La enfermedad de los legionarios

                                      Foto: Rashah McChesney

Exotismo: esa experiencia que agita el señuelo de la diferencia al tiempo que protege a sus practicantes de una implicación directa. (Graham Huggan)

No hay duda de que es una enfermedad de nombre exótico. Pareciera como si estuviésemos hablando de alguna de aquellas fabulosas novelas de aventuras de P.C.Wren sobre la legión extranjera francesa, en las que se exalta el valor del compañerismo, la amistad y la solidaridad,  (Beau Geste, Beau Sabreur, Beau Ideal...), adaptadas al cine en innumerables ocasiones. Pero la realidad es algo más seria...

En julio de 1976, en el transcurso de una convención de la Legión Americana que se desarrollaba en el Hotel Bellevue-Strafford’s de Filadelfia, se produjo un brote de neumonía bacteriana que afectó a 182 personas alojadas en el hotel, causando la muerte de 34 de ellas. La gran mayoría eran miembros de la convención de veteranos. La publicidad negativa asociada a lo que empezó a denominarse en los medios de comunicación como “enfermedad de loslegionarios”, hizo que el hotel se viera obligado a cerrar sus puertas en noviembre de 1976.

Pocos meses más tarde, en 1977, Joseph McDade descubrió una nueva bacteria que fue identificada como el organismo causal del brote. El microorganismo se desarrollaba en lugares calientes y húmedos, como el agua de las torres de refrigeración del aire acondicionado. En el brote del Bellevue-Stratford's el sistema del aire acondicionado diseminó la enfermedad por todo el hotel. La bacteria se denominó Legionella y legionelosis a la enfermedad  que provocaba.

Desde el punto de vista de la salud pública, la relevancia de la enfermedad viene dada por su frecuente presentación en forma de brotes epidémicos, tanto comunitarios como en centros hospitalarios, por su letalidad, (alrededor de un 5% a un 30% de las personas que  sufren la legionelosis fallecen), especialmente en personas de edad avanzada o con enfermedades subyacentes. También es importante su impacto en la economía, especialmente en las comunidades autónomas con turismo y la posibilidad de prevención mediante el control de las instalaciones que utilizan agua, tal y como se establece en la normativa legal (R.D.865/2003, de 4 de julio por el que se establecen los criterios higiénico-sanitarios para la prevención y control de la legionelosis).

Como en otras situaciones de alarma social y de ‘crisis sanitarias’, (ver: RAS Vol. 4. Núm. 3. Julio 2006 y RAS Vol. 4. Núm. 4. Octubre 2006) las epidemias de legionelosis suelen ser un foco importante de atención de los medios de comunicación por su frecuente vinculación con instalaciones concretas. No obstante, a veces la enfermedad aparece en forma de casos aislados, no asociados con ningún brote oficialmente reconocido. Las epidemias normalmente aparecen en el verano o a principios de otoño, pero los casos pueden suceder a lo largo de todo el año…

El pasado 11 de diciembre se detectó un brote de legionella en  Manzanares (Ciudad Real). En el momento de escribir estas líneas, y según los datos facilitados por la Dirección General de Salud Pública y Consumo de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha, ha afectado a un total de 205 personas, de las que 46 han requerido hospitalización y, de ellas, seis se encuentran en estado grave. Han fallecido dos personas, de 84 y 73 años de edad respectivamente, que presentaban además otras patologías. A lo largo de estos días se han realizado distintas ruedas de prensa y se han elaborado varias notas de prensa por parte de las autoridades sanitarias para informar sobre la evolución del brote.

             Mapa de localización de casos de legionelosis en Manzanares (22 de diciembre de 2015)

Teniendo en cuenta el periodo de incubación (2 a 10 días) y los primeros casos diagnosticados, es bastante previsible que el número de afectados disminuya en los próximos días, ya que todos los posibles focos de infección quedaron sellaron entre el 12 y el 14 de diciembre para evitar contagios. El (excelente) trabajo llevado a cabo por los técnicos y epidemiólogos ha conducido a la hipótesis que baraja dos posibles focos como origen de la infección, una fuente ornamental y una torre de refrigeración en una empresa situada en el polígono industrial de la localidad.

Cabe señalar también que hasta el momento éste es el brote más importante que se ha producido en Castilla-La Mancha.

Y como siempre, la información es también la mejor arma para enfrentarse a una enfermedad de este tipo. En el caso de la legionella existen una serie de preguntas frecuentes.

Algunas páginas web de interés:

-       Página de la OMS sobre la legionelosis.

 -       Página del Ministerio de Sanidad (MSSSI) sobre la legionelosis.

 -       Página del Instituto de Salud Carlos III sobre la legionelosis.

-  Legionella.org es una organización no gubernamental cuya misión es facilitar información      actualizada y basada en la evidencia para clínicos, profesionales y público en general, con el único  objetivo de contribuir a la prevención y el tratamiento más adecuado de la enfermedad.

-   Página de la Dirección General de Salud Pública y Consumo de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha sobre vigilancia y control de la legionelosis.

Actualización (26-12-2015):
El 'departamento de sanidad' del partido político Podemos CLM ha publicado hoy mismo un comunicado de prensa en relación con el brote de legionella en Manzanares, que enlazamos en esta entrada...

Actualización (28-12-2015):
Desde el mismo Hospital de Manzanares el Consejero de Sanidad explica en rueda de prensa la situación actual del brote, número de afectados, cronología del mismo y actuaciones desarrolladas, agradeciendo el trabajo y la labor desempeñada por todos los técnicos y profesionales del área.

         El consejero de Sanidad actualiza datos sobre el brote de Legionella que afecta a Manzanares

La “otra” lista de Peter Pronovost

  Foto: U.S. News & World Report

Las siguientes líneas son una traducción aproximada del artículo que el Dr. Peter Pronovost, director médico del Johns Hopkins University's Center for Innovation in Quality Patient Care e impulsor de importantes iniciativas sobre seguridad del paciente publicó hace un par de meses, (15-octubre-2015), en la sección de sanidad de la revista U.S. News & World Report: “The Patient Wish List”.

La lista a la que se refiere el título no es el check list ideado por Pronovost que incorpora el proyecto bacteriemia zero para reducir las infecciones relacionadas con los catéteres venosos centrales en las unidades de cuidados intensivos. Se trata de un decálogo que tiene que mucho que ver con los principios de la denominada “Etiquette-Based Medicine” (medicina basada en la etiqueta o en los buenos modales), que el Dr. Michael W. Kahn enumeraba ya en un clásico artículo publicado en mayo de 2008 en el NEJM. Básicamente una serie de normas de respeto, cortesía y educación para con los pacientes ingresados en el hospital y que podían ser fácilmente extrapolables a otros niveles asistenciales:

·      Pedir permiso para entrar en la habitación y esperar una respuesta. En la consulta levantarse, saludar y extender la mano al paciente.

·         Estrechar la mano del paciente, (usar guantes si es necesario).
·         Presentarse dando el nombre, apellido y cargo. 
·         Sentarse frente al paciente. En la consulta no tomar asiento hasta que el paciente lo haga.
·         Sonreír y mostrar una actitud amable.
·         Explicar brevemente su cargo y funciones en el equipo asistencial.

·         Antes de iniciar la entrevista clínica, preguntar al paciente cómo se siente y si nota ansiedad, miedo, estrés...

A continuación, el artículo de Pronovost. [Conviene tener en cuenta el contexto en que se produce la atención sanitaria, de carácter eminentemente privado en EE.UU.].

 «Desde que se sometió a un doble trasplante de pulmón en el Johns Hopkins Hospital en diciembre de 2011, el Sr. Podge Reed Jr., ha sufrido cuatro ingresos hospitalarios, dos ingresos para cirugía, ocho procedimientos ambulatorios con anestesia, más de 100 citas para consultas ambulatorias y 700 exámenes de laboratorio y otras pruebas. Ha acumulado las suficientes experiencias con el sistema sanitario como para escribir un libro. Sin embargo, hasta ahora se ha limitado a escribir dos cartas, con un total de 12 páginas, enviadas al servicio de atención al paciente, en las que explica y detalla varias ‘oportunidades de mejora’.

Así las cosas, parecía lógico que cuando el hospital celebró una reunión con los empleados sobre ‘atención centrada en el paciente’, el sr. Reed fuera seleccionado para que participara en una de las mesas redondas. Reed, miembro del Consejo Asesor de familias y pacientes del hospital, explicó que en general estaba muy satisfecho con la atención recibida, y declaró que había puntuado con altas calificaciones en las encuestas de satisfacción remitidas después de sus visitas. Aun así, quiso compartir sus comentarios –consejos, como por ejemplo apagar el televisor por la noche,proporcionar un albornoz a los pacientes o evitar extracciones de sangre por la noche si fuera posible, o al menos explicar por qué son necesarias.

Los profesionales sanitarios deben estar ‘en sintonía’ con las pequeñas cosas y los sutiles detalles que pueden mejorar la experiencia del paciente, así como con el hecho de que todo el personal del hospital es y forma parte de dicha experiencia. Mientras que los hospitales se centran en las encuestas nacionales sobre la experiencia del paciente, lo que a éste [de verdad] le importa es si hacemos algo con el feedback que ellos mismos proporcionan. Es una manera importante de demostrar realmente el compromiso con los pacientes.

Tras la reunión le pregunté a Jane Hill, directora de relaciones con los pacientes, cuáles eran los temas más comunes del feedback que escuchamos cuando los pacientes nos envían cartas o cumplimentan sus encuestas. Ella aceptó trabajar con su equipo para elaborar una lista top 10, basada en los elogios y en las quejas que recibe el hospital.

Refiriéndose a “la voz del paciente”, Lisa Allen, responsable de experiencia del paciente de la Johns Hopkins Medicine afirma que los puntos de esta lista demuestran que "los pacientes desean cuidados clínicos de alta calidad y seguridad", (…) "nos piden ser tratados como personas, con cuidado y empatía."

La lista no pretende ser especialmente reveladora, ni es la quintaesencia de todo. Más bien al contrario, es ‘el inicio de una conversación’, y serán bienvenidos todos los comentarios al respecto.

Aquí está:

1. Déjenme dormir. No tomar las constantes a lo largo de la noche ni extraer muestras de sangre entre las 22:00 y las 6:00 h. a menos que sea imprescindible. Si fuera así, por favor, asegúrense de que lo entiendo. Mi sueño ayuda a recuperarme y a sentirme mejor.

2. Reducir el nivel de ruido en el control de enfermería. Es muy importante, especialmente por la noche, cuando necesito dormir. Apaguen la televisión, radio, pantallas de ordenador, etc., de mi habitación por la noche, para que no haya resplandores o ruido que puedan perturbar mi sueño.

3. No extravíen ni pierdan mis pertenencias personales. Hagan un inventario y etiqueten todo con mi nombre y número de historia clínica, para que no se pierdan mis pertenencias u objetos personales. Estos objetos son como una prolongación mía y me hacen sentir mejor. Cuidando mis cosas siento que están cuidando de mí.

4. Llamen a la puerta antes de entrar. Demuestra respeto para mí como individuo y con mi privacidad. Preséntese y deme la mano o mire a mis ojos al hacerlo. Llámeme por mi nombre preferido (o de una manera formal).

5. Por favor, actualicen mi hoja de datos y plan de cuidados. Esto me proporciona una referencia rápida de quién me está cuidando y cuál es el plan diario de cuidados. Proporcionar un cuaderno al pie de la cama para poder guardar los documentos personales importantes, tarjeta sanitaria y demás, en un único lugar. Por favor, asegúrese de que mi nombre y mi ubicación (planta, control de enfermería, número de habitación y teléfono de la habitación) se recogen en su parte delantera.

6. Ténganos al tanto a mi familia y a mí si observan cambios en mi estado. Mantengan una comunicación franca y abierta, informando sobre todo de las (posibles) demoras y retrasos en la atención. Ello disminuirá mi ansiedad en una situación ya de por sí estresante.

7. Mantener limpia mi habitación. Limpiar el suelo diariamente, así como las superficies para prevenir la propagación de gérmenes; vaciar la papelera y limpiar el baño a fondo para que incluso huela a limpio. Si es usted el personal de limpieza asignado, por favor, preséntese y salude. Me gustar saber quién se ocupa de mí.

8. Escúchenme e implíquenme en mi cuidado. Utilice un lenguaje sencillo y asegúrese de que comprendo mi plan de cuidados.

9. Por favor, ayúdenme en mi habitación y a orientarme en el hospital, para saber dónde se encuentran las cosas importantes, cómo funciona el aparato de televisión, cómo solicitar comida o cuando se puede cambiar la ropa de cama... soy como un huésped y no conozco estas cosas, aunque son importantes para mí.

10. Por favor, mantengan la profesionalidad en todo momento y en TODAS las áreas del hospital. Aunque se encuentre en su pausa de descanso, usted sigue siendo un empleado del hospital y un reflejo del mismo. Cómo le percibo a usted es a menudo y en realidad cómo percibo el hospital y la atención que estoy recibiendo.»

El artículo finaliza solicitando la colaboración de quienes, bien como pacientes o como profesionales sanitarios que trabajan en un hospital, deseen hacer llegar cualquier tipo de aportaciones que crean valiosas o interesantes sobre los aspectos considerados al Armstrong Institute for Patient Safety and Quality, del que Peter Pronovost es director.

Qué quieren/esperan/desean y lo que podemos aprender de los pacientes...

Una entrada para #Carnavalsalud de octubre de 2015: El paciente como fuente de información yconocimiento en salud. [Recoge algunos de los puntos principales de una ponencia  preparada hace ya algún tiempo para las Jornadas Nacionales de Enfermería XXIS, (Santiago de Compostela, 14 de noviembre de 2013), con el título ¿Que esperan/desean los pacientes? Necesidades, demandas, expectativas y preferencias en el entorno sanitario.]

“Individual patients and their treatment are what really matters. Statistics, benchmarks and action plans are tools, not ends in themselves. They should not come before patients and their experiences.”

[«Los pacientes individuales y su tratamiento son lo que realmente importa. Las estadísticas, el benchmarking y los planes de actuación son herramientas, no fines en sí mismos. No deben estar antes que los pacientes y sus experiencias.»]

 “The patient must be the first priority in all of what the NHS does. Within available resources they must receive effective services from caring compassionate and committed staff working within a common culture, and they must be protected from avoidable harm and any deprivation of their basic rights.”

[«El paciente debe ser la primera prioridad en todo lo que hace el sistema sanitario [NHS]. De acuerdo con los recursos disponibles, deben recibir unos servicios efectivos por parte de un personal compasivo y comprometido con la atención sanitaria, trabajando en una cultura compartida, y deben ser protegidos frente a los daños evitables y cualquier privación de sus derechos fundamentales.»]

 Report of the Mid Staffordshire NHS Foundation Trust Public Inquiry, chaired by Robert Francis

(London: Her Majesty’s Stationery Office, 2013).



La idea de un paciente informado, competente, experto y capaz de adoptar decisiones compartidas, (casi) en pie de igualdad con los profesionales sanitarios, ha ido afianzándose en los últimos años, a medida que las relaciones clínicas se han ‘democratizado’, haciéndose más simétricas y permitiendo una mayor intervención, participación y/o corresponsabilización de los pacientes en su propio proceso asistencial. Cabe afirmar en este sentido que el paradigma de la era industrial, en el cual los profesionales sanitarios eran vistos como la fuente exclusiva de conocimiento experto, ha ido dando paso gradualmente al de la era de la información, en la que los pacientes, los familiares, sus asociaciones y los sistemas y redes que éstos generan, son considerados cada vez más como recursos fundamentales de la atención sanitaria.

La Declaración de Zaragoza de la Sociedad Española de Atención al Usuario (SEAUS), elaborada en 2011 recogía entre sus puntos la necesidad de información previa para la toma de decisiones, reconociendo el derecho y la competencia del paciente para decidir sobre su propia salud y avanzar hacia una elección informada, que evite un consentimiento pasivo, respetando sus valores y creencias personales. 

Los pacientes son pues, actores imprescindibles y un valor activo para el logro de resultados en términos de calidad y de seguridad, por lo que es necesario potenciar su formación e información, utilizar su experiencia y fomentar la implicación en su propio proceso. Desde esta perspectiva los pacientes han de ser considerados como expertos en la vivencia de su propia enfermedad. La tradicional relación clínico-asistencial se convierte así en un encuentro entre expertos, cada uno en su propio área de conocimiento.

Pero, independientemente de ello, ¿sabemos qué es lo más importante o lo que realmente importa a los pacientes?

Esencialmente todos los pacientes (re)quieren de los profesionales sanitarios tiempo, amabilidad, profesionalidad y competencia, lo que supone contacto y relación personal. Distintos informes y estudios sobre la denominada ‘experiencia de los pacientes’ y su valoración sobre el servicio recibido han intentado destacar y poner de relieve lo que realmente importa a los pacientes. Entre otros, y no necesariamente en este orden, los siguientes aspectos y dimensiones:

·         Acceso rápido a consejo sanitario y sobre salud fiables.

·         Tratamiento eficaz realizado por profesionales de confianza.

·         Participación en la toma de decisiones y respeto por las preferencias.

·         Información clara y comprensible, comunicación y apoyo para el autocuidado.

·         Atención a las necesidades físicas y ambientales, comodidad y confortabilidad.

·         Apoyo emocional, empatía, privacidad, respeto e intimidad.

·         Implicación y apoyo de (y para) familiares y cuidadores.

·         Continuidad de los cuidados y coordinación entre niveles asistenciales.

En un artículo publicado en JAMA en diciembre de 2011, (What Patients Really Want From Health Care. JAMA. 2011;306(22):2500-2501), Allan S. Detsky enumeraba, en orden de importancia, cuáles eran –a su juicio- los deseos y demandas de los pacientes con respecto al sistema sanitario. Siempre teniendo en cuenta que se refiere a Canadá y a los EEUU, la mayoría de las demandas que incluye en este listado siguen siendo válidas. En ese orden jerárquico establece tres niveles de prioridad. En el primero incluye:

·      Recuperación de la Salud en caso de enfermedad: Los pacientes quieren un sistema sanitario que responda cuando se necesita atención; es decir, cuando se desarrollan signos o síntomas que causan dolor, discapacidad o ansiedad.

·     Puntualidad. Los pacientes desean acceso a los servicios en el momento oportuno. Aunque muchos pacientes posponen la búsqueda de atención médica, los que no retrasan la búsqueda de asistencia, la quieren inmediatamente.

·         Amabilidad. Los pacientes quieren ser tratados con amabilidad, empatía y respeto a su privacidad.

·     Esperanza y certeza. Incluso si los pacientes se encuentran en un estado cuya curación es sumamente improbable, quieren tener esperanza y desean que se les ofrezcan opciones que pudieran ayudarles. Los pacientes se sienten incómodos con la incertidumbre sobre el diagnóstico y posible pronóstico y a menudo solicitan pruebas que ayuden a aliviar su ansiedad.

·  Continuidad, capacidad de elección y coordinación. Los pacientes quieren continuidad de la atención y capacidad de elección. Quieren construir una relación con un profesional sanitario o con un equipo en el que tengan confianza, y contar con esta misma persona o equipo en cada episodio similar de la enfermedad. Quieren que los miembros del equipo asistencial se comuniquen entre sí para coordinar su cuidado.

·    Habitación privada (individual). [Si es posible] Los pacientes quieren ser hospitalizados en su propia habitación, con su propio baño y sin compañero de cuarto.

·       Sin gastos de bolsillo [adicionales]. Los pacientes quieren pagar lo menos posible de su bolsillo en el punto de prestación del servicio. También quieren tener asegurada su cobertura asistencial en cualquier momento.

·      La mejor medicina posible. Los pacientes quieren saber si los clínicos que le atienden están cualificados; de hecho, algunos buscan a los mejores médicos. Los pacientes quieren información sobre la cualificación de los profesionales, pero no quieren que sea una información estadística. Prefieren testimonios de otros pacientes o de clínicos en quienes confíen.

·     Cirugía y medicamentos. Los pacientes prefieren aquellos tratamientos que consideran que les supondrá un menor esfuerzo por su parte. Prefieren la medicación y los tratamientos quirúrgicos frente a las estrategias de cambios de comportamiento (por ej. dieta o el abandono del tabaco), o regímenes con ejercicio físico.

En el segundo nivel de prioridades se incluyen:

·   Eficiencia. Lo que los pacientes entienden por eficiencia es que su tiempo no se despilfarre o se malgaste. A nadie le gusta tener una cita médica a las 9.00 am. y que le vean a las 11.30 am. Es importante también la programación de las pruebas y un informe rápido de los resultados. (Sin embargo, para muchos gestores y expertos eficiencia significa proporcionar más valor con menos recursos).

·   Estadísticas a nivel agregado. A la mayoría de los pacientes les importa poco el paciente medio (tipo); en primer lugar les importa ellos mismos. Como tal, las pruebas que apoyen o no el uso de tratamientos basados en amplios grupos de población son de menos interés para ellos que si los tratamientos funcionan en su caso específico. Una vez más, los testimonios personales triunfan frente a la evidencia científica.

·     Equidad. Aunque todo el mundo reconoce que la atención sanitaria es un bien de mérito -merit good-, (es decir, todos los miembros de la sociedad deben tener derecho al mismo, independientemente de sus nivel de ingresos), la mayoría de los pacientes sitúan la equidad en un nivel inferior en el listado de prioridades al de si están recibiendo unos adecuados servicios sanitarios. La enfermedad, al igual que otras situaciones de estrés, inherentemente engendra egoísmo.

·      Conflictos de interés. Si bien la mayoría de los pacientes se sentirían decepcionados si supieran que algunos tratamientos han sido recomendados en parte con el propósito de incrementar los ingresos del profesional sanitario que los prescribe, a la mayoría de los pacientes no les importaría en tanto en cuanto el servicio les ayude a ellos a estar mejor sin incrementar los costes que tienen que soportar.

En el nivel más bajo de prioridad se encontrarían:

·   Coste real. Los pacientes individuales no tienen virtualmente ningún interés en los costes que ellos no tienen que soportar. Presentar a los pacientes las facturas que se envían a las compañías aseguradoras con el listado de costes reales o cargos totales, no tiene ningún sentido a no ser que el paciente deba hacer frente a tales costes. (En nuestro caso podríamos hablar de la utilidad real de las facturas sombra, con el coste de los servicios prestados).

·    Porcentaje del PIB dedicado a la atención sanitaria. El porcentaje del PIB que se dedica a la atención sanitaria es solo una cifra que no tiene absolutamente ninguna relevancia para los pacientes a título individual. Igualmente, las tendencias de gasto, las comparaciones internacionales y la deuda del gobierno significan más bien poco para los pacientes…

De otro lado, hace ya más de veinte años que la enfermera Roberta L. Messner publicaba otro artículo: What Patients Really Want from their Nurses (The American Journal of Nursing. Vol 93. Nº8 Aug.1993 pp. 38-41) en el que también hacía un llamativo listado de las teóricas demandas de los pacientes a las enfermeras:

-        “Escúcheme (de verdad).”

-        “Pregúnteme lo que pienso (no dé nada por sentado).”

-        “No subestime mis preocupaciones.”

-        “No me trate como una enfermedad, sino como una persona.”

-        “Hábleme a mí, no sobre mí.”

-        “Respete mi privacidad.”

-        “No me haga esperar.”

-        “No me diga lo que tengo que hacer sin decirme cómo hacerlo.”

-        “Manténgame informado.”

-        “Recuerde quien fui (o cómo era).”

-        “Déjeme saber (también) qué es lo que le importa.”

Pero, más allá de este tipo de listados empíricos, al margen de los estudios y encuestas de satisfacción ¿cómo podemos saber o conocer [de verdad] lo que interesa realmente a los pacientes?

A lo largo de los últimos 30 años se han desarrollado decenas de herramientas para medir los resultados que importan a los pacientes, pero muy pocos se utilizan (todavía) habitualmente en el punto de atención. Un artículo publicado hace pocos meses en BMJ (Patient reported outcome measures in practice. BMJ 2015;350:g7818) describe algunos ejemplos de su uso en atención primaria y especializada, y aboga por su difusión y utilización a gran escala para mejorar la calidad asistencial.

Para la mayoría de los pacientes no existe un método eficaz y sistemático para comunicar todo lo que sucede fuera del encuentro clínico, tal como necesidades percibidas, síntomas, respuesta al tratamiento, efectos secundarios indeseables, efectos sobre la función y lo que importa a los pacientes y sus familias. Al igual que los médicos, los pacientes quieren también mejores resultados para los individuos y las comunidades, y un mejor desarrollo profesional y rendimiento del sistema (system performance), aunque podrían no usar las mismas palabras para describirlos.

Los denominados Patient reported outcome measures (PROMs) y Patient-reported experience measures (PREMs) tienen el potencial de permitir mejoras al proporcionar información que puede cerrar la brecha entre la realidad clínica y el mundo del paciente, lo que debe contribuir al aprendizaje y a actuaciones posteriores (más) correctas.

Las herramientas PROM deben ser co-desarrolladas por los profesionales, los pacientes y los usuarios para obtener el máximo valor posible. Deben integrarse con el resto de la información asistencial de los pacientes y estos deben ser capaces de usar la información cuando y donde quieran, incluyendo la investigación en beneficio de otras personas con el mismo problema.

La fórmula ‘No decision about me, without me’, recogida en una publicación de Angela Coulter (Making shared decisión-making a reality. King’s Fund, 2011), puede considerarse como el paradigma de la autonomía del paciente y de esta ‘nueva’ manera de entender las relaciones clínico-asistenciales: “Debemos redefinir el papel del paciente para acentuar la autonomía, la emancipación y la independencia, en vez de la pasividad y la dependencia.”

Por último, ante la seductora fascinación tecnológica de la –por otro lado necesaria- ‘cacharrería’ diagnóstica y terapéutica, que con demasiada frecuencia separa y aleja a los protagonistas de esa relación, tal vez sea conveniente recordar aquí que “aunque la medicina moderna cuente con la ayuda de un deslumbrante despliegue de tecnologías, como resonancias magnéticas de alta resolución y análisis de ADN de gran precisión, el lenguaje sigue siendo la piedra angular de la práctica clínica.” [Jerome Groopman en How doctors think (¿Me está escuchando, doctor? Un viaje por la mente de los médicos).] 

Como explica un reciente artículo: Coproduction of healthcare service  (Batalden M, et al. BMJ Qual Saf 2015;0:1–9), es mucho lo que podemos aprender si no olvidamos que la asistencia sanitaria es un servicio, que es co-creado de manera conjunta por profesionales sanitarios interactuando entre sí y con las personas que buscan ayuda para restaurar o mantener la salud para ellos y/o sus familias. Esta asociación coproductiva se ve facilitada o dificultada por muchas fuerzas que actúan a nivel del sistema sanitario y de la comunidad en general. Este marco tiene implicaciones para entender mejor el objetivo real de los servicios de salud y las funciones y responsabilidades potenciales de todos los agentes intervinientes/participantes. Utilizar este enfoque para mejorar la asistencia sanitaria invita a considerar nuevas formas de preparar el encuentro entre los profesionales de la salud y los pacientes, nuevas formas de organización y estructuras para la prestación de los servicios sanitarios y diseñar nuevas métricas para medir el éxito. Como cualquier paradigma, el enfoque de los servicios de salud coproducidos es imperfecto y contiene sus propios desafíos pragmáticos y riesgos morales, pero estas limitaciones no niegan su utilidad. Marcel Proust sugirió que “el verdadero viaje del descubrimiento consiste no en buscar nuevos paisajes, sino en tener nuevos ojos.” Quizás estas lentes de la coproducción nos ayuden a ver los servicios de salud con nuevos ojos…

Humanizar la asistencia sanitaria

Una entrada de mi amiga Teresa Suárez Fernández, publicada previamente en dclm.es (23 de agosto)  y en El Porvenir de Castilla-La Mancha (24 de agosto), completada con algunos enlaces...

La estructura de la Consejería de Sanidad del Gobierno Regional [de Castilla-La Mancha], recientemente aprobada, incluye la creación de la Dirección General de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria, denominación en la que una palabra, la destacada en negrita, se lleva todo el protagonismo e induce a preguntarse si dicho nombre no resultará un poco rimbombante, grandilocuente o excesivo para un órgano directivo de esta administración o de cualquier otra.

Si la curiosidad les lleva a buscar el significado del término "humanizar" comprobarán que el diccionario de la RAE nos ofrece dos acepciones:

1. Hacer humano, familiar y afable a alguien o algo.

2. Ablandarse, desenojarse, hacerse benigno.

Aclarado el concepto, toca preguntarse si en Castilla-La Mancha ha existido la necesidad de ablandar, desenojar y hacer benigno o de hacer humano, familiar y afable a alguien o algo. Si tenemos en cuenta que Mª Dolores Cospedal, la anterior Presidenta, recibió en 2013 y 2014 el premio "Gente Sin Alma" (creado para "dar a conocer a las personas, instituciones o empresas que muestren mayor insensibilidad y ensañamiento contra la Ley de Dependencia y el aprovechamiento que de estas actuaciones pueden derivarse, y cuyas opiniones o actuaciones produzcan más desamparo y sufrimiento a las personas en situación de dependencia y sus familias") la cosa se aclara un poco.

Si además recordamos que, en 2014, el segundo premio recayó en José Ignacio Echaniz, anterior Consejero de Sanidad y Asuntos Sociales, queda patente que los más débiles y desfavorecidos de la sociedad castellano-manchega llevan cuatro años clamando por ese trato humano que se les estaba negando de manera sistemática.

Entre las causas de la deshumanización de la asistencia sanitaria se encuentran la "dictadura" de la tecnología que lleva a la cosificación del enfermo, el complejo mundo sociosanitario (masificación, despersonalización, burocracia), la súper-especialización, la aplicación de criterios mercantilistas a la gestión sanitaria (cumplimiento de objetivos, el negocio de la sanidad) y la negación del sufrimiento y la muerte que afecta por igual a pacientes familiares y profesionales ("El mayor tormento de Iván Ilich era la mentira, la mentira que por algún motivo todos aceptaban, según la cual él no estaba muriéndose, sino que sólo estaba enfermo, y que bastaba con que se mantuviera tranquilo y se atuviera a su tratamiento para que se pusiera bien del todo. Él sabía, sin embargo, que hiciesen lo que hiciesen nada resultaría de ello, salvo padecimientos aún más agudos y la muerte. Y le atormentaba esa mentira, le atormentaba que no quisieran admitir que todos ellos sabían que era mentira y que él lo sabía también, y que le mintieran acerca de su horrible estado y se aprestaran, más aún, le obligaran a participar en esa mentira"). [de Leon Tolstoi, La muerte de Iván Illich, cap. VII].

El lamento por esta deshumanización no es un fenómeno exclusivo de nuestra Comunidad Autónoma, sino universal, como universal es el deber de restitución que políticos y gestores deben asumir para asegurar que la asistencia sanitaria se preste priorizando el respeto a la dignidad humana. En ese sentido, que la palabra humanización aparezca en el nombre de un organismo oficial es toda una declaración de intenciones, de buenas intenciones.

Pero, ¿qué significa humanizar en el mundo sanitario? Según José Carlos Bermejo (Director del Centro de Humanización de la Salud de Madrid, Doctor en Teología Pastoral Sanitaria y Máster en Bioética) significa "hacer referencia al hombre en todo lo que se realiza para promover y proteger la salud, curar las enfermedades, garantizar un ambiente que favorezca una vida sana y armoniosa a nivel físico, emotivo, social y espiritual".

¿Cómo se humaniza la asistencia sanitaria? Respetando, en primer lugar, el hecho  de que cada persona es única e irrepetible y que, por tanto, responde de manera diferente a las crisis vitales. Reconociendo el protagonismo que tanto los pacientes como sus familiares tienen en los procesos asistenciales y que exige contar con una información clara y precisa que les permita comprender su situación, conocer las opciones terapéuticas disponibles y asumir sus responsabilidades, es decir, colaborar activamente en el restablecimiento de su salud.

Humanizar la gestión, humanizar las relaciones, humanizar los espacios, humanizar los tiempos…

Si, como afirma Bermejo, "humanizar la vida cuando ésta se presenta en situaciones de precariedad significa, ante todo, comprometerse por erradicar las injusticias, sus causas y sus consecuencias", podemos afirmar que los castellano-manchegos, tras las últimas elecciones autonómicas, demostramos nuestro firme compromiso por erradicar las injusticias votando por el cambio político; ahora le toca al gobierno actual erradicar sus causas, poniendo fin a la dura política de recortes que ha llevado al borde de la desesperación y la exclusión social a tantas familias, y sus consecuencias, devolviendo a las personas la fe en las instituciones.

Es un deber de los políticos, los profesionales, los pacientes y los familiares, trabajar conjuntamente para HUMANIZAR la asistencia sanitaria en la salud, en la enfermedad y, llegado el momento, en la muerte como etapa final de la existencia.

Teresa Suárez

Sobre esperas y demoras...

Espera: Acción y efecto de esperar.

(Tener esperanza de conseguir lo que se desea; creer que ha de suceder algo, especialmente si es favorable; permanecer en sitio adonde se cree que ha de ir alguien o en donde se presume que ha de ocurrir algo…).

Demora: Tardanza, dilación.

(DRAE, 22ª edición)

 Las expectativas de la mayoría de las personas en la acelerada y vertiginosa sociedad actual cuando actúan en su condición de clientes y usuarios, es decir a la hora de adquirir, demandar o solicitar determinados productos o servicios, presentan una serie de características:

1.   Inmediatez: El recurso más escaso es el tiempo. El cliente no quiere esperar, no quiere hacer colas. Es impaciente y quiere conseguir y obtener las cosas rápido y bien. La gente demanda una adecuada gestión del tiempo: inmediatez, agilidad y rapidez para resolver sus problemas.

2.    Individualización: Las personas quieren ser tratadas de forma diferente a los demás. Frente a la estandarización universal de los productos y servicios, se demanda la personalización y la exclusividad del trato individualizado, de lo fabricado “a medida”.

3. Utilidad/Eficacia: Los servicios y productos ofrecidos por las empresas y organizaciones deben responder a un objetivo principal: satisfacer las demandas de los usuarios. Si el recurso escaso es el tiempo, nada es tan importante como para perderlo. Si lo que ofrecen no merece la pena, no es útil o eficaz para los consumidores/usuarios, la razón de ser de la empresa/organización pierde su sentido.

4.    Comodidad/sencillez: El acceso a los servicios debe ser cómodo y resultar sencillo. La facilidad para conseguir lo que se demanda está directamente relacionada con el grado de satisfacción y con la calidad percibida. También la información que se facilita al consumidor o usuario de los servicios forma parte inseparable de esta valoración.

A las citadas, se añaden otras dimensiones como seguridad, privacidad, confianza, etc. directamente relacionadas con experiencias previas.

No es difícil reconocer y trasladar estas características al sector sanitario. De hecho, la mayoría de las quejas y reclamaciones que se presentan en este ámbito están relacionadas con el tiempo: listas de espera para recibir asistencia, retrasos en las citaciones, demoras (es decir, excesivo tiempo de espera -a juicio del reclamante- para recibir asistencia sanitaria, sea o no con carácter de urgencia), etc. En muchos casos, es indudable que estas situaciones aumentan el malestar, la sensación de inseguridad, la preocupación y la incertidumbre de los afectados...

Desde hace tiempo numerosos estudios y encuestas de satisfacción coinciden también al revelar la rapidez en el acceso a los cuidados como una de las dimensiones o características de la asistencia sanitaria más relevantes y que tienen más importancia para los pacientes y usuarios. (Véase por ejemplo: Is the NHS becoming more patient-centered?).

En su día, el conocido y prestigioso Informe Crossing the Quality Chasm (1991), identificó y estableció seis objetivos fundamentales para la atención sanitaria: que fuera segura, efectiva, centrada en el paciente, eficiente, equitativa y oportuna (puntual) en el sentido de que se prestara “a tiempo” (timely). De estos objetivos fundamentales la puntualidad es, de alguna manera, la que ha sido menos estudiada y comprendida. En términos generales: ¿Cómo podemos asegurar/garantizar una atención puntual u oportuna en los diversos dispositivos sanitarios? y ¿cuáles son las razones por las que en ocasiones la asistencia no se presta puntualmente?

Pues bien, en fecha reciente el Committee on Optimizing Scheduling in Health Care del IOM ha publicado el Informe Transforming Health Care Scheduling and Access. Getting to Now. Los autores del mismo, (entre los que se encuentra, por cierto, Peter Pronovost, reconocido promotor de la iniciativa/proyecto Bacteriemia zero) sostienen que, en muchos casos, la existencia de largos tiempos de espera para recibir asistencia (sea para diagnóstico o tratamiento), son una consecuencia de la forma “desarticulada” en que los sistemas sanitarios han evolucionado para adaptarse más a las necesidades y deseos de los médicos y de los gestores, en lugar de a los pacientes. El resultado es un sistema que despliega su recurso más valioso -personal altamente cualificado- de manera ineficiente, dando lugar a una inadecuada programación y a un desequilibrio innecesario entre la demanda y la oferta de citas. El estudio avala el uso de técnicas de ingeniería de sistemas (investigación operativa), nuevos enfoques de gestión y el incremento de la participación de pacientes y familiares, para que el sistema sanitario actual pueda avanzar y evolucionar hacia otro con un mayor enfoque en las preferencias de los pacientes, para prestar una atención sanitaria conveniente, eficaz y excelente sin necesidad de realizar costosas inversiones.

El Informe recoge algunos ejemplos e identifica las mejores prácticas para conseguir mejoras significativas en la accesibilidad y en los cambios a nivel de sistema, presenta recomendaciones de principios y prácticas para mejorar la accesibilidad promoviendo una programación eficiente. El estudio pretende ser una valiosa herramienta para que los profesionales progresen hacia la cultura del «¿Cómo podemos ayudarle hoy?», más comprometida y centrada en el paciente.

Un reciente artículo de JAMA hace también una reseña del informe.

Desde luego algo bastante alejado de la idea que al parecer tiene/tenía sobre el tema el director gerente del hospital de Guadalajara cuando no hace mucho, en uno de los frecuentes colapsos del servicio de urgencias del hospital, afirmaba sin rubor que “Esperar siete horas en urgencias no es ni mucho ni poco” (sic). Parece evidente que, antes de tomar el nombre de sir William Osler en vano, al citar sin venir a cuento la conocida frase: “no hay enfermedades sino enfermos”, no le vendría mal a este directivo echar un vistazo a este Informe y leer además un breve artículo publicado hace unos años en el NEJM por John Maa, un profesor de cirugía de la School of Medicine, University of California, San Francisco, donde explica el caso de la atención recibida por un familiar muy cercano en urgencias, y las consecuencias posteriores: The Waits That Matter (N Engl J Med 2011; 364:2279-2281June 16, 2011). Tal vez ello le haría comprender mejor la trascendencia que tienen determinados retrasos y ciertas esperas.

En este orden de cosas, precisamente con la finalidad de mejorar la (deteriorada) atención en las urgencias y la gestión de las camas hospitalarias en la Comunidad Autónoma, el Gobierno de Castilla-La Mancha ha aprobado y puesto en marcha hace unos días el denominado Plan “Dignifica”.

Los (favorables) resultados no se han hecho esperar, según se explica en nota de prensa oficial…

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Estamos de aniversario. Se cumplen hoy cuatro años desde la primera entrada en este blog, en agosto de 2011, en que empezábamos nuestra andadura hablando del Regimen Sanitatis Salernitanum, del que toma su nombre. Aquí seguimos, más de 250 entradas después, aunque con algunos altibajos en la periodicidad o la frecuencia de publicación. Gracias a todos(as) por estar ahí…

Como regalo, un precioso tema del contrabajista y compositor israelí de jazz Avishai Cohen: «Remenbering». Grabado en el Forum, 28th Jazztage Leverkusen/ Germany, 4th November 2007. Avishai Cohen, bajo; Shai Maestro, piano; Mark Giuliana, batería.