Pacientes: socios y colaboradores…

          Patients and hostesses at a party (1945). Foto: flickr (Center for Jewish History, NYC)

«El único y verdadero viaje de descubrimiento consiste no en buscar nuevos paisajes sino en mirar con nuevos ojos.»

Marcel Proust

En un interesante artículo publicado hace unos meses en BMJ Quality & Safety (Coproduction of healthcare services), los autores no dudan en citar al mismísimo Hipócrates como argumento de autoridad, para referirse y justificar la necesidad de contar con la colaboración de los pacientes en su propia atención: “El médico no sólo debe estar preparado para hacer él mismo lo correcto [adecuado], sino también para hacer que el paciente coopere.”

El artículo revisa los esfuerzos realizados para asegurar la participación (implicación, corresponsabilización, etc.) de los pacientes en la prestación de la asistencia sanitaria, que a lo largo del tiempo se ha denominado con muchos nombres y de muchas maneras diferentes: centralidad del paciente, implicación del paciente, experiencia del paciente...

Las iniciativas de mejora en este ámbito –explican- se asemejan a menudo al esfuerzo que llevan a cabo los fabricantes para implicar a los consumidores en el diseño y comercialización de bienes o productos manufacturados. Sin embargo, como es bien sabido, los servicios son esencialmente diferentes de los productos ya que, a diferencia de éstos, los servicios son siempre “coproducidos”. No reconocer este carácter único de un servicio, y sus implicaciones, puede limitar nuestro éxito al intentar ‘asociarnos’ con los pacientes para mejorar la asistencia sanitaria. Los autores hacen un breve repaso del concepto general de coproducción en diversos ámbitos y presentan un modelo de coproducción de servicios sanitarios, explorando su uso como principio para el diseño de algunas innovaciones en la prestación de servicios.

Diferencias entre productos y servicios

Examinan además los roles, relaciones y objetivos del trabajo, exploran las implicaciones de este principio y los retos para el desarrollo de los profesionales sanitarios, para el (re)diseño del sistema de prestación de servicios y para entender y medir correctamente el beneficio en los servicios sanitarios.

A partir del modelo llamado “House of Care” (Coulter et al.) para la gestión de enfermedades crónicas, y del (más conocido) modelo de Ed Wagner, del MacColl Institute, los autores proponen un modelo de coproducción de servicios de salud en el cual pacientes y profesionales interactúan como participantes dentro del sistema sanitario. (Aunque ampliamente generalizable, conviene señalar que todo ello hay que contextualizarlo en el ámbito del NHS británico).

           Modelo conceptual de coproducción de servicios sanitarios (Batalden et al.)

Los círculos concéntricos alrededor de las interacciones entre pacientes y profesionales sugieren que estas asociaciones son apoyadas y limitadas por la propia estructura y funcionamiento del sistema sanitario y por otras fuerzas sociales a gran escala, así como por otros servicios sociales que actúan en la comunidad en general. Como participantes en el sistema de salud y la comunidad, el público (los pacientes) y los profesionales sanitarios también tienen capacidad como agentes para dar forma al sistema. Los pacientes y los profesionales no están contenidos exclusivamente dentro del sistema de salud, lo que sugiere la infinidad de formas en que la gente puede interactuar fuera del mismo y que puede afectar a la salud y a los resultados del propio sistema sanitario (es decir, los determinantes de la salud). Las flechas ilustran cómo la coproducción de servicios sanitarios contribuye al objetivo más amplio de conseguir una buena salud para todos, (Good health for all), siendo una consecuencia de la actuación de muchas fuerzas sociales y fuentes de cuidados.

Las líneas discontinuas indican que este objetivo de coproducción 'desdibuja' el papel de pacientes y profesionales y difumina los límites del sistema sanitario en los de la comunidad, mucho más amplios. Dentro del espacio de interacción entre pacientes y profesionales, el modelo reconoce explícitamente diferentes niveles de relaciones de cocreación. En el nivel más básico la coproducción de un servicio adecuado requiere de un (buen) discurso cívico, de una interacción respetuosa y una comunicación efectiva. La planificación compartida invita a una comprensión más profunda de los valores y del conocimiento experto por ambas partes. La ejecución compartida exige una confianza más profunda, el cultivo de objetivos compartidos y una mayor reciprocidad en la responsabilidad y rendición de cuentas por el desempeño llevado a cabo. Cada nivel de trabajo compartido requiere de comportamientos (actitudes), disposiciones y conocimientos específicos de la materia.

Involucrar a profesionales y pacientes como colaboradores (partners) en la coproducción de servicios y prestaciones es difícil y consume mucho tiempo. Muchos años después de haber introducido el concepto de toma de decisiones compartida, este principio se emplea aún muy raramente en la relación médico-paciente. Se tiende fácilmente a tener más en cuenta las prioridades de los propios profesionales y a considerar los servicios sanitarios como un producto -un paquete de consejos y asesoramiento, un paquete de evaluación y gestión, etc.

La conclusión del artículo es que la asistencia sanitaria no es un producto fabricado por el sistema de salud, sino más bien un servicio que es co-creado o co-producido por los profesionales sanitarios interactuando entre sí y con las personas que buscan ayuda para restablecer o mantener su salud y la de sus familias. Esta asociación de coproducción se ve facilitada u obstaculizada por muchas fuerzas que actúan a nivel del sistema sanitario y de la comunidad en general. Este marco tiene implicaciones para entender los fines (objetivos) del sistema de salud y los potenciales roles y responsabilidades de todos los participantes. Mejorar los servicios sanitarios utilizando este concepto invita a considerar nuevas maneras de formar a los profesionales sanitarios y de socializar a los pacientes; diseñar (conjuntamente) nuevas estructuras y formas organizativas para la prestación de la asistencia sanitaria y nuevas formas de medir su desempeño. Como cualquier paradigma, el concepto de coproducción de servicios de salud es (aún) imperfecto y contiene sus propios desafíos pragmáticos y riesgos morales, pero estas limitaciones no niegan su utilidad. Los autores del artículo invitan a mirar el sistema sanitario con otra mirada; tal vez –aseguran- las gafas de la coproducción podrán ayudarnos a ver los servicios de salud con nuevos ojos.

Una guía desde King’s Fund

Abundando en estas ideas, hace unos días, nuestra amiga Assumpció González Mestre, responsable del Programa Pacient Expert Catalunya, nos hacía llegar un reciente informe publicado por King’s Fund en el Reino Unido y recogido en el marco del proyecto que denominan como: “A new relationship with patients, service users and citizens”, cuyo objetivo es mejorar la (inter)relación entre pacientes, ciudadanos y usuarios de los servicios de salud.

El informe Patients as partners. Building collaborative relationships among professionals, patients, carers and communities, [Los pacientes como socios y colaboradores. Construyendo relaciones de colaboración entre profesionales, pacientes, cuidadores y la comunidad], viene a corroborar, (una vez más), que la opinión, los puntos de vista y los conocimientos de los pacientes y usuarios de los servicios sanitarios son un recurso muy importante y valioso para los responsables políticos y para todos los implicados en el diseño y prestación de dichos servicios.

En realidad se trata de una guía que explora una serie de aspectos y cuestiones que pueden ayudar a construir esas relaciones de colaboración entre los diferentes agentes: profesionales, pacientes, usuarios, cuidadores y la comunidad en general. Para cualquiera de estos grupos de interés, bien sea un paciente, un cuidador, un miembro de la comunidad o un profesional sanitario, un individuo tratando de iniciar una relación de colaboración o algún responsable de fomentar la relación de la organización con sus pacientes y la comunidad, esta guía puede resultarle de utilidad. La pregunta que debería hacerse es: ¿Qué significa esto para mí, en mi contexto y para mis propósitos?

Para ello es necesario cambiar y romper (con) la relación tradicional 'ellos y nosotros' en los sistemas de salud y cuidados, desarrollando una mayor capacidad para el trabajo colaborativo y/o compartido.

Conseguir una colaboración más dinámica requiere un cambio en la manera en que todos trabajan. La capacidad de adaptación, comunicación y desplazamiento entre funciones será importante para todos los que buscan establecer una nueva relación, una colaboración que (ante)ponga la calidad y la seguridad en el centro del sistema sanitario y social.

Finalmente, también en relación con este tema, cabe añadir que hay una evidencia creciente sobre la asociación positiva entre eficacia (efectividad), calidad, seguridad clínica y experiencia del paciente (vid. Doyle C, Lennox L, Bell D. A systematic review of evidence on the links between patient experience and clinical safety and effectiveness).

En este sentido, los líderes y responsables sanitarios, los médicos y el personal sanitario están ya buscando (cómo) asociarse con los pacientes y sus familias para mejorar la calidad y seguridad de la atención y los cuidados. Existen ya numerosas herramientas y recursos para implicar a los pacientes y a sus familiares en dicha mejora (vid. IPFCC -  Institute for Patient and Family-Centered Care).

Un magnífico ejemplo lo constituye la campaña del mismo IPFCC: “Better Together”, con el lema Changing the Concept From Families as “Visitors” to Families as Partners, es decir, pasar de la idea de considerar a los familiares como meros “visitantes” o acompañantes, a considerarles como colaboradores.

Hay muchas formas en las que pacientes y familiares pueden  servir como asesores para mejorar la calidad y seguridad, rediseñar los sistemas de atención y educar a profesionales de salud y otro personal, alumnos y estudiantes, acerca de todos estos aspectos. Todas ellas son necesarias para intentar garantizar una atención más segura y verdaderamente sensible a los valores, prioridades, objetivos y necesidades de los pacientes y sus familias… es decir, una auténtica atención centrada en el persona. (Y dicho sea entre paréntesis, alguna iniciativa en este sentido se está desarrollando ya en el marco de algunos Planes de Humanización)...

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