[Pintado en 1948, este cuadro es probablemente el lienzo más famoso de su autor. La joven que aparece en el cuadro es Christina Olsen, la vecina de artista en Maine –aunque el modelo era realmente su mujer. Christina había padecido poliomielitis de joven y la enfermedad le había provocado la pérdida de su capacidad de caminar. Poco amante de la silla de ruedas, era habitual que saliese arrastrándose por el campo para sentirse un poco más libre; su mundo era realmente pequeño: sólo los pocos metros que podía alejarse de la casa de su familia, que aparece en el horizonte, al fondo de la composición.]
A pesar de las (grandes) diferencias existentes entre los distintos sistemas
sanitarios de los países de la Unión Europea, la Red Ciudadanía Activa (Active Citizen Network), junto a
un importante grupo de organizaciones europeas de ciudadanos, propuso en
noviembre de 2002 la denominada “Carta Europea de los Derechos de los Pacientes”, donde se recogían un conjunto de derechos que en su mayor parte se han ido incorporando con posterioridad en la legislación y normativa específica de los países miembros. Estos derechos están también
relacionados con varias declaraciones internacionales y recomendaciones hechas
públicas por la OMS y el Consejo de Europa. Incluyen estándares de organización
y parámetros técnicos así como patrones y comportamientos profesionales. La
Carta pretende reforzar el grado de protección de los derechos de los pacientes
y ciudadanos en los diferentes contextos nacionales y constituir una
herramienta para la armonización de los Sistemas Sanitarios europeos que
favorezca los derechos de los pacientes y los ciudadanos.
En 2007 el Parlamento Europeo estableció la fecha del 18 de abril para
conmemorar el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, con el objetivo de garantizar la calidad y protección de los servicios y
promover la participación institucional y comunitaria de la ciudadanía en la
elaboración de políticas de salud, para conseguir una mayor implicación en la
gestión y desarrollo de los Sistemas Sanitarios.
En España diferentes normativas han ido incorporando y recogiendo los
derechos de los pacientes, desde la propia Ley General de Sanidad de 1986, pasando por la Ley de Autonomía del Paciente del año 2002 y la Ley de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud de 2003.
En Castilla-La Mancha la Ley de Ordenación Sanitaria del año 2000 reconoce
a los
ciudadanos y
ciudadanas como titulares
de derechos y deberes. Posteriormente, diferentes normas han ido incorporando a
nuestro Sistema Sanitario público diferentes derechos hasta 2010 en que se
aprueba la Ley sobre derechos y deberes en materia de salud de Castilla-La Mancha.
El Día Europeo que se conmemora este año en su décimo aniversario pone
especial énfasis en la obligación y el cumplimiento de todos los derechos recogidos en la Carta Europea: derecho
a medidas preventivas; derecho al acceso; derecho a la información; derecho al
consentimiento informado; derecho a la libre elección; derecho a la privacidad
y la confidencialidad; derecho al respeto del tiempo del paciente; derecho al cumplimiento
de unos estándares de calidad; derecho a la seguridad; derecho a la innovación;
derecho a evitar el sufrimiento y el dolor innecesarios; derecho a un
tratamiento personalizado; derecho a reclamar y derecho a recibir compensación.
Desde todas las instituciones y administraciones sanitarias es necesario seguir insistiendo en la importancia y el alcance que supone el reconocimiento y respeto a (de) estos derechos, independientemente de las dificultades políticas y más allá de las limitaciones económicas o financieras existentes (y de las constantes llamadas y apelaciones a la sostenibilidad).
Sin embargo, hablar de derechos
de los pacientes es hablar de humanización de la asistencia. En el contexto sanitario el concepto de humanización
hace referencia al abordaje integral de la persona, donde interactúan las
dimensiones biológica, psicológica, social y conductual. Humanizar la
asistencia significa hacerla digna del ser humano y coherente, por tanto, con
los valores que él siente como peculiares e inalienables.
Las personas que se enfrentan a una enfermedad y sus familiares son atendidas
por
profesionales competentes que tienen los conocimientos necesarios y la suficiente experiencia en
el tratamiento de su patología, buscando siempre el bienestar físico, psíquico
y social de los pacientes y la humanización de la asistencia sanitaria, es decir, teniendo siempre en cuenta que los
medios no pueden suplantar el fin y de que la raíz de la relación asistencial
es la atención, el respeto y la mirada atenta a la persona. No hacerlo así es
sucumbir a la ‘corrosión’ de las relaciones clínico-asistenciales que deben ser
siempre unas relaciones personales basadas en la confianza. (A veces se
produce algún terrible ejemplo de ese ‘reverso tenebroso’, que es la deshumanización)…
Por ello, en este día resulta oportuno también manifestar el respaldo
y apoyo a todos esos profesionales sanitarios que atienden de una manera
integral a las personas afectadas por la enfermedad, para hacer posible el compromiso de establecer una alianza estratégica
necesaria entre pacientes, profesionales y Administración sanitaria con la finalidad de conseguir unos
servicios de calidad en
los que se garanticen plenamente los derechos de los pacientes.
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