Una de las versiones iniciales del ecosistema del modelo afectivo-efectivo (a partir de
la obra de Albert J. Jovell)
«…deberíamos
empezar por dar relieve a la persona que hay debajo de los síntomas, es decir,
el cometido final de la medicina, que no es otro que ‘el sujeto humano que
sufre y lucha’.»
Oliver Sacks
(1933-2015)
En ese amplio marco que últimamente venimos denominando como
humanización de la asistencia sanitaria [ver aquí: (I)
y aquí: (II)] ,
y que incluye un conjunto de diversas actuaciones y prácticas
clínico-asistenciales que tienen mucho que ver con el trato personal, el
respeto de (por) los valores y (de) la autonomía de las personas atendidas,
resulta más que evidente que el comportamiento
profesional, las actitudes y la
(excelente) disposición del personal,
junto a la información y la comunicación, en suma, el modo en
que se prestan la atención y los cuidados son extremadamente importantes, (véase
a este respecto: Loayssa Lara José R, Ruiz Moral R. Comportamiento profesional. Desde los dilemas y principios éticos a las actitudes, los valores y la disposición «virtuosa». Aten Primaria. 2006;37(9):510-3).
La puesta en práctica de esas virtudes o valores de las profesiones sanitarias a las que se
refería Victoria Camps, (Los valores éticos de la profesión sanitaria. Educ Med. 2015;16(1):3-8), tienen una enorme significación y
trascendencia para los/las pacientes a la hora de enjuiciar el trabajo
desarrollado por los/las profesionales y hacer posible (real) esa (deseable)
humanización de la asistencia…
Con frecuencia nos hemos referido a la humanización de la asistencia sanitaria como la puesta en práctica
de una forma de atención equivalente en gran medida al modelo que se ha dado en
denominar como atención centrada en la persona, un amplio concepto que, básicamente, significaría atender con dignidad, compasión y respeto
a la gente; ofrecerles atención, apoyo y/o
tratamiento coordinados;
proporcionarles atención, apoyo y/o
tratamiento personalizados y,
finalmente, apoyar a las personas a reconocer
y desarrollar sus propias fortalezas y habilidades para permitirles vivir
una vida independiente y satisfactoria. Para evitar confusiones, resulta
interesante señalar también las diferencias existentes con el modelo de atención centrada en el paciente (véase:
Starfield B. Is Patient-Centered Care the Same As Person-Focused Care? The Permanente Journal/ Spring 2011/ Volume
15 No. 2). La esencia de centrarse en la persona implica un enfoque temporal que debe superar el enfoque de la “visita médica”. Se extiende más allá de la comunicación, porque gran parte de ella se basa en el conocimiento del paciente (y de la población en la que viven los pacientes) que se acumula con el tiempo y no está específicamente orientada a los episodios de enfermedad. Cualquier médico de familia sabe que para que un médico y un paciente trabajen juntos y tomen decisiones realmente compartidas se requiere haber tenido una relación de larga duración.
Hace pocos días, (el martes 13 de junio), se celebraba la
III edición del Foro Premios Albert Jovell que se ha constituido en una plataforma de intercambio de conocimiento entre
distintos grupos y colectivos que trabajan alrededor del paciente. Desde su
constitución, el Foro Premios Albert Jovell ha trabajado para convertirse en poco
tiempo en un referente que pretende servir de estímulo para continuar trabajando
por la excelencia, la innovación y el compromiso, situando siempre al paciente
en el centro del sistema sanitario.
Partiendo del legado intelectual del doctor Albert J. Jovell,
de sus ideas, y del trabajo que desarrolló en favor de la salud y de la dignidad
de los pacientes, esta iniciativa es un espacio que permite visibilizar y
reconocer mediante una serie de premios y distinciones el excelente trabajo que
realizan numerosos profesionales e instituciones en el ámbito del SNS.
Sin embargo, desde un punto de vista teórico, conceptual y
académico, tal vez la aportación más relevante en este contexto haya sido la
elaboración conjunta y compartida de un modelo de trabajo para la atención
sanitaria al que se ha denominado «Modelo Afectivo-Efectivo»,
(ver aquí el documento) Basado en el pensamiento humanista e innovador del doctor Jovell, el modelo reflexiona sobre la importancia que
tiene la idea -tantas veces repetida- de la centralidad
del paciente, es decir, “situar al
paciente en el centro del sistema sanitario” y tenerle en cuenta en la toma
de decisiones que afectan a su salud. Se trata de prestar una atención basada
no solo en disponer del mejor tratamiento posible desde un punto de vista
científico-técnico, sino también, y no menos importarte, en disponer de los
mejores cuidados posibles desde el punto de vista personal y humano.
Los antecedentes del Modelo Afectivo Efectivo
«El desarrollo de la evidencia científica ha contribuido a la mejora de los resultados en
salud a través de la objetivación de la toma de decisiones, el
fortalecimiento de la investigación sanitaria y la incentivación de la
innovación tecnológica. Esto ha supuesto un importante impulso a la curación de
patologías previamente incurables, la generalización de la prevención, la
identificación de causas y factores de riesgo de las enfermedades, y una mayor
efectividad en el diagnóstico, entre otras. Así, la evidencia científica se ha
convertido en un elemento fundamental para que las tasas de curación y la esperanza de vida ante un problema de salud
hayan mejorado de forma significativa en los últimos años.»
«Sin
embargo, [ello] también ha supuesto una orientación de la práctica clínica a
un enfoque basado en el conocimiento científico de la enfermedad (ciencia
biomédica) dejando en un segundo término el enfoque a la persona enferma
(humanismo médico). Esto ha significado que se emplean más y mejores recursos
tecnológicos, tratamientos farmacológicos y procedimientos quirúrgicos para
mejorar los resultados en salud, mientras que se podría estar dejando en segundo plano el foco en la atención
personal, cercana y directa con el paciente.»
«En este sentido, el pensamiento de
Albert J. Jovell trata de combinar el
progreso debido al desarrollo de la evidencia científica con el impulso de la
dimensión humana de la asistencia, a través del respeto a la dignidad del
paciente, el reconocimiento de sus derechos y deberes, la atención a las necesidades
de todos los profesionales sanitarios, la involucración y participación del
resto de agentes que forman el ecosistema sanitario (asociaciones de
pacientes, gobernanza, universidades, industria sanitaria, medios de
comunicación, etc.), la adecuación de espacios a las necesidades de todos los
implicados en la atención y a los propios pacientes y sus familiares.»
«La
humanización de la atención es necesaria para cualquier paciente y toma aún más
relevancia en un contexto de envejecimiento creciente de la población,
asociado a un aumento de la cronicidad, la multimorbilidad, la dependencia y la
vulnerabilidad social. A modo de ejemplo, en España, donde este proceso es muy
acusado en comparación con otros países de nuestro entorno, el 54,9% de las
estancias totales en 2014 correspondían a población mayor de 65 años, teniendo
una tendencia creciente año a año. En este contexto, la asistencia de las personas con enfermedades crónicas,
incurables de larga duración y lento desarrollo, requiere compaginar la curación, entendida como el freno al
progreso de la enfermedad, con el
cuidado, basado en la atención de la persona, de sus necesidades y de cómo
evitar o minimizar el impacto que la enfermedad pueda tener en su vida y sus
prioridades.»
«Esta necesidad de reforzar la humanización de la atención es aplicable
a todos los pacientes que transitan por el sistema sanitario, tanto los
crónicos, que lo hacen de un modo más recurrente, como aquellos que también se
ven obligados a acudir al sistema por razón de una patología aguda.»
«Para afrontarlo con garantías, pensamos
que es fundamental impulsar la
prevención, el seguimiento y la atención centrada en el paciente, atender
e incorporar en todo momento una visión
integral de la enfermedad y de las expectativas de los pacientes en todos
los ámbitos (en la atención, en la investigación, en la comunicación, etc.), y
promover una mayor concienciación y normalización de la enfermedad a nivel
social incluyendo formación en salud desde la infancia en los colegios.»
«Además, el proceso de envejecimiento y
cronificación nos lleva a reflexionar en torno a un aspecto crucial: todos nosotros somos pacientes en
potencia; no se trata de quién lo será, sino de cuándo y también de cómo.
Como indicaba Albert J. Jovell, “ser
paciente es una cuestión de tiempo”, lo que a nivel individual refuerza el
mensaje de plantearse qué tipo de
atención queremos no ya para los pacientes, sino para nosotros mismos.»
«Así, el desarrollo de la idea de
“atención afectiva” trata de dar una respuesta multidimensional, integral y
sistemática a una de las cuestiones más relevantes que trasladó Albert J. Jovell:
“¿cómo te gustaría ser tratado?”»
El Modelo Afectivo-Efectivo se ha ido construyendo de manera
colectiva con las propuestas de distintos agentes
implicados en el sistema sanitario, que rodean al paciente y constituyen un
auténtico ecosistema: asociaciones de
pacientes, profesionales de la salud, administraciones públicas, ONG y
fundaciones de ámbito sanitario, medios de comunicación, colegios
profesionales, organizaciones y sociedades científicas que investigan y
universidades. El modelo pretende trazar nuevas líneas de actuación que mejoren
los resultados en salud de los pacientes y continúen perfeccionando un sistema
sanitario cada vez más humano y eficaz.
Definición del Modelo Afectivo Efectivo
«[La Atención Afectiva
Efectiva] Es la forma de cuidar y curar
al paciente como persona, con base en
la evidencia científica, incorporando la dimensión de la dignidad y la humanidad del paciente,
estableciendo una atención basada en la
confianza y la empatía, y contribuyendo a su bienestar y a los mejores resultados posibles en salud.»
Esta definición integra una serie de conceptos clave:
Curar y cuidar:
En la atención a los y las pacientes, es necesario complementar la mejora de
su estado de salud (curar) con la
respuesta a sus necesidades personales, atendiendo sus expectativas, objetivos
y preferencias (cuidar).
Evidencia científica:
El desarrollo de la afectividad no busca sustituir la evidencia científica, sino humanizarla para preservarla y, en lo posible, contribuir a su mejora. De hecho,
existe hoy evidencia que prueba que la afectividad contribuye también a generar
efectividad.
Dignidad y humanidad:
Es importante garantizar en todo momento un trato digno a los y las pacientes,
sin perder nunca de vista la condición de persona a la vez que se atiende con
especial cuidado la vulnerabilidad derivada de su situación de enfermedad.
Confianza y empatía: Una relación en la que se
establezcan vínculos de confianza bidireccionales entre pacientes y
profesionales al cargo de su atención, redunda en un mayor y mejor
entendimiento de la situación y de las expectativas por ambas partes,
facilitando el tratamiento y ayudando en última instancia a obtener los mejores resultados posibles en salud.
Decálogo de valores para una Atención Afectiva Efectiva
A lo largo de toda la obra de Albert J. Jovell pueden encontrarse
una serie de ideas fundamentales que constituyen los principios y valores en
que se basa su formidable aportación a la humanización de la asistencia
sanitaria (se incluyen enlaces a varios artículos de referencia):
1. Empatía. Para ponerse en el lugar de
otra persona y comprender la situación, las necesidades y las preferencias de
los demás.
2. Humanidad y afectividad.
Para actuar recordando que la persona atendida es mucho más que su enfermedad.
3. Vocación.
Para prestar en todo momento el mejor servicio de acuerdo a las circunstancias.
4. Ética.
Combinando la máxima competencia profesional desde el punto de vista técnico con
el valor moral de la atención.
5. Confianza.
Para que sea posible comunicar, conocer y cuidar.
6. Seguridad. Para que una atención más
próxima sea siempre compatible con una atención efectiva.
7. Dignidad.
Para que los pacientes se sientan respetados.
8. Calidad. Para lograr los mejores
resultados en salud tratando la enfermedad y cuidando a la persona.
9. Responsabilidad. Para que desde la
información y la formación los pacientes tengan capacidad de voto y sepan
ejercerlo.
10. Equidad. Para facilitar la
accesibilidad y un trato justo y no desigual a todas las personas.
Acciones Clave para el desarrollo de la Atención Afectiva
Efectiva
El desarrollo de este marco que promueve una atención con un
mejor equilibrio afectivo/efectivo precisa movilizar y trabajar en diferentes
ámbitos de actuación que se constituyen en acciones
clave para el avance (cada una de ellas conlleva a su vez una serie de
actuaciones para alcanzar sus objetivos). Partiendo del contexto actual, las
principales poleas movilizadoras identificadas
para la implementación real de un modelo de atención sanitaria más
afectivo/efectivo serían las siguientes:
1. Empoderar a pacientes y comunidades
para conocer mejor su enfermedad, los tratamientos disponibles, los derechos y
deberes que le asisten y desarrollar mejor su autocuidado.
2. Trabajar la atención personal por parte
del personal sanitario, humanizando el trato y reconociendo la dignidad de la
persona en el desarrollo del proceso asistencial.
3. Desarrollar una relación bidireccional profesional-paciente,
intercambiando conocimientos e información en un marco de respeto y confianza
mutuo.
4. Trabajar la continuidad de la atención
mediante la coordinación de los distintos dispositivos sanitarios y
sociosanitarios para ofrecer una atención integral a los pacientes y su
entorno.
5. Fomentar la co-creación y co-producción
entre profesionales y pacientes y resto de agentes en el sector.
6. Adecuar los espacios orientando las
infraestructuras tanto a pacientes y su entorno como a profesionales,
posibilitando una atención digna.
7. Desarrollar cuidados afectivos en un mundo
tecnológico, logrando avanzar hacia el/la paciente digital en un sistema humanizado.
8. Normalizar socialmente la enfermedad
formando y concienciando a la sociedad para acoger y apoyar a las personas que
sufren la enfermedad.
9. Profesionalizar las asociaciones de
pacientes logrando una visión completa del sistema sanitario para impulsar
la ayuda tanto a pacientes y su entorno, como a profesionales.
10. Ayudar a los y las profesionales sanitarios
en el desarrollo de su propia involucración con una atención más afectivo-efectiva.
En resumen, todo ello da como resultado un modelo para
explorar y trabajar de manera colaborativa por parte de todos los agentes
implicados en el contexto actual del ecosistema
del SNS:
Versión final del ecosistema afectivo-efectivo en el SNS actual
Cada
uno de los agentes señalados tiene prefijados sus roles y reconocidas sus
funciones y cada uno de ellos puede contribuir en su medida al desarrollo del
modelo afectivo/efectivo.
Sin
embargo, ninguno de estos agentes por separado será capaz de ayudar a
evolucionar el actual modelo hacia otro más afectivo/efectivo. Es necesario
establecer conexiones y crear espacios de relación que ayuden al desarrollo de
intervenciones en alguna de las acciones clave antes descritas: la mayoría de las innovaciones que se
producen en los sistemas sanitarios se dan precisamente en las intersecciones y
los espacios de colaboración entre los distintos agentes.
El apartado final del documento con el modelo prioriza una serie de líneas de trabajo y de actuaciones con impacto para
avanzar aprendiendo. En este sentido, se sugiere que cuanto más empoderados estén los
pacientes y el resto de agentes del ecosistema sanitario más orientado estará
el sistema de salud y de servicios sociales hacia la eficacia y a la
afectividad.
En ese contexto existen iniciativas y experiencias puntuales
de humanización
dispersas por España, pero para que se conviertan en sistémicas
necesitarán el apoyo de las autoridades sanitarias.
Por tanto, el grado de avance en la implementación de un
sistema más afectivo/efectivo, [más humanizado] dependerá en gran medida del
grado de empoderamiento de los pacientes y de las comunidades y de la ayuda y
colaboración de todos los agentes sanitarios.
Veremos…
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