Peter Pronovost

  Foto: U.S. News & World Report

Las siguientes líneas son una traducción aproximada del artículo que el Dr. Peter Pronovost, director médico del Johns Hopkins University's Center for Innovation in Quality Patient Care e impulsor de importantes iniciativas sobre seguridad del paciente publicó hace un par de meses, (15-octubre-2015), en la sección de sanidad de la revista U.S. News & World Report: “The Patient Wish List”.

La lista a la que se refiere el título no es el check list ideado por Pronovost que incorpora el proyecto bacteriemia zero para reducir las infecciones relacionadas con los catéteres venosos centrales en las unidades de cuidados intensivos. Se trata de un decálogo que tiene que mucho que ver con los principios de la denominada “Etiquette-Based Medicine” (medicina basada en la etiqueta o en los buenos modales), que el Dr. Michael W. Kahn enumeraba ya en un clásico artículo publicado en mayo de 2008 en el NEJM. Básicamente una serie de normas de respeto, cortesía y educación para con los pacientes ingresados en el hospital y que podían ser fácilmente extrapolables a otros niveles asistenciales:

·      Pedir permiso para entrar en la habitación y esperar una respuesta. En la consulta levantarse, saludar y extender la mano al paciente.

·         Estrechar la mano del paciente, (usar guantes si es necesario).
·         Presentarse dando el nombre, apellido y cargo. 
·         Sentarse frente al paciente. En la consulta no tomar asiento hasta que el paciente lo haga.
·         Sonreír y mostrar una actitud amable.
·         Explicar brevemente su cargo y funciones en el equipo asistencial.

·         Antes de iniciar la entrevista clínica, preguntar al paciente cómo se siente y si nota ansiedad, miedo, estrés...

A continuación, el artículo de Pronovost. [Conviene tener en cuenta el contexto en que se produce la atención sanitaria, de carácter eminentemente privado en EE.UU.].

 «Desde que se sometió a un doble trasplante de pulmón en el Johns Hopkins Hospital en diciembre de 2011, el Sr. Podge Reed Jr., ha sufrido cuatro ingresos hospitalarios, dos ingresos para cirugía, ocho procedimientos ambulatorios con anestesia, más de 100 citas para consultas ambulatorias y 700 exámenes de laboratorio y otras pruebas. Ha acumulado las suficientes experiencias con el sistema sanitario como para escribir un libro. Sin embargo, hasta ahora se ha limitado a escribir dos cartas, con un total de 12 páginas, enviadas al servicio de atención al paciente, en las que explica y detalla varias ‘oportunidades de mejora’.

Así las cosas, parecía lógico que cuando el hospital celebró una reunión con los empleados sobre ‘atención centrada en el paciente’, el sr. Reed fuera seleccionado para que participara en una de las mesas redondas. Reed, miembro del Consejo Asesor de familias y pacientes del hospital, explicó que en general estaba muy satisfecho con la atención recibida, y declaró que había puntuado con altas calificaciones en las encuestas de satisfacción remitidas después de sus visitas. Aun así, quiso compartir sus comentarios –consejos, como por ejemplo apagar el televisor por la noche,proporcionar un albornoz a los pacientes o evitar extracciones de sangre por la noche si fuera posible, o al menos explicar por qué son necesarias.

Los profesionales sanitarios deben estar ‘en sintonía’ con las pequeñas cosas y los sutiles detalles que pueden mejorar la experiencia del paciente, así como con el hecho de que todo el personal del hospital es y forma parte de dicha experiencia. Mientras que los hospitales se centran en las encuestas nacionales sobre la experiencia del paciente, lo que a éste [de verdad] le importa es si hacemos algo con el feedback que ellos mismos proporcionan. Es una manera importante de demostrar realmente el compromiso con los pacientes.

Tras la reunión le pregunté a Jane Hill, directora de relaciones con los pacientes, cuáles eran los temas más comunes del feedback que escuchamos cuando los pacientes nos envían cartas o cumplimentan sus encuestas. Ella aceptó trabajar con su equipo para elaborar una lista top 10, basada en los elogios y en las quejas que recibe el hospital.

Refiriéndose a “la voz del paciente”, Lisa Allen, responsable de experiencia del paciente de la Johns Hopkins Medicine afirma que los puntos de esta lista demuestran que "los pacientes desean cuidados clínicos de alta calidad y seguridad", (…) "nos piden ser tratados como personas, con cuidado y empatía."

La lista no pretende ser especialmente reveladora, ni es la quintaesencia de todo. Más bien al contrario, es ‘el inicio de una conversación’, y serán bienvenidos todos los comentarios al respecto.

Aquí está:

1. Déjenme dormir. No tomar las constantes a lo largo de la noche ni extraer muestras de sangre entre las 22:00 y las 6:00 h. a menos que sea imprescindible. Si fuera así, por favor, asegúrense de que lo entiendo. Mi sueño ayuda a recuperarme y a sentirme mejor.

2. Reducir el nivel de ruido en el control de enfermería. Es muy importante, especialmente por la noche, cuando necesito dormir. Apaguen la televisión, radio, pantallas de ordenador, etc., de mi habitación por la noche, para que no haya resplandores o ruido que puedan perturbar mi sueño.

3. No extravíen ni pierdan mis pertenencias personales. Hagan un inventario y etiqueten todo con mi nombre y número de historia clínica, para que no se pierdan mis pertenencias u objetos personales. Estos objetos son como una prolongación mía y me hacen sentir mejor. Cuidando mis cosas siento que están cuidando de mí.

4. Llamen a la puerta antes de entrar. Demuestra respeto para mí como individuo y con mi privacidad. Preséntese y deme la mano o mire a mis ojos al hacerlo. Llámeme por mi nombre preferido (o de una manera formal).

5. Por favor, actualicen mi hoja de datos y plan de cuidados. Esto me proporciona una referencia rápida de quién me está cuidando y cuál es el plan diario de cuidados. Proporcionar un cuaderno al pie de la cama para poder guardar los documentos personales importantes, tarjeta sanitaria y demás, en un único lugar. Por favor, asegúrese de que mi nombre y mi ubicación (planta, control de enfermería, número de habitación y teléfono de la habitación) se recogen en su parte delantera.

6. Ténganos al tanto a mi familia y a mí si observan cambios en mi estado. Mantengan una comunicación franca y abierta, informando sobre todo de las (posibles) demoras y retrasos en la atención. Ello disminuirá mi ansiedad en una situación ya de por sí estresante.

7. Mantener limpia mi habitación. Limpiar el suelo diariamente, así como las superficies para prevenir la propagación de gérmenes; vaciar la papelera y limpiar el baño a fondo para que incluso huela a limpio. Si es usted el personal de limpieza asignado, por favor, preséntese y salude. Me gustar saber quién se ocupa de mí.

8. Escúchenme e implíquenme en mi cuidado. Utilice un lenguaje sencillo y asegúrese de que comprendo mi plan de cuidados.

9. Por favor, ayúdenme en mi habitación y a orientarme en el hospital, para saber dónde se encuentran las cosas importantes, cómo funciona el aparato de televisión, cómo solicitar comida o cuando se puede cambiar la ropa de cama... soy como un huésped y no conozco estas cosas, aunque son importantes para mí.

10. Por favor, mantengan la profesionalidad en todo momento y en TODAS las áreas del hospital. Aunque se encuentre en su pausa de descanso, usted sigue siendo un empleado del hospital y un reflejo del mismo. Cómo le percibo a usted es a menudo y en realidad cómo percibo el hospital y la atención que estoy recibiendo.»

El artículo finaliza solicitando la colaboración de quienes, bien como pacientes o como profesionales sanitarios que trabajan en un hospital, deseen hacer llegar cualquier tipo de aportaciones que crean valiosas o interesantes sobre los aspectos considerados al Armstrong Institute for Patient Safety and Quality, del que Peter Pronovost es director.